Byť rodičom je jedným z najnáročnejších, ale zároveň najkrajších a naplňujúcich zamestnaní. Keď sa rodičom narodí dieťa so zdravotným postihnutím, je to doslova šok. Rodina častokrát ani netuší, čo všetko sa ňu valí. Neraz si rodičia myslia, že to zvládnu sami. Opak je pravdou. Po čase sú unavení, vyhoretí.
Zdravotné postihnutie predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a celá spoločnosť. Predovšetkým mladé rodiny starajúce sa o člena so zdravotným postihnutím čelia finančným problémom a sú konfrontované s reálnym rizikom chudoby. Ich príjmy zväčša tvoria vzájomne sa ovplyvňujúce sociálne dávky (ako napríklad príspevok na opatrovanie opatrujúcej osoby, invalidný dôchodok), pričom zárobkovú činnosť vykonáva iba jeden rodič, a to ten, ktorý „sa systematicky neangažuje v opatrovaní.
Nepochybne výchova a starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím prináša množstvo negatív - značné finančné, ako aj časové náklady, zvýšené emocionálne, psychické, a fyzické nároky, hľadanie logistických možností, informácií, sociálnej podpory, či inej potrebnej pomoci. Ukazuje sa, že existuje silná súvislosť medzi vnímanými rodinnými požiadavkami a zdravotnými podmienkami rodinných príslušníkov. Predovšetkým rodičia starajúci sa o dieťa so zdravotným postihnutím uvádzali negatívne dôsledky na ich zdravie, a to v závislosti od dĺžky poskytovania takejto starostlivosti a ani silná sociálna podpora nezmiernila ich zhoršujúci sa zdravotný stav.
Iné výskumy reflektujú aj emocionálne nastavenia rodičov, ktorí sa snažia vyrovnať a prispôsobiť skutočnosti, že ich dieťa má určité zdravotné postihnutie a snažia sa akceptovať vlastné dieťa so zdravotným postihnutím. Rodičia, ktorí sa dostali do fázy akceptovania životnej situácie, môžu byť užitočným zdrojom pomoci pre rodiny, ktoré čelia podobným ťažkostiam. Jedným z účinných spôsobov podpory tak môžu byť napr. skupiny podporujúcich rodičov, resp. rodičia pomáhajú rodičom.
Z preštudovanej odbornej literatúry je preukázateľné, že rodiny starajúce sa o dieťa so zdravotným postihnutím majú v porovnaní s inými rodinami špecifické životné podmienky, a to tak po materiálno-ekonomickej, ako aj psychicko-emocionálnej stránke.
Výzvy a potreby rodín s dieťaťom so zdravotným postihnutím
Keď vám v pôrodnici oznámia, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, zrúti sa vám svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace riešite len jeho zdravotný stav. Chodíte na lekárske vyšetrenia, čakáte na výsledky, prenikáte do tajov liečby či podporných terapií. A na všetko ste spravidla sami. Štát sa o vaše dieťa začne zaujímať obyčajne až vtedy, keď dosiahne vek 6 rokov a týka sa ho povinná školská dochádzka.
Odhaduje sa, že každé päťdesiate dieťa má viacnásobné zdravotné znevýhodnenie, ktoré ho limituje vo vývine a v bežnom živote. Tieto deti to majú o to ťažšie, že ony a ich rodiny sú pre štát často neviditeľné. Rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa. Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka, dieťa im nevezmú do žiadnej škôlky a kvôli vážnym zdravotným problémom často ani do špeciálnej materskej školy. Problém je aj so základnými školami a špecializovaných zariadení pre takéto deti je žalostne málo. Okrem toho kompenzačné príspevky sú smiešne nízke a s väčšinou rodín nikto systematicky nepracuje.
Rodina zohráva veľmi dôležitú úlohu v živote detí. Spôsob, akým sa rodičia a ostatní členovia rodiny zapájajú do výchovy dieťaťa, je preň mimoriadne významný. Deti so zdravotným postihnutím si vyžadujú špecializované vzdelávanie a liečbu. Byť rodičom dieťaťa so zdravotným postihnutím alebo s chronickým celoživotným ochorením presahuje rámec bežného rodičovstva a môže zvyšovať riziko problémov v rodinných vzťahoch, vyvolávať stres a spôsobovať depresie.
