Medicína neustále napreduje a prináša riešenia pre situácie, ktoré boli kedysi nemysliteľné. Jednou z takýchto oblastí je aj asistovaná reprodukcia, ktorá umožňuje párom s genetickými problémami mať zdravé deti. Okrem toho sa stretávame s príbehmi detí, ktoré prekonávajú obrovské prekážky hneď od narodenia, a s rodičmi, ktorí im v tom pomáhajú. Tento článok sa zameriava na tieto zázraky medicíny a ľudskej vôle, pričom čerpá z rôznych zdrojov a perspektív.
Narodenie trojičiek: Vzácna udalosť v košickej nemocnici
V Univerzitnej nemocnici L. Pasteura (UNLP) v Košiciach sa v nedeľu 17. augusta 2025 narodili trojičky - dvaja chlapci a dievčatko. Pre ich 21-ročnú matku Viktóriu z Malého Slavkova (okres Kežmarok) to boli prví potomkovia. Išlo už o druhý pôrod trojičiek v krátkom čase v tejto nemocnici, čo je považované za vzácnu udalosť.
Tehotenstvo bolo počaté spontánne a od siedmeho týždňa na jeho priebeh dohliadal pôrodník doc. MUDr. Ján Varga, PhD., MPH, MHA. Viacplodové tehotenstvo je považované za rizikové, preto musela budúca mamička pravidelne dochádzať na gynekologické kontroly do Košíc. Podľa slov doktora Vargu tehotenstvo prebiehalo bez vážnejších komplikácií a všetky bábätká sa vyvíjali dobre. Rodička bola od 30. týždňa hospitalizovaná na oddelení nemocnice.
„Ľudské telo nie je stavané na viacplodové tehotenstvo, preto sú takéto prípady rizikové od začiatku až po samotný pôrod. To, že pacientka zvládla tehotenstvo až do 34. týždňa je veľký úspech - polovica žien s trojičkami porodí ešte pred 32. týždňom,“ priblížil Varga.
Pôrod prebehol cisárskym rezom v 34. týždni tehotenstva pre zhoršené prietoky u najmenšieho bábätka. Prvá prišla na svet Eliška, ktorá mala 1 940 gramov a 42 cm. Jej braček Eliáš mal tiež 42 cm a vážil 1 830 g. Najmladší Dávid mal 1 690 gramov a 40 cm.
Všetky tri deti boli v dobrom zdravotnom stave a nemali komplikácie. Hneď po pôrode všetky trojičky plakali a nepotrebovali žiaden veľký akútny zásah. Dve z nich potrebovali len krátku lekársku pomoc, dnes dýchajú samostatne a pľúca majú vyvinuté.
„Veľmi sa teším, že máme trojičky," uviedla matka detí. Dodala, že v rodine mali dvojičky, no trojičky zatiaľ nie. So starostlivosťou o deti čerstvým rodičom pomôžu sestry a mama pani Viktórie, ktorá pomenovala aj Eliáša a Elišku. Tretiemu bábätku vybrala meno Dávid, po manželovi, mamička Viktória. „Ďakujem, že som mala po celé tehotenstvo pri sebe tak skvelého doktora, ďakujem celému personálu pôrodnice za naše šťastie,“ dodala.
„UNLP v Košiciach od roku 2018 eviduje v priemere dva pôrody trojčiat ročne. Mimoriadnou udalosťou sú štvorčatá, ktoré sa v našej nemocnici naposledy dvakrát narodili v roku 2022," uzavrela hovorkyňa nemocnice.
Zázračné objatie: Príbeh dvojičiek, ktoré zachránilo život
Ako dokáže obyčajné objatie doslova zázrak, o tom je príbeh dvoch sestier, predčasne narodených dvojičiek, ktoré dnes majú 20 rokov. Začal sa písať na jeseň roku 1995 v americkom meste Worcester, kedy dievčatká prišli na svet dvanásť týždňov pred termínom. Obidve putovali do inkubátora.
