Pôrod dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu vždy náročná situácia. Ak existuje podozrenie na lekárske pochybenie počas prenatálnej starostlivosti alebo pôrodu, situácia sa stáva ešte zložitejšou. Tento článok sa zaoberá právnymi a etickými aspektmi pôrodu postihnutého dieťaťa s dôrazom na možné lekárske pochybenia a s tým súvisiace nároky.
Prenatálna starostlivosť a diagnostika
Kvalitná prenatálna starostlivosť je kľúčová pre zdravý vývoj plodu a včasné odhalenie prípadných vývojových vád. Zahŕňa pravidelné lekárske prehliadky, sonografické vyšetrenia a ďalšie testy, ktoré majú za cieľ monitorovať stav plodu a matky. V prípade podozrenia na vývojovú vadu je dôležité, aby lekár informoval rodičov o možnostiach a rizikách ďalšieho postupu, vrátane možnosti umelého prerušenia tehotenstva, ak je to v danej krajine legálne.
V prípade, ktorý bol analyzovaný, navrhovateľka absolvovala počas tehotenstva šesť sonografických vyšetrení, pričom vývojové vady neboli zistené.
Pôrod a monitorovanie stavu plodu
Počas pôrodu je nevyhnutné neustále monitorovať stav plodu pomocou kardiotokografie (CTG). CTG záznam poskytuje informácie o srdcovej frekvencii plodu a kontrakciách maternice, čo umožňuje včasné odhalenie prípadných komplikácií a adekvátny zásah. Zanedbanie monitorovania stavu plodu alebo nesprávna interpretácia CTG záznamu môže viesť k hypoxii plodu a trvalým neurologickým následkom.
V analyzovanom prípade bol realizovaný CTG záznam, ktorý nebol príslušne popísaný lekárom.
Lekárske pochybenie a jeho dôsledky
Lekárske pochybenie môže nastať v rôznych fázach tehotenstva a pôrodu. Môže ísť o nesprávnu diagnostiku, zanedbanie monitoringu stavu plodu, nesprávne vedenie pôrodu alebo oneskorené vykonanie cisárskeho rezu. Dôsledky lekárskeho pochybenia môžu byť pre dieťa fatálne, vrátane trvalého zdravotného postihnutia alebo úmrtia.
V analyzovanom prípade navrhovatelia tvrdia, že došlo k zanedbaniu postupu pri pôrode a k nesprávnej indikácii cisárskeho rezu. Následkom bolo ťažké poškodenie zdravia dieťaťa, ktoré sa narodilo v komatóznom stave a neskôr zomrelo.
Právne aspekty a nároky
V prípade, že došlo k lekárskemu pochybeniu, majú rodičia právo na náhradu nemajetkovej ujmy podľa § 13 Občianskeho zákonníka. Táto náhrada má kompenzovať bolesť, utrpenie a psychickú traumu, ktorú rodičia prežívajú v dôsledku poškodenia zdravia alebo úmrtia dieťaťa. Pri určovaní výšky náhrady súd zohľadňuje závažnosť pochybenia, následky pre rodičov a dieťa, ako aj ďalšie relevantné okolnosti.
V analyzovanom prípade navrhovatelia žiadajú náhradu nemajetkovej ujmy za zásah do ich osobnostných práv, telesnej integrity, rodinného a súkromného života. Žaloba z dôvodu "nechceného narodenia" je podaná rodičmi, ktorí tvrdia, že lekár im neposkytol dostatočné informácie o riziku postihnutia plodu, čím im znemožnil rozhodnúť sa pre umelé prerušenie tehotenstva.
Žaloba z dôvodu "nechceného života" je podaná samotným postihnutým dieťaťom, ktoré tvrdí, že jeho život s postihnutím je horší ako neexistencia. Tieto žaloby sú eticky a právne veľmi kontroverzné a vo väčšine štátov sú odmietané.
