Rázštep pery a podnebia sú vrodené chyby, ktoré sa vyskytujú, keď sa pery alebo ústa dieťaťa pred narodením správne nevyvinú. K rázštepu pery dochádza, ak sa tkanivo, ktoré tvorí peru, pred narodením úplne nespojí. To spôsobí otvorenie hornej pery. Otvor môže byť malá štrbina alebo veľký otvor, ktorý prechádza cez peru do nosa. Deti s rázštepom pery môžu mať aj rázštep podnebia. Strecha úst sa nazýva „podnebie“. Pri rázštepe podnebia sa tkanivo, ktoré tvorí strechu úst, nespája správne. Deti s rázštepom pery alebo podnebia majú často problémy s kŕmením a rozprávaním.
Skutočný dôvod, prečo sa u dieťaťa vyvinie rázštep podnebia alebo pery, je stále neznámy a jediné, čo môže rodič tohto dieťaťa urobiť, je prijať včasné preventívne opatrenia, poradiť sa s lekárom a vybrať si najvhodnejšiu možnosť. Pretože neskôr môže dieťa s rázštepom podnebia čeliť aj tlaku spoločnosti. Preto je vždy lepšie podniknúť potrebné kroky v prípravnej fáze, aby ste sa v budúcnosti vyhli zbytočným problémom.
Ultrazvuk sa zvyčajne robí na kontrolu rázštepu pery alebo podnebia. Lekár zvyčajne identifikuje, či sa môže vyvinúť rázštep podnebia. Rázštep pery sa dá identifikovať pomocou ultrazvuku už okolo 13. týždňa tehotenstva. Ak existuje možnosť rázštepu počas a prenatálny ultrazvuk, môže lekár odobrať malú vzorku plodovej vody z maternice. Tento test identifikuje, či existujú nejaké vrodené chyby spôsobené genetikou.
Liečba zahŕňa lekárske postupy na opravu defektu a terapiu na zlepšenie všetkých súvisiacich stavov. Novorodenec s rázštepom podnebia/pery môže začať včasnú liečbu, aby sa mu umožnila prestavba tak obyčajného vzhľadu, aký si len možno predstaviť, skôr ako dieťa začne dospievať. Operácia rázštepu pery sa zvyčajne vykonáva pred dosiahnutím veku 12 mesiacov a operácia rázštepu podnebia sa vykonáva pred 18 mesiacmi. Veľa detí má iné komplikácie. S pribúdajúcim vekom môžu potrebovať ďalšie operácie, zubnú a ortodontickú starostlivosť a rečovú terapiu. Deti narodené s rázštepom podnebia sa počas detstva zvyčajne stretávajú s najmenej tromi rekonštrukčnými operáciami. Následné operácie sa vyskytujú medzi 2. Mnohé deti môžu potrebovať ďalšie operácie, keď vyrastú. Ak spozorujete takéto zmeny, vždy sa môžete obrátiť na a terapeut na pooperačné traumy, ktorým môže vaše dieťa čeliť. Pre niektorých môže byť táto skúsenosť po operácii traumatizujúca, zatiaľ čo na iných to nemusí mať veľký vplyv. Všetko závisí od človeka k človeku.
Inovatívne výskumy použitia kmeňových buniek odobratej z pupočníka alebo placenty s cieľom zlepšenia terapie rázštepov prebiehajú. Predbežné výsledky použitia kmeňových buniek pupočníkovej a placentárnej krvi nepreukázali žiadne závažné nepriaznivé účinky, preukázali práve zlepšenie výsledkov chirurgickej liečby rázštepov pery a podnebia. Nová metóda preukazujúca pozitívne výsledky, sa vykonáva ako súčasť rekonštrukčnej chirurgie, keď je dieťa niekoľko mesiacov staré a spočíva vo vytvorení a raste novej kosti uzatvárajúcej rázštep čeľuste, čím sa dá vyhnúť potrebe neskoršej operácie.
MAMILA sa téme rázštepov a dojčenia venuje veľmi intenzívne a po praktickej stránke pomáhame bábätkám s rázštepmi, aby mohli byť úspešne dojčené. Dojčenie bábätka s rázštepom je možné, ale budete sa naň musieť dostatočne pripraviť, aby ste dokázali prekonať mýty spojené s dojčením bábätiek s rázštepom a aby ste sa dokázali vyznať v spleti protichodných informácií, ktoré po pôrode budete dostávať.
V súčasnosti je v oblasti dojčenia detí s rázštepom pery a podnebia na Slovensku situácia taká, že mnohí ľudia ani zdravotnícky personál neveria, že dojčenie bábätka s rázštepom je možné. Bábätká s rázštepom nedostanú na dojčenie ani len šancu, lebo sa predpokladá, že sa dojčiť nemôžu. Bábätká nedostanú kvalifikovanú pomoc a včasnú intervenciu na to, aby sa úspešne dojčili. Bábätká namiesto pomoci s dojčením dostanú hneď automaticky špeciálnu fľašu na kŕmenie a rodičia nedostanú adekvátne informácie a praktickú pomoc.
Pri poskytnutí kvalifikovanej pomoci je možné, aby sa bábätko s rázštepom prisalo na prsník a dojčilo sa. Ak sa bábätko určitý čas neprisáva (čo sa stáva aj ostatným bábätkám), tak je možné bábätko dočasne jednoducho kŕmiť pohárikom a robiť kroky, ktoré povedú k prisatiu. Priamo pri dojčení z prsníka môže niektorým bábätkám s rázštepom pomôcť aj laktačná pomôcka.
Dojčenie a materské mlieko sú pre bábätko s rázštepom mimoriadne dôležité aj preto, že:
- Materské mlieko neirituje sliznice. Pri kŕmení bábätka s rázštepom sa často stáva, že mlieko vystrekne cez nos (vzhľadom na rázštep) a materské mlieko pomáha sliznicu nosa chrániť a posilňovať, na rozdiel od umelého mlieka, ktoré ju môže iritovať.
- Dojčenie poskytuje bábätku po operácii upokojenie, úľavu od bolesti ako aj množstvo protizápalových látok a imunitných faktorov na rýchle zotavenie.
Bábätko s rázštepom môže mať problémy s dojčením, podobne ako všetky iné bábätká, pri použití cumlíka, preto by sa zvlášť v tomto prípade nemal cumlík používať vôbec. Rovnako by sa nemal matke bábätka s rázštepom odporúčať klobúčik.
Osobný kontakt s poradkyňou pri dojčení vám pomôže získavať odporúčania šité na mieru vašej konkrétnej situácii aj podľa toho, ako sa postupne bude situácia vyvíjať, aby ste mohli postupovať čo najúčinnejšie a vaše bábätko mohlo byť dojčené už po pôrode alebo čo najskôr.
Nie je jediný dôvod, pre ktorý by dieťatko nemohlo byť dojčené po operácii hneď, ako prejaví záujem. Dojčenie ho navyše môže upokojovať a je dokázané, že dojčenie znižuje bolesť a materské mlieko ako aj dojčenie pôsobí ako analgetikum. Akonáhle môže dieťa prijímať jedlo ústami, tak môže byť dojčené. Okrem toho, aj keby bolo skutočne potrebné, aby bolo po operácii kŕmené sondou, tak neexistuje žiadny dôvod, pre ktorý by muselo byť kŕmené fľašou. Keď je dieťa schopné piť z fľaše, tak je dávno predtým schopné piť z prsníka. Ak sa kŕmenie fľašou týka obáv z poškodenia stehov, tak potom toto rozhodne nie je na mieste - cumlík fľaše je tvrdší ako prsník a teda poškodenie je pri kŕmení fľašou pravdepodobnejšie. Kŕmenie fľašou nie je o nič šetrnejšie, o nič výhodnejšie, o nič lepšie. A použitie fľaše v tejto situácii nie je podporené žiadnou štúdiou, výskumom ani ničím podobným. Je to len výsledok nemocničnej rutiny, ktorá považuje kŕmenie fľašou za automatiku, o ktorej sa nepremýšľa.
Bábätko môže byť dojčené:
- je to šetrný spôsob kŕmenia
- prsník je mäkký, jemný, poddajný
- na dojčenie (na rozdiel od kŕmenia fľašou) bábätko nevynakladá námahu, je lepšie zásobované kyslíkom, lepšie dýcha, jeho srdcová činnosť je lepšia - normálna
- dojčenie ho upokojuje, odstraňuje bolesť, poskytuje mu v neznámom prostredí istotu
- navyše kŕmenie priamo z prsníka je spôsob ako predchádzať infekciám, čo je pri takejto operácii nesmierne dôležité
- dojčenie v stresových situáciách dokáže znížiť hladinu stresových hormónov
Z toho samozrejme vyplýva, že taktiež neexistuje žiadny dôvod, pre ktorý by bábätko nemalo byť aj po príchode domov dojčené - nie je žiaden dôvod používať fľašu. Okrem toho, ak sa bude používať fľaša, existuje riziko toho, že sa bábätko už potom nemusí chcieť naspäť na prsník prisávať. A aj toto je jeden dôvod, pre ktorý je dobré ju nepoužiť.
Bábätko môže byť dojčené až do 4 hodín pred samotnou operáciou a po operácii hneď, ako sa prebudí a ako bude mať o dojčenie záujem. Bábätko taktiež môžete dojčiť počas všetkých bolestivých procedúr (odbery krvi, zavádzanie kanyly a podobne) - dojčenie dokáže odstrániť alebo eliminovať bolesť a plač bábätka.
Ak by ste si mlieko potrebovali odsávať, tak by bolo dobré, aby ste si odsávali dostatočne často, tak často, ako by sa bábätko dojčilo, teda aj v noci. Minimom pre takéto odsávanie je 8 x za deň, z toho aspoň raz v noci.
Skupina pediatrov lieči rázštepy pier zadarmo. Pediatri z neziskovej organizácie Operácia Úsmev zmenili život tisíckam detí, ktoré boli kvôli rázštepu pery či podnebia terčom šikany. Jednou 45-minútovou operáciou môžu zmeniť život dieťaťa na nepoznanie - bez rázštepu môžu lepšie dýchať, jesť, hovoriť a žiť sebavedomejší život.
Kniha Liesje, pomenovaná po dcére autora Pierra Mertensa narodenej s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, je úprimnou výpoveďou o rodičovskej láske, bolestiach, výzvach, ale aj o nezmernej hodnote každého ľudského života. Pierre Mertens je zároveň zakladateľom medzinárodnej organizácie Child-Help International, ktorá pomáha rodičom a deťom s postihnutím v afrických a latinskoamerických krajinách. Terézia Drdulová, predsedníčka a zakladateľka Slovenskej spoločnosti pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, dodala, že v nedávnej minulosti takto narodené deti zomierali často bez pomoci. Dnes sa dá rázštep chrbtice operovať ešte v maternici matky. Od roku 2016 dostalo takúto možnosť už 14 slovenských pacientiek.