Downov syndróm je vrodený defekt spôsobený spravidla prebytočným chromozómom na 21. chromozómovom páre. Navonok sa prejavuje abnormalitami v štruktúre a funkcii tela. Vyskytuje sa u jedného zo 750 živo narodených detí, u nás sa ročne rodí 64 detí s Downovým syndrómom. Dnešný svet je pre ľudí s Downovým syndrómom, našťastie, úplne iný, než bol, povedzme, pred päťdesiatimi rokmi. Mnohé bábätká nie sú ešte pred narodením odsúdené na ťažký život za múrmi ústavov, ale sú často vítané milujúcimi rodičmi, ktorí sa zaväzujú spraviť pre ne všetko, aby im pomohli naplniť ich poslanie, uspieť v živote a dosiahnuť svoje sny.
Nie všetky deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí. Individuálne rozdiely sú výrazné. Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú. Vo výchove a vo vzdelávaní hrajú rodičia prvé husle.
Informácia o diagnóze Downovho syndrómu môže byť pre rodičov šokujúca, no s láskou, trpezlivosťou a správnym prístupom je možné viesť plnohodnotný život. Emily a Barbara, matky detí s Downovým syndrómom, opisujú, že v tom období boli „v emocionálnom ohľade ako na hojdačke a v [ich] živote sa rýchlo striedali povznášajúce úspechy so zdrvujúcimi sklamaniami, každodenné nezdary a náročné situácie s povzbudzujúcimi výsledkami a pokrokmi“.
Downov syndróm je trvalá genetická porucha, ktorá postihuje asi jedno zo 730 detí. Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Jason má Downov syndróm a v knihe Count Us In-Growing Up With Down Syndrome, na ktorej spolupracoval, vysvetľuje: „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé.“ Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné. Tejto genetickej poruche sa nedá nijako predísť ani pred začiatkom tehotenstva, ani počas neho. Nemôže za ňu nikto. Jednako je pre rodičov veľkou ranou. Zmieriť sa s tým, že dieťa trpí Downovým syndrómom, nie je ľahké.
Vplyv Diagnózy na Rodinu a Prístupy k Výchove
„Pre mňa i môjho manžela to bol hrozný šok,“ spomína si Lisa. „Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad [našou dcérkou] Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje. „V hlave mi vírilo mnoho myšlienok - strach i obavy, že nás druhí zavrhnú,“ hovorí Víctor. „Mysleli sme si, že už nič nebude také, ako bývalo, že sa s nami nikto nebude chcieť priateliť. Takýto smútok a neistota zvyčajne istý čas pretrvávajú alebo sa stane, že ustúpia a z ničoho nič sa objavia znovu. „Často som plakala pre to, v akom stave je Susana,“ vraví Susanina matka Elena. „Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlienky.
„Začnite láskou! Všetko ostatné je druhoradé,“ radia odborníci zo združenia zameraného na pomoc ľuďom s Downovým syndrómom. „Jednotlivci s Downovým syndrómom sú v prvom rade ľudia,“ uvádza profesorka Sue Buckleyová. „Na [ich] vývin...
Za posledných tridsať rokov mimoriadne pokročili metódy vzdelávania detí s Downovým syndrómom. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny. „Susana bola vždy jednou z nás,“ vraví jej otec Gonzalo. „Všetko robila s nami.
Pokrok nemusí byť rýchly. Deti s Downovým syndrómom niekedy povedia svoje prvé slová, až keď majú dva či tri roky. Z toho, že nedokážu komunikovať, môžu byť také znechutené, že plačú alebo sú mrzuté. No rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok. Dieťa potom vie vyjadriť také dôležité potreby ako „ešte“, „stačí“, „piť“, „jesť“ a „spať“. Lisa hovorí: „Ako rodina sme sa snažili naučiť Jasmine dva-tri posunky týždenne.
