Odhaduje sa, že každé päťdesiate dieťa má viacnásobné zdravotné znevýhodnenie, ktoré ho limituje vo vývine a v bežnom živote. Tieto deti to majú o to ťažšie, že ony a ich rodiny sú pre štát často neviditeľné. Rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa. Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka, dieťa im nevezmú do žiadnej škôlky a kvôli vážnym zdravotným problémom často ani do špeciálnej materskej školy. Problém je aj so základnými školami a špecializovaných zariadení pre takéto deti je žalostne málo. Okrem toho kompenzačné príspevky sú smiešne nízke a s väčšinou rodín nikto systematicky nepracuje. Keď vám v pôrodnici oznámia, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, zrúti sa vám svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace riešite len jeho zdravotný stav. Chodíte na lekárske vyšetrenia, čakáte na výsledky, prenikáte do tajov liečby či podporných terapií. A na všetko ste spravidla sami. Štát sa o vaše dieťa začne zaujímať obyčajne až vtedy, keď dosiahne vek 6 rokov a týka sa ho povinná školská dochádzka.
Pojem viacnásobné postihnutia označuje rôznu kombináciu viacerých súbežných postihnutí u jednotlivca. Často sa za najzávažnejšie považujú rôzne druhy telesného alebo zmyslového postihnutia v kombinácii s mentálnym postihnutím (nevidiaci s mentálnym postihnutím, nepočujúci s mentálnym postihnutím a pod.) Ale aj bez prítomnosti mentálneho postihnutia sú rôzne kombinácie postihnutí veľmi závažné z pohľadu výchovy, vzdelávania a spoločenského začlenenia: napríklad kombinácia zmyslových postihnutí (hluchoslepota), postihnutie reči v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, poruchy správania v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, telesné alebo zmyslové postihnutie v kombinácii s chronickou chorobou, alebo rôzne kombinácie telesného a zmyslového postihnutia. Variácií je veľké množstvo. Používa sa aj kategorizácia ľahko viacnásobne postihnutí a ťažko viacnásobne postihnutí. Medzi najzávažnejšie postihnutia sa radí hluchoslepota.
Narodenie dieťaťa s postihnutím: Psychické dopady a fázy vyrovnávania sa
Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím prináša pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá si vyžaduje rozsiahlu podporu. Starostlivosť o dieťa s viacnásobným postihnutím, ktoré kombinuje rôzne typy znevýhodnení, je obzvlášť komplexná a kladie vysoké nároky na rodičov a blízkych. Viacnásobné postihnutie je definované ako kombinácia dvoch alebo viacerých znevýhodnení u jednej osoby. Môže ísť o kombináciu mentálneho, senzorického (zrakového, sluchového), somatického postihnutia, porúch komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Interakciou a vzájomným prekrývaním týchto postihnutí vzniká synergický efekt, ktorý predstavuje novú kvalitu postihnutia, odlišnú od jednoduchého súčtu prítomných znevýhodnení. Medzi najzávažnejšie formy viacnásobného postihnutia patrí hluchoslepota, ktorá kombinuje zrakové a sluchové postihnutie.
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo determinuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.
Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri vyrovnávaní sa s narodením postihnutého dieťaťa:
- Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Rodičia reagujú na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
- Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú diagnózu a hľadajú odborníkov, ktorí by ju zvrátili. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí.
- Fáza viny a hnevu: Rodičia hľadajú vinníkov a pocity viny. Obviňujú seba alebo lekárov. Pocity viny môžu vyústiť do psychických problémov.
- Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia sa pýtajú, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
- Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Rodičia sa snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“.
Rodičia organizujú zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa.
Formy podpory rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Podpora rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím by mala byť komplexná a zameraná na rôzne aspekty života rodiny.
Sociálne služby a včasná intervencia
Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Ďalej má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť svoje vlastné schopnosti a zdroje pri prekonávaní každodenných problémov a situácií. Medzi formy sociálnych služieb patria: špecializované sociálne poradenstvo, sociálna rehabilitácia, preventívne aktivity, stimulácia komplexného vývinu dieťaťa a komunitná rehabilitácia.
Výhodou sociálnych služieb je, že sa môžu poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami terénnou formou v prirodzenom prostredí dieťaťa (t. j. doma, v škôlke, na ihrisku a pod.), kde dieťa trávi podstatnú časť dňa. Poradca v domácom prostredí podporuje vývin dieťaťa, pomáha pri vytváraní rutín, pri ktorých sa dieťa prirodzene učí, nachádza príležitosti pre väčšiu samostatnosť dieťaťa a prispôsobuje prostredie, aby bolo pre dieťa podnetné.
Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku. Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nie len s dieťaťom.
Príklad z praxe: Projekt „Spoločnou rečou“
Jedno z centier včasnej intervencie prevádzkuje v Bratislave nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa zameriava na pomoc rodinám s dieťaťom so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Rodinám sa snažia pomáhať rôznym spôsobom. Radia im v oblasti stimulácie vývinu dieťaťa, požičiavajú pomôcky a hračky, ktoré pomáhajú deťom pri učení a učia aj rodičov, ako s nimi pracovať, aby dieťa čo najviac napredovalo. Poskytujú sociálne poradenstvo, organizujú viacdňové pobyty a klubové stretnutia rodín, kde si môžu rodičia navzájom vymieňať skúsenosti a zdieľať svoje radosti aj starosti. Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine - neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie.
Raná starostlivosť minulý rok iniciovala projekt s názvom „Spoločnou rečou”, v rámci ktorého rôzni odborníci spolu s rodičmi hľadajú optimálne možnosti, ako dieťaťu a rodičom pomôcť. Do projektu sa zapojila aj rodina so šesťročnou Lindou, ktorá má zrakové a viacnásobné znevýhodnenie. Linda má zriedkavú genetickú poruchu - Ohdov syndróm. Jeho súčasťou je viacero vrodených vývojových chýb, ktoré sa prejavujú na srdci, mozgu, má nedostatočnú činnosť štítnej žľazy, vrodené ortopedické ochorenie… Po pôrode Linda nezačala ani sama dýchať, museli ju resuscitovať, prvé tri týždne dýchala len s pomocou prístrojov. Potom to už zvládala samostatne. Až do 4 rokov sme ju kŕmili cez žalúdočnú sondu, ktorú mala zavedenú cez nos až do žalúdka. Mala veľké ťažkosti s prehĺtaním. Teraz sa už dokáže najesť lyžičkou, aj keď zatiaľ nie sama. Linda zatiaľ nechodí, nelozí, nerozpráva, sedieť dokáže iba s pomocou.
Keď mala Linda 3 roky, pokúšali sme sa ju prihlásiť do bežnej materskej školy. Podali sme prihlášky do všetkých 10 škôlok v našej mestskej časti, no nikam ju neprijali. Samozrejme, s riaditeľkami sme sa vopred aj osobne stretli a vysvetľovali, že ju chceme integrovať iba na pár hodín týždenne, v sprievode mamy ako „osobného asistenta”. Nepomohlo. Potom sme sa dozvedeli, že jedna známa - tiež mama dieťaťa s viacnásobným postihnutím - pripravuje otvorenie nízkokapacitného denného centra pre takéto detičky. Keď mala Linduška 5 rokov, otvorili v Petržalke denné centrum Baobab, ktoré začala navštevovať. Kým nechodila do Baobabu, mávali sme rôzne terapie takmer na dennom poriadku. Navštevujeme ich aj teraz, ale je ich menej a skôr sa už sústredíme iba na pohybové témy - fyzioterapeut, hipoterapeut, špecialista vývinového pohybu, osteopat. Linda má totiž v Baobabe zabezpečený pestrý program, ktorý jej stimuluje všetky zmysly a okrem skupinovej práce sa jej tam venujú aj individuálne - buď niečo tvoria, alebo muzicírujú, čítajú knižky či spievajú. Nemajú však zatiaľ fyzioterapeuta a preto poobede navštevujeme spomínané pohybové terapie. Pohyb je pre Lindu veľmi dôležitý. Pritom nemyslíme len na to, aby sa lepšie hýbala a naučila sa chodiť.
Áno, máme svojho poradcu včasnej intervencie - je to inštruktorka zrakovej stimulácie, ktorá chodí raz za mesiac k nám domov. Venujeme sa s ňou tomu, čo je pre nás aktuálne, čo práve riešime. Okrem zrakových stimulácií sa venuje aj rozvoju zmysluplnej hry s rozvíjaním komunikácie, radí nám, ako čo najlepšie zariadiť domácnosť tak, aby bola pre Lindu podnetná, ako jej uľahčiť orientáciu v priestore a podobne. Vždy som si predstavovala, že by bolo úžasné, keby sa mohli všetci Lindini terapeuti spoločne stretnúť aj s nami - rodičmi a porozprávať sa o tom, kto na akých oblastiach aktuálne pracuje a čo sa snaží u Lindy rozvíjať. Niekedy som totiž mala pocit, že odborníci robia alebo nám radia aj celkom protichodné veci. Snažila som sa všetkých o všetkom informovať, ale to bolo naozaj nemožné.
