Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím predstavuje pre rodičov mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.
Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.
Starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
Autorka príspevku Lucia Ludvigh Cintulová sama trpí zdravotným postihnutím, preto dokáže identifikovať základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa.
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: „Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.“ V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radov lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.
Aj keď sa tieto fázy často striedajú a nie každý rodič prejde všetkými, pochopenie ich existencie môže pomôcť rodičom lepšie zvládať túto náročnú životnú situáciu.
Výzvy a potreby rodín s dieťaťom so zdravotným postihnutím
Keď vám v pôrodnici oznámia, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, zrúti sa vám svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace riešite len jeho zdravotný stav. Chodíte na lekárske vyšetrenia, čakáte na výsledky, prenikáte do tajov liečby či podporných terapií. A na všetko ste spravidla sami. Štát sa o vaše dieťa začne zaujímať obyčajne až vtedy, keď dosiahne vek 6 rokov a týka sa ho povinná školská dochádzka.
Odhaduje sa, že každé päťdesiate dieťa má viacnásobné zdravotné znevýhodnenie, ktoré ho limituje vo vývine a v bežnom živote. Tieto deti to majú o to ťažšie, že ony a ich rodiny sú pre štát často neviditeľné. Rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa. Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka, dieťa im nevezmú do žiadnej škôlky a kvôli vážnym zdravotným problémom často ani do špeciálnej materskej školy. Problém je aj so základnými školami a špecializovaných zariadení pre takéto deti je žalostne málo. Okrem toho kompenzačné príspevky sú smiešne nízke a s väčšinou rodín nikto systematicky nepracuje.
Rodičia často nie sú na túto situáciu pripravení. Skúsenosti ukazujú, že rodiny môžu čeliť problémom pri výchove dieťaťa, ktoré sú spôsobené predovšetkým emocionálnymi faktormi, nedostatkom informácií a pretrvávajúcimi neúspechmi. Pri hľadaní súvislostí majúcich dopad na znižujúcu kvalitu života boli taktiež zistené markantné ukazovatele u respondentov, ktorí: v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit straty kontroly nad vecami; v dôsledku starostlivosti o dieťa často trpia beznádejou a depresiami; v dôsledku starostlivosti o dieťa stratili životnú perspektívu; hodnotia v dôsledku starostlivosti o dieťa zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí; pociťujú v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršenú životnú úroveň rodiny; potvrdili, že dieťa so zdravotným postihnutím im silnejšie narušilo partnerský vzťah; chodievajú s dieťaťom menej často do spoločnosti; sú menej spokojní s množstvom voľného času pre seba.
V partnerských krajinách síce existujú štátne služby, avšak ich kapacity nepokrývajú potreby rodičov v oblasti informačno-poradenských služieb. Významnú úlohu pri riešení tohto nedostatku zohrávajú neziskové a stavovské organizácie. Prieskumy v partnerských krajinách poukazujú na to, že práve v týchto organizáciách je kvalifikovaná rovesnícka podpora rodičov veľmi žiaduca.
Podpora a služby pre rodiny
Existujú však viaceré druhy sociálnych služieb, ktoré môžu rodičia a ich deti, po splnení podmienok stanovených v zákone o sociálnych službách, využívať. Tieto sociálne služby zohľadňujú nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Niektoré z nich sú v kompetencii obcí a niektoré v kompetencii vyšších územných celkov.
Bratislavský samosprávny kraj má vo svojej zriaďovateľskej pôsobnosti 14 zariadení sociálnych služieb, z toho v siedmich z nich je možné poskytovať sociálnu službu aj deťom - a to v domove sociálnych služieb, v špecializovanom zariadení a v rehabilitačnom stredisku. Mladistvým so zdravotným postihnutím od 16 rokov je možné poskytovať sociálnu službu aj v zariadení podporovaného bývania.
Prvú pomoc nájdu rodičia na Úrade BSK v kancelárii prvého kontaktu pre oblasť sociálnych vecí, kde poradia, ako riešiť nepriaznivú sociálnu situáciu.
Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku.
Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nie len s dieťaťom.