Každoročne čoraz viac detí s Downovým syndrómom chodí do bežnej školy a spolu so svojimi súrodencami a kamarátmi sa zapájajú do spoločenských aktivít. Keďže deti s Downovým syndrómom sa vyvíjajú pomalšie, časom sa rozdiel medzi nimi a ich rovesníkmi zväčšuje. No i tak niektorí odborníci odporúčajú, aby išli na bežnú strednú školu, ak s tým rodičia a pedagógovia súhlasia a ak sa im učitelia môžu viac venovať. „Asi najväčšou výhodou toho, že Yolanda šla na bežnú strednú školu, bolo, že sa úplne začlenila do kolektívu,“ vraví jej otec Francisco.
Praktické Rady pre Rodičov a Výchovu
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom nie je prechádzka ružovou záhradou. Vyžaduje si veľa času, úsilia, obetavosti i trpezlivosti a treba mať pri nej realistické očakávania. Mnohé rodiny sú však presvedčené, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom ich zblížila. Súrodenci takého dieťaťa sa učia byť menej sebeckí a viac empatickí. Pomáha im to tiež lepšie chápať postihnutých ľudí. „Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María. „Naša najstaršia dcéra Marta nám vždy pomáhala starať sa o Sáru [ktorá má Downov syndróm] a stále sa o ňu úprimne zaujíma. Rosa, ktorej staršia sestra má Downov syndróm, hovorí: „Susana veľmi prispieva k tomu, že som šťastná, a dáva mi toľko lásky! Vďaka nej som sa naučila byť citlivejšia k ľuďom, ktorí sú nejako postihnutí.“ Ich matka Elena dodáva: „Susana je veľmi vnímavá na láskavosť.
Emily a Barbara, matky citované v úvode tohto článku, zistili, že „ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú a učia po celý život a nové príležitosti a zážitky ich stále obohacujú“. Yolanda, ktorá má tiež Downov syndróm, dáva rodičom dieťaťa s touto diagnózou jednoduchú radu: „Dajte mu veľa lásky. Starajte sa oň, ako sa moji rodičia starali o mňa.
Praktické rady pre výchovu: Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností. Nájdite si čas sama pre seba: milujete svoje dieťa, avšak tráviť s ním 24 hodín denne, sedem dní v týždni, môže byť vyčerpávajúce. Komunikujte s odborníkmi: uvidíte, že v tom nie ste samy. Spojte sa: vyhľadajte vo vašom okolí rodičov detí s Downovým syndrómom.
Deti s Downovým syndrómom dostali do vienka také pozitívne vlastnosti, ako schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Pri dobrej výchove a vhodnom usmernení je ich správanie normálne a môžu byť príkladom pre iné deti. Pri výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je vhodné využívať ich špeciálnu schopnosť - napodobovanie.
Inklúzia ako Cesta k Rovnocennosti
Cieľom inklúzie je dosiahnuť čo najvyššiu úroveň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenie do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného sociálneho prostredia nevyhnutná pre ich všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, pretože deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Deti v bežných materských a základných školách môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej, a prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže obohatiť aj ostatných.
Na Slovensku sa čoraz viac škôl otvára inkluzívnemu vzdelávaniu detí s Downovým syndrómom. Mnohé z nich dosahujú hraničné pásmo ľahkej mentálnej retardácie, čo znamená, že majú vyvinuté dostatočné kognitívne schopnosti na to, aby v škole prosperovali, avšak tie sa im rozvíjajú pomalšie. Preto je nevyhnutné ich dostatočne stimulovať.
Príkladom úspešnej integrácie je Peťko, ktorý dostal šancu vzdelávať sa v bežnej škole. Jeho rodičia vyzdvihujú, že je to pre neho najlepšia príprava pre ďalší život. Nielen on sa učí, ako sa správať v spoločnosti, ale aj jeho kamaráti majú vďaka tejto skúsenosti bližšie k tolerancii, vzájomnému pochopeniu a pomoci druhému. Už od raného detstva, kedy sa formuje osobnosť človeka, nadobúdajú skúsenosti a poznanie, že sú medzi nami aj ľudia, ktorí sú trošku odlišní. Rodičia si vážia odvahu a odhodlanie zamestnancov školy integrovať Peťka do bežnej triedy.