Faktory ovplyvňujúce riziko postihnutia dieťaťa
Túžbou každej matky i otca je mať zdravé deti. No nie vždy je táto túžba naplnená a neraz sa stane, že sa bábätko narodí s nejakým zdravotným postihnutím. Hoci ani zďaleka nie je možné odhaliť príčiny alebo predpokladať narodenie postihnutého dieťaťa, sú určité rizikové faktory.
Vek matky a otca
S vekom matky súvisí riziko rôznych zdravotných porúch u bábätka. Obzvlášť u starších rodičiek, ktorých vek sa blíži k štyridsiatke, je riziko vrodených chýb vrátane Downovho syndrómu pomerne vysoké. Hoci sa oveľa častejšie skloňuje vek matky ako príčina možných postihnutí u dieťaťa, do istej miery je dôležitý aj vek otca. Ak je otecko staršieho veku, hrozia najmä rôzne psychické choroby ako schizofrénia alebo autizmus. Spermie starších mužov totiž môžu so sebou niesť genetické mutácie, v dôsledku čoho dochádza k vrodeným ochoreniam u ich potomkov.
Dedičnosť a vonkajšie vplyvy
Veľmi častou príčinou postihnutí u detí je aj dedičnosť. Ak niektorí z rodičov alebo niekto z blízkej rodiny trpí nejakým postihnutím, spravidla vzrastá aj riziko, že takéto postihnutie môže mať aj dieťa. Vonkajšie vplyvy môžu tiež prispieť k vzniku postihnutí. Často je to teda napríklad požívanie nadmerného množstva alkoholu, fajčenie či užívanie drog. V neposlednom rade treba spomenúť aj množstvo liekov a ich vedľajšie účinky. Obzvlášť rizikový pre rozvoj rôznych vrodených chýb u dieťaťa je prvý trimester, teda prvé tri mesiace. Mamičky, ktoré podstúpia vyšetrenie röntgenom netušiac, že čakajú bábätko, môžu mať takisto vyššie riziko postihnutia bábätka.
Choroby a testy počas tehotenstva
Niektoré postihnutia dieťaťa sa objavia v dôsledku pôsobenia vonkajších vplyvov. Choroby, ktoré matka prekoná v tehotenstve, ako napríklad ovčie kiahne, listéria či toxoplazmóza, môžu mať za následok rôzne poškodenia bábätka. Spozornieť treba aj pri herpetickom víruse, ktorý predstavuje riziko pre nenarodené bábätko ale aj niektoré pohlavné choroby. Vďaka rôznym testom, ktoré sa vykonávajú počas tehotenstva, je možné mnoho rizík odhaliť včas. Niekedy však tieto testy vykazujú falošnú pozitivitu a sú zbytočným postrachom budúcich mamičiek. Na druhej strane ani výborné výsledky testov nezaručujú, že sa dieťa nemôže narodiť s nejakým postihnutím.
Psychické dopady na rodinu a emocionálne prežívanie rodičov
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.
Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Fázy prijatia a adaptácie rodiny
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.
Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz.
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.
Detská Psychologička Odpovedá Na Otázky Rodičov Škôlkarov | littleMIND
Spoločenské vnímanie a výzvy
Prešlo tridsať rokov a my sme si na prítomnosť ľudí s postihnutím zatiaľ o nič viac nezvykli. Ani v zákonoch, ani v ľudskom prijatí. Stále nás ich prítomnosť uvádza do rozpakov a odstupu, hodnotenia a strachu. Počas socializmu boli títo "iní" oficiálne dosť neviditeľní. Do istej miery boli títo blízki aj hanbou mnohých rodín: čo je úžasné na človeku, ktorý nie je schopný vzdelávania a vo vnímaní ľudí ani požadovaného výkonu v živote? Spolu s tým sa skrývalo (a často aj ešte stále skrýva) kvôli hrdosti či rozpakom ich utrpenie a náročnosť života.
No najhoršie je, že o „iných“, teda tých, ktorým telesne či duševne čosi chýba, sa hovorilo len z pohľadu trápenia, akoby ich prítomnosť v životoch ich rodín a okolia nebola žiadnym darom, mostíkom k osobnému rastu a motiváciou na prehodnotenie postojov - nehovoriac o nekonečnej škole milosrdnej a obetujúcej sa lásky.
