Máme dieťa s poruchou sluchu: Komplexný sprievodca pre rodičov a odborníkov

Kniha prináša potrebné informácie pre poskytnutie kvalitnej starostlivosti dieťaťu so sluchovým postihnutím ako zdravotníkov, tak i pedagógov. Na Slovensku sa ročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu. Až 90 percent z nich sa rodí počujúcim rodičom, ktorý so sluchovým hendikepom nikdy neprišli do kontaktu. Kde hľadať informácie? Kde nájsť tých správnych odborníkov? Ako sa dozvedieť o poruche sluchu čo najviac, keď sme s ňou nemali žiadne skúsenosti? Ako je to možné, že naše dieťa nepočuje, keď my počujeme? Sme radi, že vám môžeme predstaviť knihu Máme dieťa s poruchou sluchu 1., ktorej autorkami sú odborníčky Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová. Sú to odborníčky, ktoré pri písaní zúročili svoje dlhoročné poznatky so sluchovo postihnutými deťmi a s ich rodičmi.

Keďže doteraz na Slovensku chýbala kniha, ktorá by sa komplexne venovala poruche sluchu u detí, autorky sa rozhodli pozbierať svoje poznatky a dať ich do dvoch kníh. „Rodičia za nami často prichádzajú s rôznymi otázkami. Pýtajú sa nás, čo spôsobilo, že ich dieťa nepočuje. Nerozumejú, čo je napísané v lekárskych správach. Ich bábätko dostane načúvacie prístroje, ale padajú a nevedia, čo s nimi urobiť. Prípadne im povedia, že dieťa skoro nič nepočuje a majú mu dať kochleárny implantát, ktorý nepoznajú. Majú obavy, či ich dieťa vôbec bude niekedy rozprávať. Týmito otázkami sa zaoberá veľa rodín. Aj preto sa autorky v prvej časti knihy Máme dieťa s poruchou sluchu venujú najmä odbornejším medicínskym a technickým témam. Ak chcete poruchu sluchu pochopiť v jej podstate a ísť viac do hĺbky, táto knižka je určená práve vám.

„Čitateľa sa snažíme previesť odbornými oblasťami čo najviac laickým spôsobom. Keďže sú v knihe aj rozsiahle texty, odporúčame si vždy prečítať iba to, čo je v danom momente pre čitateľa najdôležitejšie. Neskôr, keď sa začnú vynárať nové otázky, sa dá k neprečítaným kapitolám znova vrátiť,“ vysvetľuje ďalšia z autoriek Martina Rzymanová.

Kniha Máme doma nepčujúce dieťa 1 je typ knihy, ktorý by nemal chýbať v žiadnej rodine, v ktorej je dieťa so sluchovým postihnutím. „Zhrnuli sme do nej všetko, čo vieme o poruche sluchu, kompenzačných pomôckach aj vyšetrovacích metódach. Tieto informácie sme spísali dúfajúc, že pomôžu rodičom a rodinám detí so sluchovým postihnutím čo najlepšie využívať technické vymoženosti, ktoré sú pre deti v súčasnosti dostupné. Správna korekcia a kompenzácia sluchu je veľmi dôležitá, pretože len s ňou bude efekt praktických cvičení najlepší,“ dodáva spoluautorka Darina Tarcsiová.

Kniha je určená nielen rodičom detí s poruchou sluchu, ale aj odborníkom, učiteľom, študentom a asistentom, ktorí prichádzajú do kontaktu s nepočujúcimi deťmi a ktorí sa chcú dozvedieť viac o diagnóze, príčinách jej vzniku, o možnostiach korekcie porúch sluchu technickými prístrojmi, kompenzačných pomôckach alebo o potrebe ranej starostlivosti o dieťa a kultúre nepočujúcich. Autorky pri písaní knihy konzultovali mnohé témy aj s lekármi a s technikmi. „Veľmi ma potešila spolupráca s nimi. Kniha je plná užitočných faktických informácií, ale aj praktických rád. „Popisuje, ako sa pripraviť na stretnutie s odborníkom, čo všetko budú dieťaťu robiť, prečo a ako to budú robiť. Odpovedá aj na množstvo otázok, na ktoré rodičia hľadajú odpovede v každodennej starostlivosti,“ dopĺňa Darina Tarcsiová.

