Šibalské oči a milý úsmev… Podľa toho spoznáte 6-ročného Imka Marcina. To, že má detskú mozgovú obrnu a jeho pršteky a nôžky ho neposlúchajú tak, ako by chcel, je druhoradé.
Detská mozgová obrna (DMO) je neuro-vývojové neprogresívne postihnutie motorického vývoja dieťaťa, ktoré vzniklo na podklade prebehnutého a ukončeného poškodenia vyvíjajúceho sa mozgu počas priebehu tehotenstva, pôrodu alebo včasne po pôrode. Poškodenie vzniká na podklade nedostatočného alebo žiadneho okysličenia mozgových buniek. Prevalencia ochorenia je pomerne vysoká a je to 2-3:1000 živonarodených detí. Vyšší výskyt pozorujeme medzi nezrelými deťmi s nízkou pôrodnou hmotnosťou. Najvýznamnejší rizikový faktor je predčasné narodenie. Riziko u detí narodených pred 28. gestačným týždňom je približne 50 krát vyššie v porovnaní s donosenými deťmi. Pôsobenie patologickej noxy v priebehu 24. - 32. gestačného týždňa vo väčšine prípadov vedie k poškodeniu bielej hmoty mozgu. Pôsobenie toxickej látky už pred 20. gestačným týždňom môže ovplyvniť migráciu nervových buniek do ich cieľových destinácií a tak viesť k malformácii. U donosených detí je najčastejšou príčinou hypoxia, teda vnútromaternicový nedostatok kyslíka pre mozog. Medzi ďalšie možné príčiny zaraďujeme: Nadmerné krvácanie matky počas tehotenstva a pôrodu, Úrazy počas tehotnosti, Infekčné ochorenia, Komplikácie spojené s pupočnou šnúrou, Komplikovaný pôrod, Úrazy hlavy počas raného detstva. DMO je trvalé chronické postihnutie definované poruchou pohybmlivosti následkom poškodenia vyvíjajúceho sa mozgu v období pred pôrodom. Najčastejšie k nej dochádza v priebehu pôrodu.
Diagnóza detská mozgová obrna (DMO), forma spastická kvadruparéza (postihnutie všetkých štyroch končatín), bola stanovená hneď po narodení. Imko sa narodil v 33. týždni tehotenstva s hmotnosťou 1 850 g. Jeho vyhliadky podľa lekárov neboli veľmi ružové. Pre diagnózu DMO je typický hydrocefalus a epilepsia, no tie sa mu našťastie vyhli. Oslabený je v oblasti reči, vnímania a hybnosti.
Špecifiká DMO
DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Fyziologický nález u rizikového pacienta v ranom období nemusí byť vždy trvalý. Rozhodujúci význam v liečbe má ucelená a pravidelná rehabilitácia. Dôležitá je však aj trvalá snaha rodičov, lekárov a celého tímu. Včasné rehabilitácie, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života detí s DMO aj ich rodiny.
DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci - hypotónia (zníženie svalového napätia - prílišné uvoľnenie - dieťa nehybne a bezmocne leží a takáto inaktivita vedie nielen k motorickej ale aj mentálnej poruche. Hovorí sa aj o tzv. apatickom dieťati. Naopak nárast svalového napätia (hypertónia) robí dieťa neohybným až stuhnutým. V niektorých prípadoch sa hypotónia vyvinie do hypertónie po prvých 2 - 3 mesiacoch života dieťaťa.
Klasifikácia DMO zahŕňa:
- Spastická forma - najčastejšia forma, charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s DMO.
- Dyskineticko - dystonická forma - dominujú opakujúce sa stiahnutia svalov, pohyby sú trhané a abnormálne. Prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach.
- Ataktická forma - vzniká pri poškodení mozočku (5-10% pacientov). Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza býva o širokej báze.
- Zmiešané formy - kombináciou hlavných foriem DMO.
Hlavným spoločným príznakom každého typu DMO je porucha hybnosti, to znamená v rôznej miere obmedzená schopnosť samostatného pohybu. DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu.
K DMO sa môžu pridružovať mentálna retardácia alebo autizmus. Mozgová obrna má teda aj vplyv na ostatné oblasti ako reč, vnímanie a emocionalita. V oblasti zmyslového vnímania sa tieto zmeny prejavujú aj v prípade, že dieťa nemá zmyslové postihnutie. Problémy sa prejavujú v oblasti koncentrácie, deti sú ľahko unaviteľné. Zapamätajú si útržkovito a náhodne. Vývin reči môže byť oneskorený alebo nevyvinutý. Typická je dyzartria - porucha reči sprevádzaná narušeným dýchaním, tvorbou a moduláciou hlasu a rezonanciou. U 35-55% detí sprevádza DMO epilepsia. DMO nevzniká z epilepsie, ale dôsledkom poškodenia mozgu je mozog náchylný na vznik epilepsie.
