Diagnóza rakoviny postaví pacienta pred mnohé výzvy, nielen fyzické, ale aj psychické a sociálne. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Na život s takou náročnou diagnózou by nemal byť nikto sám. Našťastie, existujú rôzne formy podpory a nároky, na ktoré má onkologický pacient právo.
Problémy, ktorým čelia onkologickí pacienti
Onkologický pacient sa z jedného dňa na druhý ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť, zažíva veľkú psychickú záťaž. Jednoducho - rakovina je na jedného človeka trochu priveľa. Na život s takou náročnou diagnózou by nemal byť nikto sám.
S akými pocitmi bojuje onkologický pacient? Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny.
Ako reaguje na rakovinu okolie?
Žiaľ, stále veľmi negatívne. Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Uvažujeme o nich tak, akoby sa už nikdy nemali vrátiť do pracovného alebo rodinného života. Keď si pacient všimne takéto (za)obchádzanie, na optimizme mu to nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje.
Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom?
Rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Samozrejme, nepreháňame to so spomienkami, aby človek nezískal dojem, že budúcnosť je stratená. Naopak, jasne ukážte, že sme stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorme o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu, a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme.
Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, môže sa rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Dobrá rada: Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho. Na ulici vás môže aj obísť, keď práve nemá náladu. Nevnucujte sa: stačí, keď zavoláte „ahoj“ alebo zamávate.
Ako môžeme byť onkologickému pacientovi nápomocní?
Nerobme zo seba lekárov - nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Toto nie je dobrá stratégia. Prvoradá je emocionálna podpora. Nevyvíjajte zbytočný tlak.
- Nedávajte odborné rady, ak nie ste odborníci.
- Neporovnávajte človeka s niekým iným.
- Nehovorte mu, čo by ste robili na jeho mieste.
Praktická podpora
Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Niektorí pacienti, napriek tomu, že pomoc potrebujú, to nepriznajú. Preto sa spýtajte najbližších, prípadne lekára.
Starostlivosť o onkologického pacienta
- Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Práve toto je prípad, keď sa to skôr dozviete od príbuzných. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel.
- Navarte zdravé jedlo. Ideálne také, ktoré sa dá odložiť aj do zásoby. Príde vhod napríklad po náročných (celodenných) vyšetreniach.
- Ponúknite odvoz na vyšetrenia (ak máte túto možnosť). Taktiež môžete robiť spoločnosť pri dlhšom čakaní v nemocnici (ak vám je to dovolené).
- Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní, s domácim zvieraťom, so strážením dieťaťa.
- Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny. Posúvajte dôležité informácie a kontakty.
Na čo všetko má onkologický pacient nárok?
Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky.
Nárok na dávky sociálneho poistenia má onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky.
Peňažné príspevky pre pacientov s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP)
Pacientovi s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) vzniká nárok na jeden alebo viacero z týchto peňažných príspevkov:
- peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia,
- peňažný príspevok na osobnú asistenciu,
- peňažný príspevok na kúpu pomôcky,
- peňažný príspevok na výcvik používania pomôcky,
- peňažný príspevok na úpravu pomôcky,
- peňažný príspevok na opravu pomôcky,
- peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia,
- peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla,
- peňažný príspevok na úpravu osobného motorového vozidla,
- peňažný príspevok na prepravu,
- peňažný príspevok na úpravu bytu,
- peňažný príspevok na úpravu rodinného domu,
- peňažný príspevok na úpravu garáže,
- peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov,
- peňažný príspevok na opatrovanie.
Nárok na peňažné príspevky posudzuje posudkový lekár a sociálny pracovník.
Ako sa dostať k zdravotníckym pomôckam?
Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie. Spísali sme pre vás základné informácie, ktoré by mal poznať každý pacient s onkologickým ochorením.
Kúpeľná liečba
Typ A znamená, že pacient má pobyt v kúpeľoch kompletne hradený zdravotnou poisťovňou (ubytovanie, stravu i procedúry). Na rozdiel od iných ochorení je v prípade rakoviny možné požiadať o kúpeľný pobyt len do 24 mesiacov od kompletného ukončenia onkologickej liečby, a to len v prípade, že nie sú zaznamenané žiadne kontraindikácie alebo recidíva choroby.
