Predškolský vek je kľúčovým obdobím pre rozvoj dieťaťa, kedy sa formujú základné komunikačné, kognitívne a motorické zručnosti. Je to čas rastu, zmien a snahy o nezávislosť. Deti v tomto veku sa učia o svete okolo seba, zlepšujú svoje schopnosti riešenia problémov a často túžia byť vodcami a zapájať sa do spoločných aktivít. Pre deti s Prader-Willi syndrómom (PWS) je toto obdobie charakteristické tým, že minimálne zaostávajú vo vývoji za svojimi rovesníkmi, pričom reč a jazyk predstavujú najčastejšiu výzvu. Podobne ako ich zdraví rovesníci, aj deti s PWS môžu mať problémy s ovládaním emócií a impulzívnym správaním. Všeobecne platí, že v tomto veku majú deti s PWS viac spoločných znakov ako odlišností v porovnaní so zdravými deťmi.
Vývojové míľniky a výzvy v predškolskom veku
Mnohí rodičia a pedagógovia vnímajú prvé roky života detí s PWS ako obdobie plné úspechov. Hoci tieto deti môžu vo vývoji zaostávať za svojimi rovesníkmi o 1-2 roky, učia sa od zdravých detí, ktoré im slúžia ako vzor a motivácia. Deti s PWS, podobne ako väčšina „predškolákov“, sa najlepšie učia v menších triedach. Najväčšie pokroky v tomto období zaznamenávajú v oblasti reči a jazyka, ako aj jemnej a hrubej motoriky. Pokiaľ ide o schopnosť učiť sa, väčšina detí spadá do „hraničného pásma“ v oblasti mentálnej retardácie, pričom niektoré deti dosahujú nižšiu úroveň a iné vyššiu. Deti vo vyššom pásme však často trpia poruchami učenia.
V tomto veku sa tiež objavujú zmeny v správaní, ako sú zlá nálada, tvrdohlavosť a ťažkosti s vyrovnaním sa so zmenou. Deti s PWS majú lepšiu dlhodobú pamäť, a preto je možné dosiahnuť dobré výsledky prostredníctvom častého opakovania. Porozumenie reči je u nich dobré, avšak problém nastáva pri verbalizácii inštrukcie, čo sa týka najmä predškolského veku.
Špecifické učebné stratégie a potreby
Väčšina detí s PWS sa učí vizuálne, pričom im pomáhajú obrázky, video a prezentácia pomocou rúk. Tento prístup sa osvedčil najmä u detí, ktoré zaostávajú vo vývoji reči. Deti s PWS dobre skladajú puzzle, čo je zručnosť, ktorá im môže pomôcť aj pri upokojení a rozptýlení. Dokonca aj veľmi malé deti dokážu skladať zložité puzzle. Tak ako zdravé deti, aj deti s PWS zvládajú učebnú látku lepšie, ak sú zapojené viaceré zmysly. Je dôležité vyhnúť sa materiálom, ktoré sú jedlé, pretože tieto deti sa nedokážu ovládať a mohli by zjesť svoje učebné pomôcky.
Mnoho malých detí s PWS je veľmi spoločenských, sú pyšné, keď môžu pomáhať a radi sa pozdravia. Aj napriek tomu, že radi trávia čas v spoločnosti iných detí a učia sa od nich, často robia to isté ako iné deti, ale izolovane. Ako všetkým deťom v tomto veku, aj im chýbajú skúsenosti na riešenie nebezpečných situácií, a preto sú pokyny od pedagóga v tejto oblasti veľmi dôležité v akomkoľvek veku.
Motorické a rečové výzvy
Mladšie deti s PWS často zaostávajú vo vývoji expresívneho jazyka, čo je predpokladané ako výsledok slabého svalového tonusu (hypotónia) a meškania kognitívneho vývoja. Deti s PWS majú rôzny stupeň svalovej hypotónie. Niektoré majú vážne orálne motorické problémy, ako aj apraxiu reči (porucha schopnosti vykonávať cieľavedomé zložitejšie pohyby). Väčšine detí dokáže pomôcť logopéd, ktorý diagnostikuje a pokúša sa odstrániť identifikované problémy. Nájsť spôsob komunikácie pre malé dieťa je dôležité, pretože neschopnosť komunikovať je jedným z najväčších zdrojov frustrácie a problémov správania.
