OZ Nepočujúce dieťa: Projektové výzvy a podpora pre deti so sluchovým postihnutím

Sluchové postihnutie predstavuje pre dieťa a jeho rodinu závažnú výzvu. Včasná diagnostika a intervencia sú kľúčové pre integráciu dieťaťa do spoločnosti a jeho plnohodnotný život. Na Slovensku sa v tejto oblasti realizujú viaceré projekty, ktoré sa snažia zlepšiť kvalitu života detí so sluchovým postihnutím a ich rodín. Tento článok sa zameriava na prehľad týchto iniciatív a na dôležitosť včasnej starostlivosti.

Včasná Intervencia: Kľúč k Úspechu

Včasná intervencia zohráva zásadnú úlohu pri rozvoji dieťaťa so sluchovým postihnutím. Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane od 6. mesiaca špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje. „Sluchové postihnutie je jedným z mála hendikepov, s ktorým sa dá plnohodnotne žiť, ak sa u dieťaťa odhalí ešte v ranom veku a dostane starostlivosť, akú potrebuje,“ hovorí František Majtán, predseda OZ Nepočujúce dieťa. Podľa neho je dôležité, aby sa postihnutie odhalilo čo najskôr.

„Ani tie nie sú vždy rovnaké. Za modely, ktoré sú vhodné pre deti, musia rodičia doplácať aj stovky eur za jeden prístroj,“ upozorňuje. Ako rodičia chlapca s ťažkou poruchou sluchu si prešli mnohými ťažkosťami - od nedostatku informácií, po hľadanie správnych odborníkov a rodičov, ktorí sa pasujú s podobným problémom. „Načúvacie prístroje predpisujem od roku 1993. Za tú dobu som sa často stretla so situáciou, že rodičia nemohli deťom doplatiť na lepší načúvací prístroj,“ hovorí foniatrička Dagmar Volmutová.

Snaha o Zlepšenie Dostupnosti Načúvacích Prístrojov

Preto sa OZ Nepočujúce dieťa s pomocou lekárov snažili dosiahnuť, aby kvalitné načúvacie prístroje, ktoré bez doplatku predpisujú deťom v Rakúsku, Nemecku alebo Veľkej Británii, boli samozrejmosťou aj pre slovenské deti. Zdravotné poisťovne začnú už od októbra preplácať načúvacie prístroje sluchovo postihnutým deťom a mladým v oveľa vyššej sume ako tomu bolo doteraz. Rozhodnutie ministerstva prišlo po takmer rok trvajúcej snahe rodičov z občianskeho združenia a lekárov.

Potreba Celoplošnej Siete Odborníkov a Centier

Iba dostupnosť kvalitných načúvacích prístrojov však nestačí. „Na Slovensku potrebujeme celoplošnú sieť odborníkov, ktorí sa budú o deti so sluchovým postihnutím a ich rodičov starať. Je potrebné, aby pediatri, ORL lekári, foniatri, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia a iní odborníci s rodičmi detí úzko spolupracovali, bez toho to nejde,“ vysvetľuje Irina Šebová, prednostka Detskej otorinolaryngologickej kliniky Lekárskej fakulty a Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave.

„Zriadenie viacerých centier pre diagnostiku a riešenie poruchy sluchu u detí, ktoré pripravujeme, bude dôležitou zmenou v starostlivosti o sluchovo postihnuté deti na Slovensku,“ zdôrazňuje foniatrička Dagmar Volmutová. Vznik centier vítajú aj rodičia. „Nestačí, že deti budú mať kvalitné načúvacie prístroje na ušiach. Je dôležité, aby boli aj správne nastavené a to dnes nie je vždy samozrejmosť,“ hovorí František Majtán.

Podľa neho sú na Slovensku stále prípady detí, ktoré nikdy neabsolvovali vyšetrenie s nasadenými načúvacími prístrojmi, ktorým sa zisťuje, čo s nimi v skutočnosti počujú a vylepšuje sa ich nastavenie pre potreby dieťaťa. „To, že tieto deti s načúvacími prístrojmi nepočuli to, čo v skutočnosti mohli, sme odhalili až keď sme ich zobrali na takéto vyšetrenia do zahraničia.