Rodičia často nie sú na túto situáciu pripravení. Skúsenosti ukazujú, že rodiny môžu čeliť problémom pri výchove dieťaťa, ktoré sú spôsobené predovšetkým emocionálnymi faktormi, nedostatkom informácií a pretrvávajúcimi neúspechmi.
Pri hľadaní súvislostí majúcich dopad na znižujúcu kvalitu života boli taktiež zistené markantné ukazovatele u respondentov, ktorí:
- v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit straty kontroly nad vecami;
- v dôsledku starostlivosti o dieťa často trpia beznádejou a depresiami;
- v dôsledku starostlivosti o dieťa stratili životnú perspektívu;
- hodnotia v dôsledku starostlivosti o dieťa zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí;
- pociťujú v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršenú životnú úroveň rodiny;
- potvrdili, že dieťa so zdravotným postihnutím im silnejšie narušilo partnerský vzťah;
- chodievajú s dieťaťom menej často do spoločnosti;
- sú menej spokojní s množstvom voľného času pre seba.
V partnerských krajinách síce existujú štátne služby, avšak ich kapacity nepokrývajú potreby rodičov v oblasti informačno-poradenských služieb. Významnú úlohu pri riešení tohto nedostatku zohrávajú neziskové a stavovské organizácie.
Prieskumy v partnerských krajinách poukazujú na to, že práve v týchto organizáciách je kvalifikovaná rovesnícka podpora rodičov veľmi žiaduca.
Podpora a služby pre rodiny
Existujú však viaceré druhy sociálnych služieb, ktoré môžu rodičia a ich deti, po splnení podmienok stanovených v zákone o sociálnych službách, využívať. Tieto sociálne služby zohľadňujú nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Niektoré z nich sú v kompetencii obcí a niektoré v kompetencii vyšších územných celkov.
Bratislavský samosprávny kraj má vo svojej zriaďovateľskej pôsobnosti 14 zariadení sociálnych služieb, z toho v siedmich z nich je možné poskytovať sociálnu službu aj deťom - a to v domove sociálnych služieb, v špecializovanom zariadení a v rehabilitačnom stredisku. Mladistvým so zdravotným postihnutím od 16 rokov je možné poskytovať sociálnu službu aj v zariadení podporovaného bývania.
Prvú pomoc nájdu rodičia na Úrade BSK v kancelárii prvého kontaktu pre oblasť sociálnych vecí, kde poradia, ako riešiť nepriaznivú sociálnu situáciu.
Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku.
Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nie len s dieťaťom.
Jedno z centier včasnej intervencie prevádzkuje v Bratislave nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa zameriava na pomoc rodinám s dieťaťom so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Rodinám sa snažia pomáhať rôznym spôsobom. Radia im v oblasti stimulácie vývinu dieťaťa, požičiavajú pomôcky a hračky, ktoré pomáhajú deťom pri učení a učia aj rodičov, ako s nimi pracovať, aby dieťa čo najviac napredovalo. Poskytujú sociálne poradenstvo, organizujú viacdňové pobyty a klubové stretnutia rodín, kde si môžu rodičia navzájom vymieňať skúsenosti a zdieľať svoje radosti aj starosti.
Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine - neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie.
Štúdia poukazuje predovšetkým na potrebu podpory takýchto rodín hneď na začiatku, kedy sa dieťa narodí, a to formou sociálneho sprevádzania. Táto podpora sa rozvíja na Slovensku dobrovoľníckou formou, kedy rodiny s podobnou životnou situáciou sprevádzajú rodiny, ktoré sa práve ocitli v nepoznanej situácii. Ukazuje sa potreba etablovať sociálne sprevádzanie aj na profesionálnej úrovni. Skúsenosti zo zahraničia, kde sociálne sprevádzanie rodín je už bežnou formou pomoci, toto potvrdzujú. V krajinách západnej Európy a v Amerike je sprevádzanie jednou z odskúšaných a efektívnych foriem pomoci ľuďom v rôznych náročných životných situáciách.
