Prvé roky života dieťaťa sú časom obrovského fyzického, kognitívneho a sociálneho vývoja. Druhý apríl bol rezolúciou Organizácie Spojených Národov vyhlásený ako Svetový deň povedomia o autizme. Medzi poruchy autistického spektra (PAS) sa zaraďuje najmä detský autizmus, Aspergerov syndróm a atypický autizmus. Podľa odhadov žije na Slovensku s touto poruchou okolo 40 000 ľudí. I keď odborníci upozorňujú, že s deťmi trpiacimi autizmom by sa malo začať pracovať čo najskôr, často zostávajú nepovšimnuté. Pomocnú ruku podáva najmä tretí sektor, no aj takmer celá ťarcha starostlivosti a pomoci zostáva na rodine.
Autizmus je neurobiologicky podmienená vývinová porucha, ktorá zasahuje celú osobnosť človeka - preniká celou osobnosťou dieťatka a odráža sa v poruchách myslenia, cítenia, ale aj správania. Príčina autizmu stále nie je jasná, ale pokladá sa za vysoko dedičný. Účinná liečba autizmu zatiaľ nie je známa, ale správnym prístupom už od raného detstva sa dá dosiahnuť celkové zlepšenie kvality života dieťatka, ako aj celej rodiny.
Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom však bežne prežívajú a prejavujú emócie. Majú ich len často problém regulovať a identifikovať u iných ľudí.
Aké sú prvé príznaky autizmu u detí?
Rodičia najčastejšie spozornejú vtedy, keď dieťa nezačne rozprávať, prípadne je jeho reč veľmi slabá - hovorí iba pár slov, alebo hovorí nezrozumiteľnou hatlaninou, alebo síce opakuje rôzne riekanky a pesničky, prípadne celé časti rozprávok, ale vôbec nevie reč použiť v bežnej situácii, napríklad vypýtať si jesť, povedať, kam chce ísť, odpovedať na jednoduchú otázku (ako sa voláš?) a podobne. Ďalej je dôležité všímať si, či dieťa reaguje na oslovenie - či sa otočí, keď naňho zavoláme menom, alebo či inak dá najavo, že to zaregistrovalo, a či tak urobí vždy alebo len niekedy. Bežné dieťa na svoje meno zareaguje takmer vždy na prvýkrát. Takže ak dieťa svoje meno ignoruje, treba spozornieť.
Záujem o kontakt s druhým človekom je veľmi slabý - dieťa málo reaguje na snahu druhého človeka zaujať ho - nereaguje na prihováranie a na gestá, nezapája sa do ponúkaných aktivít, nereaguje na pokyny. A tiež samo nevyhľadáva kontakt s druhým človekom. Veľmi nápadným znakom je, že dieťa neukazuje prstom na to, čo ho zaujalo, alebo čo chce získať - nesnaží sa tak zdieľať svoj záujem s druhým človekom. Tiež je nápadné, že nenadväzuje zrakový kontakt (alebo veľmi málo). Svoje žiadosti dáva najavo zvláštnym spôsobom - namiesto ukázania prstom a nadviazania zrakového kontaktu s človekom skôr ťahá jeho ruku želaným smerom bez toho, aby sa naňho pozrelo. Nevyhľadáva ani dospelého, ani iné deti do spoločnej hry, radšej ostáva samo a venuje sa svojmu stereotypnému záujmu, prípadne ide pri hre s druhým človekom iba o „bláznenie“.
Často rodičov prekvapí hra, respektíve „nehra“ dieťaťa. Nedokáže sa s ničím zabaviť na dlhší čas, väčšinu voľného času trávi pobehovaním, rozhadzovaním hračiek, alebo ich ukladaním a triedením, nejde o hru v pravom zmysle slova, skôr o manipuláciu s hračkami. Niekedy dieťa venuje pozornosť iba časti hračky (napríklad kolieskam) alebo vyhľadáva stereotypné činnosti (prelievanie vody, presýpanie piesku, točenie...), alebo vyhľadáva iba jeden typ podnetov (často sa deti už v útlom veku zamerajú na písmenká, čísla, značky áut a podobne).
Deti s autizmom majú často ťažkosti aj v oblasti senzorickej integrácie - zvyknú byť precitlivené na rôzne zvukové podnety, zrakové podnety, alebo určitý typ podnetov vyhľadávajú, napríklad rôzne povrchy vecí, prípadne predmety skúmajú ústami či ovoniavajú. Často zvyknú byť vyberavé v oblasti jedla - niektoré konzumujú naozaj iba pár potravín.