Jedno z centier včasnej intervencie prevádzkuje v Bratislave nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa zameriava na pomoc rodinám s dieťaťom so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Rodinám sa snažia pomáhať rôznym spôsobom. Radia im v oblasti stimulácie vývinu dieťaťa, požičiavajú pomôcky a hračky, ktoré pomáhajú deťom pri učení a učia aj rodičov, ako s nimi pracovať, aby dieťa čo najviac napredovalo. Poskytujú sociálne poradenstvo, organizujú viacdňové pobyty a klubové stretnutia rodín, kde si môžu rodičia navzájom vymieňať skúsenosti a zdieľať svoje radosti aj starosti.
Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine - neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie.
Štúdia poukazuje predovšetkým na potrebu podpory takýchto rodín hneď na začiatku, kedy sa dieťa narodí, a to formou sociálneho sprevádzania. Táto podpora sa rozvíja na Slovensku dobrovoľníckou formou, kedy rodiny s podobnou životnou situáciou sprevádzajú rodiny, ktoré sa práve ocitli v nepoznanej situácii. Ukazuje sa potreba etablovať sociálne sprevádzanie aj na profesionálnej úrovni. Skúsenosti zo zahraničia, kde sociálne sprevádzanie rodín je už bežnou formou pomoci, toto potvrdzujú. V krajinách západnej Európy a v Amerike je sprevádzanie jednou z odskúšaných a efektívnych foriem pomoci ľuďom v rôznych náročných životných situáciách.
V kontexte podpory rodín s deťmi so zdravotným postihnutím vznikol projekt „Inovatívna podpora a vzdelávanie rodičov detí so zdravotným postihnutím prostredníctvom rovesníckych poradcov“ v rámci programu ERASMUS+. Projekt si kladie za cieľ vypracovať inovatívny a komplexný vzdelávací materiál pre rovesníckych poradcov, ktorí poskytujú podporu rodičom detí so zdravotným postihnutím. Rovesnícky poradca pre rodičov detí so zdravotným postihnutím je podľa tohto projektu rodič, ktorý sám vychováva dieťa so zdravotným postihnutím, ale už má skúsenosti alebo osvedčené stratégie na zvládanie náročných životných situácií.
Rodičia mladších detí (od 4 do 15 rokov) by uvítali pomoc od profesionálneho pracovníka najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zvládanie záťažových situácií, výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom. Rodičia starších detí by uvítali pomoc predovšetkým pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom, pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a napokon poradenské rozhovory pre rodičov zamerané na zvládanie záťažových situácií. Ukazuje sa, že rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórií od 4 do 15 rokov, vyžadujú intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka.
Príbehy a skúsenosti
Príkladom môže byť príbeh rodiny so šesťročnou Lindou, ktorá má zrakové a viacnásobné znevýhodnenie. Linda má zriedkavú genetickú poruchu - Ohdov syndróm. Po pôrode Linda nezačala ani sama dýchať, museli ju resuscitovať, prvé tri týždne dýchala len s pomocou prístrojov. Až do 4 rokov sme ju kŕmili cez žalúdočnú sondu. Mala veľké ťažkosti s prehĺtaním. Teraz sa už dokáže najesť lyžičkou, aj keď zatiaľ nie sama. Linda zatiaľ nechodí, nelozí, nerozpráva, sedieť dokáže iba s pomocou.
Keď mala Linda 3 roky, pokúšali sa ju prihlásiť do bežnej materskej školy. Podali prihlášky do všetkých 10 škôlok v ich mestskej časti, no nikam ju neprijali. Nepomohlo ani vysvetľovanie, že ju chcú integrovať iba na pár hodín týždenne, v sprievode mamy ako „osobného asistenta”. Neskôr sa dozvedeli, že jedna známa pripravuje otvorenie nízkokapacitného denného centra pre takéto detičky. Keď mala Linduška 5 rokov, otvorili v Petržalke denné centrum Baobab, ktoré začala navštevovať.