Integrácia v materskej škole: Prípad Imka
Rozhodnutie dať Imka do škôlky dozrievalo u jeho mamy Majky a jej manžela postupne. Keď mal Imko tri roky, boli definitívne rozhodnutí. „Prioritou bolo začleniť ho do kolektívu, aby aspoň nadviazal kontakt. My, jeho rodičia, sme mu nemohli poskytnúť toľko skúseností a zážitkov ako jeho rovesníci,“ spomína Majka.
Nádej vkladali do Materskej školy na Ul. 17. novembra v Sabinove, v ktorej pracujú špeciálni pedagógovia, ktorí už mali skúsenosti s deťmi ako je Imko. To, že to bola správna voľba, sa ukázalo rýchlo.
Deti v škôlke, ktorú navštevuje, to vôbec neriešia. Kolektív - deti hrajúce sa spolu, džavotajúce, prekrikujúce sa. Imko sa narodil v 33. týždni tehotenstva s hmotnosťou 1 850 g. Jeho vyhliadky podľa lekárov neboli veľmi ružové. Diagnóza detská mozgová obrna (DMO), forma spastická kvadruparéza (postihnutie všetkých štyroch končatín), bola stanovená hneď po narodení.
„Z pôrodnice sme odchádzali s jediným odporúčaním - cvičiť Vojtovou metódou. Inak som sa toho od lekárov veľa nedozvedela. Zväčša nám radili čakať, ako sa Imkov stav pohne ďalej,“ spomína Majka.
Do troch rokov sa chlapčekov stav vyvíjal veľmi pomaly. Neurológ, oftalmológ, pediater, špeciálny pedagóg, psychológ, ortopéd - nespočetné množstvo vyšetrení sa stalo bežnou súčasťou jeho života.
Problémy sú s motorikou - písanie, kreslenie, strihanie… to chce veľa cviku i úsilia a pri DMO je to vždy možné len po istú hranicu. Aj Imko mal v tomto smere veľké ťažkosti. No medzi deťmi začal „bojovať“ aj na tomto poli. Deti ho prijali veľmi dobre. V triede, v ktorej sú zdraví škôlkari s tými, ktorí majú telesný, mentálny alebo rečový hendikep, si rýchlo zvykol. Prístup špeciálnych pedagógov zakrátko začal prinášať svoje ovocie.
„V priebehu dvoch rokov sme sa dostali ďaleko, napr. čo sa týka grafomotoriky,“ hovorí s radosťou v hlase Majka. „Pre mňa je výhrou už to, že dokáže nakresliť čiaru od bodu k bodu. Hoci je krivoľaká, ale on si v hlavičke zafixuje spojiť bod a bod. No nefunguje to vždy, má obdobia, kedy sa mu chce a kedy nie. Imko je veľmi snaživý, odmalička chcel mnohé veci dosiahnuť sám, hoci nemohol.
Zmeny vidno aj v správaní, viac si dokáže presadiť svoje, je priebojnejší a nemá problém v komunikácii, či je to s dospelým alebo dieťaťom. Jeho kamaráti sa vôbec nepozastavujú nad tým, že jeho rúčky a nôžky nie sú také obratné. Podstatné je, že sa snaží. A možno aj to, že nie je ľutovaný, ho mobilizuje k stále prekvapivejším výkonom.
Vplyv integrácie
Majka s manželom si uvedomujú, že s Imkom ich čaká ešte veľa práce. Postupne sa ho snažia viesť k tomu, aby si uvedomoval aj svoj hendikep. „Vodíme ho preto aj medzi postihnuté deti. Je potrebné, aby chápal, že má zdravotný problém, ale na druhej strane, aby vedel, že sa s tým dá žiť.“
Imkov zdravotný stav je na jeho diagnózu uspokojivý, hoci čakať možno všeličo. Diagnóza DMO je v tomto smere nevyspytateľná. Ortopedická operácia pomohla jeho nôžkam, čiastočne sa uvoľnila ich spasticita (zvýšené napätie). Na malé vzdialenosti, po triede už prejde aj sám, takže ho už mama nemusí nosiť.
„Verím tomu, že práve deti, ktoré majú viditeľný zdravotný problém alebo ťažkosti v komunikácii, sú veľmi vnímavé a výrazne obohatené o šiesty zmysel,“ hovorí Majka.
Aj na základe tejto skúsenosti odporúča pani Majka rodičom v podobnej situácii, aby sa nebáli dieťa začať začleňovať do bežnej materskej školy. „Ak vo svojom okolí nájdu takú, ktorá bude mať pochopenie pre deti so zdravotným problémom, nech neváhajú. Nič nestratia, akurát budú musieť prehodnotiť svoje priority a podriadiť tomu aj režim rodiny. Najväčším prínosom pre väčšinu detí s DMO je ich integrácia medzi zdravé deti. Maximálna podpora zo strany rodiny a spoločnosť zdravých detí sú silnou motiváciou.“
Mgr. ... (meno učiteľky/riaditeľky MŠ) potvrdzuje, že materských škôl, ktoré prijímajú medzi zdravé deti aj deti s hendikepom, je na Slovensku ako šafranu. Hoci rodičov a detí, ktorí o to majú záujem, pribúda. „V rokoch 1999 a 2000 sa u nás objavili prví rodičia, ktorí mali záujem o to, aby ich deti so zdravotným postihom nastúpili medzi zdravé deti. Z roka na rok ich počet stúpal. A my sme im chceli pomôcť.“
V súčasnosti majú v materskej škole 12 individuálne začlenených detí a ďalšie tri sú v sledovaní. Okrem ťažších postihov, ako sú detské mozgové obrny, kvadruparetické spastické formy (deti, ktoré nechodia alebo majú postihnutie horných aj dolných končatín), majú aj deti s mentálnou retardáciou, s narušenou komunikačnou schopnosťou a sústreďujú sa aj na deti s poruchami správania. Snažia sa zároveň eliminovať prvé príznaky porúch učenia.