Kedy si všímať prvé varovné príznaky?
Je to rôzne. Ťažké formy autizmu sa prejavujú už v útlom detstve. Niekedy sú prítomné už v prvých mesiacoch života (rodičia si všimnú, že dieťa nereaguje na ich mimiku, hlas, neplače za nimi, nenadväzuje zrakový kontakt...). Inokedy je v prvom roku života ešte všetko v poriadku, ale potom akoby sa dieťa „strácalo“, prestáva javiť záujem o ľudí, sústredí sa skôr na predmety alebo bezcieľne pobehuje, nenapreduje v reči (ostane pri pár slovách, alebo prestáva používať aj tých pár, ktoré používalo), nereaguje na pokyny a podobne. Najčastejšie k tomu dochádza v období medzi 12. a 18. mesiacom veku.
U ľahších foriem autizmu (vysokofunkčný autizmus alebo Aspergerov syndróm) sú prejavy v ranom veku veľmi mierne, ťažkosti sa začnú prejavovať až pri nástupe do kolektívu (materská škola), prípadne až v rámci základnej školy, keď vzrastú požiadavky hlavne v sociálnej oblasti a dieťa už nezvláda vykrývať svoje nedostatky. Stáva sa, že podstata ťažkostí sa odhalí až na druhom stupni základnej školy alebo aj neskôr.
Včasné varovné symptómy autizmu sa obvykle objavia pred tretím rokom veku. U niektorých detí je to už okolo roka, u iných dokonca aj omnoho neskôr. „Niekedy sa príznaky objavujú sporadicky a nie vždy sa musia prejaviť aj v ordinácii lekára,“ upozorňuje odborníčka.
Majte na pamäti, že diagnostikovanie autizmu je zložité. To, že u dieťaťa sa objaví jeden či dva príznaky z celej škály, obvykle vôbec na túto poruchu neupozorňuje. Napriek tomu je potrebné všímať si správanie a prejavy dieťaťa. Dôležité je tiež vedieť, že v rôznych vekových kategóriách sa objavujú rôzne príznaky. Čo môže byť znakom autizmu vo veku 3 rokov, môže byť v jednom či dvoch rokoch prejavom typického správania.
Špecifické prejavy autizmu:
- Nedostatok očného kontaktu: Malé deti majú tendenciu pozerať sa do očí blízkym aj cudzím, ale dieťa s autizmom sa tomu vyhýba.
- Senzorické problémy: Autizmus môže spôsobiť, že zmysly dieťaťa sú veľmi citlivé. Dieťa si môže napríklad často vychutnávať jemné alebo mäkké povrchy. Alebo naopak, vyhýba sa všetkému jemnému a mäkkému, prekážajú mu dotyky. Môže precitlivelo reagovať na každodenné zvuky, napríklad ho znepokojuje pustená voda alebo zvuk vysávača. Vtedy si zakrýva uši rukami.
- Záujem o detaily hračiek: Väčšina detí si prezrie hračku pred tým, než sa s ňou bude hrať. To obvykle dlho netrvá a začína hra. Dieťa s autizmom sa však nezačne s autíčkom hrať tak, že bude jazdiť s ním po zemi, ale bude ho skúmať. Zamerá sa na kolesá či na volant.
- Samostatná hra: Niektoré deti sú len plaché. Samostatná hra však môže byť ukazovateľom autizmu. Dieťa s autizmom nemusí vedieť, ako sa k ostatným deťom priblížiť alebo sa viac zaujíma o svoje vlastné aktivity. Ak sa ďalšie dieťa pokúsi s ním komunikovať alebo hrať, nemusí vedieť, ako reagovať. U menších ratolestí je to celkom bežné, ak sa to však stane u 6 či 7-ročného dieťaťa, je to silný varovný signál.
- Chýbajúca symbolická hra: Deťom s autizmom často chýba predstava zručnosti. Nepoužívajú predmety na predstieranie hry. Napríklad malá škatuľka nikdy nemôže byť akože mobilom alebo palička zbraňou.
- Fixácia na tému: Staršie deti so „zanedbaným“ autizmom sa často fixujú na jednu konkrétnu tému či vec. Napríklad je to počasie alebo futbalový tím.
- Nereagovanie na meno: Vo veku 12 mesiacov väčšina detí reaguje, ak niekto vysloví ich meno.