Kyrie bola zdravá a ďalej sa normálne rozvíjala, ale jej sestra Brielle mala problémy so srdcom a dýchaním. Stav začal byť kritický, keď mala tri týždne a nemohla normálne dýchať, ruky aj nohy jej modrali, tlkot srdca sa zrýchlil a vyzeralo, že sa schyľuje k najhoršiemu, že to neprežije. Zdravotnej sestre Gayle Kasparian sa nepodarilo stabilizovať malú Brielle štandardnými postupmi, keď si v tom spomenula na metódu, ktorú používali v niektorých častiach Európy - dávať dvojičky spolu do jednej postieľky, zvlášť tie, ktoré sa narodili predčasne.
A tak po dohode s rodičmi dievčat položila Brielle do inkubátora k jej sestre Kyrie, od ktorej ju oddelili hneď po narodení. Len čo inkubátor zatvorili, Brielle sa privinula ku Kyrie a začala sa upokojovať. Počas nasledujúcich niekoľko minút sa jej zvýšila hladina kyslíka v krvi a pokojne zaspala. Potom sa stalo niečo skutočne zázračné: Kyrie položila ruku na svoju chorú sestričku, akoby ju chcela objať. Briellin srdcový rytmus sa stabilizoval a teplota sa dala do normálu. Onedlho sa dostali sestry dvojičky domov a podľa slov ich rodičov spávali spolu v jednej posteli ešte aj ako päťročné.
Objatie, ktoré sa podarilo zachytiť fotografovi, ktorý bol v tom čase v nemocnici, aj celý dojímavý príbeh sa dostal do novín, kde okrem emócií širokej verejnosti vzbudil aj pozornosť lekárov. Dovtedy bolo pravidlom, aby predčasne narodené dvojičky boli po narodení umiestnené oddelene, každé vo svojom inkubátore, a to preto, aby sa predišlo infekciám. Klinické výskumy ale nakoniec dokázali, že spoločné spanie dvojičiek, ale aj trojičiek, či štvoričiek, prináša pre tieto bábätká oveľa viac benefitov. Toto jedno „obyčajné“ objatie zachránilo život dvoch sestier, ale tiež zmenilo pohľad medicíny na predčasniatka alebo „malíčkov.“
Vedeli ste, že?
- 1 z 9 detí sa narodí predčasne
- symbolom predčasne narodených detí sú maličké detské ponožky
- svetový deň predčasne narodených detí si pripomíname aj na Slovensku 17. novembra
Detský mobilný hospic Svetielka nádeje: Pomoc v ťažkých chvíľach
Detský mobilný hospic Svetielka nádeje sprevádza rodiny v čase, keď už nejde o zázrak medicíny, ale o blízkosť, dôstojnosť a možnosť byť doma. V roku 2025 sa postaral o 13 pacientov, absolvoval 144 výjazdov a najazdil 18 991 kilometrov. Detský mobilný hospic Svetielka nádeje funguje od roku 2013. Stará sa o deti a mladých ľudí od narodenia do 19 rokov, a to formou návštev priamo v domácnosti.
Pôsobí na strednom Slovensku, približne v okruhu dvoch hodín jazdy od Banskej Bystrice, najmä v Banskobystrickom a Žilinskom kraji. Rodinám poskytuje starostlivosť bezplatne. Zdravotnú časť zabezpečujú detskí lekári a sestry, no hospic nestojí len na medicíne.
Za vznikom hospicu bola veľmi konkrétna skúsenosť. MUDr. Pavel Bician, primár Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Banskej Bystrici a jeden zo zakladateľov Detského mobilného hospicu Svetielka hovorí, že impulz prišiel v čase, keď si uvedomili, že nie všetky deti sa podarí vyliečiť. A práve vtedy narážali na hranice systému. „To, čo sme vedeli ponúknuť deťom, ktoré sme nedokázali vyliečiť, bolo nedostatočné,“ spomína. Rodiny stáli pred tromi možnosťami: zostať v nemocnici ďaleko od domova, ísť do spádovej nemocnice s menšími skúsenosťami alebo odísť domov bez reálnej odbornej podpory.
