Autizmus, alebo porucha autistického spektra (PAS), je neurovývojová porucha, ktorá ovplyvňuje sociálne interakcie, komunikáciu a správanie detí. Táto porucha má rôzne formy a prejavuje sa v rôznej miere u každého jednotlivca. Poruchy autistického spektra (PAS) zasahujú celkový vývin dieťaťa a ovplyvňujú možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s ostatnými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak ako ostatní. Deti s autizmom sú špecifické a výnimočné, takže na ne väčšinou bežné výchovné postupy neplatia.
Včasná diagnostika a rozpoznanie autizmu u detí je kľúčové pre ich úspešný vývoj a integráciu do spoločnosti. Rodičia a odborníci by mali byť pozorní na príznaky autizmu a v prípade podozrenia by mali vyhľadať odbornú pomoc. Medzi varovné signály, ktoré si rodičia u detí môžu všímať už v útlom veku, patria:
- Dieťa nerozpráva, nedorozumieva sa jasnými gestami a zvukmi.
- Slová, ktoré má osvojené, nepoužíva v komunikácii s nami - objavujú sa časté echolálie (opakovanie, napodobňovanie počutých slov).
- Neukazuje prstom na veci v okolí, neudržiava očný kontakt v sociálnych situáciách.
- Nemá záujem o deti, skôr ich len pozoruje alebo sa snaží neprimeraným spôsobom o kontakt.
- Vystačí si sám/sama so sebou alebo naopak sa nemôžete od neho/nej pohnúť.
- Hra je stereotypná, hrá sa sám/sama, neprivoláva do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimituje.
- Zameriava sa na detaily na hračkách alebo sa s hračkami vôbec nehrá.
- Dieťa sa javí akoby nám nerozumelo a je ťažké vysvetliť mu niektoré veci ako rovesníkom.
- Nezdieľa spoločnú pozornosť, nepozrie sa smerom, kde mu/jej niečo ukazujeme.
- Má svoje rituály a zvyky, na ktorých trvá (napr. pri jedení, obliekaní, svoje trasy na prechádzke…).
- Často je senzoricky citlivé (zvuky, vône, dotyky.…).
V MŠ bol pozorovaný prípad dieťaťa s príznakmi autizmu, u ktorého sa prejavovali abnormality v sociálnej interakcii, komunikácii, stereotypne sa opakujúce správanie, stravovacie ťažkosti, neschopnosť odpočinúť si, afektívne, niekedy agresívne prejavy zamerané proti sebe a sem-tam proti ostatným deťom. Dieťa by stále behalo, chcelo odísť z triedy, vliezlo skoro aj na strop, ničilo zariadenie v triede (napr. behalo po postieľkach, liezlo na skrine, ťahalo lanko od žalúzií, ničilo knihy a pod.). Rodičia nevideli alebo odmietali pripustiť, že dieťa nie je v poriadku. Dieťa nekomunikovalo, nereagovalo, ak niečo nechcelo, hlasno kričalo-plakalo. Sú dni lepšie aj horšie. V triede boli 3-ročné deti, pričom dieťa v marci dovŕšilo 5 rokov. Do triedy malých detí bolo zaradené preto, lebo rodičia povedali pred začiatkom šk. roka, že dieťa ešte nerozpráva.
Bola zamestnaná asistentka na 4 hodiny denne, ale nemohla sa venovať celý rok ostatným deťom, iba tomuto jednému dieťaťu. Integrácia bola nemožná, lebo dieťa nemalo vôbec záujem o žiadnu činnosť a okrem spoločného jedenia nerobilo nič spolu s ostatnými deťmi a vôbec nejavilo záujem o deti alebo o bežné denné činnosti v MŠ. S rodičmi sa rozprávali niekoľkokrát, vysvetľovali im, že dieťa je "výnimočné", má iné potreby, ako ostatné deti. Rodičia vysvetľovali, že chodia s dieťaťom k špecialistovi, raz za týždeň majú jednu hodinu, kedy dieťa cvičí a robí so špec. pedagogičkou nejaké cvičenia. Prosili rodičov, aby ich spojili so špec.ped., aby si od nej pýtali rady, ako pracovať s dieťaťom, no nespojili ich, nedali kontakt. Prosili ich, aby zabezpečili osobného asistenta, lebo takto si u nich to dieťa iba "zabije čas" a vôbec nevideli, že by robilo nejaké pokroky. A k tomu keď má záchvaty, tak pol dňa vydrží plakať (aj keď to by som plačom ani nenazvala, to je niečo horšie). Ostatným deťom aj učiteľkám to nerobí psychicky dobre. Bolo vynaložených veľa úsilia, čítala sa literatúra, radili sa u skúsených pedagógov, kontaktoval sa logopéd, ale akokoľvek sa snažili, porucha bola na takej úrovni, že nedokázali pracovať s dieťaťom. Celý rok boli veľmi-veľmi empatickí k rodičom a neobmedzovali dieťaťu čas, ktorý mohlo stráviť v MŠ. Dieťa chodilo každý deň 7:00-15:00. Dieťa má 5 rokov, prichádza povinné predškolské vzdelávanie. V šk. roku 2023/24 by malo prestúpiť do triedy k 5-ročným deťom. Nemá to však zmysel, a veľmi by tým uškodili dieťaťu. Potrebuje pomoc, vedenie, špeciálne podmienky. Rodičia to však odmietajú a nechápu, že tým mu veľmi škodia.