Kvôli problémom s rovnováhou, koordináciou a silou, deti s PWS často meškajú vo vývoji zručností hrubej motoriky, ako sú beh, skákanie, šplhanie a hádzanie a chytanie lopty. Navyše, väčšina detí má slabú silu v rukách, čo robí kreslenie, strihanie a písanie frustrujúcimi aktivitami. Aj tu je potrebná silná motivácia prostredníctvom odborníkov, hlavne terapeutov.
Pamäť, plánovanie a spracovanie informácií
Mnoho detí s PWS má slabú krátkodobú pamäť, čo je badateľné najmä vtedy, ak sa materiál prezentuje ústne. Tento deficit sa často nesprávne diagnostikuje ako nepozornosť alebo neposlušnosť. Deti s PWS majú často problém plánovať a usporiadať kroky riešenia problému, rovnako ako deduktívne uvažovanie. Majú tendenciu myslieť „čierno-bielo“, preto musia byť pokyny veľmi jednoduché. Tieto deti majú problém zovšeobecňovať informácie a transferovať to, čo sa naučili v jednom prostredí do iného. Používanie vizuálnych pomôcok na predstavu o čase, vrátane kalendárov a obrázkových hodín, je veľmi prospešné.
Prispôsobenie prostredia a vzdelávacie stratégie
Deti s PWS majú bežný prejav, že informácie získavajú a ukladajú veľmi dôsledným spôsobom. Majú silnú potrebu rutiny, rovnakých postupov a dôslednosti vo vzdelávaní. Myslia „čierno-bielo“, a ak je život „šedý“, majú tendenciu báť sa a prejavovať úzkosť. Pojmy ako „neskôr“ alebo „možno“ môžu byť problematické. Niektoré deti si dokonca vyžadujú naplánovaný čas na odpočinok. Väčšine z nich prospieva zachovanie rutiny a štruktúry v činnostiach. Dôslednosť, rigidita a rovnaké činnosti sú silnou potrebou hlavne pre deti s PWS v predškolskom veku.
Pri práci s týmito deťmi je dôležité predpokladať zmeny a dať priestor na diskusiu v bezpečnom prostredí, kde môžu vyjadriť svoje pocity. Je dobré mať pripravený náhradný plán pre prípad neočakávaných situácií (napr. „Keď bude svietiť slnko, pôjdeme na prechádzku do parku. Keď bude pršať, budeme robiť niečo iné v triede.“). Ak je to možné, mali by sa používať vizuálne pomôcky, ako sú písomné zoznamy, harmonogramy a plány práce. Zmeny osôb, ako napríklad učiteľa, by sa mali oznámiť dopredu, ale nie príliš skoro. Je dôležité nerobiť sľuby, ktoré sa nedajú dodržať. Pracovné postupy by sa mali rozdeľovať do presných, postupných krokov.
Zvládanie náročného správania
Na riešenie „problému s tvrdohlavosťou“ je možné pokúsiť sa o kompromis, kde dieťa aj pedagóg nájdu nové riešenie. Ak je dieťa flexibilné, je potrebné ho pochváliť. Deti s PWS majú tendenciu trvať na jednom probléme alebo myšlienke až do bodu, kedy to zatieňuje hlavný cieľ učenia. Toto správanie môže spôsobiť problémy pri prechode z jednej témy/aktivity na druhú. Môžu opakovať tú istú otázku stále dokola, aj keď im bolo už stokrát odpovedané, alebo sa môžu zaseknúť na jednej téme.
Mnoho detí má záľubu v rituáloch alebo špecifických spôsoboch „vykonávania činností“. Niektoré majú tendenciu opakovane sa hrať s tou istou hračkou alebo kresliť niečo „do nekonečna“. Zotrvávanie na jednej téme môže viesť k zvýšeniu úzkosti a strate emocionálnej kontroly. V takýchto prípadoch je vhodné použiť reflexiu - požiadať dieťa, aby zopakovalo, čo ste povedali, vyjadrovať sa písomne, používať vizuálne pomôcky a zadávať menšie množstvo práce naraz. Je potrebné sa vyhnúť prejavom sily a ultimátam, a ak je to možné, ignorovať nevhodné správanie. „Strategické načasovanie“ môže pomôcť naplánovať aktivitu, ktorú má dieťa problém prestať robiť, tesne pred aktivitou, ktorá je pre neho motivujúca.
