Starostlivosť o nepočujúce dieťa: komplexný sprievodca

Strata sluchu u dieťaťa predstavuje náročnú situáciu, ktorá si vyžaduje komplexný a citlivý prístup. Včasná diagnostika, adekvátna intervencia a podpora sú kľúčové pre zabezpečenie optimálneho vývinu dieťaťa a jeho plnohodnotné začlenenie do spoločnosti. Tento článok poskytuje rozsiahly prehľad o problematike starostlivosti o deti so stratou sluchu, od príčin a diagnostiky až po možnosti kompenzácie a komunikačné stratégie.

Príbeh Mareka: Od diagnózy k dospelosti

Poďme sa vrátiť v čase. Pocit, že niečo nie je v poriadku, som mala asi keď mal syn deväť mesiacov. Marek mal postieľku pri stene a keď som išla zatiahnuť závesy na okne, ktoré bolo oproti postieľke, tak začal plakať, pretože ma nevidel. Prihovárala som sa, no aj tak stále plakal. Keď som však zdvihla ruku a on ma uvidel, stíchol. Urobila som to zopárkrát a stále reagoval takisto. Potom som skúšala testovať jeho sluch aj iným spôsobom. Keď som zistila, že Marek nepočuje, nebolo to pre mňa až také strašné. Moja rodina ma stále upokojovala, že sa mi to iba zdá. Keď mal syn 10 mesiacov, boli sme hospitalizovaní v nemocnici v Košiciach na diagnostiku. No najhoršie bolo pre mňa, keď mi to, že Marek nepočuje, potvrdila lekárka po vyšetrení v nemocnici. To už som si uvedomovala, že je to zrejme nezvratné. Pamätám si to, akoby to bolo dnes. Dlho som plakala. V tom období bola diagnóza definitívna.

Aj keď v rodine sme mali nepočujúcich, môj otec mal z dedovho prvého manželstva nepočujúceho brata. Veľmi sme sa s nimi nestretávali, nakoľko jeho rodina bývala v meste a my na dedine. Prístup k internetu nebol, a tak bol aj problém dostať sa k informáciám. Ešte v nemocnici nám vysvetlili, že Marek bude potrebovať načúvací aparát. Tak sme sa postupne k nemu dopracovali. V tej dobe bol ešte taký závesný, ktorý mal na krku. Išli z neho drôtiky ku koncovkám, ktoré mal vložené v uchu. Keď mal približne 4 roky, tak sme sa dozvedeli o kochleárnom implantáte. Nebola som celkom presvedčená o tom, že chcem, aby Marek podstúpil túto operáciu. Ale predsa sme išli do Bratislavy, aby sme o tom zistili viac. Pýtali sa ma, čo si sľubujem od operácie. A ja som im odpovedala, že chcem, aby sa syn naučil rozprávať. No zarazilo ma, keď mi pani doktorka povedala, že sa rozprávať jednoducho nenaučí. To ma utvrdilo v tom, že nechcem, aby Marek bol operovaný.

Áno, určite. Pomáhali nám svokrovci aj moji rodičia, u ktorých sme bývali. Hrával sa s počujúcimi sesternicami a bratrancom. Postupne sme boli nasmerovaní na Spojenú školu internátnu pre sluchovo postihnutých v Prešove. Ako som spomínala, veľmi som chcela mať deti, aby som ich mohla vychovávať a čo najviac naučiť. No pri Marekovi som si uvedomila, že to, čo som ho naučila, nestačí a ak chcem, aby napredoval, musím vyhľadať špeciálnu pomoc.

Dnes sa diagnostické metódy a metódy liečby porúch sluchu pohli dopredu. Určite áno. Predsa len už uplynulo skoro 30 rokov od začiatku využívania kochleárneho implantátu a taktiež vývoj načúvacích prístrojov počas tohto obdobia napredoval. Je pravda, že v tom nemám prehľad, nakoľko Marek má iba zbytky sluchu, teda ťažkú sluchovú poruchu, a načúvací aparát nenosí. Tým, že Marek je náš prvorodený syn, tak sme nemali osobnú možnosť porovnať výchovu počujúceho a nepočujúceho dieťaťa. Prispôsobili sme sa jeho potrebám. Je pravda, že sa nedalo na neho jednoducho zavolať. Stále sme museli najprv k nemu prísť a vysvetliť mu, čo od neho chceme. Viac sme dávali na neho pozor, sledovali sme, kde sa pohybuje. Tým, že sluchom neprijímal bežné informácie, bolo potrebné mu vysvetliť a upozorniť ho, čo môže robiť, čo sa zase nepatrí robiť, čo je slušné, čo je neslušné. Keď som čakala druhého syna, tak by mi vôbec nebolo vadilo, ak by bol aj on nepočujúci. Až pri ňom som zistila, že je oveľa ľahšie vychovávať počujúce dieťa.