Ako teda spolupráca odborníkov prebiehala? Na začiatku sme absolvovali s našou poradkyňou včasnej intervencie z Ranej starostlivosti rozhovor o denných rutinách. Medzi rutiny patrilo napríklad ranné prebúdzanie a vstávanie, hygiena, jedenie, prezliekanie, pobyt vonku, nakupovanie atď. Rozprávali sme sa o tom, ako konkrétne tieto činnosti s dcérkou robíme, či sme s nimi spokojní, či by sme chceli na nich niečo zmeniť, alebo doplniť. Pre bežné dieťa alebo rodiča sú toto všetko obyčajné činnosti, nad ktorými sa veľmi nezamýšľa, všetko sa to nejako viac-menej samo vybaví, aby sa mohlo pokračovať so zaujímavejším programom, napríklad hrami, návštevou ZOO, detského ihriska a podobne. Ale pre rodinu s dieťaťom so zdravotným postihnutím niekedy tieto rutiny doslova vyplnia deň. Všetko trvá dlhšie ako so zdravým dieťaťom. A keď chce rodič stihnúť s dieťaťom aj návštevu lekára alebo terapeuta, cez deň už často vôbec neostane čas na zábavu. Preto je dôležité rozmýšľať, ako denné rutiny využiť ako príležitosť na učenie. Zapojiť do nich aj hru, objavovanie, prípadne aj krátke motorické cvičenie.
Z rozhovoru o rutinách nám vyšli 4 oblasti, ktoré chceme u Lindy momentálne rozvíjať. Týkali sa samostatnejšieho jedenia, možností aktívnejšie počas dňa sedieť či stáť, rozširovania vnímaného priestoru a orientácie v ňom a určili sme si aj taký osobný cieľ - zariadiť Linde vlastnú detskú izbu. Po rozhovore o rutinách dostali všetci naši terapeuti a odborníci správu o týchto našich cieľoch a nasledovalo spoločné úvodné stretnutie. Bolo výborné, že sme sa stretli priamo v Dennom centre Baobab, takže odborníci videli zázemie, v ktorom Linda trávi čas cez deň.
Súčasťou Lindiných diagnóz sú aj slabšie vyvinuté očné nervy. To znamená, že má síce oči v poriadku a nepotrebuje okuliare, ale prenos obrazu z očí do mozgu je oslabený. Práve preto sme kedysi vyhľadali Ranú starostlivosť - aby nám pomohli so stimuláciou zraku. Keď mala Linda jeden rok, ešte len začínala fixovať pohľad na nejakú hračku alebo svetielko, ako dvojročná ho už dokázala pomaly sledovať. Jej zrak sa stále zlepšuje. Posledné dva roky už ju zaujímajú aj rozprávky a začína oveľa viac kontrolovať zrakom priestor okolo seba. Vidí a rozoznáva ľudí a predmety stále na väčšiu diaľku. Je to veľmi dôležité, lebo to pre ňu môže byť aj motiváciou viac sa začať v priestore hýbať, snažiť sa za niečím presunúť, objavovať. Preto sme rozmýšľali, ako jej to ešte uľahčiť. Napríklad v Baobabe začala používať Malú izbu Lilli Nielsen. Ide o „domček”, v ktorom nad ňou visia rôzne bežné predmety - lyžica, hrnček, hrebeň, kúsok látky, hrkálka a pod. Tie predmety majú svoje stále umiestnenie a ona sa učí priestorovému vnímaniu. Na jednej strane je zrkadlo. Linda chytá predmety, búcha nimi o seba navzájom, kombinuje, pozerá na odraz v zrkadle.
Linda chodí každý týždeň na hipoterapiu. V zime bol drevený zrub na ranči ozdobený svetelnou vianočnou výzdobou, na priečelí viseli výrazné svetelné girlandy. Hipoterapeutka to šikovne využila a trénovala s Lindou orientáciu v priestore: na rôznych miestach jazdiarne zastavovala koňa a upozorňovala Lindu, aby si všimla girlandy, raz zblízka, inokedy z diaľky, z rôznych strán a podobne. V letnej sezóne chodíme jazdiť na koni aj do lesíka pri ranči. Hipoterapeutka tam rôznymi predmetmi (napr. farebnými stužkami) značí vychádzkové trasy.