Práca so začlenenými deťmi je oveľa náročnejšia, pretože tieto deti potrebujú výrazne individuálny prístup. V ich materskej škole pracujú štyri učiteľky s aprobáciou špeciálna pedagogika. Vypomáhajú im šiesti asistenti učiteľa.
Reakcie ostatných detí na deti so zdravotným hendikepom boli spočiatku predmetom obáv. „Jedným z prvých adeptov s ťažkým telesným postihnutím v našej materskej škole bol Paťko, ktorý mal rázštep chrbtice. Ani my sme veľmi nevedeli, ako máme zareagovať. Napríklad také cvičenie… Kolegyňa, p. učiteľka Adamová, sa však vynašla, deťom vysvetlila, že Paťko má choré nožičky a musíme mu pomôcť. Všetky cviky preto deti cvičili na zemi, prispôsobili sa bez problémov Paťkovi. Pani učiteľka im vysvetlila, že tak to v živote chodí, niekto má choré očká, niekto ručičky, či nôžky. Deti to úžasne prijali,“ opisuje riaditeľka.
Takmer všetky deti majú spočiatku problém s adaptáciou. Záleží to od toho, ako sú zvyknuté chodievať s rodičmi do cudzieho prostredia. Často sú v nemocniciach, na liečeniach, čo sa podpisuje aj na ich sociálnom vnímaní. Napriek tomu si u nich rýchlo zvykajú, pani učiteľky ku všetkým pristupujú doslova mamičkovsky. V ich materskej škole stačia dva-tri týždne a každé dieťa sa dokáže zapojiť, pokiaľ tam nie je nejaký vážnejší psychický problém, ktorý treba riešiť už v spolupráci s ďalšími odborníkmi. Väčšinou je to však o sebadôvere každého dieťaťa. V kolektíve môžu deti, obzvlášť s nejakým hendikepom, zažiť prvý pocit úspechu, čím ich sebadôvera výrazne rastie.
Ak si postihnutie dieťaťa vyžaduje asistenta, stáva sa ním často aj rodič, ako je to aj v Imkovom prípade. Ale snažia sa eliminovať dosah rodiča na dieťa, aby bolo čo najviac samostatné.
Všetky aktivity a formy výchovy v materskej škole obsahujú prvky integrácie. Deťom to už ani nemusíme pripomínať, berú to automaticky. Už to nevnímajú ako zvláštnosť.
„Pri pohľade na ne sa samotné zdravé deti vyvíjajú pozitívnejším smerom. A na druhej strane, deti s hendikepom, ako aj ich rodičia, ho postupne prestávajú vnímať. Takmer každá lekárska správa hovorí o pokroku. Je to hlavne v oblasti psychického vývinu, pozornosti, pamäte,“ uvádza riaditeľka.
Zameriavajú sa na nácvik grafomotorických zručností, na cvičenia podporujúce vývin pozornosti, pamäte, ale hlavne reči. Ich asistenti dostávajú pokyny, ako majú konkrétne dieťa motivovať, usmerňovať ho ap.
Dynamická rozcvička s frekvenčným rebríkom a 8 cvičení v dvojiciach s deťmi na 1. stupni ZŠ
Škola volá!
Momentálne je Imko v prípravke. Za sebou má jeden odklad, no to, že jeho čas nástupu do školy sa blíži, vníma: „Vidím uňho posun v tom, že sa nechce len hrať, začína sa zamýšľať nad svojimi povinnosťami,“ rozpráva nám Majka, nespúšťajúc oči zo svojho šibala, ktorý sa práve hrá s autíčkom.
„Do školy sa teší, pôjde medzi zdravé deti a verím, že mu to pomôže. Možno prvý, druhý mesiac budú ťažšie, kým si zvykne na iný režim, ale tak ako sme si poradili v škôlke, pôjde to aj v škole.“
Špecifiká vo vzdelávaní pri DMO
Dieťa s diagnózou DMO sa môže vzdelávať:
- v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
- v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
- v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky
Pri vzdelávaní dieťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:
- udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou
- vykonávať lokomočné pohyby, pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný
- vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín
Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:
- Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4.ročníku) - obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností
- Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4.ročníku) - s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
- Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec.pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania) - prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.
Detská mozgová obrna je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Neoddeliteľnou súčasťou je najmä rodina.
