Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné.
Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom, ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá.
Všetky rodiny, v ktorých sa narodí postihnuté dieťa, majú potrebu pozitívneho vývoja ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov, ako aj celého sociálneho okolia.
Charakteristika autizmu
Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie.
Určujúcim prvkom pri vzdelávaní detí s autizmom je skutočnosť, že sa jedná o populáciu so špecifickým postihnutím. Hlavnými príznakmi je porucha psychického vývinu, charakterizovaná najmä tzv. triádou postihnutia.
Deti s autizmom majú odpor ku akejkoľvek zmene, kvalita komunikácie je narušená, u niektorých sa reč nevyvinie. K základným znakom tejto poruchy patrí egocentrizmus, ktorý je sprevádzaný malou snahou po kontakte s vrstovníkmi, vyskytujú sa problémy v chápaní sociálnych vzťahov a situácií, nedokážu sa vžiť do pocitov a myšlienok iných ľudí, v kolektíve sú osamelí a ich komunikácia prebieha zvláštnym spôsobom.
K charakteristickým prejavom patrí sociálna naivita, dôsledná pravdovravnosť, šokujúce poznámky smerom k neznámym osobám. Sú často telesne neobratní, majú postihnutú hrubú motoriku.
Svet autistického dieťaťa môžeme vnímať ako monotónny, opustený, prázdny. Dieťa sa nemazná, nereaguje napr. na podnet matky, na svoje meno, nepritúli sa, neusmeje sa. Nemá rado niektoré zvuky, reaguje na ne tak, že má záchvaty kriku, naopak iné zvuky miluje a sú pre neho upokojujúce.
Deti majú často zvláštny pohľad, ťažko nadväzujú očný kontakt, ak zoberú svoje okolie na vedomie, tak len krátkymi, vedľajšími pohľadmi. Gestá, mimika, výraz tváre je chudobný. Majú veľa stereotypných pohybov, ktoré nemajú význam.
Deti sledujú svoje vlastné pohnútky, ťažko ich naviesť, aby sa učili od dospelých. V abstraktnom a logickom myslení majú vynikajúce schopnosti, no okruh ich záujmov je izolovaný. Výrazná je autistická extrémna osamelosť (nie fyzická, ale skôr duševná), lipnutie na nemennosti, pohrúženie sa do extrémne úzkych oblastí.
Medzi podstatné zmeny v chápaní autizmu patrí akceptovanie skutočnosti, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie.
Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie.
Prejavy autizmu sú rôzne a rôzny je aj stupeň mentálneho postihnutia. Podľa Peetersa (1998) najviac detí s autizmom sa pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. 60% detí s autizmom má IQ pod 50, 20% detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20% detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ.
Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou.
Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu. Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil.
Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach napríklad v úrovni motorických zručností porovnateľní so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť výrazne zaostávajú.
Stanovenie stupňa mentálnej retardácie a úrovne vývinu reči má veľmi dôležitú úlohu z hľadiska prognózy a tvorby individuálnej terapie detí s autizmom. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života.
Prístupy k výchove a vzdelávaniu
Pri ovplyvňovaní autistických prejavov sa často stretávame s termínom „terapia“, ale nejde o terapiu v zmysle medicínskom. Keďže doposiaľ neexistuje jasná príčina vzniku autizmu, jeho liečba v zmysle medicínskeho liečenia nie je možná. Autizmus je celoživotné postihnutie, je to stav trvalý, ktorý možno výrazne ovplyvniť špeciálnymi metódami a prístupmi.
Ide o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. Čím skôr sa tieto metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov). Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť.
V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (ďalej IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život.
Odborné štúdie opakovane potvrdili, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.
V snahe pomôcť deťom s autizmom, ich rodičom aj špeciálnym pedagógom, sme v roku 2008/2009 uskutočnili prvú časť výskumu na 17 špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji. Základný súbor tvorilo 85 žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím.
Vychádzali sme z poznatku, že deti s autizmom iba ťažko dokážu analyzovať situáciu, nevedia roztriediť potrebné informácie, riadiť svoju činnosť vo voľnom čase, rozumejú iba tomu, čo vidia. Bežný vyučovací proces a svet okolo predstavuje pre ne veľký chaos, do ktorého treba vniesť poriadok, pravidelnosť a istú mieru predvídateľnosti. Je potrebné dať im jasné vizuálne hranice pre jednotlivé činnosti, aby lepšie porozumeli okoliu a vzťahom okolo neho.
Ďalším zámerom výskumu bolo zistiť úroveň vzdelávania, celkovú starostlivosť o dieťa s autizmom v snahe priblížiť sa k čo najväčšej samostatnosti a postupnej socializácii. Výskumom sme chceli pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky vzdelávania detí s autizmom, výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky detí s autizmom k tomu, aby prežili život čo najhodnotnejšej kvality.
Tieto skutočnosti boli overované priamo vo výchovno-vzdelávacom procese na vybraných špeciálnych základných školách a tiež metódou dotazníka a metódou rozhovoru, ktoré boli adresované riaditeľom špeciálnych základných škôl a zariadení a špeciálnym pedagógom, ktorí vzdelávajú žiakov s autizmom. Návratnosť dotazníkov v našom výskume bola 100 %.