Samozrejme. Linda sa neustále učí nové veci, lepšie rozumie, zdokonaľuje motoriku aj komunikáciu. Som presvedčená o tom, že aj keď sa to nedá objektívne zmerať, tento projekt určite prispel k tomu, že Linda napreduje. Spolupráca odborníkov je nenahraditeľná. Keď sa osobne stretnú, oveľa ľahšie si vymenia informácie, navzájom sa informujú o metódach a prístupoch, ktoré používajú pri terapiách. V našom prípade sme dokonca zorganizovali ešte jedno špeciálne stretnutie Lindinej fyzioterapeutky a hipotrepeutky, na ktorom Linda cvičila a obe odborníčky mali možnosť spoločne konzultovať špecifické otázky jej fyzickej kondície a psychomotorického vývinu. Aj odborníci si účasť v projekte pochvaľovali. Za nás, rodičov, môžem povedať, že sa nám otvorili nové témy na spoločné rozhovory, ktoré sme predtým v dennom kolobehu vlastne vôbec neriešili. Manžel sa zúčastnil individuálneho plánovania cieľov aj úvodného rozhovoru o rutinách. Takže to v konečnom dôsledku pozitívne ovplyvnilo aj náš partnerský vzťah, pretože sme sa na dôležitých veciach chceli dohodnúť.
Vzdelávanie detí s viacnásobným postihnutím
Z pohľadu školského je najdôležitejšie určenie, ktorá diagnóza je primárnou, rozhodujúcou vzhľadom k možnostiam výchovy a vzdelávania dieťaťa. Takáto diagnostika patrí do rúk odborníkov - psychológa a špeciálneho pedagóga v poradni, samozrejme na základe lekárskych vyšetrení. Proces výchovy a vzdelávania je následne založený na takých metódach a formách práce so žiakom, ktoré rešpektujú jeho postihnutia, jeho možnosti a schopnosti, individuálne danosti a predpoklady, ale aj jeho potreby smerom k budúcemu životu.
Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím sa teda riadi najmä primárnou diagnózou a stupňom závažnosti postihnutí a obmedzení. Dieťa s viacnásobným postihnutím sa môže vzdelávať:
- v špeciálnej škole - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
- v špeciálnej triede - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy - zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
- v bežnej škole formou školskej integrácie, ak to charakter kombinácie postihnutí dovoľuje a ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky
Viacnásobne postihnutý žiak môže mať do svojho vzdelávania zaradené akékoľvek špecifické predmety, ktoré potrebuje z dôvodu jednotlivých svojich postihnutí, ochorení alebo oslabení. Ak však je kombinácia postihnutí taká vážna, že zdravotný stav dieťaťu neumožňuje zaradenie do špeciálnej školy, triedy alebo ani vzdelávanie formou integrácie s vypracovaným IVP, po odporúčaní lekára a poradne môže byť takýto žiak oslobodený od povinnosti dochádzať do školy (nie však oslobodený od povinnej školskej dochádzky). K žiakovi môže domov dochádzať učiteľ alebo školský špeciálny pedagóg na niekoľko hodín týždenne a učiť ho v domácom prostredí, alebo sa mu vzdelávanie až do pominutia dôvodom neposkytuje.
Ak ide o dieťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, k žiadosti o prijatie dieťaťa na predprimárne vzdelávanie sa prikladá aj vyjadrenie príslušného zariadenia výchovného poradenstva a prevencie a odporučenie všeobecného lekára pre deti a dorast - pediatra. (§ 59 ods. V rozhodnutí o prijatí dieťaťa môže riaditeľ materskej školy určiť adaptačný pobyt, ktorý nesmie byť dlhší ako tri mesiace, alebo ak ide o prijatie dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, diagnostický pobyt dieťaťa, ktorý nesmie byť dlhší ako tri mesiace. Materská škola pre deti so zdravotným znevýhodnením uskutočňuje výchovu a vzdelávanie podľa vzdelávacích programov uvedených v § 94 ods. 2 písm. Materskú školu pre deti so zdravotným znevýhodnením možno zriadiť pre najmenej desať detí; zrušiť ju možno, ak klesne počet detí pod osem. Materská škola pre deti so zdravotným znevýhodnením sa vnútorne člení na triedy, do ktorých sa spravidla zaraďujú deti rovnakého veku s rovnakým zdravotným znevýhodnením. Trieda sa zriaďuje najmenej pre štyri deti, najvyšší počet detí je osem.