- Opakujúce sa správanie: Dieťa s autizmom sa môže "zaseknúť" na určitých návykoch, záujmoch alebo správaní. Napríklad môže vždy chcieť držať tú istú hračku - odmieta ju odložiť, aj keď sa pokúša hrať s niečím iným.
- Strata reči: Deti s autizmom sa môžu zdať neochotné hovoriť alebo verbalizovať, aj keď to predtým robili. Napríklad dieťa, ktoré zvyklo bľabotať alebo tvorilo nezmyselné zvuky, sa môže zrazu “zaseknúť“.
- Nezdieľanie záujmu: Deti zvyčajne začnú venovať pozornosť veciam, ktoré im ukazujeme, okolo 14-teho mesiaca života. Ak neukazuje lietadlá ani psy alebo iné zaujímavé veci, môže to byť signálom, že má poruchu autistického spektra.
Čo robiť, ak máte podozrenie?
Keď sa nám ako rodičom niečo nezdá, čo máme urobiť, kam ísť a hľadať prvú pomoc? Určite je dobré pýtať sa pediatra. Na Slovensku máme od roku 2019 povinný skríning porúch autistického spektra dotazníkom M-CHAT u detí ideálne vo veku od 16 do 30 mesiacov. Pediater Vás môže odoslať (alebo môžete ísť aj sami) ku klinickému psychológovi alebo pedopsychiatrovi, ktorý je zodpovedný za stanovenie diagnózy „porucha autistického spektra“.
Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku.
Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu.
Čo sa týka konkrétnej podpory vývinu, v ranom veku sú určite najlepšou voľbou Centrá včasnej intervencie, ktoré u nás fungujú pre rodiny s deťmi do 7 rokov veku. Je to sociálna služba, ktorá poskytuje podporu celej rodine, pomôže rodičom pochopiť podstatu ťažkostí ich dieťatka - a to aj vtedy, ak diagnóza zatiaľ nie je potvrdená a rodičia len hľadajú pomoc pre dieťa (aby čo najviac napredovalo) a určitým spôsobom aj pre seba - aby mu rozumeli, dokázali podporovať jeho vývin a tiež vysporiadať sa s náročnejšou starostlivosťou. Ďalšou možnosťou sú Centrá špeciálnopedagogického poradenstva, ktoré sa venujú deťom nielen v ranom veku, ale aj neskôr, až do ukončenia prípravy na povolanie.
What I say to parents of children with autism
Ako sa život v rodine zmení, keď dieťatku diagnostikujú autizmus?
To závisí od závažnosti autizmu a od pridružených ťažkostí, najmä, či je u dieťaťa aj znížený intelekt a či má zároveň aj poruchu reči. Tiež je dôležité, či je u dieťaťa narušený spánok, stravovanie, nakoľko je viazané na svoje stereotypy, či má pridružené senzorické ťažkosti (napríklad precitlivenosť na zvukové či zrakové podnety a podobne), a tiež nakoľko dokáže regulovať svoje správanie (mnohé z týchto detí majú časté a intenzívne záchvaty zlosti už pri maličkých podnetoch).
Spravidla ale autizmus výrazným spôsobom ovplyvňuje fungovanie rodiny. Rodina sa hlavne zo začiatku musí veľmi prispôsobovať fungovaniu dieťaťa, jeho stereotypom a úzkostiam. V dôsledku toho sa často rodina vzdáva svojho bežného fungovania, aktivít, kontaktov, a mnohé z týchto rodín sa postupne dostávajú do izolácie.
Kľúčová je včasná diagnostika aj intervencia. PAS bude sprevádzať vaše dieťa celý život (symptómy sa môžu meniť v čase, vplyv však bude mať na všetky aspekty života od správania, výsledkov a integrácie v škole, práci, po nadväzovanie vzťahov, atď), ale na jeho kvalitu bude vplývať práve kľúčová včasná, komplexná diagnostika a následná intervencia v podobe efektívnej, individualizovanej terapia, teda terapie ušitej na mieru - behaviorálnej, fyzickej, logopedickej....
Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípoch ABA. Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom.
Rodičom sa odporúča, aby sa spojili s inými rodičmi napríklad na sociálnych sieťach alebo iných fórach, kde si navzájom môžu vymieňať informácie a skúsenosti. Dnes sú tiež už dostupné aj viaceré knihy a kurzy v slovenskom alebo českom jazyku, kde sa dajú nájsť spoľahlivé informácie o autizme - o podstate ochorenia, ale aj o tom, ako s dieťaťom komunikovať, pracovať.