Táto kniha určite nedokáže nahradiť priamu starostlivosť odborníkov v rannej intervencii, pri ktorej je dôležitý foniater, genetik, odporúčania a spolupráca so surdopédom, logopédom či sociálny pracovník. Je však nástrojom, ktorý podáva dôležité rady, odkiaľ sa odraziť.

Po roku vydávame ďalší diel knihy Máme dieťa s poruchou sluchu. Na Slovensku sa narodí ročne približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich počujúcim rodičom. Nová rodinná realita zaskočí mnoho z nich, pričom raná intervencia je pri tomto ochorení kľúčová. Pri písaní knihy boli nevyhnutné aj konzultácie s lekármi a technikmi. Kniha je tak plná užitočných faktických informácií o ochorení a možnostiach jeho kompenzácie, no zároveň v nej rodiny nájdu aj množstvo praktických rád. „Popisuje napríklad, ako sa pripraviť na stretnutie s odborníkom; rodičia si prečítajú čo budú ich dieťaťu robiť a tiež aj prečo a ako to budú robiť. Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová pracovali na oboch knihách viac ako 3 roky. Pri písaní zúročili svoje dlhoročné poznatky získané prácou s nepočujúcimi deťmi. Máme dieťa s poruchou sluchu 1 a 2 tak podávajú aktuálne a komplexné poznatky o liečbe, výchove, či vzdelávaní detí s poruchou sluchu.

Máte doma nepočujúce dieťatko alebo ste práve zistili, že porucha sluchu sa odteraz stane každodennou súčasťou vašej rodiny? Chceme vás povzbudiť. Aj keď to možno teraz vyzerá nepredstaviteľne… Táto situácia sa dá zvládnuť. Vy ju viete zvládnuť! Zdieľame toto presvedčenie s vami ako rodičia nepočujúceho chlapca a aj ako Rodičovskí poradcovia, ktorí cestu nepočutím prešli dodnes s viac ako 500 rodinami detí s poruchou sluchu. Sú to informáciami, rodičovskými skúsenosťami a užitočnými tipmi nasiaknuté unikátne publikácie 3 popredných odborníčiek na Slovensku. Knihy vytvorili Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová s cieľom podporiť rodičov aj odborníkov. Rodičom nepočujúcich detí umožniť ľahšie prekonať informačnú bariéru, ktorá s oznámením diagnózy prichádza. Odborníkov a študentov poskytnúť na jednom mieste komplexné a ucelené informácie z problematiky s vierou, že sa rady odborníkov venujúcich sa deťom s poruchami sluchu sa rozšíria.

Milí rodičia, vezmite si obľúbený nápoj a pripravte sa na obsiahle čítanie. Čaká vás 1000 strán informácií, ktoré vám pomôžu v starostlivosti o nepočujúce deti nielen v prvých rokoch, ale aj pri množstve otázok v ďalších rokoch, keď to deti s poruchou sluchu najviac potrebujú. Knihu nemusíte čítať po poradí. Odporúčame vám začať druhou knihou a vyberať si kapitoly. Kľudne si prečítajte iba to, čo sa vás ako rodiny aktuálne dotýka. Ku knihám sa môžete opätovne vracať, tak, ako budete kráčať vašou vlastnou cestou za počutím a komunikáciou.

V prvej knihe nájdete predovšetkým teoretické kapitoly, ktoré sú pomerne podrobne spracované. Zahŕňajú najmä informácie o poruche sluchu, jej príčinách, vzniku a akými metódami sa diagnostikuje. Dočítate sa aj o rôznych sluchových pomôckach - načúvacích prístrojoch, kochleárnych implantátoch, prístrojoch BAHA, ktoré sú základným predpokladom pre otvoreniu sa svetu zvukov. Bez ohľadu na typ sluchovej pomôcky, platí fakt, že vhodne zvolenou a správne nastavenou sluchovou poôckou sa vaša cesta počutím začína. Vaše dieťa na tejto ceste bude potrebovať hlavne vás, rodičov. Vašu každodennú pomoc s podporou odborníkov.

Autorky zaradili do knihy aj kapitolu o komunikačných metódach a o význame ranej intervencie u detí s poruchou sluchu.