U detí si možno všimnúť extrémne vzrušenie, keď sú šťastné, a na druhej strane nevýslovný hnev, keď ich niečo trápi. Akákoľvek kombinácia stresujúcich situácií môže spôsobiť emocionálnu „nepohodu“, ktorá môže viesť k výbuchom zlosti, zúrivým výkrikom, agresii, deštrukcii a sebapoškodzovaniu. Počas týchto prejavov myslenie vyhasína. Nadobudnutie sebaovládania trvá určitý čas a často ho sprevádza smútok, výčitky svedomia a vina. Pretože nedokážu pochopiť následnosť dejov, deti nedokážu vždy pochopiť, ako zmeniť „toto sa nerobí“ na „toto sa urobí“.
Deň by sa mal začínať prechádzaním programom dňa a venovaním sa akýmkoľvek zmenám. Ak je nový program dňa k dispozícii v písomnej forme, pomáha to často potláčať úzkosť. Na začiatku nového dňa by sa mali stanoviť denné ciele (najviac však tri). Mali by sa prediskutovať prejavy správania, ktoré sa od dieťaťa očakávajú, a urobiť z toho kooperatívnu úlohu. Ciele by mali byť pripravené v písomnej forme. Je potrebné sa vyhýbať slovám ako „ne-“ alebo „nesmieš“, sústrediť sa na slovo „budem“. Voči dieťaťu treba byť pozorný a pochváliť ho, keď sa dokáže ovládať, hlavne v komplikovaných situáciách. Úspechy by sa mali oslavovať. Podpora komunikácie a priznania si pocitov je kľúčová. Slová sú dôležité - pozorne POČÚVAJTE! Deti by mali byť zahrnuté do prípravy plánu práce, pretože ich účasť zvyšuje ich spoluprácu.
Pohybový rozvoj detí v predškolskom veku - úvodné slovo
Zvládanie hyperfágie a hygienických návykov
Pre deti s PWS sa pocit plnosti nikdy nedostaví do ich mozgu - sú neustále hladní. Neovládateľný hlad sa objavuje u detí zvyčajne do 6. roka života. Okrem tejto večnej túžby po jedle je pomalý aj ich metabolizmus, čo spôsobuje nadmerné priberanie. Preto je potrebné dieťa strážiť a kontrolovať. Všetkých ľudí, ktorí prichádzajú do kontaktu s dieťaťom, je potrebné informovať o večnej túžbe po jedle - šoférov autobusu, opatrovateľov, sekretárok, učiteľov a dobrovoľných pestúnov. Je potrebné kontrolovať dieťa v jedálni a všade, kde je jedlo - vrátane automatov so sladkosťami.
Deti treba vždy kontrolovať aj na chodbách alebo v blízkosti otvorených skriniek. Dieťa nesmie mať pri sebe peniaze a všetky zdroje peňazí, vrátane peňaženiek, musia byť uzamknuté. Komunikácia medzi rodičmi a pedagógmi je extrémne dôležitá - hovoriť o situáciách, kedy sa v škôlke oslavuje alebo hoduje. Je potrebné dodržiavať nízko kalorickú diétu a neodkladať čas desiaty alebo obeda. Ak je to nevyhnutné, treba to vopred vysvetliť. Obmedzenie dostupnosti a viditeľnosti jedla, vrátane misiek s cukríkmi, je dôležité. Dieťa by malo byť pochválené, keď nesiahne po jedle v situácii, kedy tak mohlo urobiť. Jedlo by sa nemalo používať ako odmena alebo podnet na vykonanie niečoho. Pozor na zápachy - nič nerozzúri dieťa s PWS tak ako vôňa pukancov. Pred výletmi alebo exkurziami je potrebné vopred prediskutovať záležitosti týkajúce sa jedla.
