Úvod do problematiky autizmu
Poruchy autistického spektra (PAS) predstavujú skupinu neurovývinových porúch, ktoré sa prejavujú narušením v troch kľúčových oblastiach: sociálna interakcia, komunikácia a prítomnosť stereotypných vzorcov správania a záujmov. Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“, ale jeho prejavy sa u každého individuálne odlišujú.
Je dôležité si uvedomiť, že neexistujú dvaja rovnakí autisti. Prejavy autizmu sú rôznorodé a líšia sa intenzitou a kombináciou symptómov. Toto spektrum zahŕňa rôzne diagnózy, ako detský autizmus, atypický autizmus, Aspergerov syndróm a iné.
Druhého apríla si pripomíname Svetový deň povedomia o autizme. O autistoch však máme iba veľmi maličké povedomie a zjednodušenú predstavu, hlavne my, ktorí s autizmom neprichádzame do priameho kontaktu. Vieme o nich, že sú to ľudia so stereotypným správaním, oslabenou komunikáciou, chýbajúcou empatiou alebo potom takou ďalšou obľúbenou a veľmi jednoduchou definíciou je, že autista to je taký Rain Man.
Rečové schopnosti u autistov
Rečová schopnosť u autistov sa líši na základe konkrétnej osoby a diagnostiky. Niektoré deti s poruchami autistického spektra vôbec nezačnú rozprávať. Ak reč absentuje, autista mnohokrát nepociťuje potrebu tento chýbajúci spôsob dorozumievania sa nahradiť neverbálnymi prvkami, ako je gestikulácia. V niektorých prípadoch sa isté náznaky reči u dieťaťa objavia, ale v porovnaní s rovesníkmi ide o veľmi slabé rečové prejavy. Takéto osoby používajú len niekoľko naučených slov, pričom ich rozličný význam v závislosti od použitia vo vete im nič nehovorí.
Ak aj autistické dieťa začne rozprávať, typické je opakovanie tej istej hatlaniny, naučených riekaniek či pesničiek. Deti s poruchami autistického spektra rady napodobňujú frázy z animovaných rozprávok, určité vety z čítaného textu alebo slová, ktoré zachytia zriedkavým vnímaním svojho blízkeho okolia. Tieto návyky sa vyskytujú aj u detí mimo autistického spektra, no rozdiel je v tom, že autisti reč, ktorú takýmto spôsobom spoznajú, nedokážu aplikovať v bežnej konverzácii. Opakovanie naučených a počutých slov sa deje bezdôvodne. V podstate ide o formu komunikácie autistu so svojím okolím.
Rovnaké ťažkosti robia autistom aj intonačné odlišnosti. Ide v podstate o dôsledok neporozumenia širokej škále ľudských emócií. Z tohto dôvodu sa reč autistov nesie v monotónnom duchu. Často sa dokonca stáva, že autista intonáciu použije nesprávnym spôsobom. Navyše, v konverzácii s inou osobou nerozlišujú emotívne podfarbenú reč, ktorá sa prirodzene odzrkadľuje na intonácii. To znamená, že ak na autistické deti nahnevane kričí rodič, prijímajú len informácie z emotívneho prejavu, kdežto spôsob podania úplne ignorujú.
V rámci konverzácie im robia problémy rozhovory na štýl „otázka-odpoveď“. Príčinou je neschopnosť dlhodobo sústrediť svoju pozornosť na jednu činnosť. Môže sa teda stať, že sa uprostred rozprávania druhej osoby autistické dieťa úplne „utne“ a odvráti sa chrbtom. Typické sú aj chyby v používaní zámen. Nerozumejú totiž, že zámeno „ja“ používajú všetci, keď o sebe hovoria. Autisti berú slovko „ja“ ako osobné zámeno, ktoré sa viaže výhradne na ich osobu. Ak druhý účastník komunikácie použije v nadväznosti na osobu autistu slovo „ty“, autisti majú tendenciu nadobudnúť pocit, že slovo „ty“ sa týka len ich.
Oneskorený vývin reči je typický pre mnohé deti na spektre. Chýba džavotanie, opakovanie slabík, slov, pomenovanie osôb a vecí. Slovná zásoba je malá a súvisí so slabým porozumením reči. Reč sa napokon nemusí vôbec vyvinúť a človek ostane neverbálny po celý život. Narušená komunikácia sa u verbálnych autistických detí prejavuje echoláliami, teda okamžitým alebo oneskoreným opakovaním počutého, komolením slov a vytváraním nových pomenovaní, neadekvátnym tónom či melódiou reči, strojenosťou, akoby boli texty stereotypne naučené. Áno, majú ich však často naučené ako frázy z rozprávok, z reklám, alebo napočúvané z rozhovorov okolo seba. Niekedy ich môžu použiť v správnom kontexte, inokedy nie. Ich reč potom môže vyznieť neprirodzene a zvláštne.
