V súčasnosti mnohí rodičia žijú v oddelených domácnostiach a deti sú tak zverené do starostlivosti jedného z rodičov. Rodič, ktorý nemá maloleté dieťa zverené do osobnej starostlivosti, má právo na informácie o svojom dieťati. Ako často a na aké konkrétne informácie má druhý rodič právo? Akým spôsobom prebieha informovanie druhého rodiča? Ideálny model oddelených rodičov je, že sa navzájom dobrovoľne o svojom maloletom dieťati informujú. Či už ide o zdravotný stav dieťaťa alebo o to, ako sa mu darí v škole. Samozrejme, nie vždy tomu tak je. Rodičia, ktorí dieťa nevychovávajú v jednej domácnosti, často nevedia nájsť spoločný konsenzus vo výchove dieťaťa. Podľa zákona o rodine súd dbá na právo toho rodiča, ktorému nebolo zverené maloleté dieťa do osobnej starostlivosti, na pravidelné informovanie o dieťati.
Predtým, ako rodič začne o toto právo žiadať súd, je dobré najprv vyzvať druhého rodiča písomne, aby vás o dieťati informoval. Na základe toho budete mať dôkaz o neinformovaní preukázateľným spôsobom. Ak sa k informáciám o vašom dieťati nedostanete ani po písomnej žiadosti, podajte návrh na súd. V niektorých prípadoch je informačná povinnosť priamo súčasťou súdnych konaní o určení rodičovských práv a povinností, nemusí byť riešená v osobitnom konaní. Počas súdneho konania o informačnej povinnosti maloleté dieťa na súde zastupuje kolízny opatrovník. Rodičia sa môžu o tom, ako bude informovanie prebiehať, dohodnúť aj vopred. Uzatvoria dohodu, ktorú predložia súdu na schválenie.
“Mamička, vaše dieťatko nepočuje.” Takto sa začala naša cesta za počutím. Bolo to 5.12.2013. Dnes je to presne päť rokov, čo sme sa dozvedeli diagnózu, po prvotnom šoku sa otriasli a začali pátrať po informáciách, odborníkoch, odpovediach. Dodnes sme mali tú česť spoznať viac ako 300 príbehov výnimočných rodín, stráviť hodiny rozprávaním, písaním si, telefonátmi. Ste našou dennou motiváciou, prečo sa tejto téme venovať aj naďalej. Jednu vec si po tých rokov uvedomujeme veľmi jasne: Všetci vieme, že pre nepočujúce deti je v stávke veľa - ak nikdy nepočuli, bude pre ne skoro nemožné vedieť hovoriť, odzerať a čítať s porozumením. Celý počujúci svet im ostane zatvorený.
Mnohí z vás nám píšete, že bez rád, ktoré sme vám poskytli v Rodičovskej poradni OZ Nepočujúce dieťa, by ste svoje začiatky tak dobre nezvládli. Hoci nás to teší, uvedomujeme si, že poskytovať takéto poradenstvo po nociach a neraz nad rámec svojich síl nie je udržateľné riešenie, a potrebujeme do toho zapojiť ďalších odborníkov a pomocníkov, aby sme potrebné zmeny mohli vykonať rýchlejšie. Uvedomili sme si, že rodičia, ktorí sa na nás obracajú, akútne potrebujú Sprievodcu poruchou sluchu pre rodičov - praktickú publikáciu, ktorá by im v jednoduchej a zrozumiteľnej forme podala práve tie informácie, ktoré vo svojej situácii potrebujú (ďalej len Sprievodca).
Dnes, po piatich rokoch, je naše dieťa jedným z hovoriacich detí v tomto novom videu. Predstavujeme vám v ňom Sprievodcu pre rodičov nepočujúcich detí. Rodičia, ktorým pomáhame, nemajú s poruchou sluchu skúsenosti a väčšinou im nedokáže poradiť ani nikto z ich okolia. Majú obrovskú motiváciu pomôcť svojmu dieťaťu, no zároveň prepadajú beznádeji, keď si uvedomia, že nevedia, čo majú robiť. Vďaka Sprievodcovi by sa za jeden večer dokázali zorientovať v novej téme a hneď ďalšie ráno by dokázali robiť správne kroky a rozhodnutia pre svoje dieťa. Pomôžme spolu rodičom nepočujúcich detí, aby vedeli svojim deťom včas pomôcť.