Rodičia detí s poruchou autistického spektra majú veľký problém nájsť školu, ktorá ich dieťa prijme. Častokrát ich neochota štátnych škôl prinúti dieťa zapísať na súkromné školy, čím sa vzhľadom na finančnú náročnosť dostávajú niekedy až do existenčných problémov. Alebo sú týmito okolnosťami dotlačení vzdelávať dieťa sami doma. Nútený homeschooling sa stáva realitou pre mnohé rodiny. Napriek tomu, že tento školský rok klesol celkový počet domškolákov, doma sa učí až 849 detí so zdravotným znevýhodnením. Je to o takmer dvesto detí viac ako vlani a zároveň je to suverénne najvyšší počet za posledných štrnásť rokov.
Školy v Slovenskej republike reálne čelia veľkému nedostatku asistentov v triedach, podľa údajov z roku 2023 takmer polovica škôl nemala ani jedného. Navyše učitelia nie sú vôbec systematicky vzdelávaní v práci s neurodivergentnými deťmi, teda s deťmi s poruchou autistického spektra, ADHD, dyslexiou, dyskalkúliou či ďalšími poruchami. Na túto tému sa rozprávalo s viacerými učiteľmi, ktorí anonymne potvrdili, že o nejakom systémovom vzdelávaní v tejto oblasti nemôže byť ani reč a je to skôr o ich vlastnej iniciatíve a samoštúdiu, prípadne sú krátko zaškolení podporným tímom, ktorý na škole pôsobí. Rodičia tak zažívajú aj situácie, že síce ich dieťa má vypracované podporné opatrenia, tie sú však len na papieri a učiteľ ich nijako v triede neuplatňuje, pričom iný učiteľ na rovnakej škole s týmito deťmi vie pracovať a vie ich plnohodnotne zapojiť do vyučovania.
Školy množstvo detí so špeciálnymi potrebami nezvládajú, pričom je potrebné pripraviť sa na ich ďalší nárast v triedach. Najnovšie svetové dáta hovoria doslova o epidémii autizmu. Alarmujúce čísla prichádzajú zo Spojených štátov, kde každé tridsiate osemročné dieťa bolo diagnostikované s poruchou autistického spektra (PAS), pričom pred piatimi rokmi to bolo jedno z 36 detí. Čísla ukazujú neustály nárast počtu diagnostikovaných detí. Podobný vývoj zaznamenali aj výskumné dáta z Veľkej Británie. Na Slovensku zatiaľ takéto analýzy nemáme, ale podľa informácií denníka Postoj momentálne prebieha mapovanie autizmu aj na Slovensku, pričom prvé dáta budú známe v najbližších týždňoch. Zatiaľ najkonkrétnejší údaj pochádza z Národného centra zdravotníckych informácií z roku 2023, ktoré identifikovalo vyše 19 600 pacientov s poruchou autistického spektra. Ak by sme však vychádzali zo svetových údajov a prepočítali ich na našu populáciu, odhady hovoria, že na Slovensku môže žiť 55- až 60-tisíc ľudí s poruchou autistického spektra.
Dlhodobým cieľom vzdelávania detí s dospievajúcich s autizmom je ovplyvňovať ich vývin tak, aby dosiahli čo najvyššiu úroveň nezávislosti. Vzhľadom na rôznorodosť poškodení a prípadné komorbidity sa vzdelávanie autistických detí zameriava na osvojovanie širokej palety skúseností a zručností. Základnými metódami používanými pri práci s deťmi s PAS sú vizualizácia, štrukturalizácia a individuálny prístup. Dieťa s PAS môže byť vzdelávané ako dieťa so ŠVVP (špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami) začlenené v bežnej škole alebo môže byť vzdelávané v špeciálnej škole. Žiaci so ŠVVP sa do škôl podľa § 95 ods. 1 školského zákona prijímajú na základe ich zdravotného znevýhodnenia po diagnostických vyšetreniach zameraných na zistenie ich špeciálnych výchovno-vzdelávacích potrieb vykonaných zariadením výchovnej prevencie a poradenstva - CPPPaP, CŠPP (§ 95 ods. 3 školského zákona).