Príbehy a skúsenosti
„Nechcel by som to zažiť!“ To je prvá reakcia ľudí bez ohľadu na vyznanie, ak sa stretnú s rodinou, kde pred sebou tlačia na vozíčku ťažko postihnuté dieťa. Totiž kdesi hlboko v nás je automaticky zakorenené očakávanie, že ak dieťatko príde, musí byť (!!!) v poriadku. "Len nech je to zdravé!" hovorievajú mnohí dodnes pri prejave radosti z tehotenstva niektorej z blízkych či priateliek.
Presne túto lásku prejavili Chiara a Enrico Petrillovci svojim prvým dvom deťom, o ktorých veľmi skoro vedeli, že majú výnimočnú vývojovú anomáliu, každé inú. Keď sa ich pýtali, či neuvažovali o potrate z dôvodu nezlučiteľnosti ich postihu so životom (obe z nich žili len veľmi krátko po pôrode), Chiara trpela a plakala z bezcitnosti týchto ľudí a ich nedostatočnej dôvery v dobrotu Boha.
„Narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím sa rodina stáva odlišnou od iných rodín. Táto odlišnosť sa týka všetkých jej členov. Nadobúda inú sociálnu identitu, životný štýl rodiny sa zmení, zmení sa jej chovanie v rámci rodiny, ale aj navonok, voči širšej spoločnosti. Rodina prežíva životnú krízu, spojenú s bolestivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa.
Ak by sme mali šancu robiť prieskum u rodín, ktoré prijali postihnuté dieťatko či majú hendikepovaného iného člena rodiny, veľmi skoro by sme narazili na ten istý problém: títo odvážlivci majú len skalných priateľov. Tých, ktorí skutočne milujú a prijímajú iných pre to, že sú - nie pre to, akí sú. Osamotenosť je bežnou „daňou z obratu“ tých, ktorí sa rozhodli bojovať a prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny.
Skúsenosti a reálne zážitky z prvých kontrol v začiatku tehotenstva nie sú príliš lichotivé; sú gynekológovia, ktorí sú už špecialistami na psychické vydieranie tehotnej mamy s emotívnymi pasážami o tom, ako jej budúce dieťa bude celý život slintať, nikdy jej nebude oporou, pomocou, nebude rozprávať, chodiť, normálne sa učiť, fungovať.
Pre Židov bolo akékoľvek postihnutie dieťaťa nielen hanbou, ale vedomím trestu Boha za hriech ich rodičov. Mať takýto „kus“ znamenalo stratu spoločenskej prestíže a prijatia, vyčlenenie a pohŕdanie. Tento zvyk vidieť aj z postoja Ježišových učeníkov, keď stretli slepého od narodenia: „Rabbi, kto zhrešil - on, alebo jeho rodičia -, že sa narodil slepý?“ (Jn 9, 2) Ježiš v tom okamihu vracia ľudskú dôstojnosť späť tam, kam podľa Božieho plánu patrí, a nenarúša ju žiadny telesný či psychický hendikep: nie je to trest za hriech, ale majú sa zjaviť Božie skutky.
Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa.
Máme malého chlapčeka, ktorý sa narodil s vrodenou vývojovou chybou - hydrocefalom a podľa predbežných diagnóz asi bude mentálne postihnutý ☹ Bol to pre nás hrozný šok a stále sme to nespracovali, nezmierili sa… Maminy s chorými deťmi, prosím, pomôžte mi radami, ako sa s tou situáciou vyrovnať a brať malého takého, aký je.
Niektoré dni sú úplne v pohode, ale práve také správy ako dnes ma vedeli doraziť… týždni, čo sa neskôr potvrdilo aj Tripple testom. Napriek tomu, že ma lekári nahovárali na potrat, rozhodla som sa ponechať si dieťa. Dnes by som spravila to isté. Môj syn má síce Downov syndróm, ľahkú formu, rehabilitujeme, ale je to najúžasnejší človiečik v mojom živote.