Na publikácii chceme spolupracovať s celým tímom odborníkov - lekármi, špecialistami ORL, špeciálnymi a mobilnými pedagogičkami a ďalšími, ale predovšetkým s rodičmi detí s poruchou sluchu. Náš Sprievodca bude ilustrovaný, prehľadný a nenáročný na pochopenie. Jednoducho taký, aby aj rodič vyčerpaný novou diagnózou dokázal rýchlo získať kontrolu nad svojou situáciou.
Finančná zbierka na Sprievodcu poruchou sluchu
Pokiaľ sa nám podarí nazbierať sumu 7 000 €, vytvoríme Sprievodcu, vytlačíme ho v náklade 200 kusov a rozošleme do rodín. Jeho elektronickú verziu spravíme dostupnou aj na internete.
Sprievodca je skvelým pomocníkom pri zorientovaní sa, ale nedokáže zodpovedať všetky otázky týkajúce sa konkrétneho dieťaťa. Preto ako súčasť projektu po dosiahnutí cieľovej sumy poskytneme bezplatné poradenstvo až 200 rodinám s deťmi so sluchovým postihnutím počas celého budúceho roka.
Rozšírenie podpory pre deti s poruchou sluchu
Čo sa stane, keď prekročíme cieľovú sumu? Pre dieťa s poruchou sluchu a jeho rodičov je nevyhnutné byť v kontakte so špeciálnym pedagógom zhruba dvakrát do mesiaca. Formou hry stimuluje sluchové, komunikačné, motorické a intelektuálne zručnosti dieťaťa. Zároveň aktivity vysvetľuje rodičom a poskytuje im potrebné informácie.
Pre rozvoj dieťaťa je najlepšie, ak návšteva prebieha priamo doma v rodine. V minulosti fungoval program Mobilný pedagóg. Naším snom je, aby odborníci opäť začali chodiť do rodín, a preto všetky peniaze nad rámec cieľovej sumy použijeme práve na návštevy mobilných pedagógov v rodinách s deťmi s poruchou sluchu. Každých 50 € navyše znamená jednu návštevu mobilnej pedagogičky tam, kde je to najviac potrebné.
Toto sa môže podariť iba ak sa spoja sily. Detí, rodičov, ich priateľov a odborníkov. Lekárov a nelekárov. Deti s poruchou sluchu budú mať opäť väčšiu šancu, aby sa naučili hovoriť a dokázali sa plnohodnotne zaradiť medzi počujúcu väčšinu.
Zlepšenie dostupnosti načúvacích prístrojov a odbornej starostlivosti
Zdravotné poisťovne začnú už od októbra preplácať načúvacie prístroje sluchovo postihnutým deťom a mladým v oveľa vyššej sume ako tomu bolo doteraz.
„Sluchové postihnutie je jedným z mála hendikepov, s ktorým sa dá plnohodnotne žiť, ak sa u dieťaťa odhalí ešte v ranom veku a dostane starostlivosť, akú potrebuje,“ hovorí František Majtán, predseda OZ Nepočujúce dieťa, ktorý je zároveň otcom sluchovo postihnutého chlapčeka. Podľa neho je dôležité, aby sa postihnutie odhalilo čo najskôr. „Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane od 6. mesiaca špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje. Ani tie nie sú vždy rovnaké. Za modely, ktoré sú vhodné pre deti, musia rodičia doplácať aj stovky eur za jeden prístroj,“ upozorňuje.
Ako rodičia chlapca s ťažkou poruchou sluchu si prešli mnohými ťažkosťami - od nedostatku informácií, po hľadanie správnych odborníkov a rodičov, ktorí sa pasujú s podobným problémom. „Načúvacie prístroje predpisujem od roku 1993. Za tú dobu som sa často stretla so situáciou, že rodičia nemohli deťom doplatiť na lepší načúvací prístroj,“ hovorí foniatrička Dagmar Volmutová. Preto sa OZ Nepočujúce dieťa s pomocou lekárov snažili dosiahnuť, aby kvalitné načúvacie prístroje, ktoré bez doplatku predpisujú deťom v Rakúsku, Nemecku alebo Veľkej Británii, boli samozrejmosťou aj pre slovenské deti.
Rozhodnutie ministerstva prišlo po takmer rok trvajúcej snahe rodičov z občianskeho združenia a lekárov. Iba dostupnosť kvalitných načúvacích prístrojov však nestačí. „Na Slovensku potrebujeme celoplošnú sieť odborníkov, ktorí sa budú o deti so sluchovým postihnutím a ich rodičov starať. Je potrebné, aby pediatri, ORL lekári, foniatri, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia a iní odborníci s rodičmi detí úzko spolupracovali, bez toho to nejde,“ vysvetľuje Irina Šebová, prednostka Detskej otorinolaryngologickej kliniky Lekárskej fakulty a Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave.
