Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím, najmä mentálnym, predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu. Táto udalosť prináša nielen radosť, ale aj množstvo otázok, stresu a potrebu prispôsobiť sa novej situácii. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako mentálne postihnutie dieťaťa ovplyvňuje rodinu, aké sú hlavné stresory a ako sa s nimi rodina môže vyrovnať. Zároveň poukážeme na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.
Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa.
S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.
Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Hlavné stresory v rodine s mentálne postihnutým dieťaťom
Starostlivosť o mentálne postihnuté dieťa predstavuje pre rodinu značnú záťaž. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia. Okrem toho, vzťahová symetria je oveľa náročnejšia.
- Starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny: Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb.
- Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie.
- Sociálna izolácia: Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované, nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia.
- Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu.
- Vzťahové problémy: Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.
Vplyv na rodinných príslušníkov
Starostlivosť o dieťa s mentálnym postihnutím má významný vplyv na všetkých členov rodiny.
Vplyv na matku
Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia. Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu.
Vplyv na otca
Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia.
Vplyv na súrodencov
Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu. Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní.
Možnosti podpory pre rodiny s mentálne postihnutými deťmi
Je dôležité, aby rodiny s mentálne postihnutými deťmi mali prístup k adekvátnej podpore, ktorá im pomôže zvládnuť náročnú situáciu a zabezpečiť dieťaťu prijateľný rozvoj. Táto podpora by mala byť komplexná a zameraná na všetky aspekty života rodiny.
Psychologická podpora
Psychologická podpora je dôležitá pre rodičov aj súrodencov. Pomáha im vyrovnať sa s emóciami, zvládať stres a riešiť problémy vo vzťahoch. Psychoterapeutická pomoc pri zvládaní záťažových situácií by mala byť samozrejmosťou a rodičia by ju mali chápať ako súčasť bežnej starostlivosti.
Sociálna podpora
Sociálna podpora zahŕňa pomoc od rodiny, priateľov, komunity a rôznych organizácií. Rodiny by mali mať možnosť zdieľať svoje skúsenosti s inými rodinami v podobnej situácii (napr. zdieľaní podobných problémov, v získavaní informácií a skúseností. využívaná rodinami v zahraničí).
Informačná podpora
Rodičia potrebujú dostatok informácií o postihnutí svojho dieťaťa, o možnostiach liečby, rehabilitácie, vzdelávania a sociálnych službách. Je dôležité, aby mali prístup k odborníkom, ktorí im poskytnú relevantné informácie a poradia im, ako sa čo najlepšie postarať o svoje dieťa.
Finančná podpora
Finančná podpora je dôležitá pre zabezpečenie potrieb dieťaťa a rodiny. Rodiny by mali mať prístup k rôznym formám finančnej pomoci, ako sú príspevky na starostlivosť o dieťa, príspevky na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia a iné.
Tipy pre rodičov na lepšie zvládanie náročnej situácie
Je dôležité, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú.
- Pohyb: Pohybová aktivita je ideálna pri odbúravaní napätia a zvyšuje hladinu endorfínov (hormónov šťastia) v tele. Pomôcť preto môže prechádzka, či fyzická práca. V prípade núdze stačí na odbúranie napätia aspoň vybehnúť po schodoch, či hodiť vankúš o zem a podobne.
- Dych: Kvalitné dýchanie prispieva k odstraňovaniu nežiaducich látok z krvi nahromadených v priebehu stresovej reakcie. Existujú rôzne dychové cvičenia. Jedným z príkladov je riadené dýchanie. Pri zavretých očiach sa niekoľko krát nadýchneme a dlho, zhlboka a dôkladne vydýchneme. Doba trvania výdychu je aspoň dvojnásobok nadýchnutia.
Dieťa považuje za svojho rodiča toho, kto sa o neho skutočne stará. Je dôležité, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Také dieťa sa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti.
tags: #mentalne #postihnute #dieta #v #rodine