O prijatí dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami rozhoduje riaditeľ školy na základe písomnej žiadosti zákonného zástupcu a písomného vyjadrenia zariadenia výchovného poradenstva a prevencie, vydaného na základe diagnostického vyšetrenia dieťaťa. Ak sa počas dochádzky žiaka do základnej školy so vzdelávacím programom pre žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami zmení charakter potrieb žiaka alebo jeho zaradenie nezodpovedá charakteru jeho potrieb, riaditeľ základnej školy po vyjadrení príslušného zariadenia výchovného poradenstva a prevencie odporučí zákonnému zástupcovi žiaka podať návrh na prijatie žiaka do inej školy, prípadne na základe žiadosti zákonného zástupcu rozhodne o oslobodení žiaka od povinnosti dochádzať do školy.
Ak sa špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby dieťaťa alebo žiaka prejavia PO JEHO PRIJATÍ do školy a dieťa alebo žiak ďalej navštevuje školu, do ktorej bol prijatý, jeho vzdelávanie ako vzdelávanie dieťaťa alebo žiaka so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami sa mu zabezpečuje po predložení písomnej žiadosti o zmenu formy vzdelávania a ďalšej dokumentácie podľa § 11 ods. 9 písm. ak ide o maloleté dieťa alebo žiaka, písomnú žiadosť s ďalšou dokumentáciou podľa § 11 ods. 9 písm. a) predkladá jeho zákonný zástupca. (§108 ods. Na základe žiadosti zákonného zástupcu žiaka a odporučenia praktického lekára pre deti a dorast môže riaditeľ základnej školy zo zdravotných dôvodov alebo z iných závažných dôvodov rozhodnúť o oslobodení alebo čiastočnom oslobodení žiaka od vyučovania niektorého predmetu, a to na celý školský rok alebo jeho časť; v rozhodnutí určí náhradný spôsob vzdelávania žiaka v čase vyučovania tohto predmetu.
V základnej škole pre žiakov so zdravotným znevýhodnením podľa § 95 ods. 1 písm. b) sa uskutočňuje výchova a vzdelávanie podľa vzdelávacích programov uvedených v § 94 ods. V základnej škole pre žiakov so zdravotným znevýhodnením podľa § 95 ods. 1 písm. b) možno predĺžiť dĺžku vzdelávania až o dva roky. Základná škola so vzdelávacím programom podľa § 94 ods. 2 písm. g) sa zriaďuje pri zdravotníckom zariadení. Ak sa na vzdelávanie detí a žiakov podľa § 94 ods. 2 písm. g) nezriadi škola pri zdravotníckom zariadení, môže toto vzdelávanie vykonávať pedagogický zamestnanec školy podľa § 95 ods. 1 písm. a) alebo písm. Základná škola podľa § 94 ods. 2 písm. Základná škola podľa § 95 ods. 1 písm. b) sa spravidla zriaďuje pre najmenej desať žiakov s rovnakým zdravotným znevýhodnením a zriaďovateľ ju zruší, ak počet žiakov klesne pod osem. V odôvodnených prípadoch možno školu ponechať zriadenú aj pri nižšom počte žiakov, najmä v prípadoch, ak v nasledujúcom školskom roku je predpoklad zvýšenia počtu žiakov. Triedy podľa § 94 ods. 1 písm. a) a b) prvého bodu možno zriadiť pre najmenej štyroch žiakov a najviac desať žiakov.
Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP a legislatíva
Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti.
V roku 2007 potvrdilo európske spoločenstvo a členské štáty presvedčenie, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom: Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a Zákon č. 447/2008 Z. z.
Pomoc vo forme peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov sa poskytuje fyzickým osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Rovnako je tomu tak aj pri vyhotovovaní preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom a parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím.
Za fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím (ďalej len osoba s ŤZP) sa považuje fyzická osoba, ktorá má ťažké zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov, ktoré z hľadiska predpokladaného vývoja bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Sociálny dôsledok ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „ŤZP“) je znevýhodnenie, ktoré má fyzická osoba z dôvodu jej ŤZP v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravotného postihnutia rovnakého veku, pohlavia a za rovnakých podmienok, a ktoré nie je schopná z dôvodu ŤZP prekonať sama.