Príznaky autizmu a ich rozpoznanie
Prvé príznaky autizmu sa väčšinou objavujú v ranom veku, najčastejšie do troch rokov, no môžu sa objaviť aj v neskoršom období. Prvé varovné príznaky môžu byť prítomné už v prvých mesiacoch života, napríklad keď dieťa nereaguje na mimiku, hlas, neplače za rodičmi, nenadväzuje očný kontakt. Niekedy môže byť v prvom roku života všetko zdanlivo v poriadku, no potom sa dieťa akoby „stráca“, prestane javiť záujem o ľudí, sústreďuje sa skôr na predmety či bezcieľne pobehuje, nenapreduje v reči (používa stále pár slov, alebo ich prestáva používať), nereaguje na pokyny a podobne.
Medzi najvýraznejšie prejavy, ktoré si rodičia všimnú, patrí, že dieťa ešte nezačalo rozprávať. Hovoria, že nenadväzuje očný kontakt. Nereaguje, keď ho zavolajú menom, stále je v pohybe, má príliš časté záchvaty zlosti, ak nedosiahne, čo chce a podobne. Príznaky sa však objavujú dvojakým spôsobom. Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy.
Prvé príznaky PAS, ktoré sa ďalej môžu vyvíjať alebo naopak odoznieť, súvisia s ťažkosťami v troch hlavných oblastiach: sociálna interakcia, komunikácia a flexibilita. V oblasti komunikácie dieťa nereaguje na oslovenie. Obráti sa k vám, keď ho oslovíte, zavoláte menom? Dá najavo inak, že zaregistrovalo, že ste naň volali? Bežné dieťa na svoje meno zareaguje takmer vždy na prvýkrát. Ak dieťa svoje meno ignoruje, treba spozornieť.
V oblasti neverbálnej komunikácie dieťa nenadväzuje očný kontakt, alebo len veľmi málo. Svoje požiadavky dáva najavo pre vás zvláštnym spôsobom - namiesto ukázania prstom a nadviazania zrakového kontaktu vás ťahá za ruku želaným smerom (pritom vašu ruku používa ako nástroj). Dieťa nezdieľa svoj záujem tak, že by ukázalo prstom na to, čo ho zaujalo alebo by chcelo získať. Na komunikáciu nevyužíva gestá - mávnutie, privolanie, odoslanie vzdušného bozku… Nie je schopné vás privolať ani zvukmi. Dieťa nedokáže sledovať pohyb objektu alebo vaše gestá pohľadom. Napríklad hračku, ktorú držíte v ruke, mávanie rukou. Nepozrie sa smerom, ktorým mu niečo ukazujeme.
Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom však bežne prežívajú a prejavujú emócie, no často ich majú problém regulovať. V rámci konverzácie im robia problémy rozhovory na štýl „otázka-odpoveď“. Príčinou je neschopnosť dlhodobo sústrediť svoju pozornosť na jednu činnosť. Môže sa teda stať, že sa uprostred rozprávania druhej osoby autistické dieťa úplne „utne“ a odvráti sa chrbtom.
Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy.
Komunikácia a podpora prostredníctvom vizualizácie
Veľmi často sa pri deťoch s autizmom využíva vizualizácia ako spôsob komunikácie. Naša dcéra má oslabenú komunikačnú sféru, reč a porozumenie reči. Na druhej strane je veľmi vizuálne silná. To znamená, že je detailistka, rozlišuje veci, zapamätá si veci, má fantastickú pamäť a tak ďalej.
Keď si naše dieťa niečo želá a nevie to ešte povedať, má na výber z portfólia vecí, nafotených obrázkov od jedla, cez hračky, a tak ďalej a stačí, že donesie tú kartičku a takto sa porozumieme, lebo často tieto deti, ak nemajú iný kanál, tak komunikujú krikom, plačom, výbuchmi atď. Čiže na to, aby sa to všetko upokojilo, aby sa problémové správanie minimalizovalo, potrebujete si s tým dieťaťom rozumieť.
Zrazu vedela, že to, že sa obúvame a ideme do auta, nie je pre ňu momentálne najvyšší level stresu - lebo čo ak pôjdeme zase k doktorke, kde jej predtým brali krv a ona bojuje zo všetkých síl, lebo nechce ísť. Na tej stene videla, že teraz sa obujem, mala tam nafotené topánočky. Pod tým bolo nafotené naše auto, aby pochopila, že pôjdeme autom a pod tým bola fotka domu u starkých, lebo ideme ku starkým a dieťa zrazu videlo, čo ho čaká. To znamená, že spolupráca bola sto a jedno oproti tomu, čo sme zažívali predtým.