Po rozhovore o denných rutinách rodiny s Lindou vyšli 4 oblasti, ktoré chceli u Lindy momentálne rozvíjať. Týkali sa samostatnejšieho jedenia, možností aktívnejšie počas dňa sedieť či stáť, rozširovania vnímaného priestoru a orientácie v ňom a určili si aj osobný cieľ - zariadiť Linde vlastnú detskú izbu. Po rozhovore o rutinách dostali všetci Lindini terapeuti a odborníci správu o týchto cieľoch a nasledovalo spoločné úvodné stretnutie.
Súčasťou Lindiných diagnóz sú aj slabšie vyvinuté očné nervy. Keď mala Linda jeden rok, ešte len začínala fixovať pohľad na nejakú hračku alebo svetielko, ako dvojročná ho už dokázala pomaly sledovať. Jej zrak sa stále zlepšuje. Posledné dva roky už ju zaujímajú aj rozprávky a začína oveľa viac kontrolovať zrakom priestor okolo seba. Vidí a rozoznáva ľudí a predmety stále na väčšiu diaľku. V Baobabe začala používať Malú izbu Lilli Nielsen. Ide o „domček”, v ktorom nad ňou visia rôzne bežné predmety - lyžica, hrnček, hrebeň, kúsok látky, hrkálka a pod. Tieto predmety majú svoje stále umiestnenie a ona sa učí priestorovému vnímaniu. Na jednej strane je zrkadlo.
Linda chodí každý týždeň na hipoterapiu. V zime bol drevený zrub na ranči ozdobený svetelnou vianočnou výzdobou, na priečelí viseli výrazné svetelné girlandy. Hipoterapeutka to šikovne využila a trénovala s Lindou orientáciu v priestore: na rôznych miestach jazdiarne zastavovala koňa a upozorňovala Lindu, aby si všimla girlandy, raz zblízka, inokedy z diaľky, z rôznych strán a podobne.
Spolupráca odborníkov je nenahraditeľná. Keď sa osobne stretnú, oveľa ľahšie si vymenia informácie, navzájom sa informujú o metódach a prístupoch, ktoré používajú pri terapiách. V ich prípade sa dokonca zorganizovalo ešte jedno špeciálne stretnutie Lindinej fyzioterapeutky a hiporepeutky, na ktorom Linda cvičovala a obe odborníčky mali možnosť spoločne konzultovať špecifické otázky jej fyzickej kondície a psychomotorického vývinu.
„Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe.“
„Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine.“
Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami. Z pohľadu psychológie človek prechádza štyrmi fázami. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Treťou fázou je fáza smútku, pocitu viny, zlosti, úzkosti - vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Štvrtou fázou je fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. Posledná je fáza reorganizácie - v nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život. Často s postihnutím dieťaťa cítia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplýva...
Častokrát sa stretávame s obdivnými vyjadreniami smerom k rodičom, ktorým sa narodilo dieťatko s postihnutím. Ako to skvele zvládajú, akí sú trpezliví, silní, plní odhodlania, nevzdávajú sa a popritom ich častokrát sprevádza zmysel pre humor a dobrá nálada. Keď spoznáme tieto fázy, budeme k týmto rodičom viac empatickí, občas menej kritickí a v neposlednom rade budeme im môcť byť viac nápomocní. Práve preto som sa Vám ich rozhodla predstaviť. Fáza šoku a popretia je bezprostredná reakcia rodičov na oznámenie diagnózy. Šok sa prejavuje ustrnutím až neschopnosťou reagovať. V tejto fáze sa rodičia nezaujímajú o starostlivosť o dieťa, bližšie informácie ohľadom diagnózy, ďalšiu možnú liečbu či špeciálno-pedagogické postupy. Fáza bezmocnosti pramení predovšetkým z náročnej a pre nich neznámej situácie, pred ktorú sú postavení. Najmä u matiek sa objavujú časté pocity viny za zlý zdravotný stav dieťaťa. Vracajú sa do obdobia tehotenstva a snažia sa zistiť, kde sa stala chyba, čo urobili