Hlavným cieľom reformy posudkovej činnosti je odstrániť nejednotnosť v posudzovaní zdravotného postihnutia a dlhodobých potrieb starostlivosti, zaviesť lepšiu koordináciu procesov posudzovania, ako aj zefektívniť posudzovanie klienta. Posudzovanie sa vykonáva nielen v oblasti ťažkého zdravotného postihnutia, sociálnych služieb ale aj na účely sociálnej ekonomiky a zabezpečujú ho po novom výlučne úrady práce, sociálnych vecí a rodiny na základe jednotných metodík (metodika k sociálnej posudkovej činnosti a metodika k lekárskej posudkovej činnosti). Jeden posudok bude slúžiť na viaceré účely. Podľa zákona o integrovanej posudkovej činnosti sa bude vždy vykonávať ako prvá sociálna posudková činnosť a až následne lekárska posudková činnosť. Sociálna posudková činnosť je zameraná na posúdenie sociálnej situácie človeka a jeho potrieb vo vlastnej domácnosti a jeho sociálnom prostredí, až následne lekárska posudková činnosť, v ktorej posudkový lekár posúdi zdravotný stav, resp. Integrovaná posudková činnosť je upravená v zákone č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov. Podrobnosti výkonu posudkovej činnosti sú uvedené vo vyhláške Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky č. 51/2025 Z. z., ktorou sa vykonávajú niektoré ustanovenia zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a zákona č. 447/2008 Z. z.
Kompenzácia sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len "kompenzácia") je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ŤZP poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu alebo poskytovaním sociálnych služieb. Za kompenzáciu sa považuje aj osobitná starostlivosť podľa zákona č. 305/2005 Z. z.
Lekársku posudkovú činnosť vykonáva posudkový lekár príslušného úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, a to podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a podľa zákona č. 447/2008 Z. z. Lekárska posudková činnosť na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa vykonáva v konaní o integrovanom posudku podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V konaní o preukaze fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a o preukaze fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom podľa zákona č. 447/2008 Z. z. V konaní o parkovacom preukaze pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím posudkový lekár posudzuje, či osoba je fyzickou osobou s ťažkým zdravotným postihnutím a či má zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 447/2008 Z. z. v znení neskorších predpisov.
Sociálna posudková činnosť na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa vykonáva výlučne v rámci integrovanej posudkovej činnosti podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integro...
Prístup spoločnosti a starostlivosť o seba
Viacerí odborníci z oblasti sociálnej, zdravotníckej aj spoločenskej upozorňujú na skutočnosť, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.
Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie.
Ochrana detí a zdravotného postihnutia | UNICEF
Patria sem deti s DMO (detskou mozgovou obrnou), genetickými poruchami, autizmom, ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou). Pri rehabilitácii detí s viacnásobným postihnutím je dôležité vedieť, aký postup je pre konkrétne dieťa správny. Každé dieťa je jedinečné a preto dbáme nato, aby malo každé jedno dieťa individuálny prístup. Je to metóda, ktorá deťom pomôže vytvoriť správne pohybové stereotypy. Vďaka nej môžu deti s DMO lepšie používať ruky (hrubá a jemná motorika), chodiť, zlepšuje kvalitu ich života a života rodičov. Samozrejme, je veľmi dôležitý správny postoj rodičov, práve oni sú cestou k ich uzdraveniu. Profesor Václav Vojta v r. 1950 a 1970 vytvoril základy svojej terapie. Profesor Vojta im dal šancu na kvalitnejší život. V rámci terapie fyzioterapeut aktivuje určité reflexné zóny v polohách na chrbte, boku alebo na bruchu. Nastáva tu aktivácia vegetatívnych funkcií a automatických reakcií ako: motorika očí, pohyb jazyka, regulácia močového mechúra a čriev, dýchanie, prehĺtanie,… Pravidelnou terapiou dosiahneme prebudenie centrálnej nervovej sústavy. Najlepšie výsledky dosiahneme, ak sa u detí ešte nevyvinuli náhradné motorické stereotypy. Častou otázkou je, prečo deti pri Vojtovej terapii plačú. Plač je výrazným komunikačným prostriedkom. Samozrejme dieťa nerozumie, čo sa deje = komunikuje plačom. Horšie by bolo, keby neplakalo. Je to len zdravá súčasť procesu a hneď ako dieťa komunikuje, už neplače.
tags: #dieta #s #viacnasobnym #postihnutim