Informácie pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami

Byť rodičom je náročné. Byť rodičom dieťaťa so zdravotným znevýhodnením je často ešte náročnejšie. Prináša to so sebou celý rad výziev, obáv a otázok. Mnoho rodičov detí so špeciálnymi potrebami sa snaží zorientovať v systéme podpory, vzdelávania a sociálnych dávok. Tento článok poskytuje základné informácie a odkazy na zdroje, kde môžete nájsť podrobnejšie detaily. Zameriame sa na možnosti vzdelávania, podporu v škole, príspevky na starostlivosť a podmienky pre získanie preukazu ZŤP.

Vzdelávanie detí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami (ŠVVP)

Špeciálnou výchovno-vzdelávacou potrebou sa rozumie požiadavka určená diagnostikou v zariadeniach poradenstva a prevencie na poskytnutie podporného opatrenia vo výchove a vzdelávaní dieťaťu alebo žiakovi so zdravotným znevýhodnením. V bežných materských, základných a stredných školách sa vzdelávanie realizuje spolu s ostatnými deťmi a žiakmi. Škola má možnosť zriadiť špeciálne triedy, spravidla pre žiakov s rovnakým zdravotným znevýhodnením. Výchova a vzdelávanie detí zo sociálne znevýhodneného prostredia sa v školách uskutočňuje s úpravami.

Školy pre deti alebo žiakov so zdravotným znevýhodnením (t. j. špeciálne školy) prijímajú deti alebo žiakov na základe diagnostických vyšetrení, po potvrdení zdravotného znevýhodnenia.

O vyjadrenie na účel poskytnutia podporného opatrenia môže riaditeľa školy alebo riaditeľa školského zariadenia požiadať zákonný zástupca dieťaťa alebo neplnoletého žiaka, plnoletý žiak, zástupca zariadenia alebo pedagogický zamestnanec alebo odborný zamestnanec.

V prípade potreby sa obráťte na regionálne úrady školskej správy, ktoré sídlia v krajských mestách.

Predškolské vzdelávanie

Povinné predprimárne vzdelávanie je na Slovensku povinné pre každé dieťa, ktoré dosiahne päť rokov veku do 31. augusta. Táto povinnosť sa vzťahuje aj na deti so zdravotným znevýhodnením (ZZ). Dieťa plní povinné predprimárne vzdelávanie v spádovej materskej škole podľa miesta bydliska, ak rodič nevyberie inú materskú školu. Dôležité je, že spádové školy MŠ sú len MŠ zriadené obcou alebo mestom, teda nie súkromné, cirkevné, špeciálne. Dieťa so ZZ môže plniť povinné predprimárne vzdelávanie v rozsahu aj menej ako štyri hodiny denne na základe žiadosti rodiča/zákonného zástupcu.

Pri zápise do materskej školy pediater potvrdzuje, či dieťa absolvovalo povinné očkovania a či je zmyslovo, telesne a duševne zdravé. Potvrdenie o zdravotnej spôsobilosti potvrdzuje jeho zdravotnú spôsobilosť absolvovať predprimárne vzdelávanie v bežnej materskej škole, v špeciálnej triede bežnej materskej školy, v materskej škole pre deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Rodičia môžu k žiadosti priložiť aj odporúčania z poradne, napr. na pedagogického asistenta alebo iné podporné opatrenia.

Podpora v škole: Asistenti a poradne

Centrá poradenstva a prevencie: Tieto centrá patria pod rezort školstva a venujú sa podpore výchovy a vzdelávania žiaka, prekonávaniu bariér pri prístupe k vzdelávaniu. Môžu pomôcť deťom so slabším tempom, oslabeným porozumením alebo pozornosťou. Služby poradne sú financované štátom a rodič si poradňu vyberá podľa miesta bydliska. Návšteva súkromnej poradne je spoplatnená, ale nie je viazaná na bydlisko.

Školský asistent: Nie je asistentom konkrétneho dieťaťa, ale všetkým v triede, ktorí potrebujú podporu. Žiada oňho škôlka/škola na základe odporúčania z centra poradenstva a prevencie pre konkrétne dieťa. Platený je škôlkou/školou.

Osobný asistent: Je to asistent pre konkrétne dieťa s ŤZP (Ťažkým zdravotným postihnutím). Rodič oňho žiada pre dieťa s ŤZP na príslušnom Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého pobytu. Po schválení si osobného asistenta hľadá sám a po dohode so škôlkou/školou môže byť s dieťaťom v danom zariadení. Príspevok na osobného asistenta dostáva rodič od úradu. Pomáha dieťaťu s činnosťami.

Ak škôlka/škola nemá asistenta, spravidla oňho žiada už rok vopred.