Občianske Združenie Nepočujúce Dieťa (OZ ND)

Občianske združenie Nepočujúce dieťa (OZ ND) vzdeláva a obhajuje práva rodín sluchovo postihnutých detí. Združenie založili v roku 2015 rodičia detí, ktorí veria, že na Slovensku je možné vytvoriť prostredie, vďaka ktorému bude mať každé sluchovo postihnuté dieťa šancu na plnohodnotný život vo väčšinovej počujúcej spoločnosti.

Aktivity OZ ND:

• Komunitno-vzdelávací portál NepocujuceDieta.sk: Rodičia detí s poruchou sluchu tu nájdu všetky informácie, ktoré súvisia s problematikou poruchy sluchu a rozvoja nepočujúcich detí. Rodičia majú na portáli možnosť nie len hľadať informácie, ale aj odpovede na svoje otázky, ktoré im môžu poskytnúť iní rodičia v diskusnom fóre. Zároveň dávajú rodičom možnosť, aby aj oni zdieľali svoje vedomosti a myšlienky, ktoré môžu pomôcť ostatným - na to slúžia Blogy, ktoré môže písať ktokoľvek s dostatočnou chuťou na zdieľanie. Portál obsahuje aj slovník posunkov.
• Skupina pre obhajobu práv detí s poruchou sluchu: Vznikla, aby sa o dobrých myšlienkach rozprávalo na jednom mieste a aby ich presadzovanie malo čo najlepšiu šancu na úspech.
• Stretnutia rodín nepočujúcich detí: OZ ND organizuje stretnutia rodín nepočujúcich detí, ktoré sú zamerané hlavne na program pre deti, budovanie ich vzťahov vrámci komunity a spoznávanie sa celých rodín navzájom. Rodičovská skupina sa schádza každé dva mesiace.
• Vzájomná pomoc: Cieľom je vytváranie osobných kontaktov medzi rodinami detí s poruchou sluchu. Rodičia sa vidia navzájom na mape Slovenskej republiky a tak môžu objaviť tých, ktorí sú im nablízku. Cez portál sa môžu kontaktovať pomocou súkromných správ, alebo sa stretnúť osobne.
• Spolupráca s odborníkmi: OZ ND spolupracuje s ORL Klinikou na Kramároch a pomáha im koordinovať pacientov zo Slovenska.
• Workshopy pre verejnosť: OZ ND realizuje workshopy, kde sa počujúce deti môžu dozvedieť viac o svete nepočujúcich a pomôcť im nazerať na ne iným spôsobom.

V OZ Nepočujúce dieťa sme rodičia, ktorí si prešli cestou k sluchu s vlastným dieťaťom, spojili sme sa s odborníkmi a našimi skúsenosťami pomáhame iným rodičom. Rodičia, ktorým pomáhame, nemajú s poruchou sluchu predchádzajúcu skúsenosť a väčšinou im nedokáže poradiť ani nikto z ich okolia. Majú obrovskú motiváciu pomôcť svojmu dieťaťu, no zároveň prepadajú beznádeji, keď si uvedomia, že nevedia, čo majú robiť. Tento pocit sa im vracia aj neskôr na ich ceste. Ako dieťa rastie a prichádzajú nové výzvy.

Projekty na Podporu Neziskových Organizácií

Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis sa rozhodol rozšíriť svoju pôsobnosť aj na organizácie, ktorých činnosť sa zameriava na komunitu Nepočujúcich. Grant bolo možné požiadať na verejnoprospešné projekty, ktoré povedú k zvýšeniu kvality života v komunite Nepočujúcich. O podporu sa mohli uchádzať mimovládne neziskové organizácie, príspevkové a rozpočtové organizácie, mestá, obce a združenia miest a obcí. Žiadosti boli podávané prostredníctvom portálu www.darca.sk.

Príklady Podporených Projektov:

• Príprava svojpomocnej poradne pre rodičov Nepočujúcich detí: Poradňu budú viesť 6 vytrénovaní rodičia so skúsenosťami v oblasti priamej výchovy dieťaťa so sluchovým postihnutím do 6 rokov, informáciami základných krokov v oblasti sociálnej pomoci a kompenzačných pomôcok.
• Projekt Drotárik: Vytvorí priestor pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu, kde si budú môcť vymieňať rady, názory a skúsenosti a zmysluplne tráviť čas s inými rodinami, ktoré sú alebo boli v podobnej situácii.
• Projekt Raj plných zážitkov: Je určený Nepočujúcim a počujúcim deťom z klubu nepočujúcich rodičov a ich detí vo veku 1-12 rokov v rámci RC Prešporkovo.