V kontexte podpory rodín s deťmi so zdravotným postihnutím vznikol projekt „Inovatívna podpora a vzdelávanie rodičov detí so zdravotným postihnutím prostredníctvom rovesníckych poradcov“ v rámci programu ERASMUS+. Projekt si kladie za cieľ vypracovať inovatívny a komplexný vzdelávací materiál pre rovesníckych poradcov, ktorí poskytujú podporu rodičom detí so zdravotným postihnutím. Rovesnícky poradca pre rodičov detí so zdravotným postihnutím je podľa tohto projektu rodič, ktorý sám vychováva dieťa so zdravotným postihnutím, ale už má skúsenosti alebo osvedčené stratégie na zvládanie náročných životných situácií.
Rodičia mladších detí (od 4 do 15 rokov) by uvítali pomoc od profesionálneho pracovníka najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zvládanie záťažových situácií, výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom. Rodičia starších detí by uvítali pomoc predovšetkým pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom, pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a napokon poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií.
Ukazuje sa, že rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov, vyžadujú intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka.
Príbehy a skúsenosti
Príkladom môže byť príbeh rodiny so šesťročnou Lindou, ktorá má zrakové a viacnásobné znevýhodnenie. Linda má zriedkavú genetickú poruchu - Ohdov syndróm. Po pôrode Linda nezačala ani sama dýchať, museli ju resuscitovať, prvé tri týždne dýchala len s pomocou prístrojov. Až do 4 rokov sme ju kŕmili cez žalúdočnú sondu. Mala veľké ťažkosti s prehĺtaním. Teraz sa už dokáže najesť lyžičkou, aj keď zatiaľ nie sama. Linda zatiaľ nechodí, nelozí, nerozpráva, sedieť dokáže iba s pomocou.
Keď mala Linda 3 roky, pokúšali sa ju prihlásiť do bežnej materskej školy. Podali prihlášky do všetkých 10 škôlok v ich mestskej časti, no nikam ju neprijali. Nepomohlo ani vysvetľovanie, že ju chcú integrovať iba na pár hodín týždenne, v sprievode mamy ako „osobného asistenta”. Neskôr sa dozvedeli, že jedna známa pripravuje otvorenie nízkokapacitného denného centra pre takéto detičky. Keď mala Linduška 5 rokov, otvorili v Petržalke denné centrum Baobab, ktoré začala navštevovať.
Po rozhovore o denných rutinách rodiny s Lindou vyšli 4 oblasti, ktoré chceli u Lindy momentálne rozvíjať. Týkali sa samostatnejšieho jedenia, možností aktívnejšie počas dňa sedieť či stáť, rozširovania vnímaného priestoru a orientácie v ňom a určili si aj osobný cieľ - zariadiť Linde vlastnú detskú izbu. Po rozhovore o rutinách dostali všetci Lindini terapeuti a odborníci správu o týchto cieľoch a nasledovalo spoločné úvodné stretnutie.
Súčasťou Lindiných diagnóz sú aj slabšie vyvinuté očné nervy. Keď mala Linda jeden rok, ešte len začínala fixovať pohľad na nejakú hračku alebo svetielko, ako dvojročná ho už dokázala pomaly sledovať. Jej zrak sa stále zlepšuje. Posledné dva roky už ju zaujímajú aj rozprávky a začína oveľa viac kontrolovať zrakom priestor okolo seba. Vidí a rozoznáva ľudí a predmety stále na väčšiu diaľku. V Baobabe začala používať Malú izbu Lilli Nielsen. Ide o „domček”, v ktorom nad ňou visia rôzne bežné predmety - lyžica, hrnček, hrebeň, kúsok látky, hrkálka a pod. Tieto predmety majú svoje stále umiestnenie a ona sa učí priestorovému vnímaniu. Na jednej strane je zrkadlo.