Príspevky na starostlivosť o dieťa

Štát prispieva rodičovi alebo fyzickej osobe, ktorej je dieťa zverené do starostlivosti, na úhradu výdavkov vynaložených na starostlivosť o dieťa. Príspevok na starostlivosť o dieťa sa poskytuje do troch rokov veku dieťaťa alebo do šiestich rokov veku dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom.

Výška príspevku je rôzna a závisí od toho, kto sa o dieťa stará:

• 280 € mesačne, ak starostlivosť o dieťa zabezpečuje zariadenie.
• 41,10 €, ak starostlivosť o dieťa zabezpečuje iná fyzická osoba.

Ak je úhrada alebo príspevok určený dennou sadzbou, na určenie mesačnej výšky príspevku sa úhrada vynásobí dvadsiatimi. Príspevok sa poukazuje oprávnenej osobe na účet v banke alebo v pobočke zahraničnej banky v Slovenskej republike, alebo na žiadosť oprávnenej osoby sa vypláca v hotovosti.

Preukaz ZŤP (Ťažko zdravotne postihnutý)

Preukaz ZŤP slúži na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Na Slovensku tento doklad upravuje zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Spomína štyri základné oblasti, kde môžu byť kompenzované sociálne dôsledky zdravotného postihnutia - mobilita a orientácia, komunikácia, zvýšené výdavky a sebaobsluha.

Formy preukazu ZŤP

• Preukaz ZŤP: Je určený pre ľudí s trvalým funkčným postihnutím, ktoré im sťažuje samostatný pohyb a orientáciu v priestore.
• Preukaz ZŤP so sprievodcom: Udeľuje sa osobám, ktoré si vyžadujú sprievod pri pohybe mimo domu.

Jeho vydanie schvaľuje Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) v mieste trvalého bydliska.

Postup pri získavaní preukazu ZŤP

Lekárska posudková činnosť: Žiadateľ absolvuje lekársku posudkovú činnosť, počas ktorej sa posudzuje jeho zdravotný stav a miera funkčnej poruchy. Táto činnosť zahŕňa:

• Hodnotenie aktuálneho zdravotného stavu odbornými lekármi.
• Určenie miery funkčnej poruchy v percentách podľa prílohy č. 3 zákona.
• Posudzovanie sociálnych dôsledkov zdravotného postihnutia.

Podmienky: Pre vydanie tohto dokladu je potrebné, aby zdravotné postihnutie malo dlhodobý charakter (predpokladá sa trvanie funkčnej poruchy najmenej 12 mesiacov). Prechodné zdravotné stavy alebo dočasné poruchy zvyčajne nie sú dôvodom na vydanie preukazu.

Odvolanie: Ak je žiadosť o preukaz zamietnutá, máte právo sa odvolať proti rozhodnutiu.

Diagnózy pre získanie preukazu ZŤP

Nasledujú príklady diagnóz, pri ktorých je možné požiadať o preukaz ZŤP:

• Telesné postihnutia: Ťažké poruchy mobility, napríklad paralýza, amputácie končatín, degeneratívne ochorenia kostí a kĺbov, poruchy stability a koordinácie pohybu spôsobené neurologickými ochoreniami (napr. sclerosis multiplex, detská mozgová obrna).
• Zmyslové postihnutia: Zrakové postihnutia (praktická slepota, úplná slepota), sluchové postihnutia (bilaterálna strata sluchu nad 60 dB), poruchy reči (ťažké narušenie rečovej schopnosti).
• Duševné poruchy a poruchy správania: Duševné ochorenia (schizofrénia, ťažké depresívne a bipolárne poruchy), poruchy správania a sociálnej prispôsobivosti, poruchy autistického spektra s vážnym dopadom na sociálne začlenenie, demencie, vrátane Alzheimerovej choroby.
• Chronické ochorenia a systémové poruchy: Kardiovaskulárne ochorenia (chronické srdcové zlyhávanie), ochorenia dýchacieho systému (chronická obštrukčná choroba pľúc), metabolické poruchy (cukrovka s komplikáciami), onkologické ochorenia, hematologické ochorenia (hemofília).
• Poruchy centrálneho nervového systému: Epilepsia s častými záchvatmi, Parkinsonova choroba v pokročilom štádiu, traumatické poranenia mozgu alebo miechy s dlhodobými následkami.
• Poruchy tráviaceho systému a výživy: Chronické ochorenia pečene (napr. cirhóza), stavy po transplantácii orgánov.
• Poruchy imunitného systému: Ťažké formy autoimunitných ochorení (napr. lupus erythematosus, reumatoidná artritída), ťažké alergie alebo imunodeficiencie.
• Poruchy zvieračov a močového systému: Inkontinencia moču alebo stolice, závažné urologické poruchy.
• Detské diagnózy a špecifické stavy: Detská mozgová obrna, ťažké vývojové poruchy, chronické ochorenia detí vyžadujúce dlhodobú intenzívnu starostlivosť (napr. hematoonkologické ochorenia).