Centrum je jedno z viacerých, ktoré na Slovensku v najbližších rokoch vzniknú. „Zriadenie viacerých centier pre diagnostiku a riešenie poruchy sluchu u detí, ktoré pripravujeme, bude dôležitou zmenou v starostlivosti o sluchovo postihnuté deti na Slovensku,“ zdôrazňuje foniatrička Dagmar Volmutová. Vznik centier vítajú aj rodičia.
„Nestačí, že deti budú mať kvalitné načúvacie prístroje na ušiach. Je dôležité, aby boli aj správne nastavené a to dnes nie je vždy samozrejmosť,“ hovorí František Majtán. Podľa neho sú na Slovensku stále prípady detí, ktoré nikdy neabsolvovali vyšetrenie s nasadenými načúvacími prístrojmi, ktorým sa zisťuje, čo s nimi v skutočnosti počujú a vylepšuje sa ich nastavenie pre potreby dieťaťa. „To, že tieto deti s načúvacími prístrojmi nepočuli to, čo v skutočnosti mohli, sme odhalili až keď sme ich zobrali na takéto vyšetrenia do zahraničia.
Ako fungujú načúvacie prístroje?
OZ Nepočujúce dieťa a ich poslanie
Občianske združenie Nepočujúce dieťa na Slovensku vzdeláva a obhajuje práva rodín sluchovo postihnutých detí. Združenie založili v roku 2015 rodičia detí, ktorí veria, že na Slovensku je možné vytvoriť prostredie, vďaka ktorému bude mať každé sluchovo postihnuté dieťa šancu na plnohodnotný život vo väčšinovej počujúcej spoločnosti.
Ak nepočujúce dieťa dostane potrebnú podporu neskoro, prichádza o drahocenný čas, kedy sa môže naučiť hovoriť a zapadnúť do sveta počujúcich. Každý rok sa na Slovensku narodí približne 200 detí so sluchovým postihnutím, pričom 90 percent z nich do počujúcej rodiny. „Ak tieto deti dostanú potrebnú pomoc už od šiesteho mesiaca veku, majú veľkú šancu žiť v počujúcom svete. OZ Nepočujúce dieťa chce preto vytvoriť Sprievodcu poruchou sluchu pre rodičov - praktickú publikáciu, ktorá by im v jednoduchej a zrozumiteľnej forme podala práve tie informácie, ktoré vo svojej situácii potrebujú.
„Na publikácii chceme spolupracovať s celým tímom odborníkov - lekármi, špecialistami ORL, špeciálnymi a mobilnými pedagogičkami a ďalšími, ale predovšetkým s rodičmi detí s poruchou sluchu. Náš Sprievodca bude ilustrovaný, prehľadný a nenáročný na pochopenie. Jednoducho taký, aby aj rodič vyčerpaný novou diagnózou dokázal rýchlo získať kontrolu nad svojou situáciou,“ píšu zástupcovia združenia Nepočujúce dieťa. Elektronická verzia knihy bude podľa nich tiež dostupná na internete. Ak sa združeniu podarí nazbierať sumu 7 000 eur, vytvorí Sprievodcu, vytlačí ho v náklade 200 kusov a rozošle do rodín, ktoré to budú potrebovať.
Príbehy a skúsenosti rodičov
Ročne na Slovensku príde na svet asi 200 detí so sluchovým postihnutím. Až 95 % z nich sa narodí počujúcim rodičom. Tým často chýbajú informácie, ako dieťa stimulovať a rozvíjať. Svoje o tom vie aj František Majtán, ktorý spolu s manželkou Ľubkou vychováva trojročného syna Maťka. „Keď nášmu Maťkovi diagnostikovali poruchu sluchu, nevedeli sme nájsť dostatok informácií, ani odborníkov, ktorí by nám krok po kroku radili, ako sa s postihnutím dieťaťa vysporiadať. Prvé roky pritom zásadným spôsobom definujú, aký bude mať dieťa život,“ skonštatoval František.
Manželov Majtánovcov vlastné skúsenosti motivovali k založeniu nového portálu NepocujuceDieta.sk, aby iní rodičia nemuseli prejsť tým, čím oni. „Na Slovensku stagnuje raná starostlivosť o deti so sluchovou poruchou - pritom raný vek rozhoduje o zvyšku ich života. Chceme zlepšiť informovanosť rodičov a umožniť im pomáhať si navzájom, ako komunita,” uviedol František.