Následne je potrebné, aby klient toto tlačivo aj s prípadnými prílohami - nálezmi doručil do sídla zdravotnej poisťovne poštou, osobne alebo cez ktorékoľvek kontaktné miesto poisťovne najneskôr šesť týždňov pred uplynutím doby platnosti indikácie. O schválení, neschválení, resp. O konkrétnych liečebných procedúrach, ktoré pacient v kúpeľoch absolvuje, rozhoduje priamo lekár v kúpeľoch tak, aby bola liečba čo najúčinnejšia. V priemere pacient zvykne absolvovať tri procedúry denne, ale záleží to od stavu pacienta a rozhodne neplatí pravidlo, že čím viac, tým lepšie. Práve naopak. Konkrétny termín pobytu v kúpeľoch si dohaduje klient priamo s kúpeľmi. Všetky poplatky a doplatky hradí klient priamo kúpeľom, ktoré ho informujú aj o výške daných doplatkov. Do kúpeľov je potrebné zobrať si kompletnú zdravotnú dokumentáciu, aby bolo možné okamžite začať s procedúrami.
Finančná pomoc a dávky
Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky.
Nárok na dávky sociálneho poistenia má onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky.
Jednorazový finančný príspevok od Ligy proti rakovine
Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne.
Príspevok na opatrovanie pre rodičov
Príspevok na opatrovanie budú úrady práce a sociálnych vecí vyplácať aj rodičom, ktorí opatrujú maloletých pacientov s onkologickým ochorením, hematoonkologickým ochorením a maloletých pacientov zaradených do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie má určovať posudkový lekár v rozmedzí od jedného do dvanástich mesiacov od ukončenia aktívnej liečby týchto maloletých pacientov. Aktívnou liečbou má byť podávanie onkologickej alebo hematoonkologickej liečby.
Príspevky súvisiace s prepravou
Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty. Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou, ako sú príspevok na kúpu vozidla, na úpravu vozidla a na prepravu budú mať nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá nie je schopná využívať hromadnú dopravu výlučne z troch dôvodov:
- Ťažká porucha mobility
- Duševná porucha s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania
- Ťažká porucha zvieračov
Príspevok na pohonné hmoty sa poskytuje ťažko zdravotne postihnutému, ktorý sa neprepravuje vozidlom taxislužby. Výška príspevku je 35,11 € mesačne. Príspevok sa poskytuje každý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje.
Príspevok na prepravu sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla.
Ďalšie príspevky
Okrem pohonných hmôt možno kompenzovať aj zvýšené výdavky na diétne stravovanie, výdavky súvisiace s hygienou, opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, avšak iba v prípade, ak ťažko zdravotne postihnutý trpí chorobou uvedenou v zoznamoch, ktoré sú prílohou k zákonu o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.
Ak je osoba s ŤZP podľa posudku odkázaná na pomôcku, môže jej byť poskytnutý príspevok na kúpu pomôcky, príspevok na výcvik používania pomôcky a príspevok na úpravu pomôcky. Človeku s ŤZP odkázanému na zdvíhacie zariadenie môže byť poskytnutý peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia. Príspevok na úpravu bytu, príspevok na úpravu rodinného domu a príspevok na úpravu garáže slúži na to, aby sa byt, dom alebo garáž stali bezbariérovými.
Podpora pre deti s rakovinou
Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch. Vďaka pokroku v medicíne sa však podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách stúpla v priebehu posledných desaťročí z 57 na 92 percent.
Včasná diagnostika a príznaky
Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi takéto príznaky patria:
- Únava
- Bledosť
- Teploty
- Infekcie
- Modriny
- Bolesti dolných končatín
- Bolesti hlavy
- Bolesti brucha
- Nechutenstvo
- Vracanie
- Zápcha
- Hnačky
- Poruchy v správaní
- Zhoršenie prospechu
Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.
Sociálna a finančná podpora pre rodiny
Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž.
Ošetrovné
Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča), chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky), s dieťaťom do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará, chorého súrodenca, chorého manžela (manželky) alebo chorého rodiča manžela (manželky).
Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.