Tlačiarne a fóliové vačky a lepiace suché zipsy a šanóny s kartičkami a podobne, to si neviete ani predstaviť, čo sa u nás doma nachádza. Na druhej strane si myslím, že veľmi rýchlo človek vidí efekt, a to je práve tá energia, tá motivácia, ktorá nás všetkých potiahne v tom danom období. Ona sama dokáže prísť vyjednávať s nami. Je sobota ráno a už vidím, že príde. Už sa dohadujeme, čo by chcela robiť.
Vie to byť niekedy veľmi komické, keď uprostred nedele, keď sa nudíte, idete okolo denného plánu a vidím tam nalepenú pláž, kam chodíme v lete na dovolenku. Však poďme sa okúpať, keď je nuda. Na tej stene videla, že teraz sa obujem, mala tam nafotené topánočky. Pod tým bolo nafotené naše auto, aby pochopila, že pôjdeme autom a pod tým bola fotka domu u starkých, lebo ideme ku starkým a dieťa zrazu videlo, čo ho čaká. To znamená, že spolupráca bola sto a jedno oproti tomu, čo sme zažívali predtým.
Cesty ako spolu komunikujeme a čo všetko si dokážeme vizualizovať, nám pomáhajú. To som si až tak spätne uvedomila, že to nebolo fér, že len tá staršia sestra sa tešila, lebo vedela, že cez víkend sa ide ku starkým a bude tam oslava. Ja som totálne nemala ako toto Paulíne odkomunikovať. Prichádzala o veľmi veľa vecí. Veď to tešenie sa na niečo je úžasné. Deti sa tešia na Vianoce pomaly celý december. A bolo nádherné sledovať, že ona už celú nedeľu bola úplne extatická, že čo bude na druhý deň a utekala, spolupracovala a nebol s ňou žiaden problém. Takže aj toto je taký benefit toho celého, že áno, je to vyčerpávajúce a koľkokrát ešte s mužom do polnoci tlačíme kartičky na druhý deň, keď to nemáme ešte pripravené alebo sme tam ešte nikdy neboli, ale stojí to za to.
Význam včasnej diagnostiky a intervencie
Kľúčová je včasná diagnostika aj intervencia. Z pohľadu medicíny má vplyv na vznik týchto porúch genetika, ale uvažuje sa aj o psychogénnych faktoroch prostredia, vplyve imunitného systému, metabolizmu, veku rodičky… PAS bude sprevádzať vaše dieťa celý život (symptómy sa môžu meniť v čase, vplyv však bude mať na všetky aspekty života od správania, výsledkov a integrácie v škole, práci, po nadväzovanie vzťahov, atď), ale na jeho kvalitu bude vplývať práve kľúčová včasná, komplexná diagnostika a následná intervencia v podobe efektívnej, individualizovanej terapia, teda terapie ušitej na mieru - behaviorálnej, fyzickej, logopedickej….
Pretože sa hovorí, že každé dieťa s PAS je iné, unikátne. Kde nechať dieťa diagnostikovať, kde hľadať pomoc (aj keď dieťa ešte nie je diagnostikované, ale máte podozrenie), sme obšírne rozoberali v tomto článku spolupráci s odborníčkami a odborníkmi.
Ak majú rodičia podozrenie, že vývin ich dieťaťa nie je štandardný a pozorujú niektoré z príznakov spojených s PAS, majú niekoľko možností. Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku. Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu.
Ak ide o dieťa, podchytené v ranom veku, osobitne v prípade, ak nerozpráva, tak je asi najdôležitejšie nastúpiť včas na intervencie. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti. Odporúčam tiež, aby sa rodičia spojili s inými rodičmi napríklad na sociálnych sieťach alebo iných fórach, kde si navzájom môžu vymieňať informácie a skúsenosti. Dnes sú tiež už dostupné aj viaceré knihy a kurzy v slovenskom alebo českom jazyku, kde sa dajú nájsť spoľahlivé informácie o autizme - o podstate ochorenia, ale aj o tom, ako s dieťaťom komunikovať, pracovať.
Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípoch ABA. Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom.
Pomoc rodičom a terapeutom pri zvládaní poruchy autistického spektra | Susan Sherkow | TEDxYouth@LFNY
Senzorické záujmy a stereotypné správanie
Okrem uvedených sociokomunikačných príznakov sa objavujú aj príznaky ako sú napríklad senzorické záujmy. To znamená, že dieťa preferuje zvukové alebo blikajúce hračky, nadmerne ovoniava predmety, dáva ich do úst. Veľakrát potrebuje niečo držať v ruke, prípadne potrebuje ohmatávať povrchy predmetov.