Čo je to autizmus?
Autizmus je neurobiologicky podmienená vývinová porucha, ktorá zasahuje celú osobnosť človeka. Odráža sa v poruchách myslenia, cítenia aj správania. Podľa celosvetovej prevalencie by malo na Slovensku žiť okolo 50.000 ľudí s touto diagnózou. Variabilita prejavov autizmu je rôznorodá. Žijú medzi nami autisti, ktorí sú pomerne samostatní, ale aj tí, ktorí budú potrebovať veľkú mieru podpory celý život. Ľudia s autizmom sú rovnakí ľudia ako všetci ostatní, hoci s odlišným vnímaním a myslením.
Výskyt autizmu v posledných desaťročiach stúpa, pričom dôvodom je podľa detskej psychiatričky viacero faktorov. Ide napríklad o zvýšenú informovanosť laickej verejnosti či kvalitnejšiu diagnostiku. Svoj podiel na zvýšených číslach má aj starší vek partnerov v čase, keď sa stanú rodičmi, a súvisiace genetické a epigenetické faktory.
Autistická triáda: Tri hlavné deficitné oblasti vývoja ľudí na spektre sú sociálna interakcia, komunikácia a predstavivosť. Tvoria tzv. autistickú triádu. Sociálna interakcia je vzájomná súčinnosť, vzájomné ovplyvňovanie sa a pôsobenie medzi ľuďmi. Interakcia vedie k nadväzovaniu sociálnych vzťahov. Komunikácia je vzájomné dorozumievanie sa ľudí, výmena informácií, myšlienok a pocitov. Prebieha vďaka spoločnému systému znakov buď verbálne prostredníctvom jazyka alebo neverbálne prostredníctvom reči tela, gestikulácie a mimiky. Predstavivosť, imaginácia, fantázia či obrazotvornosť je psychický proces, schopnosť človeka predstavovať si veci a deje v myšlienkach, vytvárať pamäťové predstavy, mať vo vedomí javy či obrazy, ktoré práve zmyslovo nevníma alebo ktoré nikdy predtým nevnímal.
Príznaky autizmu: Opakované pohyby telom, napr. mávanie rukami, obzeranie si rúk pred očami, točenie sa okolo vlastnej osi, kývanie sa, tlieskanie a pod. Opakované pohyby s predmetmi, napr. krútenie koliesok, šťukanie perom, vypínanie a zapínanie svetla, otváranie a zatváranie dverí. Chôdza po špičkách aj v situáciách, keď dieťa nepotrebuje na nič dočiahnuť. Nesprávne držanie tela, napäté svalstvo, psychická nepohoda či úzkosti môžu byť znakom nezrelej nervovej sústavy. Žiadna reakcia na meno, ani na opakované výzvy, akoby dieťa svoje meno nepoznalo alebo pôsobilo, že nepočuje. Žiadna reakcia na pokyn, ani na ten najzákladnejší, primeraný veku dieťaťa, napr. daj ruku, prines loptu či stoj súvisí s nedostatočným porozumením reči. Oneskorený vývin reči je typický pre mnohé deti na spektre. Chýba džavotanie, opakovanie slabík, slov, pomenovanie osôb a vecí. Slovná zásoba je malá a súvisí so slabým porozumením reči. Reč sa napokon nemusí vôbec vyvinúť a človek ostane neverbálny po celý život. Narušená komunikácia sa u verbálnych autistických detí prejavuje echoláliami, teda okamžitým alebo oneskoreným opakovaním počutého, komolením slov a vytváraním nových pomenovaní, neadekvátnym tónom či melódiou reči, strojenosťou, akoby boli texty stereotypne naučené. Slabý očný kontakt patrí medzi najčastejšie prejavy autizmu a súvisí s narušením v oblasti sociálnej interakcie. Autisti nemusia vnímať dôležitosť sociálnych podnetov v pohľade inej osoby alebo im očný kontakt môže byť nepríjemný. Typické je odvracanie pohľadu alebo dívanie sa na iné miesto, napr. rameno človeka. Prítomné je tzv. pozeranie sa cez človeka, aj keď si myslíte, že sa vám díva do očí. Odhalíte to tak, že sa pohľadu autistu uhnete. Neopätovaný úsmev je častým indikátorom autizmu už u bábätiek. Sociálny úsmev je formou komunikácie a túto oblasť majú