Tak asi najväčší mýtus je, že je potrebné s nimi hlasnejšie rozprávať. Samozrejme, že nie. Hlavné je, aby ste boli k nim otočení tvárou v tvár a aby ste dobre artikulovali. Veľa z nich vie pekne odzerať (pozn. odčítavať z pier). Jasné, že malé detičky to ešte celkom neovládajú, ale mimika tváre je pre nich dôležitá. Tým, že nepočujú, ich často vyrušia rôzne vibrácie. Dnes je z vášho syna už dospelý muž. Z môjho pohľadu majú väčší problém vyrovnať sa s hendikepom rodičia. Tým, že sa ja budem trápiť, dieťaťu nijako nepomôžem. Hlavne sa s tým treba zmieriť a uvedomiť si, že musím zaujať iný prístup k nepočujúcemu dieťaťu ako ku počujúcemu. A to čím skôr, tým lepšie.

Keď bol Marek malý, tak som vnímala rôzne názory. Jedni vraveli, a to hlavne počujúci rodičia, že je potrebné ich naučiť rozprávať a nie posunkovať. Nepočujúci rodičia mali v tom asi jasno. Pre nich je posunkový jazyk rodným jazykom. Uvedomovala som si, že ak u Mareka v ranom veku zanedbám prísun informácií, môže sa stať, že ich neskôr nebude chcieť prijímať. Jediný spôsob, ako mu tie informácie podať, bolo prostredníctvom posunkovej reči. Nemala som nejaký veľký problém sa ju naučiť. S Marekom komunikujeme posunkami a odzeraním. Výhodou z môjho pohľadu bolo, že Marek navštevoval špeciálnu školu pre sluchovo postihnutých. Mal tam úžasných učiteľov a taktiež vychovávateľov. Boli to špeciálni pedagógovia s dlhoročnými skúsenosťami, ktoré predávali aj svojim mladším kolegom. Učil sa výborne, učitelia si ho chválili. Mal aj pekné športové výsledky. Raz mi jedna počujúca mamka piatich detí, z toho troch sluchovo postihnutých, povedala, že oni majú taký svoj svet. Táto informácia, musím povedať, sa mi ťažko prijímala. Ja som chcela mať Mareka vo svojom svete. Samozrejme, je to trochu obrazne povedané, ale v skutočnosti je to tak. Trochu ťažšie som prežívala jeho prvú cestu do vzdialenejšieho miesta na Slovensku. Neskôr to bol zase prvý let do zahraničia. Dnes majú mladí, aj vďaka internetu, elektronike a rôznym aplikáciám, omnoho viac možností. Pre mňa, pre manžela aj ostatné naše deti je Marek darom. Darom, pri ktorom sme sa veľa naučili.

Porucha sluchu u detí: Príčiny, príznaky a diagnostika

Poruchy sluchu u detí a bábätiek sú bežné a môžu sa vyskytnúť prelingválne (pred vyvinutím reči) a postlingválne (potom, ako sa u dieťaťa reč rozvinie). V súčasnosti sú poruchy sluchu úspešne liečiteľné vďaka moderným riešeniam porúch sluchu, avšak je nevyhnutné včas rozpoznať skoré príznaky poruchy sluchu. Pri neliečení môže porucha sluchu ovplyvniť vývoj reči a vývoj dieťaťa všeobecne, jeho vzdelávacie možnosti a kvalitu jeho života.

Príznaky poruchy sluchu

Ako zistiť poruchu sluchu u detí? Vo väčšine prípadov je možné spojiť príznaky poruchy sluchu s míľnikmi v rozvoji reči a jazyka, ktoré by mali byť v určitom veku dosiahnuté. Avšak existujú rôzne faktory v správaní vášho dieťaťa, ktoré môžu poukazovať na problémy so sluchom. Poruchu sluchu môže byť ešte zložitejšie rozpoznať v prípade, keď má dieťa poruchu sluchu len na jednej strane. Prosím obráťte sa na lekára v prípade, že spozorujete niektoré príznaky poruchy sluchu zo zoznamu uvedeného nižšie.