Väčšina detí s PWS mešká v osvojovaní si toaletných návykov. Pretože majú slabé svaly a iné vývojové problémy, nemusia tento návyk zvládnuť ani v predškolskom veku. Na toaletu musí byť dieťa zrelé fyzicky aj psychicky. Je potrebné pripraviť program na osvojenie si týchto návykov, ktorý najlepšie vyhovuje potrebám dieťaťa. Nikdy sa nesmie používať jedlo ako motivácia.
Fyzická aktivita a sebaovládanie
Denné cvičenie by malo byť samozrejmosťou programu dieťaťa s PWS. Deti s PWS sa unavia rýchlejšie a môžu v priebehu dňa aj zaspať. Ráno je pre ne optimálny čas na učenie, vtedy je energia na najvyššej úrovni. Je dôležité udržiavať dieťa v pohybe - poslať ho niečo vybaviť, ísť na prechádzku. Po obede je potrebné naplánovať mobilizačné aktivity s vysokou spotrebou energie. Podporovať aktivity, ktoré stimulujú veľké svaly a hlboké dýchanie - fúkanie balóna. Ak treba, poskytnúť čas na dopredu naplánovaný oddych alebo pokojnejšiu aktivitu.
Niektoré prejavy správania, ktoré môžu byť typické, sa môžu zhoršiť v období stresu. V kombinácii s vysokým prahom bolesti môže takéto správanie, ak nie je kontrolované, vyústiť do poškodenia tkaniva. Nechty musia byť vždy ostrihané. Aplikácia mlieka na pokožku vo veľkých množstvách ju robí klzkou, čím sa ťažšie škrabe. Nanášanie mlieka sa môže tiež stať efektívnym rozptýlením. Dieťa by malo byť odmenené a pochválené, ak sa prestane škrabať. Odmenou nikdy nesmie byť jedlo. Postihnutú oblasť je možné zakryť obväzom. Nestačí iba povedať, aby sa dieťa prestalo škrabať/štípať - to nefunguje. Pred vychádzkami do prírody je potrebné aplikovať repelent.
Príprava na školu
Malé deti s PWS sú veľmi roztomilé. Ako väčšina ich rovesníkov začínajú skúmať okolitý svet a nadväzovať priateľstvá. Môžu mať však určité problémy: striedať sa pri hre, spolu sa hrať a pomáhať si. Často vidíme, ako sa hrajú paralelne s ostatnými s minimálnym kontaktom k iným deťom. Zatiaľ čo deti chcú a potrebujú iné deti a cenia si priateľov, môže to byť pre nich problém čeliť nepredvídaným reakciám iných, a to hlavne dlhší čas. Je dôležité naučiť deti označiť svoje emócie a emócie iných. Emócie je potrebné pomenovať a potvrdiť.
Dieťa pripravené na školu by malo mať dostatočnú slovnú zásobu a hovoriť čisto a zrozumiteľne. Malo by poznať svoje celé meno, adresu, členov rodiny, dni v týždni, ročné obdobia, základné farby, geometrické tvary, pomenovať bežné zvieratá, rastliny, časti tela. V čom má veľa detí problémy, je rozvinutá sluchová analýza: budúci školák by mal vedieť povedať, aké písmeno je na začiatku slova, aké na konci, prípadne aj vytlieskať slabiky a hlásky. Dieťa zrelé do školy sa nehanbí nadviazať kontakt s inými deťmi alebo dospelými. Vie sa samo prezuť, obliecť, umyť, chodí na toaletu. Nerobí mu problém ostať chvíľu bez rodiča. Pri príchode vie pozdraviť, pri stolovaní sa nerozptyľuje hraním alebo rozprávaním, vie si po sebe upratať hračky a nemá problém hračky požičať.
Vie sa sústrediť na jednu činnosť aspoň 20 minút a vie ju aj dokončiť. Vie rozoznať hru od povinnosti, vie spolupracovať. Dieťa by nemalo mať problémy povedať svoje želania, prípadne starosti, ktoré ho trápia. Takmer hotový školák by mal vedieť správne držať písacie potreby, napodobniť tvary písma, geometrické tvary a nakresliť kompletnú postavu človeka. Mal by vedieť kresliť čiary, vlnovky, osmičky. Vyfarbiť obrázky, strihať, modelovať, navliekať korálky.