Každý žiadateľ je posudzovaný individuálne.

Integrácia a inklúzia

Integrácia dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami (ŠVVP) umožňuje dieťaťu poznať realitu, správanie, spôsob komunikácie a fungovania majoritnej časti spoločnosti. Učí sa, že sú tu ľudia s postihnutím a aj bez neho a ako tieto dve skupiny spolu dokážu fungovať a navzájom sa obohacovať. Integrácia je odporúčaná aj v prípadoch, keď sa očakáva, že sa zdravotný stav dieťaťa zlepší - operáciou, rehabilitáciou a pod. (napr. u zrakovo alebo sluchovo postihnutých).

Či je integrácia vhodná, záleží na individuálnom posúdení stavu dieťaťa ako aj pohľadu rodiča.

Členovia skupiny, v ktorej je diverzita sa vždy navzájom vedia obohatiť. A je to aj v prípade integrovaných detí. Deti bez ŠVVP vidia, že nie všetci sú rovnakí ako oni, učia sa s nimi komunikovať, spolupracovať, rozvíjajú si empatiu a sociálne zručnosti. Zároveň sa učia do života, že iné neznamená zlé.

Inklúzia je často považovaná za synonymum integrácie. Na rozdiel od integrácie však nejde o prispôsobenie sa dieťaťa podmienkam v bežnej škole, ale o vytvorenie takého prostredia v školách, ktoré umožní vzdelávanie všetkým deťom bez rozdielu. Inklúzia je založená na akceptovaní rôznorodosti.

Integrácia na školách znie dobre a inkluzívna škola je krásne slovné spojenie. Predstava fungujúcej inklúzie pohladí srdce každého rodiča, ktorý má dieťa so ŠVVP. Sú školy, ktoré sú príkladom dobrej praxe, čo sa týka inklúzie. Bohužiaľ, prevažujú školy, ktoré sa ako inkluzívne navonok len tvária. Školy však často nemajú podmienky ani na integráciu, nieto ešte na inklúziu.

Výzvy a problémy v systéme podpory

Nárast počtu detí so špeciálnymi výchovnými a vzdelávacími potrebami je citeľný. V súčasnosti neustále narastá počet detí so ŠVVP - s rôznymi poruchami správania a učenia, PAS, chorobami, sociálnym znevýhodnením. Výučba v bežnej škole je pre ne najlepším riešením. Ak sa prihliada na ich osobitosť, môžu sa v budúcnosti plnohodnotne uplatniť v spoločnosti.

Učiť v triede s viacerými deťmi so ŠVVP je pri aktuálnych podmienkach extrémne náročné. Pomohli by asistenti, ale kde ich vziať? A kto ich zaplatí? Tak šup, šup, odporučme dieťaťu prestup alebo domáce vzdelávanie (v horšom prípade k tomu rodičov donúťme). Mnohé deti si tak školy pohadzujú ako loptu. Myslíte si, že je to pre ne dobré?

Nedostatok odborníkov je dlhodobý a veľmi výrazný. Napr. v okrese BB a viacerých priľahlých nie je žiadny zmluvný resp. štátny detský psychiater, ani viacerí ďalší lekárski odborníci. Prevencii a rýchlej diagnostike by pomohlo aj zvýšenie informovanosti zamestnancov v MŠ o centrách včasnej intervencie, či povinnosť depistážnych návštev zamestnancov CVI, CŠPP resp. CPPaP v materských školách raz za určité obdobie (napr. 2 roky).

Sociálna a ekonomická diskriminácia postihuje rodiny, ktoré sa starajú o dieťa s postihnutím (zdravotným problémom). Rodič takéhoto dieťaťa má obmedzené, resp. takmer žiadne možnosti začleniť sa do pracovného života, najmä ak často ide o jednorodiča. V prípade neschválenia napr. opatrovateľského príspevku je rodina sociálne izolovaná a ocitá sa na hranici chudoby. Bez finančných prostriedkov však nie je možné realizovať ani podporné terapie a potrebné rehabilitácie. Ak má rodič pracovať a byť pre štát prínosom, musí byť o jeho dieťa postarané. Či už v školskom klube, dennom stacionári alebo prostredníctvom osobného asistenta. To je však v súčasnosti takmer nemožné.

Nízka podpora na jednej strane, (napr. keď dieťa chodí, tak je vlastne v poriadku a pomoc nepotrebuje) a na druhej strane logická neochota zamestnávateľov dať prácu takémuto rodičovi, tak dostáva rodinu do neriešiteľnej existenčnej situácie. Rodičia aj deti platia za to, že ich dieťa má nejaký „problém“, ale nie dostatočný na to, aby im štát pomohol.