Výskumom sme zistili, aké konkrétne postupy, programy, metódy používajú špeciálni pedagógovia vo výchovno-vzdelávacom procese a ktoré zo špecifických metód sú najvhodnejšie pri edukácii žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Pozorovali a porovnávali sme, ktoré z foriem organizácie a riadenia vzdelávania v špeciálnych základných školách sú pre žiakov s autizmom najvhodnejšie a aký špeciálno-pedagogický servis môžeme ponúknuť rodičom týchto detí, aby starostlivosť vzhľadom na skutočnosť, že autizmus je pervazívna vývinová porucha zasahujúca a ovplyvňujúca celý život jedinca, bola biodromálna - celoživotná.
Používané metódy a programy
A) Metódy a programy vo výchovno-vzdelávacom procese
V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne. Na všetkých oslovených školách sa špeciálni pedagógovia vyjadrili, že TEACCH program používajú, je vhodný pre deti a žiakov s autizmom v každom veku a na všetkých úrovniach inteligencie. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni.
U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto sme výskumom sledovali používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK). Výskumom sme zistili, že táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia nám potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom. Táto metóda vo všetkých prípadoch je vhodná pri riešení problémového správania sa, najmä preto, lebo toto problémové správanie pramení z frustrácie, ktorú môže spôsobovať neschopnosť komunikácie. Konštatujeme, že aj neverbálny spôsob komunikácie pomáha žiakom s autizmom lepšie sa sociálne adaptovať v školskom aj mimoškolskom prostredí.
Ďalšou metódou, ktorú sme si overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Táto metóda sa využíva hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Praxou sa nám potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
Metódu PECS - obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách zatiaľ je málo rozšírená.
B) Formy vzdelávania a materiálno-technické vybavenie
V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky, ide prevažne o blokové vyučovanie.
Výskumom sme zároveň sledovali materiálno-technické vybavenie jednotlivých špeciálnych základných škôl. Diagnóza autizmus prináša so sebou isté špecifiká v pripravenosti samotnej školy a hlavne tried, v ktorých sa žiaci s autizmom vzdelávajú (štruktúrované prostredie), a tým vyššie finančné nároky pre školu po stránke materiálno-technickej aj personálnej.
28 % žiakov, ktorí sa vzdelávajú v špeciálnych základných školách, je začlenených do jednotlivých ročníkov A variantu, B variantu a C variantu s vypracovaným IVP. Musíme konštatovať, že táto forma vzdelávania nie je pre žiakov s autizmom vyhovujúca, lebo špeciálni pedagógovia nemôžu zabezpečiť individuálny prístup v takom rozsahu, ako si to diagnóza autizmu vyžaduje, nakoľko sú vo výchovno-vzdelávacom procese prítomní ďalší žiaci s mentálnym a viacnásobným postihnutím.
Najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky pre žiakov s autizmom. Školu možno zriadiť pri počte desať žiakov v zmysle platnej legislatívy.
V Žilinskom kraji je zatiaľ jedna súkromná základná škola pre žiakov s autizmom a všetci oslovení rodičia aj pedagogickí zamestnanci, ktorí pôvodne navštevovali špeciálnu základnú školu a deti boli vzdelávané spolu so žiakmi s iným postihnutím, nám jednoznačne potvrdili východy zriadenia tohto typu školy pre žiakov s autizmom. Pozitívne zmeny sú hlavne v eliminácii problémového správania sa, s tým súvisí napredovanie v osvojovaní si akademických a socializačných zručností týchto detí.
C) Individuálny výchovno-vzdelávací program (IVP)
Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť).
Špeciálni pedagógovia mali v rámci IVP na všetkých úrovniach pretransformovaný obsah učiva do pracovných listov, vytvorené špeciálne didaktické pomôcky, ktoré spolu s individuálnym prístupom, výberom vhodných metód a spôsobom flexibilne reagovať na potreby žiaka, umožňovali vzdelávanie.
Inštitúcie a odborníci poskytujúci podporu
Existuje mnoho inštitúcií a odborníkov, ktorí sa špecializujú na prácu s deťmi a mládežou so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, vrátane detí s autizmom. Títo odborníci poskytujú diferenciálnu diagnostiku autizmu, diagnostiku porúch učenia a správania, logopedickú komplexnú starostlivosť a rôzne terapie. Taktiež poskytujú odborné poradenstvo pedagógom, rodičom a študentom.
Centrum detskej psychológie malo obrovský vplyv na vývoj môjho dieťaťa. Náš prístup k práci s deťmi s autizmom je založený na metodike Aplikovanej analýzy správania (ABA), ktorá je uznávaná ako jedna z vedecky overených stratégií v tejto oblasti. Okrem ABA používame aj ďalšie vedecky overené metódy, ako sú ergoterapia, fyzioterapia a logopédia. Moja skúsenosť s centrom detskej psychológie bola neuveriteľne pozitívna. Skvelé centrum s kvalifikovanými odborníkmi, ktorí sa naozaj starajú o blaho detí. V tomto centre našli prístup k môjmu dieťaťu, kde iní odborníci zlyhali. Som veľmi spokojná s tým, ako odborníci centra pracujú s deťmi. Z celého srdca ďakujem tímu centra za ich prácu a oddanosť.