Inšpiráciu našli zakladatelia v zahraničí, konkrétne vo Varšave, kde už podobný model fungoval. Domov sa však nevrátili s hotovým návodom, ale skôr s presvedčením, že takáto služba musí vzniknúť aj na Slovensku. Začiatky boli improvizované. Používali vlastné autá, materiál, ktorý mali k dispozícii, a popri bežnej práci sa pokúšali vytvoriť niečo, čo dovtedy neexistovalo. Dnes má hospic vďaka Svetielku nádeje licenciu, zázemie a profesionálny tím.
Slovo hospic si mnohí automaticky spájajú iba s miestom, kam sa chodí zomrieť. MUDr. Pavel Bician však hovorí presný opak: „My práve chceme umožniť tým deťom, aby mohli žiť tak ako predtým, čo najdlhšie, ako to bude možné.“ Nejde o to za každú cenu predlžovať život. Práve domov je slovo, ktoré sa v rozprávaní zdravotníkov opakuje najčastejšie. „Deti sa vždy pýtajú domov,“ hovorí MUDr. Pavel Bician. Spomína aj na štrnásťročného chlapca, ktorého prvá otázka bola, kedy pôjde domov. Nie je to naivná predstava ani útek pred realitou. Domov je pre vážne choré dieťa istota, blízkosť a pocit, že je stále súčasťou svojho sveta.
Ako taká pomoc vyzerá v praxi, opisuje Mgr. Jolana Snopková, zdravotná sestra a spoluzakladateľka Detského mobilného hospicu Svetielka nádeje, ktorá pri jeho vzniku stála spolu s MUDr. Pavlom Bicianom od samého začiatku. Na detskej onkológii pracuje od roku 1990 a patrí k zdravotníkom, ktorí dlhodobo sprevádzajú deti s najťažšími diagnózami aj ich rodiny. Bežná návšteva sa začína ešte pred cestou. Tím pripraví dokumentáciu, lieky, pomôcky, podľa potreby aj kyslíkový prístroj či odsávačku. Ešte pred odchodom rodine zavolajú, či niečo nepotrebuje, aby sa nemuseli z cesty vracať. A potom vyrážajú - niekedy na Oravu, inokedy smerom na Rimavskú Sobotu.
Po príchode nasleduje vizita, výkony, kontrola stavu dieťaťa. Rovnako dôležité sú však rozhovory. S rodičmi, so starými rodičmi, so súrodencami. „Pre tú rodinu je to jedinečná situácia. My ako profesionáli to zažívame viackrát, ale ich to poznačí na celý život,“ hovorí Mgr. Jolana Snopková. Obavy, ktoré rodiny majú, nie sú len medicínske. Boja sa o dieťa, o to, čo príde, ale aj o súrodencov, o financie, o bežné fungovanie domácnosti. Keď jeden z rodičov ostáva doma, výpadok príjmu je okamžitý. Práve preto je detská paliatívna starostlivosť multidisciplinárna. Nezameriava sa len na telesné symptómy, ale aj na psychické, sociálne a duchovné potreby dieťaťa aj celej rodiny. Pomáha zvládať nepríjemné príznaky, sprevádza pri rozhodnutiach, učí rodičov nové zručnosti, a niekedy dokonca vedie aj k tomu, že dieťa z hospicu prepustia.
Mgr. Jolana Snopková hovorí, že medzi pacientmi nie sú iba deti v terminálnom štádiu. Sú medzi nimi aj deti dlhodobo choré alebo také, ktoré po návrate z intenzívnej starostlivosti potrebujú, aby sa rodičia naučili o ne bezpečne starať doma. Niektoré príbehy zostávajú v tíme navždy. Mgr. Jolana Snopková si spomína na dievčatko zo Sliača, ktoré malo pred smrťou vysoké teploty a aj niekoľko hodín po úmrtí zostávalo telo teplé. Pohrebná služba to spochybňovala, rodičia znovu volali zdravotníkom a tí sa museli vrátiť, aby situáciu potvrdili.
Podľa údajov Štatistického úradu Slovenskej republiky zomiera na Slovensku ročne niekoľko stoviek detí, pričom presný počet sa v jednotlivých rokoch mierne líši. Odborné analýzy zároveň ukazujú, že významná časť detí zomiera na život limitujúce ochorenia, pri ktorých je paliatívna starostlivosť kľúčová (Kysel, Jasenková, 2018). Na Slovensku je však jej dostupnosť obmedzená. V súčasnosti fungujú štyri detské mobilné hospice a lôžkový detský hospic zatiaľ neexistuje.