Príznaky poruchy sluchu u bábätiek

• Žiadna reakcia na zvuk: Bábätko nereaguje na hlučný zvuk alebo neotáča hlavičku smerom k zdroju zvuku.
• Žiadna reakcia na hlas rodiča: Dieťa do 4. mesiaca veku by malo reagovať na hlas rodiča určitým spôsobom (napr. mrnkaním, smiechom a pod.).
• Žiadne opakovanie hlasu: Dieťa nepoužíva hlas, aby získalo pozornosť rodiča. Dieťa nereaguje, ani keď rodič vysloví meno dieťaťa.
• Žiadne bľabotanie: Bábätká prechádzajú rôznymi etapami vývoja reči. Príznakom poruchu sluchu môže byť aj to, že dieťa zhruba vo veku 6 mesiacov nezačne bľabotať alebo sa chichotať.
• Pomalý rozvoj reči: U bábätiek starších ako 15 mesiacov môže tiež znepokojovať fakt, že nedokážu pomenovať bežné predmety alebo nevedia vysloviť žiadne zrozumiteľné slová.

Príznaky poruchy sluchu u detí

• Výslovnosť: Dieťa rozpráva zrozumiteľne iba s ťažkosťami a hovoriť začína pomaly.
• Potrebné opakovanie: Dieťa žiada, aby ste opakovali, čo ste povedali. Staršie deti s poruchou sluchu zvyčajne žiadajú od partnera v rozhovore, aby zopakoval, čo povedal alebo sa často pýtajú „čo?“ alebo „he?“.
• Veľmi nahlas: Dieťa rozpráva veľmi nahlas.
• Žiadna reakcia na meno: Dieťa nereaguje, keď ho zavoláte.
• Nesprávne odpovede: Dieťa nevhodne reaguje na položenú otázku alebo nechápe zmysel toho, čo mu hovoríte.

Príčiny straty sluchu u detí

Strata sluchu u detí môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na genetické a negenetické. Podľa najnovších výskumov v oblasti genetiky má približne 50 % strát sluchu genetický podklad, 25 % má neznámu príčinu a 25 % je spôsobených negenetickými faktormi.

Genetické príčiny

Prekvapujúce je, že len asi v 20 % prípadov majú rodičia sami stratu sluchu. Až 80 % detí s poruchou sluchu sa narodí dvom počujúcim rodičom, ktorí sú prenášačmi genetickej predispozície, najčastejšie génu conexin 26.

• Syndrómová geneticky podmienená porucha sluchu: Pri syndrómovej poruche sluchu je strata sluchu spojená s ďalšími zdravotnými problémami alebo abnormalitami.
• Mitochondriálna porucha sluchu: Tento typ poruchy sluchu je spôsobený mutáciami v mitochondriálnej DNA, ktorá sa dedí po matke.
• Nesyndrómová porucha sluchu: Pri nesyndrómovej poruche sluchu je strata sluchu jediným zdravotným problémom.

Negenetické príčiny

Negenetické príčiny straty sluchu môžu zahŕňať:

• Infekcie a choroby u matky počas tehotenstva: Rubeola, toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar, syfilis (choroba sa prenesie na plod, asi tretina bábätiek sa narodí hluchá), HIV, chlamýdie (môžu spôsobiť sluchovú stratu u novorodencov, ktorí sa nakazili pri pôrode), alkoholizmus matky v tehotenstve (až u 64 % novorodencov).
• Problémy počas pôrodu: Predčasný pôrod, nízka pôrodná hmotnosť, silná novorodenecká žltačka.
• Lieky: Niektoré lieky môžu spôsobiť sluchové postihnutie, preto sa ich užívanie značne obmedzuje. Existujú aj lieky, ktoré sluch postihnú len na určitý čas, ako napríklad aspirín, niektoré diuretiká a niektoré antibiotiká.
• Infekcie počas detstva: Osýpky, meningitída.
• Infekcia stredného ucha u dieťaťa.
• Zväčšený vestibulárny akvadukt (EVA alebo LVAS).
• Hluk, náraz a poranenie hlavy: Úraz hlavy môže spôsobiť sluchové postihnutie, a to buď len dočasne, alebo nastálo.