Dospievajúci jedinci s PAS majú možnosť navštevovať aj stredné školy. Na strednej škole/odbornom učilišti sú títo žiaci obvykle integrovaní, pretože na stredných školách sa nepočíta so zriadením špecializovaných tried určených pre žiakov s PAS. Čo sa týka štúdia na vysokej škole, aj to je pre študenta s PAS možné. Týka sa to najčastejšie študentov s Aspergerovým syndrómom. Sú vysoké školy, ktoré disponujú koordinátormi, ktorí by mali byť nápomocní študentom so špeciálnymi potrebami, teda aj autistom.
Vzdelávanie detí s autizmom vyžaduje špecifické prístupy. Špeciálne základné školy poskytujú žiakom so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, ktorí sa z dôvodu zdravotného postihnutia nemôžu vzdelávať v bežných základných školách, výchovu a vzdelávanie spôsobom primeraným ich postihnutiu. Zriaďujú sa spravidla ako školy pre deti s jedným druhom zdravotného postihnutia.
Po skončení materskej školy väčšina rodičov už asi bude vedieť, kde sa v ich blízkom okolí nachádzajú základné školy pre deti s autizmom alebo tiež známe ako ZŠ pre deti s autizmom, školy pre autistov alebo špeciálne základné školy.
V prvom ročníku mal jeden žiak iba 4 vyučovacie hodiny päťkrát do týždňa, ale v druhom ročníku mali asimilačnú dobu 2 týždňov, keď si syn zvykal na päť vyučovacích hodín trikrát do týždňa. Normy odporúčajú vyučovanie v prvom ročníku najviac trikrát v týždni v jednom slede päť vyučovacích hodín. V treťom ročníku a vo štvrtom ročníku v jednom slede najviac dvakrát v týždni šesť vyučovacích hodín, v piatom ročníku až deviateom ročníku v jednom slede najviac šesť vyučovacích hodín.
Niektoré základné školy pre deti s autizmom nezohľadňujú individuálne požiadavky na stravovacie potreby toho-ktorého dieťaťa. Na základe skúseností však veríme, že v prípade potreby by vám škola vedela vyjsť v ústrety a zohriať obed vášmu dieťaťu, ktorý pre neho prinesiete v prípade, žeby vaše dieťa navštevovalo školskú družinu.
Kým v štátnej škole sa školné pohybuje okolo 15 eur mesačne, stravné je približne 1,20 eur na deň a poplatok do „triedneho fondu” sa môže vyšplhať na 90 eur za rok, v súkromnej špeciálnej základnej škole alebo súkromnej škole pre deti s autizmom treba rátať s mesačnou platbou cca. 60 eur, nepočítajúc výdavky na školskú družinu a školský autobus. Celá školská výbava pre žiaka ZŠ môže orientačne vyjsť od 60 do 150 eur.
Do základnej školy vo veku 6 rokov už ide dieťa s osvojenými hygienickými návykmi. Rezort ministerstva školstva zároveň odporúča riaditeľom škôl, aby o každom podanom lieku urobili oficiálny záznam. Ak lekár dieťaťu liek predpíše a rodič sa so školou dohodne, podávanie lieku učiteľom nie je problém.
Liečba autizmu u detí zahŕňa rôzne terapie a stratégie, ktoré majú za cieľ zlepšiť život detí s touto poruchou. Jednou z najdôležitejších terapií je ABA (Applied Behavior Analysis), ktorá sa zameriava na zmenu nežiaducich správania a posilnenie pozitívneho správania. ABA terapia pracuje so správaním jednotlivca tak, že učí a posilňuje žiaduce správanie. Ide o stratégiu, ktorá vychádza z KBT (kognitívno-behaviorálna terapia) a napomáha redukovať nevhodné (agresívne) správanie jednotlivcov s PAS tak, že ho nahrádza správaním spoločensky akceptovateľnejším. Základnou koncepciou je teda zmena správania prostredníctvom posilňovačov.
TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) je štruktúrované učenie, ktoré rešpektuje špecifický profil ľudí s autizmom. Svet okolo nás, ktorý je pre ľudí s neurotypickým spôsobom myslenia čitateľný a jasný, je často pre ľudí s autizmom nepochopiteľný. Program TEACCH sa snaží upraviť prostredie ľudí s PAS tak, aby vedeli čo sa od nich očakáva, ako dlho to bude trvať, kde a kedy sa daná aktivita uskutoční a čo bude nasledovať po nej.