Podľa MUDr. Pavla Biciana je jednou z príčin nedostatok informácií a skúseností. „Lekárov učia na univerzitách víťaziť - vyliečiť pacienta, uľaviť mu. Mnohí nevidia zmysel v tom, že keď je ochorenie nevyliečiteľné, stále mu môžeme pomôcť,“ hovorí. Práve tieto slová pomenúvajú problém presne. Paliatívna starostlivosť nie je rezignácia. Detský mobilný hospic Svetielka nádeje je dôkazom, že aj v slovenskom zdravotníctve sa dajú vytvárať služby, ktoré sú odborné a zároveň hlboko ľudské. Že pomoc nemusí končiť za dverami nemocnice. Ak má táto pomoc pokračovať, potrebuje aj verejnú podporu. Deti si svoj boj nevybrali. Vy si však môžete vybrať, že pri nich budete stáť. Jednou z najjednoduchších ciest je venovať 2 % z dane Svetielku nádeje.
"Trojrodičovské deti": Revolučná metóda v liečbe dedičných chorôb
Zistenia sú prelomové a vzbudzujú nádej, že ženy s mutáciami v mitochondriálnej DNA by jedného dňa mohli mať deti bez toho, aby na ne preniesli znevýhodňujúce alebo smrteľné choroby. Niektorí výsledok tohto procesu nazvali „trojrodičovské deti“, hoci výskumníci tento termín odmietli, pretože len približne 0,1 percenta DNA novorodenca pochádza od darkyne.
Mitochondria. Liečbu v Centre pre plodnosť v Newcastli v severovýchodnom Anglicku podstúpilo 22 žien. Štyria chlapci a štyri dievčatá z narodených detí majú teraz od šiestich mesiacov do viac ako dvoch rokov. U ďalších dvoch novorodencov sa množstvo znížilo o 77 - 88 percent, čo je pod hranicou, ktorá spôsobuje ochorenie. Osem detí je v súčasnosti zdravých, hoci jedno malo poruchu srdcového rytmu, ktorá sa úspešne liečila, uviedli vedci.
Nils-Goran Larsson, švédsky reprodukčný expert, ktorý sa nezúčastnil na výskume, tento prelom ocenil. Etické preskúmanie darovania mitochondrií zostáva kontroverzné a nebolo schválené v mnohých krajinách vrátane Spojených štátov a Francúzska. Náboženskí vodcovia sa proti tomuto postupu postavili, pretože zahŕňa zničenie ľudských embryí.
Riaditeľka rady Danielle Hammová v stredu uviedla, že etické preskúmanie, ktoré vykonala nezávislá britská rada Nuffield pre bioetiku, bolo „kľúčové“ pre vykonanie nového výskumu. Etické obavy sa objavili aj v súvislosti s používaním mitochondriálneho darcovstva na neplodnosť v Grécku a na Ukrajine.
Francúzska špecialistka na mitochondriálne ochorenia Julie Stefannová pre agentúru AFP uviedla, že „je to otázka pomeru rizika a prínosu: pri mitochondriálnom ochorení je prínos zrejmý“. Expert na reprodukčnú genetiku z Oxfordskej univerzity Dagan Wells poznamenal, že „niektorí vedci budú trochu sklamaní, že toľko času a úsilia doteraz viedlo k narodeniu len ôsmich detí“. Medzi deťmi, ktoré dôkladne sledujú, sú tri, ktoré vykazovali určité známky toho, čo je známe ako „zvrat“, a vedci si to len ťažko vysvetľujú.