Objavujú sa tiež repetitívne aktivity, to znamená opakujúce sa činnosti a jednoduché nefunkčné manipulácie s predmetmi ako roztáčanie a sledovanie točiacich sa predmetov, sledovanie koliesok na autíčku, opakované otváranie a zatváranie dverí alebo ukladanie predmetov do radu. Dieťa prejavuje záujem o nezvyčajné predmety akými sú ventilátory alebo elektrické zásuvky. Často trepoce prstami, nezvyčajné nie je ani trepotanie celých rúk, alebo neprirodzené opakujúce sa pohyby celého tela.
Deti môžu tiež vyžadovať určitú postupnosť v niektorých činnostiach, ako je obliekanie. Môžu mať problém so zmenami. Napríklad dlho trvá, než si zvyknú pri prechode letného oblečenia na zimné a naopak. Na každú plánovanú zmenu je potrebné dieťa vopred pripravovať.
Rutina predstavuje v živote autistov istotu. Udalosti sa dejú v určitej následnosti. Vďaka denným plánom vedia, čo ich do večera ešte čaká. Opakované pohyby telom, napr. mávanie rukami, obzeranie si rúk pred očami, točenie sa okolo vlastnej osi, kývanie sa, tlieskanie a pod. Opakované pohyby s predmetmi, napr. krútenie koliesok, šťukanie perom, vypínanie a zapínanie svetla, otváranie a zatváranie dverí.. Chôdza po špičkách aj v situáciách, keď dieťa nepotrebuje na nič dočiahnuť. Nesprávne držanie tela, napäté svalstvo, psychická nepohoda či úzkosti môžu byť znakom nezrelej nervovej sústavy.
Vplyv autizmu na rodinu a súrodencov
Život s autizmom prináša špecifické výzvy aj pre celú rodinu. Staršia sestra Paulínky, Eliška, je jej ochrancou. Na ihriskách vždy bola a nezabudnem, keď sa ako 6-ročná postavila uprostred preliezačky a začala tam poučovať nejaké dievčatko. Museli sme byť pripravení na rôzne alternatívy, lebo zažili sme si aj to, že chceli sme ísť von a vizualizovali sme jej, že ideme do lesa, mala tam konkrétne Železnú studničku a stalo sa, že sme tam nevedeli zaparkovať a chceli sme sa presunúť inam. Čiže potom sme vyhľadávali rýchlo nejaké fotky na internete.
Dnes je to už iné. Už je predsa len staršia. To znamená, že naozaj dokážeme ten plán zmeniť z minúty na minútu a je to v pohode. Vieme si s ňou odkomunikovať, že to nevadí, že teraz niekam nejdeme, lebo je to zavreté, lebo teraz sa nemôže a pôjdeme tam zajtra. Už ovládame týždenné plány a ukazujem jej veci, ktoré sú aj v pomerne ďalekej budúcnosti. Dokáže to akceptovať.
„Moja sestra má autizmus, jej mozog funguje inak,“ a to bolo úžasné, lebo my sme sa vždy snažili vysvetľovať jej, čo sa deje veku primerane. Jasné, že boli otázky: A prečo kričí? Inak medzi nimi je 21 mesiacov rozdiel. Ona tú Paulínku vníma stále ako takú, s ktorou sme spolu komunikovali kartičkami. Čiže Eliška v tom vyrástla a je naozaj zdatná. Prosto Eliška jej vie urobiť denný plán. Eliška vie absolútne zakročiť, keby sa tam schyľovalo k nejakému programovému správaniu, sestra ju rešpektuje, čo je veľmi dôležité, že si aj Eliška vypestovala asertivitu a nie je to len o tom, že to musí byť takto a že neustúpi. Zjemní to človeka, keď vyrastá v takomto prostredí, keď tú inakosť vníma od malička, že nie je to niečo, čo jej ideme ukázať, keď má 15, že sú aj takéto deti? Ideme sa na ne niekam pozrieť. Pre ňu je to veľmi prirodzené. Je pre ňu prirodzené nepozastavovať sa nad niektorými vecami, nevysmievať sa slabším. Skôr je tá, ktorá pomôže, ktorá sa snaží vysvetliť veci alebo porozumieť veciam. A to je presne to, čo chýba nielen deťom, ale aj nám dospelým. Empatia a prijatie inakosti, takže určite aj pre Elišku je to v podstate dar a obohacuje ju aj táto skúsenosť života.
Aj keď sú v skupine, uprednostňujú hru osamote. Svetový deň povedomia o autizme s Modrou hliadkouAj tento rok sa druhého apríla v Bratislave uskutoční Deň povedomia o autizme s Modrou hliadkou. V Komunitnom centre Avion Shopping Parku sú pripravené infostánky 17 organizácií, ktoré prinášajú riešenia pre osoby s PAS a ich rodiny. Vstup je bezplatný a bezbariérový.