Dôležité je neustále skvalitňovať diagnostiku, liečbu a rehabilitáciu detí s poruchou sluchu. Združenie NepocujuceDieta.sk preto s Nadačným fondom Telekom pri Nadácii Pontis spúšťa verejnú zbierku na darcovskom portáli DobraKrajina.sk a chce vyzbierať 20-tisíc eur na prvé detské audiocentrum na Slovensku. „Detské audiocentrum na Slovensku akútne chýba. Mnohí rodičia v súčasnosti cestujú so svojimi deťmi na vyšetrenie do Brna či Prahy. Chýbajú nám odborníci, technické vybavenie. Ide pritom o veľmi dôležitú vec - malé deti s poruchou sluchu, ktoré dostanú potrebnú diagnosticko-liečebnú starostlivosť dostatočne skoro, majú lepší základ pre plnohodnotný život.“ vysvetlila MUDr. Irina Šebová, CSc., MPH, prednostka kliniky ORL z Detskej fakultnej nemocnice. Investícia do starostlivosti sa pritom Slovensku vráti - tieto deti nebudú v budúcnosti odkázané na sociálny systém.
Portál NepocujuceDieta.sk nadväzuje na aktivity programu Mobilný pedagóg, ktorý spustil v roku 2012 Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis. Jeho cieľom je pomôcť rodinám so sluchovo postihnutým dieťaťom, poskytnúť im potrebné informácie, naučiť ich ako sa venovať dieťaťu a integrovať ho do spoločnosti. Mobilní špecialisti navštevujú rodiny dvakrát mesačne priamo doma. Formou hry rozvíjajú sluchové, komunikačné, motorické a intelektuálne zručnosti dieťaťa. Cieľom je, aby rodina fungovala samostatne a aby rodičia vedeli pôsobiť na rozvoj dieťaťa aj bez podpory odborníka.
Osobné skúsenosti a výzvy
Poďme sa vrátiť v čase. Pocit, že niečo nie je v poriadku, som mala asi keď mal syn deväť mesiacov. Marek mal postieľku pri stene a keď som išla zatiahnuť závesy na okne, ktoré bolo oproti postieľke, tak začal plakať, pretože ma nevidel. Prihovárala som sa, no aj tak stále plakal. Keď som však zdvihla ruku a on ma uvidel, stíchol. Urobila som to zopárkrát a stále reagoval takisto. Potom som skúšala testovať jeho sluch aj iným spôsobom. Keď som zistila, že Marek nepočuje, nebolo to pre mňa až také strašné. Moja rodina ma stále upokojovala, že sa mi to iba zdá. Keď mal syn 10 mesiacov, boli sme hospitalizovaní v nemocnici v Košiciach na diagnostiku. No najhoršie bolo pre mňa, keď mi to, že Marek nepočuje, potvrdila lekárka po vyšetrení v nemocnici. To už som si uvedomovala, že je to zrejme nezvratné. Pamätám si to, akoby to bolo dnes. Dlho som plakala. V tom období bola diagnóza definitívna. Aj keď v rodine sme mali nepočujúcich, môj otec mal z dedovho prvého manželstva nepočujúceho brata. Veľmi sme sa s nimi nestretávali, nakoľko jeho rodina bývala v meste a my na dedine. Prístup k internetu nebol, a tak bol aj problém dostať sa k informáciám.
Ešte v nemocnici nám vysvetlili, že Marek bude potrebovať načúvací aparát. Tak sme sa postupne k nemu dopracovali. V tej dobe bol ešte taký závesný, ktorý mal na krku. Išli z neho drôtiky ku koncovkám, ktoré mal vložené v uchu. Keď mal približne 4 roky, tak sme sa dozvedeli o kochleárnom implantáte. Nebola som celkom presvedčená o tom, že chcem, aby Marek podstúpil túto operáciu. Ale predsa sme išli do Bratislavy, aby sme o tom zistili viac. Pýtali sa ma, čo si sľubujem od operácie. A ja som im odpovedala, že chcem, aby sa syn naučil rozprávať. No zarazilo ma, keď mi pani doktorka povedala, že sa rozprávať jednoducho nenaučí. To ma utvrdilo v tom, že nechcem, aby Marek bol operovaný.