Život s genetickým syndrómom: Príbeh Dominiky a jej rodiny
Miroslav a Veronika sú manželmi osem rokov. Zoznámili sa v Keni, radi cestovali, mali veľké plány v kariére aj rodinnom živote. Prvé dieťa je veľký míľnik v živote. Tešili sa, ale asi ako väčšina mladých, mali mylné predstavy o rodičovstve. Tehotenstvo prebiehalo úplne bez komplikácií. Dva týždne pred pôrodom pretancovali na plese celú noc. Až v 36. týždni na bežnej kontrole zistili, že Dominika je príliš malá a neprospieva. Hneď ju poslali do trnavskej pôrodnice a vyvolali pôrod.
Pre komplikácie Miroslav čakal na chodbe. Pre neho bolo najdôležitejšie, aby prežila. Jeho mama pracovala v trnavskej nemocnici, takže bola pri tom, keď sa Dominika narodila. Uplakaná vybehla na chodbu, hodila sa mu okolo pliec a vzlykala, že nemá rúčky. Vtedy si prvýkrát vydýchol, že vôbec žije. Lekár si mal všimnúť na morfologickom sone, že nemá vyvinuté predlaktia, ale asi mal pocit, že má ruky stále schované. Prešiel všetky orgány, no všetko bolo v poriadku. Pri prvom dieťati Veronika to ani ďalej neriešila, človek uverí, čo mu lekár povie. Iba toľko, že by chodili po vyšetreniach a boli v strese. Asi bolo dobré, že sme to nevedeli. Veronika čakala na manželovu reakciu. Keď povedal, že nevadí, že to spolu zvládneme, bola aj ona pokojnejšia. Miroslav sa od začiatku dostal do utešovacej pozície. Najskôr upokojoval mamu, potom Veroniku a neskôr aj svokrovcov. Všetci boli vystrašení.
Diagnózu mali od začiatku. Zhodou okolností jeho mama našla doma knihu o genetike spred tridsiatich rokov, v ktorej našla syndróm podobný Dominikiným črtám. Onedlho sa to potvrdilo. Ale áno, kým sa dostali na genetické vyšetrenia a mali to potvrdené aj na papieri, trvalo to sedem mesiacov. Po skompletizovaní výsledkov boli predvolaní na sedenie s lekárom. No potom je človek odklonený na svojho pediatra, ktorý sa v živote nestretol s dieťaťom s raritným syndrómom a vidí iba to, že neprospieva. Sami si museli hľadať informácie zo zahraničných zdrojov o tom, aká váha je optimálna pre deti s týmto syndrómom. S papiermi potom šli k pediatričke, aby videla, čo je ešte v norme.
Dominika vážila zhruba jeden kilogram, bola dlho v inkubátore. Nedokázala sa prisať, pol roka si Veronika odsávala mlieko. Mala silný reflux. Vyvrátila dvakrát viac, ako zjedla. Pribrala 10 - 20 gramov za týždeň. Bolo to zúfalé a psychicky náročné. Každých 50 gramov oslavovali. Kŕmili ju sedem až osem hodín, najskôr sondou, potom z fľašky. S lekármi to bol boj, chceli jej zaviesť vývod rovno do žalúdka, no vedeli, že prijímať cez ústa je najlepší spôsob, aby sa naučila prehĺtať, hrýzť, časom aj rozprávať. Potom čítali niekoľko zahraničných štúdií, ktoré tvrdili, že deti s týmto syndrómom často nepriberajú, aj keď majú dostatočnú výživu. Je to dané geneticky. Tuhú stravu prijímala lepšie. Teraz zje viac ako súrodenci.
Veronika mala zlú popôrodnú adaptáciu. Trvalo jej vyrovnať sa so všetkými novými problémami. Prvý rok bol asi najťažší. Aj keď som sa snažila neporovnávať, nešlo to. Každý syndróm je špecifický a každé dieťa môže mať inú formu toho istého syndrómu. Deti s rovnakým syndrómom môžu byť úplne zdravé, mať rodinu, prácu. Dominika dostala z každého rožka troška s výnimkou kardiologických porúch. Nemá teda nič život ohrozujúce. Okrem toho, že neprospievala, nemá vyvinuté končatiny, má síce jeden prst, ale nemá úchop. Najskôr riešili ruky, kŕmenie. Potom sluch, neskôr sa venovali fyzioterapii, okolo troch-štyroch rokov reči a logopédii. Až neskôr sa prejavila sociálna stránka. Všetko naberali postupne, ale strašne neskoro. Dominika má šesť rokov a vôbec nerozpráva. Dokáže povedať mama, ale nie je to pre ňu forma komunikácie. Je to vydávanie zvukov. Dominika toto nerobí, nepríde za mnou, nesnaží sa mi to odkomunikovať, iba čaká. Využívajú obrázkové techniky, aby si vybrala, čo chce.