Napriek pozitívnym príkladom, integrácia detí s Downovým syndrómom do bežných škôl nie je vždy jednoduchá. Príkladom komplikácií je prípad Emy, kde riaditeľka školy rozhodla o jej oslobodení od niektorých predmetov a vzdelávaní mimo triedy, v tzv. špeciálnej učebni. So spolužiakmi, s ktorými sa kamarátila sedem rokov, mohla byť zrazu iba tri vyučovacie hodiny týždenne a počas veľkej prestávky. Rodičia sa sťažovali, že je ich dcérka bezdôvodne oddelená od ostatných detí, a že je nedostatočne vzdelávaná, škola argumentovala Eminým zdravotným postihnutím. Tento prípad poukazuje na dôležitosť dodržiavania právnych predpisov a princípov inkluzívneho vzdelávania.
Rodičia detí s Downovým syndrómom majú právo na to, aby ich dieťa bolo vzdelávané v inkluzívnom prostredí, pokiaľ je to v jeho najlepšom záujme. V prípade, že škola porušuje práva dieťaťa, majú rodičia možnosť podať odvolanie, sťažnosť alebo správnu žalobu. Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc.
Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.
Pri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú.
Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Podáva sa pri zápise a je potrebné doložiť Správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení.
Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.
Centrá Včasnej Intervencie a Podpora
V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci, ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne.
Deti s DS je nutné venovať sa aktívnym učením až do dospelosti. Dôležité je poznať ich schopnosti, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi. Výchova detí s Downovým syndrómom (DS) musí byť dôsledná.
Pre každého žiaka je potrebné vypracovať individuálny vzdelávací plán, ktorý zohľadňuje nerovnomerný vývin učenia a správania. Pri učení je dôležité všetko názorne ukazovať a používať veľa pomôcok. Hudba môže mať upokojujúci účinok a pomáhať im.
Mýty a Fakty o Downovom Syndróme
Rodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Medzi najbežnejšie falošné informácie patrí, že "downíci" sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. Ľudia s Downovým syndrómom majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch.
Niektoré časté mýty a fakty:
- Mýtus: Downov syndróm je choroba.
- Fakt: Je to genetická anomália spôsobená treťou kópiou 21. chromozómu.
- Mýtus: Downov syndróm je dedičný.
- Fakt: Je dedičný len v približne 1 % prípadov, vo väčšine ide o náhodu.
- Mýtus: Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy usmiati a šťastní.
- Fakt: Majú svoje zlé dni a ťažké momenty rovnako ako každý iný.
- Mýtus: Ľudia s Downovým syndrómom sú neschopní pracovať.
- Fakt: Sú pracovití a zodpovední, potrebujú len vhodné pracovné podmienky.
Klinický obraz detí s Downovým syndrómom je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %).
Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus, Brushfieldove škvrny na dúhovke, široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia, otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc, ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno - črevného traktu.
Príčiny a Diagnostika
Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu.
Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Pre oslabené svalstvo sa odporúča začať s cvičením Vojtovou metódou. Najdôležitejšie zo všetkého je však milujúce rodinné zázemie. Deti sa zvyknú učiť pozorovaním, preto je dôležité, aby boli v podnetnom prostredí. Je veľmi vhodné, aby boli deti s Downovým syndrómom integrované do bežných materských a základných škôl. Majú pomalšie tempo učenia, preto väčšinou neudržia krok s ostatnými žiakmi v triede, potrebujú asistenta učiteľa či individuálny vzdelávací plán. V skutočnosti im to len dlhšie trvá, no majú výbornú schopnosť napodobňovať a učiť sa. Silno prežívajú rôzne emócie. Taktiež nie je pravda, že títo ľudia sú neschopní pracovať. Sú pracovití a zodpovední, na Slovensku však majú málokedy vytvorené vhodné pracovné podmienky.
