Psychický stres a starostlivosť o dieťa s postihnutím

Keď sa v rodine objaví dieťa s postihnutím, je to neobyčajne ťažká skúsenosť, ktorá vyburcuje a často preorganizuje život všetkých jej členov. V podobnej situácii sa ocitnú aj rodičia, ktorých zdravé dieťa sa zraní a následkom úrazu je postihnutie. Narodenie dieťaťa s postihnutím je pre rodinu udalosťou, ktorá prináša nielen radosť, ale aj množstvo výziev a stresu. Adaptácia na túto novú situáciu si vyžaduje rozsiahle zmeny v živote rodiny a ovplyvňuje všetky jej aspekty. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako postihnutie dieťaťa vplýva na rodinu, aké sú hlavné stresory a ako sa s nimi rodina môže vyrovnať. Zároveň poukážeme na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím

Proces vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa je dlhodobý a prebieha v niekoľkých fázach:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom.
2. Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“.
6. Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
7. Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti.
8. Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba.

Stres ako reakcia na postihnutie dieťaťa

Zistenie, že dieťa má postihnutie, je pre rodičov silnou stresovou situáciou. Rodičia očakávajú narodenie zdravého dieťaťa a majú o ňom určité predstavy. Keď sa narodí dieťa s postihnutím, tieto predstavy sa narušia a rodičia prežívajú pocity sklamania, smútku, hnevu a neistoty. Je prirodzené, že všetci rodičia chcú mať zdravé, normálne, ak nie priamo „perfektné“ deti. Mnoho rodičov má dokonca vopred utvorenú predstavu o tom, ako má ich dieťa vyzerať a čím sa má v budúcnosti stať, a to často krát ešte skôr, než sa im dieťa narodí. Významnú úlohu tu zohráva aj spoločenské prostredie, pretože i ono má dosť určitú predstavu o „správnom“ dieťati. V súčasnosti, viac ako kedykoľvek predtým, sa vysoká inteligencia a príjemný zovňajšok - popri vždy cenenom zdraví - preferujú ako spoločensky významné hodnoty. Postihnuté deti, žiaľ, mnohokrát tieto kritériá nespĺňajú. Sú touto skutočnosťou často stigmatizované a následne izolované, pričom stigma a izolácia sa dotýkajú celej rodiny. Čím viac sa dieťa odlišuje od spoločensky uznávaných noriem, tým väčšia je diskreditácia rodiny nielen z pohľadu spoločenského okolia, ale nezriedka aj v očiach samotných jej príslušníkov.

Predčasný pôrod pohode moc nepraje, práve naopak, býva často zdrojom veľkého stresu, strachu, úzkosti, či traumy. Nespracované emócie z pôrodu môžu ovplyvniť spôsob, akým potom pristupuje k svojmu dieťatku.

Hlavné stresory v rodine s postihnutým dieťaťom

Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodinu značnú záťaž, ktorá je časovo, ale aj fyzicky náročná. Táto záťaž sa odráža v psychickom stave rodičov a celej rodiny. Medzi hlavné stresory patria:

• Emocionálna záťaž: Neustály strach o budúcnosť dieťaťa, pocity viny, hnevu, smútku, frustrácie a pocit bezmocnosti.
• Fyzická záťaž: Náročná starostlivosť, časté návštevy lekárov, rehabilitácie, ktoré vyžadujú veľa energie a času.
• Sociálna izolácia: Rodičia sa často cítia osamelí a nepochopení, obmedzujú svoje sociálne kontakty kvôli starostlivosti o dieťa.
• Finančná záťaž: Náklady spojené s liečbou, terapiou, špeciálnymi pomôckami a úpravami domácnosti môžu byť značné.
• Vplyv na súrodencov: Aj zdraví súrodenci prežívajú náročné obdobie, potrebujú pozornosť, lásku a pochopenie.

Možnosti podpory a rehabilitácie

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy.

Komplexná rehabilitácia je súbor opatrení zameraných na obnovu a rozvoj schopností osoby so zdravotným postihnutím. Zložky komplexnej rehabilitácie zahŕňajú:

• Liečebná rehabilitácia: Súbor opatrení smerujúcich k optimálnej funkčnej zdatnosti, zahŕňa fyzioterapiu, ergoterapiu, psychológiu, logopédiu.
• Sociálna rehabilitácia: Proces nácviku potrenbných zručností pre dosiahnutie samostatnosti a sebestačnosti s cieľom dosiahnuť čo najvyšší stupeň spoločenskej integrácie.
• Pedagogická rehabilitácia: Špecifické pedagogické činnosti zamerané na rozvoj osobnosti a podporu vzdelávania, prevencia negatívnych dôsledkov postihnutia.
• Pracovná rehabilitácia: Umožňuje nácvik pracovných návykov a zručností potrebných na získanie a udržanie vhodného pracovného miesta.

V súčasnosti existujú organizácie a komunitné centrá, ktoré poskytujú podporu rodinám s postihnutými deťmi. Napríklad v Ružomberku budú rodinám s malými deťmi s postihnutím pomáhať odborníci priamo u nich doma v rámci služby včasnej intervencie. Táto služba pomáha dieťaťu a rodine kompenzovať ochorenie alebo vývinové potreby dieťaťa a učí rodinu žiť čo najnormálnejší život.

UPOZORNENIE - je dôležité, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca aj najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Také dieťa sa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti.

Nie ste sám/sama - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a so svojimi skúsenosťami. Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia.

Potrebujete čas pre seba, aj keď si ho nedoprajete. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že existujú organizácie, ktoré vám radi pomôžu. Ste silnejší/silnejšia ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok. Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku, starostlivosť.

tags: #psychicky #stres #pri #starani #sa #o