Už pri prvých sluchových vyšetreniach im povedali, že výsledky sú nevyhovujúce. Po prvom raze odchádzali s tým, že je maličká, má zúžené zvukovody, keď vyrastie, bude to v poriadku. Ideálna sluchová kompenzácia je do šiestich mesiacov od narodenia. Takto to robia v zahraničí. Na poslednej kontrole už mali tieto informácie a žiadali pre ňu načúvadlá. Lekári ich presviedčali, aby sme počkali ďalšie tri mesiace. Vtedy zakročili, že chcú načúvadlá hneď. Toto je jedna z mnohých vecí, s ktorými sa stretli. Sú v tom samy so svojím okolím. Genetických syndrómov je niekoľko tisíc. Nemôžeme chcieť od každého lekára, aby si zapamätal príznaky konkrétnych genetických porúch. Veronika je internistka, ovládali jazyky a mali kopec kontaktov na odborníkov po celom Slovensku. Tak spustili portál a začali spisovať prvú stovku syndrómov, teraz ich je tristo až štyristo. Narazili aj na rodiny, ktoré už mali dospelé deti. Až vtedy sa im nastavili reálne očakávania, ako to asi bude s Dominikou v budúcnosti.
Aby dostali v pôrodnici a u pediatra relevantné informácie. Podľa štúdie, ktorá bola robená v 160 krajinách, poskytnutie kompletných informácií v ranom detstve dokáže štvornásobne zlepšiť zdravotný stav. Nazýva sa to včasná intervencia. Ten istý človek, ktorý dostane informáciu v predškolskom veku, čo je stále úplne bežná prax, skončí pravdepodobne v dennom stacionári. Už niekoľko rokov má každý samosprávny kraj povinnosť zriadiť centrum včasnej intervencie, kde by mal fungovať multidisciplinárny tím. Zväčša ho tvoria psychológovia, špeciálni pedagógovia. Bývajú to malé tímy a vôbec nie také komplexné, ako by rodiny potrebovali. Financovanie centier je náročné a často bojujú, aby prežili. Aká je to pomoc, keď sám bojujem o prežitie? Majú okolo tridsať poskytovateľov tejto pomoci. Osem krajských a zvyšok sú organizácie registrované pod sociálnou službou. Navyše v štatistike, ktorú pred pár rokmi robila Platforma rodín so zdravotným znevýhodnením, vyšlo, že kapacita všetkých centier je približne tisíc rodín. Na Slovensku ich máme 17-tisíc, takže mnoho ľudí je mimo systému.
Preto vytvorili tím 15 odborníkov z rôznych oblastí vrátane neurológov, fyzioterapeutov, špeciálnych pedagógov, logopédov a podobne. Funguje to tak, že keď si rodina vytvorí profil na stránke Úsmev pre druhých, dajú im informáciu, aké dieťa sa im narodilo, pridajú lekársku správu a oni im sprostredkujú vyjadrenia od špecialistov z ich tímu. Áno, získajú skorú informáciu, na aké oblasti sa majú pri konkrétnej diagnóze zamerať. Koncept projektu je postavený na tom, že má reflektovať všetky potreby znevýhodnenej rodiny, aby ľudia nemuseli prežívať to, čo my a ďalšie stovky rodín pred nimi. Okrem poradne ponúkajú na portáli bazár, inzerciu, dražby. Ľudia si tam môžu hľadať prácu, vymieňať si špeciálne pomôcky, vytvárať dražby, vymyslieť niečo, aby rodiny nemuseli stáť na námestiach s pokladničkami. Je to strašne dehonestujúce, okoloidúci na vás pozerajú ako na žobráka. Z toho, čo dnes robia, plánujú spraviť aplikáciu do mobilu a šíriť ju aj v zahraničí.