DIR Floortime (Developmental, Individual-difference, Relationship-based model) je model, ktorého cieľom je dosiahnuť zdravý vývin a nepracovať iba na vonkajších prejavoch a správaní. Floortime (čas na podlahe) je jednou zo základných stratégií modelu. Pomáha deťom s autizmom naučiť sa vytvárať vzťahy s druhými, odpovedať primerane na otázky, rozumieť i používať sociálne a emocionálne gestá, vedieť sa postarať o seba, zostať pokojný v situáciách a pod.
Okrem terapií existujú aj rôzne stratégie, ktoré môžu pomôcť zlepšiť život detí s autizmom v školskom prostredí. Medzi ne patrí:
- Vytváranie štruktúry a rutín v každodennom živote
- Používanie vizuálnych pomôcok
- Komunikácia jasným a priamym jazykom
- Poskytovanie individuálnej podpory a prispôsobeného vzdelávania
- Zapojenie rodiny a blízkych do liečby
Štruktúrované učenie sa považuje za jeden z úspešných vzdelávacích programov. Štrukturalizácia znamená vnesenie jasných pravidiel, prehľad postupnosti činností a usporiadanie prostredia, v ktorom sa dieťa s PAS pohybuje. Tento špecifický prístup kompenzuje do istej miery ťažkosti v učení, ktoré autizmus so sebou nepochybne prináša.
Dieťa s PAS veľmi ťažko chápe abstraktný pojem čas, jeho myslenie je konkrétne, preto nedokáže organizovať svoju prácu v čase. Ak mu sprostredkujeme informáciu vo vizuálnej podobe, zmierňujeme tak jeho nedostatky v komunikačných, pamäťových a abstraktných schopnostiach.
Pri komunikácii s autistickým dieťaťom je dôležité:
- Používať jasný a stručný jazyk: Hovoriť jednoducho, konkrétne a priamo. Vyhnúť sa používaniu abstraktných pojmov alebo obrazných pomenovaní, ktoré môžu byť mätúce.
- Byť trpezlivý a poskytnúť čas na spracovanie podnetov: Deti s autizmom môžu potrebovať viac času na spracovanie informácií a formulovanie odpovedí.
- Načúvať ich potrebám: Venovať pozornosť záujmom a komunikačným preferenciám dieťaťa.
- Zabezpečiť konzistentnosť a štruktúru vo vašej komunikácii: Zavedenie predvídateľného spôsobu interakcie môže pomôcť deťom s autizmom cítiť sa vo vzájomných vzťahoch istejšie a bezpečnejšie.
Autizmus má výrazný vplyv na rodinu, ktorá sa musí vyrovnať s mnohými výzvami a hľadať podporu pre svojho autistického člena. Rodičia a súrodenci môžu byť veľkou oporou pre deti s autizmom a môžu im pomôcť v každodennom živote. Nezanedbateľnou súčasťou integrácie je aj pohľad ostatných rodičov a ich detí. Niektorí rodičia by uvítali integráciu s deťmi s postihnutím, aby ich deti vedeli, že život prináša aj toto, že zdravie si treba vážiť a že nie všetci kamaráti už vedia chodiť. Osobne si myslia, že takáto „známosť“ ich zdravé deti veľmi posunie a rozšíri im obzory.
Nadväzovanie vzťahov s autistickými deťmi
V školách sa čoraz častejšie objavujú deti s poruchami autistického spektra. Tento trend prináša nové výzvy pre vzdelávací systém. Je nevyhnutné, aby školy boli pripravené poskytnúť adekvátnu podporu týmto deťom, a zároveň aby boli otvorené aj pre potreby ostatných žiakov. Diskutuje sa o tom, či by mala byť integrácia detí s autizmom do bežných tried prioritou, alebo či by mali existovať špecializované triedy či školy. Cieľom je nájsť rovnováhu, ktorá umožní všetkým deťom rozvíjať svoj potenciál v bezpečnom a podporujúcom prostredí.
Jedným z riešení môže byť individuálne vzdelávanie alebo skrátená dochádzka, avšak rodičia často čelia situácii, že škola nie je schopná zabezpečiť potrebné podmienky na vzdelávanie. V takýchto prípadoch je individuálne vzdelávanie zo zdravotných dôvodov často podsúvané ako jediná možná voľba. Je však dôležité, aby sa táto forma vzdelávania nestala nástrojom na vylučovanie zo vzdelávania na takzvaný nútený homeschooling.
V závere je dôležité zdôrazniť, že každé dieťa si zaslúži vzdelanie a podporu. Rodičia, učitelia a odborníci musia spolupracovať, aby vytvorili inkluzívne prostredie, kde sa deti s autizmom budú cítiť prijaté a kde budú môcť naplno rozvinúť svoje schopnosti.