Dlhodobé ošetrovné
Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať.
Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.
Opatrovateľský príspevok
Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.
Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok vo výške 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovaného opatrovateľovi v produktívnom veku.
Psychosociálna podpora
Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ZŤP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.
Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny.
Majka žije od mladosti s rakovinou krvi: Mám deti a som šťastná!
Svetielko nádeje poskytuje pomoc prostredníctvom psychosociálneho tímu, ktorý pôsobí priamo na klinike a je k dispozícii nielen detským onkologickým pacientom, ale aj ich sprevádzajúcim osobám a ďalším členom rodiny. Tím tvoria psychologička, liečebná pedagogička, sociálna poradkyňa a asistentka pre rodiny. Úlohou psychologičky Svetielka nádeje je dohliadať na psychický stav detského pacienta počas onkologickej liečby. Okrem toho psychologička vykonáva aj psychodiagnostické vyšetrenia dieťaťa na začiatku liečby a po jej ukončení. K dispozícii je však aj ostatným členom rodiny.
Súčasťou psychosociálneho tímu Svetielka nádeje je aj liečebná pedagogička, ktorá podporuje a dohliada na celkový vývin detských onkologických pacientov na klinike. Robí tak prostredníctvom rôznych tvorivých či herných aktivít. Podpora sociálnej poradkyne cieli predovšetkým na zákonných zástupcov detského pacienta. Náplňou práce asistentky pre rodiny je poskytovať praktickú každodennú pomoc deťom a rodičom hospitalizovaným na klinike.
Psychologička, liečebná pedagogička a sociálna poradkyňa poskytujú svoju podporu aj v rámci Detského mobilného hospicu Svetielka nádeje. Ide o jediný detský mobilný hospic na strednom Slovensku a jeho poslaním je poskytovať paliatívnu starostlivosť deťom s život ohrozujúcim alebo život limitujúcim ochorením priamo u nich doma.
Liga proti rakovine: komplexná pomoc onkologickým pacientom
Liga proti rakovine pomáha na Slovensku onkologickým pacientom a ich blízkym už 34 rokov. Realizuje rôzne projekty a programy, ktoré sú zamerané na informovanie verejnosti, psychosociálnu podporu a finančnú pomoc.
Deň narcisov: symbol solidarity a pomoci
Deň narcisov je jedinečná verejno-prospešná zbierka Ligy proti rakovine, ktorá sa koná každoročne. Pripnutím žltého kvetu na znak solidarity s ľuďmi s rakovinou si predstavíme konkrétneho pacienta. Prispieť na podporu psycho-sociálnych projektov Ligy proti rakovine môže každý.
Zlepšenie sociálneho systému
Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši dostatočne. Napríklad, taliansky sociálny systém dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Onkologické ochorenie prináša do života pacienta veľkú fyzickú aj psychickú záťaž. Na jej zvládanie by pacient nemal byť sám.
Rodičia detí so závažným onkologickým ochorením by na Slovensku mali mať garantovaný nárok na opatrovateľský príspevok aj rok po skončení aktívnej liečby, teda chemoterapie alebo rádioterapie. Podľa predkladateľov je cieľom zefektívniť finančnú podporu rodín detí s rakovinou. O nároku na opatrovateľský príspevok na Slovensku podľa zákona rozhodujú posudkoví lekári. „Tí nie vždy dokážu objektívne posúdiť situáciu rodín. Tú dokáže posúdiť ošetrujúci lekár, ktorý je s rodinou v čase aktívnej liečby v styku takmer dennodenne,“ upozornil poslanec Tomáš Lehotský (SaS). Navrhovaná novela zavádza nárok na opatrovateľský príspevok maximálne 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby onkologického ochorenia.
Podľa poslanca Lehotského si rodičia detí s rakovinou zaslúžia príspevok na opatrovanie, pretože chemoterapia alebo rádioterapia je výrazný zásah do organizmu a tieto deti majú slabú imunitu. „Ak takéto dieťa chodí do škôlky alebo školy, kde sa vyskytne nejaká choroba, okamžite musí zostať doma. Aj pre rodičov je komplikované ostať niekoľkokrát za mesiac na OČR.“
Rodičia detí s rakovinou sa často stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.