zle. Fáza postupnej adaptácie a vyrovnávania sa s problémom v tejto fáze sa rodičia začínajú vo zvýšenej miere zaujímať o ďalšie informácie. Chcú zistiť najmä príčinu postihnutia dieťaťa, jeho podstatu a všetky dostupné informácie. Racionálne spracovávanie informácií je do značnej miery ovplyvnené silnými emóciami, ktoré rodičia stále prežívajú, takže môžu byť do značnej miery skreslené. Z negatívnych emócií sa môžeme stretnúť s prežívaním smútku, depresie, strachu a úzkosti, ale aj pocitmi hnevu. Ďalšou intenzívnou potrebou je hľadanie vinníka. Pri snahe organizmu vyrovnať sa s takou záťažou sa objavujú typické stratégie zvládania, ktoré sú buď aktívne alebo pasívne. Aktívny spôsob sa prejavuje tendenciou bojovať s danou situáciou. Rodičia často hľadajú pomoc u liečiteľov, v najrôznejších metódach a terapiách, ktoré sú finančne veľmi náročné a dieťaťu nijako nepomáhajú. Rodičovská túžba po vyliečení dieťaťa spôsobuje, že to nedokážu odhaliť. Pasívnou reakciou zo strany rodičov je neschopnosť zvládnuť situáciu a únik z nej, napr. Fáza realistického postoja - rodičia postupne prijímajú skutočnosť, že ich dieťa je postihnuté a berú ho také aké je. Jednotlivé fázy ovplyvňuje mnoho faktorov. Neznamená to, že každý rodič prejde až do poslednej fázy. Jednotlivé fázy sa často striedajú. Nie je ojedinelé, že sa rodič vráti do predchádzajúcej fázy, napr. pri zmene a zhoršení zdravotného stavu dieťaťa, počas Vianoc, pri nástupe rovesníkov do školy. Obrovský vplyv na proces akceptácie dieťaťa má však spôsob, akým bola oznámená diagnóza dieťaťa rodičom. V praxi sa môžeme stretnúť aj s tým, že ani obaja rodičia nie sú v rovnakej fáze. Kým na začiatku otec nerozumie, čo sa deje, prečo matka stále plače a je depresívna, snaží sa navštevovať extrémne veľa odborníkov, cvičí a rehabilituje s dieťaťom. Otec samozrejme vie, že je nejaký zdravotný problém, ale nedokáže posúdiť jeho závažnosť. U mužov dochádza k uvedomeniu si závažnosti situácie až v čase, kedy má dieťa 2 - 3 roky a vidia a majú ho možnosť porovnať so svojimi vrstovníkmi.
Stalo sa Vám to? Kráčate si s dieťatkom po parku za ruku, počúvate jeho džavotanie, domýšľate si, čo nedopovedalo, sledujete jeho ešte neposlušne prepletajúce nôžky, rozmýšľate, čo budete variť na obed. A vtedy ju zbadáte. Ženu, možno vo Vašom veku, so strhanou tvárou. Tlačí pred sebou veľký kočík. Veľmi veľký. Aj dieťatko je iné - väčšie, vykrútené, s pokrivenou tváričkou... Čo spravíte? Dlho sa na nich pozeráte, odvrátite pohľad, či súcitne sa usmejete? Mocnejšie pritisnete svojho drobčeka a ďakujete Bohu, že je zdravý? Rozmýšľate, ako sa im žije? Chceli by ste im pomôcť, chceli by ste vedieť aké majú starosti, chceli by ste sa s nimi zastaviť na kus reči?
Jednoduchá matematika povie 2-krát počet postihnutých detí. Realita je však iná. Informácie sa u nás vedú o jednotlivých diagnózach. Po narodení, alebo inej udalosti, ktorá spôsobí poruchu alebo postihnutie dieťatka, sú vystavení situácii, na ktorú sa nikdy v živote nepripravovali. Táto situácia však často vyžaduje zvládnutie rolí špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne. Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich.
Deti s vážnym telesným, zmyslovým alebo mentálnym postihnutím, prípadne ich kombináciou, potrebujú intenzívnu pomoc a starostlivosť. Žijú medzi nami vo všetkých krajinách a spoločnostiach, a preto je dôležité, aby sme im preukázali porozumenie a podporu, aj keď o ňu priamo nežiadajú. Táto práca sa zameriava na úlohy zariadení ústavnej starostlivosti a ich úsilie o poskytovanie komplexnej starostlivosti deťom s postihnutím.