oslabenú. Špecifické záujmy ľudí na spektre sú zvláštne či neobvyklé, úzko definované. Predráždenosť je dôsledok množstva podnetov, ktoré autisti vďaka vysokým zmyslovým predispozíciám počas dňa vnímajú. Problémy so stravovaním sú veľkou témou rodičov detí na spektre. Kvôli senzorickej citlivosti sú deti vyberavé a často sa fixujú na konkrétnych pár jedál, ktoré sa na tanieri opakujú dokola. Problémy so spánkom sa týkajú polovice až 80 % autistov. Najčastejším je insomnia, keď dieťa zaspáva neskoro a v noci sa často budí. Nezriedka je prerušovaný spánok doplnený nočnými desmi či škrípaním zubov. Problémy so zmenou nie sú prítomné u všetkých autistov, ak sa však vyskytnú, ich rodičia majú pred sebou náročnú úlohu podstupovať opakované činnosti čo najpresnejším spôsobom. Deti môže vykoľajiť nielen zmena denného plánu, obchádzka cestou do školy či nové ročné obdobie a sezónny šatník, ale aj iný hrnček, z ktorého pijú čaj. Na každú plánovanú zmenu je potrebné dieťa vopred pripravovať. Rutina predstavuje v živote autistov istotu. Udalosti sa dejú v určitej následnosti. Vďaka denným plánom vedia, čo ich do večera ešte čaká. Neverbálna komunikácia je narušená obojsmerne. Autisti zväčša nerozumejú výrazom tváre, gestám, tónu hlasu ľudí. Ani oni sami sa svoj vlastný verbálny deficit nesnažia nahradiť mimoslovne. Chýbajúca imitácia nielen v rovine vokálnej, ale aj motorickej. Opakovanie po niekom je pritom základná zručnosť pre učenie sa. Nevšímavosť voči iným ľuďom je v kontraste so zaujatosťou k určitej špecifickej repetitívnej činnosti. Deti s autizmom už od raného veku nejavia záujem o ostatné deti, v škôlke či na ihrisku sa môžu zdať neprístupné, odmerané, nezaujaté. Osobný priestor iných ľudí autisti často nerešpektujú a nezriedka prekračujú hranice. Narušenie ich vlastného osobného priestoru inými ľuďmi im však môže prekážať. Rituály sú zvláštne rutiny, ku ktorým autistov vedie nutkanie, ktorému len ťažko odolajú. Najznámejším je zoraďovanie predmetov. Symbolická hra nemá u autistov zastúpenie. Hrať sa na niečo, napr. na lekára, obchod či školu je u detí na spektre nepredstaviteľné. Hra “akože na niečo” totiž vychádza z predstavivosti, zručnosti, v ktorej majú deficit. Nezdieľanie sa v bežnom živote môže prejaviť rôznymi spôsobmi. Dieťa nemá potrebu zdieľať, čo prežíva, čo cíti, čo sa mu deje. Spadne a ublíži si, ale neprivolá rodiča. Keď ho niečo zaujme, napr. hračka, neprinesie ju ukázať rodičovi, aby ju videl tiež. Platí to aj opačne, dieťa sa nepozrie smerom k objektu, ktorý mu v diaľke ukazujú. Manipulácia rukou. Keď dieťa niečo chce, ale nevie na to dočiahnuť, použije ruku rodiča. Keďže má deficit vo verbálnej a neverbálnej komunikácii, slovom nepovie ani gestom neukáže, čo chce. Aby mu rodič vec podal napr. zo stola, vezme jeho ruku a položí ju na stôl. Neukazovanie prstom. Deti na spektre netreba napomínať, že ukazovanie prstom na ľudí a predmety sa nepatrí. Práve naopak, musia sa to učiť. Ide o dôležitý míľnik vo vývoji dieťaťa a ak sa nevyskytuje, treba zbystrieť. Ukazovaním prstom dieťa zdieľa, čo vidí a čo chce, aby videli aj ostatní. Upriamuje pozornosť na objekt záujmu, a tak komunikuje. Podobne ako manipulácia rukou, aj neukazovanie prstom vychádza z absencie tvorenia tzv. Uzavretosť. Pre deficit v oblasti socializácie sa deti na spektre nedokážu zapojiť do hry s rovesníkmi a nadviazať komunikáciu. Spolu s nevšímavosťou voči deťom môže ísť o typické prejavy autizmu. Aj keď sú v skupine, uprednostňujú hru osamote.