Autistické centrum Andreas® n.o. Nezisková organizácia Autistické centrum Andreas vznikla v roku 2001 na podnet rodičov detí s autizmom, ako aj odborníkov pri neriešení alarmujúcej situácie zo strany štátu. Cieľom organizácie je poskytovať široké portfólio odborných služieb pre deti s poruchou autistického spektra (ďalej PAS) a ich rodiny pod jednou strechou. Poslaním centra je poskytnúť takú mieru podpory a pomoci, ktorá ľuďom s PAS umožní maximálny možný rozvoj v kontexte reálnych podmienok života. Andreas v súčasnosti predstavuje komplexný prístup k riešeniu problematiky PAS s dôrazom na rodinu s autistickým členom - od diagnostiky, cez základné a špecializované poradenstvo, sociálnu rehabilitáciu, terapie, špeciálno-pedagogické poradenstvo až po vzdelávanie a školenia rodičov, ale aj odborníkov, pedagógov, lekárov…
Súkromná spojená škola vznikla spojením dvoch organizačných zložiek, a to Súkromnej základnej školy s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom a Súkromnej praktickej školy dňa 1.1.2017. Súčasťou Súkromnej spojenej školy je Súkromný školský klub detí, Súkromné Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva a Elokované pracovisko ako súčasť Súkromnej spojenej školy, sídliace na Františkánskom námestí 2 v Prešove.
Naša materská škola otvára každoročne 5 tried pre deti s diagnózou autizmus, o ktoré sa stará odborný tím špeciálnych pedagógov a asistentov. V materskej škole sú deti od 2,5 roka do 6 rokov. V základnej škole máme deti od prípravného ročníka až po 9. ročník. Naše organizácie navštevujú deti z Prešova a okolia a stará sa o nich kolektív pedagogických zamestnancov, mnoho dobrovoľníkov a študentov, ktorí sú u nás na absolventskej praxi, dobrovoľníckej službe či odbornej praxi.
Mnohé z detí majú okrem autizmu pridruženú mentálnu retardáciu, DMO, Downov syndróm, Rettov syndróm, hyperkinetickú poruchu alebo dezintegračnú poruchu. Spôsob výučby v našej škole sa odvíja od samotného dieťaťa a jeho individuálnych potrieb a potrieb jeho rodiny, aby tu zostal zachovaný vzťah rodina - dieťa - škola. Deti sa vzdelávajú podľa individuálnych vzdelávacích plánov, ktoré tvorí učiteľ v úzkej spolupráci s rodičmi a odborníkmi.
Pri práci s dieťaťom hľadáme najvhodnejšiu z dostupných metód vhodných na výučbu detí s autizmom ako je TEACCH, PECS, prvky ABA terapie, intenzívnej interakcie, využívame rôzne podporné terapie. So žiakmi robíme nácviky v prirodzenom prostredí, preto je súčasťou vyučovania aj tréning cestovania v MHD, vlakom, návšteva kúpaliska, cukrárne, múzea, kina a pod. Každoročne organizujeme týždenné pobyty v prírode či lyžiarsky zájazd.
Srdce Autizmu je občianske združenie založené v roku 2018. Náš tím tvoria skúsené terapeutky pod vedením Mgr. Ivany Trellovej, PhD., BCBA, jednej z mála certifikovaných behaviorálnych analytičiek na Slovensku. Doteraz sme pomohli viac ako 150 rodinám na ich ceste. Okrem priamej práce s deťmi vzdelávame aj rodičov a odborníkov. Rodičia nám často hovoria, že ich deti sa na terapiu tešia. To je pre nás skvelá spätná väzba.
Súkromné špecializované centrum poradenstva a prevencie (SŠCPaP) pre deti a žiakov s autizmom alebo ďalšími pervazívnymi vývinovými poruchami. Sme tu pre všetky rodiny na spektre autizmu a inak odlišné rodiny, ktoré potrebujú usmerniť, podporiť alebo inšpirovať: sme tu pre rodičov, ktorí hľadajú ako lepšie fungovať v rodine a v škole, pre deti a mladých, ktorým ponúkame podporné a terapeutické služby, sme tu pre školy a výchovno-vzdelávacie inštitúcie a dodávame aktuálne usmernenia a prístupy.
Všetko, čo v našej Poradni∞ robíme, stojí na osvedčených postupoch a najaktuálnejších odborných poznatkoch. Sme Poradňa∞ novej generácie, založená na rešpekte k rôznosti myslenia, prežívania a vnímania sveta. Veríme, že každý človek si zaslúži v prvom rade podporu, nie normalizáciu. Byť iný, neznamená byť horší a toto motto spolu s vami dostávame krok za krokom do života.
Používanie techník ABA na rozvoj prvých zvukov a slov u detí s autizmom