Komunikácia s ľuďmi s Downovým syndrómom je vo všeobecnosti veľmi pohodová a nenáročná. Sú priateľskí, majú zmysel pre humor, nehanbia sa a radi nadväzujú nové kontakty. Treba brať ohľad na ich limity, teda rozprávať pomalšie a zrozumiteľne. Vety by nemali byť príliš zložité.
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom si vyžaduje v niektorých oblastiach špeciálny prístup. Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností. Nájdite si čas sama pre seba: milujete svoje dieťa. Avšak tráviť s ním 24 hodín denne, sedem dní v týždni, môže byť vyčerpávajúce. Komunikujte s odborníkmi: uvidíte, že v tom nie ste samy. Spojte sa: vyhľadajte vo vašom okolí rodičov detí s Downovým syndrómom.
Súrodenci detí s Downovým syndrómom často uvádzajú pocity hrdosti na svojho súrodenca. Mamy detí so špeciálnymi potrebami si rýchlejšie uvedomia, že porovnávanie vývoja skutočne nemá zmysel. Dieťatko sa bude vyvíjať inak. Možno nezapadne do všetkých tabuliek. Na vývoj dieťaťa má najväčší vplyv vaša láska a stimulácia. Deti sa najviac učia od ľudí, ktorí sa o ne starajú a s ktorými trávia väčšinu času. Každodenná hra a komunikácia môžu vášmu dieťaťu veľmi pomôcť. Treba počítať aj s tým, že vaše dieťa istým spôsobom nikdy úplne nedospeje.
Tínedžerka Kate Grant, ktorá debutovala na prehliadkovom móle na Belfastskom módnom týždni, chcela poukázať na otázne kritériá krásy a zobraziť diskrimináciu tých, ktorí sú odlišní od väčšiny ľudí. Vo svojom poste vyzvala tiež lekárov, aby zmenili spôsob, akým hovoria o Downovom syndróme. „Má úplne rovnaké ciele ako každé iné dievča, ktoré sa túži stať modelkou. Prosím, podporte ju, možno sa jej splní sen.“ V priebehu niekoľkých dní kolovala internetom a získala vyše 19 000 zdieľaní.
Osveta a pozitívne príklady v médiách, ako napríklad jedenásťročný Joseph Hale, ktorý sa stal modelom, pomáhajú búrať stereotypy o predpokladanom ťažkom štarte do života a neľahkom budúcom uplatnení sa v živote. „Reklama dokáže pozitívne preukázať, že aj keď má niekto špecifické potreby alebo je postihnutý, stále má emócie, názory, pocity a sny rovnako ako hocikto iný,” povedali pre Huffington Post Josephovi rodičia. Tiež dodali, že ak takýto človek cíti vedenie, podporu a dostane správnu príležitosť, môže rozvinúť naplno svoj potenciál a dosiahnuť úžasné veci.
Život s Downovým syndrómom: Izzyin príbeh
Pre správnu komunikáciu sú dôležité nasledujúce prvky - vnímavé chápanie - porozumenie reči, vyjadrovanie, konštrukcia viet, zrozumiteľnosť, obsah správy a sociálne použitie jazyka. Toto obdobie je dôležité pre identifikáciu dieťaťa, pre budovanie jeho vlastného „JA“. Treba si uvedomiť, že od narodenia do konca prvého roku života sa zväčší hmotnosť mozgu z 375 g na 925 g - čo je takmer trojnásobok.
Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí. Majú vynikajúcu napodobňovaciu schopnosť a ľahšie imitujú reč a správanie iných detí. Reč rovesníkov je im bližšia ako reč dospelých. V tomto období dieťa postupne prechádza z vývinového senzoricko-motorického obdobia do obdobia predoperačného s abstraktno-vizuálnym uvažovaním. Tu zase potrebuje vhodné podnety, aby rozvíjalo svoju predstavivosť. Rozvíja sa naďalej reč - deti spájajú slová do krátkych a neskôr zložitejších viet.