Pred tromi rokmi sa takýto pilotný projekt rozbehol aj na Slovensku vďaka Nadačnému fondu Telekom pri Nadácii Pontis. K podpore sa pridala aj Nadácia PSA Peugeot Citroën. Program Mobilný pedagóg sa stal prvým projektom zo Slovenska, ktorý vyhral jednu zo štyroch hlavných kategórií v celoskupinovej histórii automobilky a bol ocenený sumou 10-tisíc eur. Získané peniaze sú určené na projekt včasnej podpory detí s poruchou sluchu na Slovensku. Mobilní pedagógovia tak budú môcť pokračovať vo výučbe a vzdelávaní rodín s nepočujúcimi deťmi v ich domácom prostredí.

Rodičom takáto pomoc nesmierne pomáha, pretože vo svojom okolí často nemajú nikoho s takýmto postihnutím a často nevedia, kde a akým spôsobom hľadať pomoc. Špeciálni pedagógovia navštevujú rodiny jeden až dvakrát do mesiaca. Počas jeden a pol hodinovej návštevy intenzívne pracujú s dieťaťom, ako aj s rodičmi.

Skúsenosti Rodičov

V bratislavskej Hojdane sa stretli rodiny, ktoré majú doma deti so sluchovým postihnutím, aby si vymenili skúsenosti a získali informácie o kompenzačných pomôckach a individuálnej konzultácii s logopédom. Rodičia si pochvaľujú program Mobilný pedagóg a možnosť získať všetky dostupné informácie.

Konferencia a Ministerstvá

Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého Olomouc organizuje konferenciu „Bezdrôtové technológie a dieťa s poruchou sluchu“. Cieľom projektu je zlepšenie kvality života detí s poruchou sluchu a ich lepšie začlenenie do škôl a celej spoločnosti. S tým súvisí aj ďalší zámer projektu, ktorým je zvýšenie využívania bezdrôtových kompenzačných pomôcok u detí a súčasne zvýšenie povedomia o týchto bezdrôtových technológiách pri kompenzácii porúch sluchu. Konferencia prízvukuje praktické skúsenosti odborníkov s prínosom bezdrôtovej technológie ako kompenzačnej pomôcky v rôznych fázach vývinu dieťaťa s poruchou sluchu.

Ministerstvo školstva priamo neodpovedá, či tieto peniaze nájde, alebo aspoň časť z nich. Vo svojom stanovisku opisuje, čo pre deti so sluchovým postihnutím dnes robí. Napríklad, že školám, do ktorých takéto deti chodia, platí viac peňazí. Ministerstvo tiež v stanovisku spomenulo, že podporilo Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva v Bratislave. Ministerstvo pod vedením Martiny Lubyovej (nominantka SNS) tvrdí, že vydalo povolenie, aby sa Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva v Levoči stalo špecializovaným centrom pre poradenstvo pre deti so sluchovým postihnutím. Plánuje transformovať školské zariadenia výchovného poradenstva a prevencie.

Ministerstvo zdravotníctva tvrdí, že s rezortmi školstva a sociálnych vecí na dokumente spolupracuje a snaží sa o zlepšenie, ale ide o zložitý proces. „V súčasnosti na Slovensku nemáme ucelený a jednotný systém včasnej intervencie, ktorý by zabezpečoval systematický zber dát o rizikových deťoch,“ tvrdí.

Indikátory Poruchy Sluchu

Dieťa vo veku do 6 mesiacov:

• Netočí sa na matkin hlas alebo zaujímavý zvuk, ktorého zdroj práve nevidí.
• Nespoliehajte sa na džavotanie. Aj nepočujúce deti prechádzajú fázou takzvaného pudového džavotania, ktoré sa začne okolo 8. mesiaca.

Staršie deti:

• Často sa pýta „prosím“.
• Prehnane sleduje pery v snahe porozumieť.
• Na položené otázky môže odpovedať nezmyselne.
• Príliš nahlas počúva TV.
• Má problémy s porozumením v škole alebo v hlučnom prostredí.
• Má nízku slovnú zásobu, oneskorenú reč alebo zlú výslovnosť.

tags: #oz #nepocujuce #dieta #dieta #projektove #vyzvy