Áno, určite. Pomáhali nám svokrovci aj moji rodičia, u ktorých sme bývali. Hrával sa s počujúcimi sesternicami a bratrancom. Postupne sme boli nasmerovaní na Spojenú školu internátnu pre sluchovo postihnutých v Prešove. Ako som spomínala, veľmi som chcela mať deti, aby som ich mohla vychovávať a čo najviac naučiť. No pri Marekovi som si uvedomila, že to, čo som ho naučila, nestačí a ak chcem, aby napredoval, musím vyhľadať špeciálnu pomoc.
Dnes sa diagnostické metódy a metódy liečby porúch sluchu pohli dopredu. Určite áno. Predsa len už uplynulo skoro 30 rokov od začiatku využívania kochleárneho implantátu a taktiež vývoj načúvacích prístrojov počas tohto obdobia napredoval. Je pravda, že v tom nemám prehľad, nakoľko Marek má iba zbytky sluchu, teda ťažkú sluchovú poruchu, a načúvací aparát nenosí.
Tým, že Marek je náš prvorodený syn, tak sme nemali osobnú možnosť porovnať výchovu počujúceho a nepočujúceho dieťaťa. Prispôsobili sme sa jeho potrebám. Je pravda, že sa nedalo na neho jednoducho zavolať. Stále sme museli najprv k nemu prísť a vysvetliť mu, čo od neho chceme. Viac sme dávali na neho pozor, sledovali sme, kde sa pohybuje. Tým, že sluchom neprijímal bežné informácie, bolo potrebné mu vysvetliť a upozorniť ho, čo môže robiť, čo sa zase nepatrí robiť, čo je slušné, čo je neslušné. Keď som čakala druhého syna, tak by mi vôbec nevadilo, ak by bol aj on nepočujúci. Až pri ňom som zistila, že je oveľa ľahšie vychovávať počujúce dieťa.
Tak asi najväčší mýtus je, že je potrebné s nimi hlasnejšie rozprávať. Samozrejme, že nie. Hlavné je, aby ste boli k nim otočení tvárou v tvár a aby ste dobre artikulovali. Veľa z nich vie pekne odzerať (pozn. odčítavať z pier). Jasné, že malé detičky to ešte celkom neovládajú, ale mimika tváre je pre nich dôležitá. Tým, že nepočujú, ich často vyrušia rôzne vibrácie.
Dnes je z vášho syna už dospelý muž. Z môjho pohľadu majú väčší problém vyrovnať sa s hendikepom rodičia. Tým, že sa ja budem trápiť, dieťaťu nijako nepomôžem. Hlavne sa s tým treba zmieriť a uvedomiť si, že musím zaujať iný prístup k nepočujúcemu dieťaťu ako ku počujúcemu. A to čím skôr, tým lepšie.
Keď bol Marek malý, tak som vnímala rôzne názory. Jedni vraveli, a to hlavne počujúci rodičia, že je potrebné ich naučiť rozprávať a nie posunkovať. Nepočujúci rodičia mali v tom asi jasno. Pre nich je posunkový jazyk rodným jazykom. Uvedomovala som si, že ak u Mareka v ranom veku zanedbám prísun informácií, môže sa stať, že ich neskôr nebude chcieť prijímať. Jediný spôsob, ako mu tie informácie podať, bolo prostredníctvom posunkovej reči. Nemala som nejaký veľký problém sa ju naučiť. S Marekom komunikujeme posunkami a odzeraním. Výhodou z môjho pohľadu bolo, že Marek navštevoval špeciálnu školu pre sluchovo postihnutých. Mal tam úžasných učiteľov a taktiež vychovávateľov. Boli to špeciálni pedagógovia s dlhoročnými skúsenosťami, ktoré predávali aj svojim mladším kolegom. Učil sa výborne, učitelia si ho chválili. Mal aj pekné športové výsledky.
Raz mi jedna počujúca mamka piatich detí, z toho troch sluchovo postihnutých, povedala, že oni majú taký svoj svet. Táto informácia, musím povedať, sa mi ťažko prijímala. Ja som chcela mať Mareka vo svojom svete. Samozrejme, je to trochu obrazne povedané, ale v skutočnosti je to tak. Trochu ťažšie som prežívala jeho prvú cestu do vzdialenejšieho miesta na Slovensku. Neskôr to bol zase prvý let do zahraničia. Dnes majú mladí, aj vďaka internetu, elektronike a rôznym aplikáciám, omnoho viac možností. Pre mňa, pre manžela aj ostatné naše deti je Marek darom. Darom, pri ktorom sme sa veľa naučili.
tags: #mame #nepocujuce #dieta