Linda chodí každý týždeň na hipoterapiu. V zime bol drevený zrub na ranči ozdobený svetelnou vianočnou výzdobou, na priečelí viseli výrazné svetelné girlandy. Hipoterapeutka to šikovne využila a trénovala s Lindou orientáciu v priestore: na rôznych miestach jazdiarne zastavovala koňa a upozorňovala Lindu, aby si všimla girlandy, raz zblízka, inokedy z diaľky, z rôznych strán a podobne.
Spolupráca odborníkov je nenahraditeľná. Keď sa osobne stretnú, oveľa ľahšie si vymenia informácie, navzájom sa informujú o metódach a prístupoch, ktoré používajú pri terapiách. V ich prípade sa dokonca zorganizovalo ešte jedno špeciálne stretnutie Lindinej fyzioterapeutky a hiporepeutky, na ktorom Linda cvičovala a obe odborníčky mali možnosť spoločne konzultovať špecifické otázky jej fyzickej kondície a psychomotorického vývinu.
„Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe.“
„Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine.“
Prežívanie a správanie rodičov
Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami. Z pohľadu psychológie človek prechádza štyrmi fázami. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Treťou fázou je fáza smútku, pocitu viny, zlosti, úzkosti - vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Štvrtou fázou je fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. Posledná je fáza reorganizácie - v nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život. Často s postihnutím dieťaťa cítia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplýva...
Kvantitatívny sociologický výskum
Kvantitatívny sociologický výskum skúmajúci problematiku potrieb rodín s dieťaťom/deťmi so špecifickými potrebami sa uskutočnil prostredníctvom štruktúrovaného dotazníka s 27 otázkami. Zber primárnych dát sa realizoval online od februára do mája 2018. Vzhľadom na špecifickosť problematiky bol pri výbere respondentov použitý cielený výber, a to technikou nabaľovania snehovej gule. Zastúpenie mali všetky kraje, vekové kategórie a stupne vzdelania. Najväčší nepomer získaného súboru tvorí pohlavie, kde sedem z desiatich respondentov boli ženy, zvyšní traja muži. Následne boli údaje analyzované s cieľom zmerať, ako vnímajú svoju kvalitu života rodičia detí so špecifickými potrebami a identifikovať rozdiely v kvalite života týchto rodín.
Pri hľadaní súvislostí majúcich dopad na znižujúcu kvalitu života boli taktiež zistené markantné ukazovatele u respondentov, ktorí:
- v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit straty kontroly nad vecami;
- v dôsledku starostlivosti o dieťa často trpia beznádejou a depresiami;
- v dôsledku starostlivosti o dieťa stratili životnú perspektívu;
- hodnotia v dôsledku starostlivosti o dieťa zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí;
- pociťujú v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršenú životnú úroveň rodiny;
- potvrdili, že dieťa so zdravotným postihnutím im silnejšie narušilo partnerský vzťah;
- chodievajú s dieťaťom menej často do spoločnosti;
- sú menej spokojní s množstvom voľného času pre seba.
Ďalší index je zameraný na sociálnu podporu. Pri tejto oblasti boli skúmané aj dôsledky starostlivosti o dieťa so zdravotným postihnutím. Tie boli snímkované prostredníctvom batérie 11 výrokov. Ku každému z nich sa respondenti vyjadrovali na 5 stupňovej škále.
Zo zistených údajov vyplýva, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala takúto výpomoc „asi tak raz za týždeň“, viac ako 1/5 si zvolila variant „nikdy“ a tretím najfrekventovanejším variantom bola položka „asi tak raz za dva týždne“. Rodičia starších detí najčastejšie uprednostnili v rovnakom skóre tieto tri varianty možností: „asi tak raz za týždeň“, „menej často“, „nikdy“. V tejto súvislosti sa dá považovať za dôležité zistenie, že v odpovediach respondentov ohľadom „navštevovania domácnosti profesionálnym pracovníkom, ktorý by vypomáhal rodičom s dieťaťom so zdravotným postihnutím v čase, keď sú doma“ boli štatisticky významné rozdiely zistené podľa veku dieťaťa, teda intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka si vyžadujú rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov.