Dieťa by nemalo mať problém ani s hrubou motorikou: vie skákať (aj na jednej nohe), behať, preliezať, chytať a hádzať loptu, skákať cez švihadlo, robiť kotrmelce. Dieťa pripravené na vstup do školy vie povedať, kde je vpravo, kde vľavo, a kde hore, dole, ponad, popod, cez. Nezablúdi v mieste svojho bydliska, pozná pravú a ľavú ruku. Vie sa orientovať aj v čase (dnes, včera, zajtra, ráno, obed, večer, bude, bolo). Rozozná základné farby a geometrické tvary. 6-ročné dieťa by malo vedieť počítať do desať, poznať číslice od jedna do desať a vedieť ich priradiť k počtu. Rozlúštiť ľahké matematické hádanky. Vie rozlišovať, čo je viac, čo menej, veľa, málo, trochu. V neposlednom rade by sa malo dieťa pripravené na vstup do školy rado učiť: chce vedieť viac, pýta sa rodičov na jednotlivé písmená, zaujíma sa o základné počty. Má v zásobe neustálu paľbu otázok typu: prečo? Rado dostáva nové úlohy a rieši ich, a vydrží ich riešiť až do konca?
O odklad povinnej školskej dochádzky je vhodné požiadať, ak má dieťa ťažkosti v oblasti fyzického, mentálneho, emocionálneho alebo sociálneho vývinu, ktoré by mohli negatívne ovplyvniť jeho úspešnosť v škole. Rovnako je to vhodné, ak dieťa nedosahuje potrebnú školskú zrelosť, ktorá sa prejavuje napríklad nezrelosťou v reči, motorike, koncentrácii, alebo pri problémoch so zvládaním pravidiel. Ďalším dôvodom môže byť zdravotný stav dieťaťa, ktorý by mu bránil plnohodnotne sa zapájať do vzdelávania. Samotný odklad školskej dochádzky však nestačí a nerieši problém dieťaťa. Je potrebné aplikovať intervenčný program rozvíjania reči, poznania, tvorivosti, grafomotoriky a prosociálneho správania.
Príprava dieťaťa na zápis do 1. ročníka základnej školy by mala byť systematická a hravá. Zameriava sa na rozvoj kľúčových schopností a zručností potrebných pre úspešný vstup do školy. Rozvoj rečových schopností sa podporuje cez rozprávanie, čítanie rozprávok a diskusie. Grafomotorické zručnosti zahŕňajú tréning správneho držania ceruzky, kreslenie jednoduchých tvarov a obťahovanie čiar či línií. Samostatnosť a sebaobsluha zahŕňa učenie dieťaťa zvládať bežné úlohy ako je obliekanie, obúvanie, používanie WC a udržiavanie poriadku. Sociálne zručnosti zahŕňajú rozvoj schopnosti spolupracovať s rovesníkmi, rešpektovať pravidlá a vyjadrovať svoje potreby a emócie. Pozornosť a trpezlivosť podporujú schopnosť sústrediť sa na úlohy počas času na to určeného (25-30 minút) a dokončovať ich.
Pri nástupe do materskej školy by mal predškolák ovládať základné zručnosti a schopnosti, ktoré mu uľahčia adaptáciu na nové prostredie. Mal by ovládať pojmy spojené s časom a priestorom. Rozvíjanie predškolských schopností detí hravou formou je kľúčové pre ich harmonický rozvoj. Jazykové schopnosti sa organizujú hry s rýmovaním, dopĺňaním slov do viet a čítaním krátkych príbehov. Matematické myslenie využíva stavebnice, triedenie farebných guličiek podľa veľkosti alebo farby a hry s číslami. Jemná motorika podporuje prácu s plastelínou, kreslenie, strihanie a lepenie. Hrubá motorika sa venuje cvičeniam na rozvoj pohybových schopností, ako sú prekážkové dráhy, skákanie cez švihadlo alebo tanec. Kreativita povzbudzuje deti k tvorbe vlastných príbehov, maľovaniu alebo skladaniu pesničiek. Sebestačnosť a zodpovednosť sa rozvíja prostredníctvom námetových hier.