Narodením dieťaťa, ktoré potrebuje 24-hodinovú starostlivosť, rodina prichádza o jeden príjem. Nehovoriac o zvýšených výdavkoch na liečenia a terapie, ktoré bežná rodina nemá. Robili to, čo robí každá rodina. Prvá vec je, že sa vyhádže z peňazí, druhá, že začne hľadať iné cesty. Dozvedeli sa o dvoch percentách, tak založili občianske združenie a začali zbierať dve percentá pre Dominiku. Prvé štyri roky minuli na rehabilitácie 13-tisíc eur ročne. Dvojtýždňová rehabilitácia stála 3 500 eur. Teraz dcérine rehabilitácie vyjdú na šesť- až sedemtisíc eur ročne. To sú tisíce, o ktoré mnohé rodiny prichádzajú.
Dominike vďačia za veľa vecí, najmä za to, že ju oslobodila od nezdravých vzťahov vo svete biznisu. Pomohla im nastaviť si hodnoty na správnu mieru, nepripútavať sa k peniazom ani ku kariére. Ešte sú malé na to, aby to chápali. Tým, že je Dominika najstaršia a vždy tu bola, nikdy na ňu nežiarlili. Možno to príde v školskom veku, keď uvidia, že ostatné deti majú iný život alebo že sa Dominike venujeme viacej.
Napríklad keď prídeme na ihrisko, cudzie deti si ju obzerajú. Druhý syn Stanko ju vždy pekne odprezentuje: „Aha, ona nemá ruky.“ Ešte jej vyzlečie sveter, poukazuje im ju, aby sa mohli ísť čím skôr hrať. V tomto veku sú už súrodenci aktívni. Keď vidia, že sa nemôže sama napapať, strčia jej do pusy banán. Takúto skúsenosť by som doprial každému dieťaťu, aby sa inklúzia do nás dostala prirodzene. V civilizovanom svete by nemali mať špeciálne školy miesto. Vždy boli aktívni ľudia a to sa nezmenilo ani príchodom Dominiky. Chodia na turistiky, stanovačky, cestujú po Slovensku. Rehabilitácie v inom meste vždy spoja s nejakým výletom. Obmedzuje ich to jedine v tom, že má svoje určité potreby, ktoré rešpektujú a snažia sa im prispôsobiť. Špeciálnu škôlku otvorili práve v tom roku, keď sme ju potrebovali. Dominika bola prvý zapísaný žiak. Nemajú dostatok asistentov, majú ich len doobeda, čiže do družiny nemôže ísť. To sa zdá nelogické. Rodič si môže požiadať, ale väčšinou im to neschvália, lebo veď deti sú ešte malé. Ďalším nelogickým problémom v zákone je, že bežná škola si nemôže požiadať o príspevok na debarierizáciu, pokiaľ nemá aspoň jedného zdravotne znevýhodneného žiaka. A teraz kto sa obetuje? Ktorý rodič bude nosiť dieťa každý deň po schodoch, aby si škola mohla požiadať o príspevok? To sú absurdné veci, ktoré v tomto štáte sú. V niektorých prípadoch je level inklúzie na Slovensku mínus dvadsať. To je smer, kam by sme mali ako spoločnosť vyrásť. To sú veci, za ktoré bojujú.
Stretávajú sa aj s názormi, že načo sa vôbec snažia, veď čo taký človek ako Dominika dá tomuto svetu a štátu. Vtedy odpovedajú, nech si porovnajú svoju prácu s tým, koľko projektov sa kvôli nej spustilo a koľko peňazí vyzbieralo. Kým ju nemali, vnímal som, že sú medzi nami nejakí znevýhodnení ľudia, ale ako väčšina populácie som ich prehliadal. Dnes sa na to pozerám z inej perspektívy. A chcem otvárať oči ďalším. Títo ľudia sú medzi nami, chcú byť súčasťou majoritnej spoločnosti, len sa pre tie špecifické zdravotné problémy nevedia dostať k bežným veciam. Musel upustiť od svojich predstáv, že si založí rodinu, nájde si prácu a osamostatní sa. Nevadí im to. Bude naše večné bábätko. Niekedy sme si vraveli: Dokelu, prečo to takto je, nemohla mať aspoň jednu ruku? No teraz je to pre nás úplne prirodzené, ani si neuvedomujeme, ako veľmi. Stále sa stretávajú s reakciami typu: Wau, ako to zvládate? No pre mňa je tá otázka niekedy až neprirodzená.