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom (DS) predstavuje rovnakú výzvu pre učiteľa i rodiča ako výchova dieťaťa bez postihnutia. Rovnako, ako všetky deti aj deti s DS by mali poznať jasné očakávania „dobrého“ správania a obmedzenia v prípade „zlého“, teda neprijateľného správania. Deti s DS majú v porovnaní so zdravými rovesníkmi neurovývinové rozdiely, ktoré zasahujú do učenia sa vhodného správania. Navyše, každé dieťa je jedinečné vo svojich silných i slabých stránkach. Váš prístup preto závisí od veku, schopností i temperamentu vášho dieťaťa. Samozrejme aj od miesta, kde sa nežiaduce správanie vyskytne, či už je to doma, v škole alebo v inej komunite.
Intervencia pri správaní sa stáva nevyhnutnou v prípade, že správanie vedie k sociálnej izolácii alebo zasahuje do schopnosti vášho dieťaťa rozvíjať láskyplné a vzájomne upokojujúce vzťahy v rámci rodiny a komunity. Taktiež je potrebné zvážiť intervenciu v oblasti správania vtedy, keď nevhodné správanie znemožňuje dieťaťu dostatočne sa rozvíjať. Intervencia v správaní sa stáva nevyhnutnou, keď nevhodné správanie dieťaťa ohrozuje jeho vlastnú bezpečnosť, prípadne bezpečnosť jeho okolia.
Riešenie problémového správania niekedy vyžaduje tím odborníkov, ktorí pracujú s dieťaťom na základe poznatkov behaviorálnej analýzy a poskytujú mu pozitívnu podporu žiaduceho správania. Takýto tím odborníkov by mal pracovať s dieťaťom v rodinnom i v školskom prostredí, aby dochádzalo k efektívnemu odstraňovaniu nežiaduceho správania a posilňovaniu pozitívneho správania sa dieťaťa. V každom prípade je potrebné mať na pamäti, že žiadne dve deti nie sú rovnaké, a teda každé dieťa potrebuje individuálny prístup bez ohľadu na to, či má DS alebo nie.
Vedci z Inštitútu pre výskum Downovho syndrómu v USA zistili, že rodičia detí s DS sa v prípade nežiaduceho správania najčastejšie trápia s týmito oblasťami: zmyslové vnímanie, vývin, kognitívne spracovanie informácií, komunikácia, sociálne a emocionálne fungovanie.
Zmyslové vnemy - zrak, sluch, dotyk, vôňa, chuť a celotelové vnímanie nás neustále obklopujú. Náš mozog vyhodnocuje tieto pocity ako neutrálne, príjemné, upokojujúce, nepríjemné alebo bolestivé. Senzorické spracovanie sa medzi jednotlivcami výrazne líši. Pre lepšie pochopenie si skúste predstaviť reakcie rôznych ľudí v nasledovných situáciách: pocítenie vône ružičkového kelu, odber krvi, pohľad na pavúka, nosenie hodvábneho oblečenia, jazda na kolotoči, ochutnávanie nových jedál, spánok na tvrdej posteli, pitie kávy. Niektorí ľudia prejavujú silné reakcie, či už pozitívne alebo negatívne zatiaľ, čo iní nereagujú vôbec: „Aká vôňa? Aký hluk?“ Je potrebné si uvedomiť, že niektoré deti môžu tak veľmi priťahovať určité pocity, že ich vyhľadávajú a trávia v nich nezdravé množstvo času. Deti s DS sa v tomto prípade od svojich rovesníkov nelíšia.
V tomto prípade by sme však mali mať na pamäti, že pocity, ktoré považujú deti s DS za príjemné a vyhľadávajú ich môžu byť pre ich rovesníkov nepríjemné alebo nudné. Príklad: Škrípanie zubami a vydávanie rôznych zvukov môže byť pre okolie nepríjemné a rušivé. Naopak, situácie, ktoré považujeme my za bežné môžu byť pre deti s DS veľmi nepríjemné, napríklad hluk v jedálni.
Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú deti s DS šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu. Občianske združenia a centrá včasnej intervencie poskytujú neoceniteľnú podporu rodinám.
Spoločnosť Downovho Syndrómu toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity.