Downov syndróm je genetická odchýlka spôsobená prítomnosťou extra kópie 21. chromozómu. Táto odchýlka ovplyvňuje vývoj dieťaťa a môže viesť k rôznym zdravotným problémom, ako sú vrodené chyby srdca, problémy so štítnou žľazou, poruchy trávenia a oslabený imunitný systém. Deti s Downovým syndrómom majú špecifické potreby, ktoré si vyžadujú individuálny prístup v rôznych oblastiach života, vrátane stravovania. Správna diéta zohráva kľúčovú úlohu v ich zdraví a celkovej pohode. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný prehľad o diétnych odporúčaniach pre deti s Downovým syndrómom.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm je trvalá genetická porucha, ktorá postihuje asi jedno zo 730 detí. Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Syndróm je pomenovaný po anglickom lekárovi Johnovi Langdonovi Downovi, ktorý v roku 1866 ako prvý publikoval jeho presný opis. V roku 1959 francúzsky genetik Jérôme Lejeune zistil, že deti s Downovým syndrómom sa rodia s jedným chromozómom navyše, takže v bunkách nemajú 46 chromozómov, ale 47. Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu. Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Fakt: Downov syndróm nie je choroba, ale genetická anomália spôsobená treťou kópiou 21. chromozómu.
Fakt: Downov syndróm je dedičný len v približne 1 % prípadov, vo väčšine ide o náhodu.
Vplyv diagnózy na dieťa a rodinu
Informácia o diagnóze Downovho syndrómu môže byť pre rodičov šokujúca. Lisa spomína: „Pre mňa i môjho manžela to bol hrozný šok. Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad [našou dcérkou] Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje.“ Víctor dodáva: „V hlave mi vírilo mnoho myšlienok - strach i obavy, že nás druhí zavrhnú. Mysleli sme si, že už nič nebude také, ako bývalo, že sa s nami nikto nebude chcieť priateliť.“ Takýto smútok a neistota zvyčajne istý čas pretrvávajú alebo sa stane, že ustúpia a z ničoho nič sa objavia znovu. Elena, matka Susany, hovorí: „Často som plakala pre to, v akom stave je Susana. Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlenky.“
Jason, ktorý má Downov syndróm, vysvetľuje: „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé.“ Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné. Tejto genetickej poruche sa nedá nijako predísť ani pred začiatkom tehotenstva, ani počas neho. Nemôže za ňu nikto.
Myslím si, že najväčším omylom pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom je, že predpokladáte, že sa ocitnete v izolovanej situácii. Od chvíle, keď k nám Henry prišiel, sme boli obklopení podporou a pomocou. Už od tej prvej návštevy sme vedeli, že sme v dobrej spoločnosti - v obrovskej komunite, ktorá nám môže ponúknuť podporu a radu, ktorá sa v priebehu rokov zmenila na skutočné priateľstvo a lásku. Nedá sa poprieť, že v prvých dňoch po Henryho diagnóze sme sa s Tomom cítili vystrašení. Po takmer piatich rokoch realita našich skúseností nemôže byť odlišná.
Všeobecné výživové odporúčania
Deti s Downovým syndrómom majú často znížený svalový tonus a nižšiu aktivitu, čo môže viesť k problémom s nadváhou a obezitou. Je preto dôležité dbať na vyváženú stravu s dostatočným príjmom živín a obmedzením nezdravých tukov a cukrov. Strava detí s Downovým syndrómom by mala byť pestrá a vyvážená, obsahovať dostatok ovocia, zeleniny, celozrnných produktov, bielkovín a zdravých tukov. Je dôležité obmedziť príjem spracovaných potravín, sladených nápojov a nezdravých tukov.
Dojčenie
Dojčenie je pre bábätká s Downovým syndrómom rovnako dôležité ako pre ostatné deti. Materské mlieko poskytuje všetky potrebné živiny a protilátky, ktoré podporujú imunitný systém a chránia pred infekciami. Mnohé mamičky popisujú ťažkosti s dojčením, najmä v samotnom rozbehnutí dojčenia.
Príkrmy
S príkrmami je vhodné začať v odporúčanom veku, zvyčajne okolo 6. mesiaca. Je dôležité zavádzať nové potraviny postupne a sledovať reakciu dieťaťa. Kvôli oslabenému svalovému tonusu môžu mať deti s Downovým syndrómom problémy s prehĺtaním tuhej stravy. V takom prípade je vhodné začať s kašovitou stravou a postupne prechádzať na stravu s pevnou konzistenciou.
Špecifické nutričné potreby a zdravotné problémy
Deti s Downovým syndrómom majú často zvýšenú potrebu niektorých vitamínov a minerálov, ako sú vitamín E, selén a zinok, ktoré podporujú imunitný systém. Je vhodné poradiť sa s lekárom alebo dietológom o prípadnom dopĺňaní týchto živín formou výživových doplnkov.
Problémy so štítnou žľazou
Poruchy funkcie štítnej žľazy sú u detí s Downovým syndrómom pomerne časté. Hypotyreóza (znížená funkcia štítnej žľazy) môže viesť k spomaleniu metabolizmu a k priberaniu na váhe.
Celiakia
Celiakia je autoimunitné ochorenie, pri ktorom dochádza k poškodeniu tenkého čreva v dôsledku konzumácie gluténu (lepku). Deti s Downovým syndrómom majú vyššie riziko vzniku celiakie. Ak máte podozrenie na celiakiu, je dôležité vyhľadať lekára a nechať dieťa otestovať. V prípade potvrdenia diagnózy je potrebné dodržiavať bezlepkovú diétu.
Obezita
Obezita je u detí s Downovým syndrómom častým problémom. Je dôležité dbať na vyváženú stravu s obmedzením kalorického príjmu a na dostatok pohybu.
Zápcha
Zápcha je u detí s Downovým syndrómom pomerne častá kvôli zníženému svalovému tonusu a problémom s trávením. Je dôležité zabezpečiť dostatočný príjem vlákniny v strave (ovocie, zelenina, celozrnné produkty) a dostatočný príjem tekutín.
Logopedická starostlivosť a strava
Deti s Downovým syndrómom potrebujú od útleho veku aj logopedickú starostlivosť. Rodičia to neraz nevedia a detský lekár ich na to zväčša neupozorní. Logopéd môže pomôcť pri problémoch s prehĺtaním a žuvaním potravy. Logopedička Adelaide Fábianová sa špeciálne venuje deťom s patologickými poruchami a upozorňuje, že problém s jedením a rozprávaním treba riešiť už u bábätka, od začiatku vývoja jazyka a tvárových svalov. Deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári, preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať.
Výživové doplnky a Downov syndróm
Výživové doplnky sú medzi rodičmi detí s Downovým syndrómom obľúbené. Výskum Wageningen University & Research (WUR) analyzoval literatúru a uskutočnil prieskum medzi rodičmi s cieľom zistiť, či existujú vedecké dôkazy na odporúčanie doplnkov stravy pre deti s Downovým syndrómom. Výsledky štúdie zverejnené v októbri 2021 naznačujú, že hoci niektoré doplnky môžu mať potenciálne benefity, ich pozitívny vplyv nie je preukázateľne dokázaný. Lekári sú k podávaniu doplnkov väčšinou kritickí a preferujú získavanie živín z pestrej a vyváženej stravy. Odporúčajú ich iba v prípade preukázaného nedostatku. Zhoda nepanuje ani v tom, či deti s Downovým syndrómom majú častejšie deficienciu vitamínov a minerálov v porovnaní s bežnou populáciou.
Odporúčanie: V prípade zvažovania výživových doplnkov je nevyhnutné konzultovať sa s lekárom alebo dietológom a dbať na dodržiavanie odporúčaných denných dávok.
Inklúzia, vzdelávanie a sociálna podpora
Deti s Downovým syndrómom majú právo na vzdelávanie a na integráciu do bežnej spoločnosti. Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu. Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom si vyžaduje v niektorých oblastiach špeciálny prístup. Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností.
Rodiny s deťmi s Downovým syndrómom potrebujú sociálnu podporu a poradenstvo. Na Slovensku funguje Spoločnosť Downovho syndrómu, ktorá spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Spoločnosť sa snaží pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov.
Kľúč k úspešnej výchove: Láska a podpora. „Jednotlivci s Downovým syndrómom sú v prvom rade ľudia,“ uvádza profesóka Sue Buckleyová. „Na [ich] vývin... Za posledných tridsať rokov mimoriadne pokročili metódy vzdelávania detí s Downovým syndrómom. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny.“
Downov syndróm pre čerstvých rodičov: Čo by ste mali vedieť počas prvého roka | Mass General Brigham
Praktické rady pre rodičov:
- Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže.
- Počítajú sa aj malé kroky.
- Nasaďte si latku vysoko.
- Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností.
- Nájdite si čas sama pre seba.
- Komunikujte s odborníkmi.
- Spojte sa s inými rodičmi.
Deväťdesiatštyri percent súrodencov uviedlo pocity hrdosti na svojho súrodenca s Downovým syndrómom. Štádiom porovnávania vývoja svojho dieťaťa s ostatnými si prejde takmer každá mama. Mamy detí so špeciálnymi potrebami si rýchlejšie uvedomia, že porovnávanie skutočne nemá zmysel. Dieťatko sa bude vyvíjať inak. Možno nezapadne do všetkých tabuliek.
Deti s Downovým syndrómom dostali do vienka také pozitívne vlastnosti, ako schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Pri dobrej výchove a vhodnom usmernení je ich správanie normálne a môžu byť príkladom pre iné deti. Pri výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je vhodné využívať ich špeciálnu schopnosť - napodobňovanie.
Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý pripadá na 21. marca, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o tejto diagnóze a na podporu inklúzie a rovnocennosti ľudí s Downovým syndrómom v spoločnosti. Symbolom tohto dňa je tzv. Ponožková výzva, ktorá nám pripomína, že každý sme iný a že rozdielnosť je výnimočnosť.
tags: #dieta #s #dawnovym #syndromom #diplomovka