Vyrovnať sa s tým mi pomáha práve fakt, že je na tom mentálne trošku horšie, čo z nej robí šťastného tvora. Vidím, že je šťastná tak, ako je. Keď vidím iné syndrómy a diagnózy, omnoho horšie ako má Dominika, tak si vravím, že čo má o nás kto hovoriť, akí sme perfektní, keď máme vlastne spokojný život.
Syndróm zabudnutého dieťaťa: Tragédia z ľudskej omylnosti
Syndróm zabudnutého dieťaťa (anglicky „Forgotten Baby Syndrome“) je pojem, ktorý opisuje situáciu, keď rodič alebo opatrovateľ nechá dieťa v zamknutom aute a zabudne na jeho prítomnosť. Syndróm nevzniká z nezáujmu alebo nezodpovednosti. Ide o výsledok zlyhania pamäťových systémov v mozgu - najmä interakcie medzi tzv. prospektívnou pamäťou (pamäťou na budúce úlohy) a automatickým režimom. Ak dôjde k narušeniu rutiny - napríklad, ak otec vezie dieťa do škôlky namiesto matky, alebo ak niekto mení trasu do práce - mozog môže úplne „vypustiť“ túto novú informáciu a vrátiť sa k známemu autopilotnému správaniu.
Podľa štatistík v USA zomrie každý rok v priemere 35 až 40 detí v dôsledku prehriatia po tom, čo boli ponechané v aute. Od roku 1998 bolo zaznamenaných viac ako 1000 úmrtí detí spôsobených týmto javom. Strata dieťaťa v dôsledku vlastnej chyby je psychologicky devastačná. Mnohí rodičia prechádzajú silným posttraumatickým stresom, depresiou a pocitmi viny, ktoré môžu pretrvávať celý život. Niektorí končia na psychiatrii, iní si siahnu na život.
Prevencia je jedinou cestou, ako týmto nešťastiam predísť. Medzi preventívne opatrenia patrí:
- položiť si vedľa dieťaťa niečo, čo si určite zoberiete.
Syndróm zabudnutého dieťaťa je tragédiou, ktorá vzniká z ľudskej omylnosti, nie z nezodpovednosti. Je dôležité o ňom hovoriť bez stigmy, šíriť osvetu a hľadať systémové riešenia.
Úloha otca vo výchove: Nielen živiteľ, ale aj sprievodca životom
Prečo dieťa potrebuje matku aj otca? Pre to, aby sa dieťa mohlo normálne psychicky vyvíjať, potrebuje vzťahy. Donedávna sa skôr zdôrazňovala úloha mamy. Posledné výskumy však ukázali, že dieťa od najútlejšieho veku jasne rozlišuje medzi mužom a ženou a že potrebuje každého z nich na niečo iné. Máme aj záznamy o tom, že dieťa už v maternici komunikuje s otcom. Matka dáva teplo, otec dáva svetlo. Matka dáva bezpečie dovnútra, otec dáva bezpečie navonok. Z bezpečia, ktoré prináša vzťah, dieťa získava vnútornú rovnováhu, v ktorej môže optimálne rozvinúť svoje schopnosti.
Slovami molekulárneho biológa Liptona, neprežijú najsilnejší, ale najmilovanejší. Žena vytvára vnútorný emočný svet dieťaťa a otec posúva dieťa k objavovaniu sveta. Najviac zo všetkého dieťa potrebuje bezpodmienečnú lásku. Potrebuje cítiť, že či je milé a zlaté alebo je zlé, či má jednotky alebo päťky, rodič ho má stále rovnako rád. Pocit bezpodmienečnej lásky dáva pocit bezpečia do života. Deti, ktorým chýba vzťah s otcom, prežívajú strach, neistotu.