V druhej knižke sú najmä praktické informácie o tom, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ktoré má poruchu sluchu, ako rozvíjať jeho sluchové, rozumové schopnosti a ako podporovať jeho vývin. Môžete si v nej prečítať aj procese vyrovnávania sa s diagnózou, ale aj o výchove dieťaťa s poruchou sluchu v rodine. Autorky v nej priniesli aj kapitoly o vzdelávaní detí s poruchou sluchu a praktické návody, ako postupovať pri výbere a nástupe do škôlky a školy.

Kniha Cvičenie a hry pre deti so sluchovým postihnutím vychádza zo skúsenosti, že dieťa so sluchovým postihnutím sa najviac naučí hrou v domácom prostredí. Úvodné texty poskytujú rodičom zrozumiteľnú základnú orientáciu o sluchovom postihnutí, aby lepšie porozumeli zmyslu uvedených hier a cvičení. Prvé dve kapitoly sú zamerané všeobecnejšie, nasledujúce časti sa už zaoberajú konkrétne vždy raz oblastí rehabilitačného procesu. Ťažiskom knihy sú súbory nápadov, hier a cvičení pre rozvíjanie danej oblasti. Cvičenia sú radené približne podľa vývojového stupňa a sú vhodné pre deti raného až predškolského veku. Väčšinu uvedených hier a cvičení možno využiť aj u počujúcich detí, sú vhodné najmä pre tie, ktoré majú komunikačné problémy (oneskorený vývoj reči, dysfázia). Knihu využijú najmä rodičia malých detí so sluchovým postihnutím a učiteľky materských škôl, ktoré majú v triedach integrované dieťa so sluchovou vadou.

Autor sa okrem iného venuje definícii nepočujúceho dieťaťa, klasifikuje poruchy sluchu, porovnáva vzdelávanie nepočujúcich detí v minulosti a dnes. V publikácii nechýbajú ani vlastné skúsenosti autora, ktorý sa už takmer 50 rokov zaberá problematikou nepočujúcich. Kniha poukazuje na problematické stránky a nedostatky v rámci vzdelávania nepočujúcich detí u nás. Hoci na Slovensku existuje zákon o posunkovej reči ešte z roku 1995 na ktorom participoval aj autor publikácie do dnes neexistujú potrebné vykonávacie predpisy. Uherík v knihe upozorňuje aj na to, že nepočujúce dieťa je postihnuté iba sluchovým defektom a v podstate je porovnateľné s počujúcim dieťaťom toho istého veku. Kniha je určená všetkým, ktorí sa s podobným dieťaťom stretávajú a chcú ho pochopiť.

Kniha popisuje najčastejšie problémy súvisiace so starostlivosťou o dieťa so sluchovým postihnutím - základné druhy sluchového postihnutia, jeho príčiny, prejavy, prevencia, diagnostika i spôsoby terapie, respektíve rehabilitácia sluchových vád, ale predovšetkým potreby detí a odlišnosti uspokojovania ich základných potrieb. Ďalej sa kniha zaoberá dopadom obmedzenia sluchu na psychomotorický vývoj dieťaťa v jednotlivých vekových obdobiach.

Kniha je určená nielen rodičom detí s poruchou sluchu, ale aj odborníkom, učiteľom, študentom a asistentom, ktorí prichádzajú do kontaktu s nepočujúcimi deťmi a ktorí sa chcú dozvedieť viac o diagnóze, príčinách jej vzniku, o možnostiach korekcie porúch sluchu technickými prístrojmi, kompenzačných pomôckach alebo o potrebe ranej starostlivosti o dieťa a kultúre nepočujúcich.

Zoznam literatúry:

• Antušeková, A.: Preventívna logopedická starostlivosť v predškolských zariadeniach.
• Antušeková, A.: Preventívna logopedická starostlivosť. Bratislava, SPN, 1995.
• Bartko, D.: Neurológia. 2. vyd. Martin, Osveta 1985.
• Caiatiová, M.- Delačová, S.- Mullerová, A: Volná hra, Praha Portál 1995.
• Claycombová, P.: Školka plná zábavy Praha, Portál 1996.
• Corn, L. A., Martiner, I.: Máte v triede zrakovo postihnuté dieťa. UNSČR, Praha 1993.
• Čajka, K.: Tyflopédia I. , UK Bratislava, 1986.
• Dvončová, J. - Nádvorníková, V.: Diagnostika a odstraňovanie dyslálie ( foneticko-logopedický aspekt ). SPN Bratislava, 1983.
• Düsseldorferová, E. : Veľká kniha pre malých majstrov, Ikar 2000.
• Donáth V., Kuchar M., Sýkora P. : Epilepsia. SPN Bratislava 2000.
• Flenerová, H.: Kapitoly z tyflopédie, I. díl., UK Praha 1982.
• Glenn Doman.: Jak pečovat o vaše postižené dítě, Votobia 1994.
• Habšudová, M.: Špeciálne pomôcky, ASSA 2001.
• Hermová , S. : Psychomotorické hry. Praha, Portál 1994.
• Jakabčic, I.: Patopsychológia mentálne postihnutých, druhé vydanie Iris
• Jakubíková, J. - Klačanský, I.: Detská otorino/laryngológia. Osveta Martin, 1992.
• Janda, V. Kábele, F.: Rozvíjení hybnosti a řeči detí s DMO , Praha SPN 1988.
• Kerrová, S.: Dítě se špeciálními potrebami, Portal ,Praha 1997.
• Klein, F. - Meinertz, F.- Kausen, R.: Liečebná pedagogika, Sapientia Bratislava 2001.
• Kohlová, M.: 200 výtvarných činností, Portál 1996.
• Kraus, J. Jankovský, J.: Ucelená rehabilitace detí , Triton 2001.
• Lechta,V. a kol.: Diagnostika narušenej komunikačnej schopnosti. Osveta , Martin 1995.
• Lechta, V.: Symptomatické poruchy reči u detí. Praha, Portál 2002.
• Looseová, A.C. - Piekertová, N. Dienerová, G.: Grafomotorika pre deti predškolského veku. Portál, Praha 2001.
• Marková, Z. - Středová, L.: Mentálne postižené dítě v rodine , SPN Praha 1987.
• Mašura, S.: OTO-RINO-LARYNGOLÓGIA. FF UK Bratislava, 1970.
• Mašura, S.: Pedagogická audiológia.
• Mašura, S.: Úvod do audiológie a audiometrie. FF UK Bratislava, 1972.
• Matějček, Z.: Dyslexie. Specifické poruchy čtení. Jinočany 1995.
• Mikla, A. a kol.: Orálna reč a vzdelávanie nepočujúcich. SPN Bratislava, 1989.
• Mikulajová, M. - Rafajdusová, I.: Vývinová dysfázia. Špecifický narušený vývin reči. Bratislava 1993.
• Németh, O.: Slabozrakosť ako pedagogický problém.
• Novosad, L.: Základy speciálního poradenství, Portál 2000.
• O Dell, N.E. - Cook, P. A.: Neposedné dítě - Jak pomoci hyperaktívním dětem, Grada Publishing 2000.
• Pausewangová, E.: 150 her k utváření osobnosti, Praha portál 1993.
• Pokorná, V.: Teorie, diagnostika a náprava specifických poruch učení. Portál, Praha.
• Pogády,J. - Nociar,A. - Mečíř, J. Svetlíková,I. Zelina, M.: Stratégie a metódy rozvoja osobnosti dieťaťa, Bratislava 1996.
• Selikowitz, M. : Dyslexie a jiné poruchy učení. Grada Publishing, Praha, 2000.
• Serfontein, G.: Potíže dětí s učením a chováním, Portal Praha 1999.
• Strassmeier, W.: 260 cvičení pro deti raného veku, Portál 1996.
• Šindelarová, B.: Předcházíme poruchám učení. Soubor cvičení pro děti v předškolním roce a v první třídě. Portál, Praha 1996.
• Švarcová, I. - Mentálna retardace, Praha portál 2000.
• Tarkowski, Z.: Ranná detská zajakavosť, Bratislava 1994.
• Trash, A.: Hydroterapia, Advent Orion 1995.
• Trojan, S.- Druga, R.- Pfeiffer, J.- Votava, J.: Fyziológie a léčebná rehabilitace motoriky človeka, Avicenum 2001.
• Uherík, A.: Hluchota reč poznanie. Osveta Martin, 1990.
• Vojta, V. Bajo, I. - Vašek, Š. : Pedagogika mentálne postihnutých. Bratislava : 1994.
• Veselý, Ľ.: Choroby oka, Osveta Bratislava 1980.
• Zelinková, O.: Poruchy učení. Dyslexie , dysgrafie, dysortografie, dyskalkulie, dyspraxie, ADHD. Portál, Praha 2003.

tags: #dieta #so #sluchovym #postihnutim #kniha