Podľa odpovedí na otázku v akých oblastiach by rodičia uvítali pomoc od profesionálneho pracovníka, bolo vytvorené poradie dôležitosti pomoci. Respondenti mladších detí by v porovnaní so staršími privítali pomoc najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, ďalej nasledujú poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií, pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom. Rodičia starších detí by uvítali pomoc predovšetkým pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom, pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, nasleduje pomoc pri výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a napokon poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií.
Z vyhodnotenia odpovedí rodičov detí so zdravotným postihnutím na otázky týkajúce sa pocitu šťastia vyplýva, že až 81 % z nich sa cíti byť „vcelku šťastnými“ a 12% až „veľmi šťastnými“. Ak sa zameriame na prežívanie pocitu spokojnosti so životom, sú zistenia podobné: takmer 73 % rodičov je so svojím životom vcelku spokojných a 15 % veľmi spokojných. Rovnomernejšie rozloženie odpovedí sme zaznamenali pri vplyve postihnutia dieťaťa na partnerský vzťah. Viac ako polovica (56%) respondentov uviedla, že zdravotné postihnutie dieťaťa určite áno alebo skôr áno ovplyvnilo ich partnerský vzťah.
Štatistické zistenia číselne opisujú životnú realitu, ktorá je v skúmaných rodinách. Poukazujú na silný potenciál týchto rodín, ktoré ak správne dokážu prijať náročnú situáciu, prežívajú život plnohodnotne a sú v tomto inšpiráciou aj pre svoje okolie.
Faktory ovplyvňujúce kvalitu života
Subjektívne hodnotenie kvality života koreluje predovšetkým so vzdelaním rodičov, pričom platí, že kvalita života rastie s vyšším vzdelaním a teda vzdelanejších rodičov detí so špecifickými potrebami charakterizuje vyššia kvalita života. Vyššia kvalita života bola ďalej zistená u rodičov, ktorí sa starajú o domácnosť spolu s partnerom/partnerkou, ako u tých, ktorí sa o ňu starajú sami; ktorým v starostlivosti o zdravotne postihnuté dieťa vypomáha širšia rodina ako u tých, ktorým nie; tiež u rodín, ktorým v starostlivosti o takéto dieťa vypomáha i profesionálny pracovník v porovnaní s tými, ktorým nepomáha.
Jednou zo skúmaných oblastí bola záťaž starostlivosti o dieťa so zdravotným postihnutím. Štatisticky významné ukazovatele boli zistené v očakávaniach pomoci od profesionálneho pracovníka v rozličných oblastiach, a to: v poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zlepšovanie vzťahov medzi členmi najbližšej rodiny, v poradenských rozhovoroch zameraných na zlepšovanie vzťahov so známymi a priateľmi, pri ekonomickej situácii rodiny a pri duchovných otázkach.
Pri zisťovaní potreby pomoci od profesionálneho pracovníka a jej frekvencie podľa veku dieťaťa so zdravotným postihnutím boli rodičia rozdelení do dvoch kategórií detí so špecifickými potrebami, o ktoré sa starajú a to mladších detí od 4 do 15 rokov a starších detí od 16 do 18 rokov. Zo zistených údajov vyplýva, že takmer 1/3 rodičov mladších detí by privítala takúto výpomoc raz za týždeň, o čosi viac ako 1/5 si zvolila variant nikdy a tretím najfrekventovanejším variantom bola položka raz za dva týždne. Rodičia starších detí najčastejšie uprednostnili v rovnakom skóre tri varianty možností: raz za týždeň, menej často, nikdy. V tejto súvislosti je dôležité zistenie, že intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka potrebujú rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov.
Z odpovedí rodičov detí so zdravotným postihnutím týkajúcich sa pocitu šťastia vyplýva, že viac ako 4/5 z nich sa cíti byť šťastnými.
tags: #kvalita #zivota #pribuznych #starajucich #sa #dieta