Nedostatočná edukácia o tejto problematike je alarmujúca. Je najvyšší čas zaradiť edukáciu o tejto problematike do prípravy lekárov, učiteľov, odborných zamestnancov. Dôležitá je aj ako osveta celej slovenskej spoločnosti. Ohľadom chýbajúceho povedomia napr. o diagnózach porúch autistického spektra by sa dala napísať kniha. Ako aj o deťoch so zdravotným postihnutím vo všeobecnosti.

Najhoršia situácia je v podpore rodičov postihnutých detí resp. detí s nejakým „problémom“. Prečo používame slovíčko problém? Pretože tak sú tie deti vnímané: ako problém pre školu resp. škôlku, pre úrady, pre celú spoločnosť. Málokto sa pozastaví nad tým, že problém si spoločnosť často vytvára sama svojím postojom voči nim. Ak by na Slovensku neexistovali podporné skupiny a platformy rodičov, nemal by im kto pomôcť.

Často zakladané občianske združenia sú vlastne jediným východiskom ako pomôcť svojim aj cudzím deťom. Tam sa zbierajú peniaze na terapie, tam sa rodičia učia, ako pomôcť vlastnému dieťaťu v svojpomocných komunitných skupinách od rodičov, ktorí sa museli prebíjať zle postaveným systémom.

Ak rodič žiada o pomoc štát, dočká sa zväčša poznámok: „chápem vás“, „nemám na to kompetencie“, „nedá sa“, alebo „treba to zmeniť“. Tá posledná fráza slúži na zalepenie očí alebo úst, nie na hľadanie riešení. A sú aj horšie reakcie: „čo by ste chceli?“, „nech si to riešia na ministerstve“ a podobne.

Interná metodika im totiž určuje, že dieťa, ktoré chodí do bežnej ZŠ je automaticky považované za zdravé, aj keď je ŤZP (autisti, celiatici, zrakovopostihnutí, deti s diabetes mellitus alebo cystickou fibrózou). Je to vlastne diskriminácia rodičov i detí za to, že navštevujú bežnú školu.

V zamestnaní sa väčšinou nedá skĺbiť pracovná doba a akútne sociálne či zdravotné voľno dieťaťa. Často sa stáva, že rodič musí po dieťa prísť, kvôli jeho neprispôsobivému správaniu alebo zdravotnému problému. Preto sa minimálne jeden z rodičov nemôže plnohodnotne zamestnať, čo postihuje finančnú situáciu celej rodiny.

Rola rodičov a dôležitosť starostlivosti o seba

Máte občas pocit, že nerobíte dosť, že už neviete, čo nové by ste ešte skúsili? Byť rodičom dieťaťa so špeciálnymi potrebami je špeciálne poslanie. Keď nájdete iných, ktorí tiež kráčajú touto cestou, objavíte stratégie zvládania, nové zdroje a podporu od iných rodičov, ktorí to „chápu“. Prosba o pomoc je prejavom sily, nie slabosti.

Dajte si povolenie venovať 5 až 10 minút denne výlučne sebe. Využite podporu kamarátstva… dajte deti do kočíkov, spojte sa s priateľom a choďte na prechádzku. Vymeňte si starostlivosť o deti… môže to byť zabehnutie niekoľkých krátkych chvíľ alebo dokonca popoludnie vonku. Cvičte… aj keby to malo byť len 10 minút kardio cvičenia alebo strečingu.

Tí z vás, ktorí sú spoločnými rodičmi, sa uistite, že sa staráte o svoj partnerský vzťah. Ochota láskavo oznámiť svoju potrebu pomoci pomáha predchádzať hromadeniu hnevu medzi partnermi.

Súrodenci dieťaťa so špeciálnymi potrebami sa niekedy môžu cítiť „na vedľajšej koľaji“. Aj jednoduché veci, ako je čítanie pred spaním alebo rozhovory počas cesty do školy, sa rátajú! Spýtajte sa ich na školský projekt, dobrovoľne pripravte občerstvenie na futbal (nakrájané jabĺčka sú rýchle a jednoduché riešenie), pýtajte sa ich na film, ktorý videli s kamarátom.

Niektoré deti akceptujú svojho súrodenca „takého, aký je“, a iné chcú vedieť, „prečo používa načúvací prístroj“. Každá rodina robí veci trochu inak, vrátane tej vašej. Niekedy sa vyskytnú problémy, posilnite svoje deti tým, že ich necháte spolu s vami vymýšľať riešenia.

tags: #zivot #pribuznych #starajucich #sa #o #postihnute