Mám postihnuté dieťa a som šťastná, že som o tom v tehotenstve nevedela (ani lekári, nedá sa to totiž zistiť). Naše dieťa je v našej rodine veľmi "ľúbené". Riešime len najbližšie mesiace a roky a nie ďalekú budúcnosť, pretože to nemá zmysel a odoberá to len energiu.
Mať postihnuté dieťa je zaťažkujúcou skúškou pre celú rodinu a sú dobré obdobia ako aj horšie obdobia. Ale má to aj výhodu, človek sa teší aj z maličkostí a dokáže si vychutnať každý pekný okamih a žije hlavne pre prítomnosť.
Katka. Mama, s ktorou sme sa rozprávali o jej neobyčajnom materskom živote, o situáciách, na ktoré sa nedá pripraviť, iba ich prijať, keď nám z ničoho nič padnú naše životné plány. Keď sa Katke narodilo prvé dieťatko, lekári jej s ťažkou diagnózou povedali, že sa má pripraviť na najhoršie. Tobiáškovi dávali len dva týždne. Nakoniec s nimi ostal šesť rokov. Jeho mladšej sestre Tamarke krátko po narodí zistili inú závažnú diagnózu, cystickú fibrózu.
Výzvy v systéme a hľadanie pomoci
Kým tieto deti si mnohé veci neuvedomujú a žijú vo svojom jednoduchom svete, ich rodina a rodičia sa majú čo obracať. Zápasia nielen o financie, ale aj o priznanie pomôcok, začlenenie do bežnej školy formou integrácie je často len zbožným prianím.
Mnohé problémy sa začínajú už pri diagnostikovaní a skorej zdravotníckej pomoci dieťatku. Čakacie doby na niektoré vyšetrenia sú dlhé a taký vzácny čas, keď je šanca podchytiť dieťatko a účinnejšie mu pomôcť, je niekedy nenávratne stratený.
Odpovede na otázky týkajúce sa nárokov a kompenzácií sa nedozvedajú na mieste, kde by to podľa názvu očakávali, ale prostredníctvom rodín žijúcich podobný osud či rôznych mimovládnych organizácií. A tak sa kolotoč točí ďalej: odvolania, ďalšie žiadosti a čoraz častejšie aj žaloby.
Príbeh pokračuje ďalej nedostatkom asistentov učiteľov, zlým nastavením financovania ich platov, nedostatočnou prípravou budúcich učiteľov na deti so zdravotnými či inými poruchami, plnými domovmi sociálnych služieb, chýbajúcou odľahčujúcou pomocou, nedostatkom denných stacionárov.
Potenciál a dary "iných"
Lenže nech to otočíme akokoľvek z ktoréhokoľvek uhla pohľadu, stále je to o ochote ľudí a schopnosti vidieť aj v týchto ľuďoch potenciál, schopnosti, dary. Veľkonočná nedeľa v našej farnosti mala tento rok svojho hrdinu: po ukončení svätého prijímania bol oltár už uprataný, keď si Rudko na ňom všimol položené okuliare pána farára. Pohotovo ich vzal, s úsmevom od ucha k uchu prišiel k sedesu, potľapkal pána farára po pleci a podal okuliare. Jeho gesto a radosť zo služby sa nedali prehliadnuť.
Rudko však nie je žiadny chudáčik. Ani jeden z miništrantov nemôže mať ruky halabala zložené či pokrčené počas omše. Rudko štuchne do boku a jasne pozdvihne zopnuté ruky v dokonalom tvare rovno previnilcovi pred nos. Baviť sa pri ňom? Neprípustné! Pomaly pohliadne k smeru zábavy, a tá okamžite zmrzne. Už len z hanby, že musí napomínať práve on.
Mama Heňa sa pri ňom spokojne usmieva. Rudko je podľa jej slov veľmi šikovný, poriadkumilovný, umyje po sebe riady a je dôsledný v tom, čo kam patrí. Robila a robí spolu s manželom všetko pre to, aby bol šťastný a prosperoval. Očividne im Rudko túto námahu a obetu vracia.