Diagnostika straty sluchu

Včasná diagnostika je kľúčová pre zabezpečenie optimálneho vývinu dieťaťa so stratou sluchu. Na Slovensku sa realizuje skríningové vyšetrenie sluchu v pôrodnici u všetkých novorodencov.

Skríningové vyšetrenie sluchu v pôrodnici sa vykonáva pomocou otoakustických emisií (OAE) alebo vyšetrením kmeňových evokovaných potenciálov (BERA). Cieľom je identifikovať deti, ktoré by mohli mať poruchu sluchu. Ak skríningové vyšetrenie nie je v poriadku, dieťa je odoslané na podrobnejšie vyšetrenie do špecializovaného centra.

Ďalšie vyšetrenia sluchu zahŕňajú:

• Vyšetrenie stavu a funkcie vonkajšieho a stredného ucha: Otoskopia, tympanometria.
• Subjektívne vyšetrenia sluchu: Audiometria (tónová, slovná).
• Objektívne vyšetrenia sluchu: BERA, OAE, ASSR.

Audiogram je grafické znázornenie sluchu osoby.

Možnosti kompenzácie a liečby

Poruchy sluchu u detí a bábätiek je možné liečiť pomocou moderných riešení porúch sluchu, od načúvacích prístrojov až po sluchové implantáty, v závislosti od stupňa a typu poruchy sluchu.

Načúvacie prístroje

Načúvacie prístroje zosilňujú zvuk, aby ho dieťa mohlo lepšie počuť. Existujú rôzne typy načúvacích prístrojov, ktoré sa líšia veľkosťou, tvarom a funkciami.

• Časti závesného načúvacieho prístroja: Mikrofón, zosilňovač, reproduktor, batéria.
• Digitálne načúvacie prístroje: Moderné načúvacie prístroje, ktoré digitálne spracovávajú zvuk a umožňujú individuálne nastavenie.

Pravidelné kontroly u foniatra sú dôležité pre správne nastavenie a údržbu načúvacích prístrojov. Nastavenie načúvacích prístrojov u dieťaťa je individuálne a závisí od audiogramu a potrieb dieťaťa. Starostlivosť o načúvacie prístroje zahŕňa pravidelné čistenie a údržbu. Problémy spojené s používaním načúvacích prístrojov môžu zahŕňať pískanie, nepríjemný pocit alebo infekcie ucha. Dôležité je aj postupné zvykanie dieťaťa na nosenie načúvacích prístrojov s pozitívnou motiváciou.

FM systém je bezdrôtový systém, ktorý prenáša zvuk priamo do načúvacieho prístroja dieťaťa. Používa sa najmä v školách a škôlkach, aby dieťa lepšie počulo učiteľa.

Kochleárne implantáty

Kochleárne implantáty sú elektronické zariadenia, ktoré obchádzajú poškodené časti vnútorného ucha a priamo stimulujú sluchový nerv. Sú určené pre deti s ťažkou až veľmi ťažkou stratou sluchu, ktorým načúvacie prístroje nepomáhajú.

Ako funguje kochleárny implantát? Vonkajšia časť (rečový procesor) zachytáva zvuk a prevádza ho na elektrické signály. Vnútorná časť (implantát) stimuluje sluchový nerv. Kochleárne implantáty môžu výrazne zlepšiť sluch a reč dieťaťa, ale vyžadujú si operáciu a dlhodobú rehabilitáciu. Existujú špecifické implantačné kritériá, ktoré určujú, ktoré deti sú vhodné na kochleárnu implantáciu. Obojstranná implantácia môže zlepšiť priestorové počutie a lokalizáciu zvuku. Rozhodnutie o kochleárnej implantácii je náročné a vyžaduje si konzultáciu s odborníkmi a zváženie všetkých pre a proti. Proces zahŕňa operáciu, pooperačnú starostlivosť a následné nastavenie kochleáru.

Iné kompenzačné pomôcky

Existujú aj iné typy implantátov, ako napríklad stredoušný a kmeňový implantát, ktoré sa používajú v špecifických prípadoch. Implantovateľné systémy pre kostné vedenie, ako sú BAHA, Bonebridge a ADHEAR, prenášajú zvuk cez kosť priamo do vnútorného ucha.

Sluchová výchova a komunikačné stratégie

Sluchová výchova je proces, ktorý pomáha dieťaťu so stratou sluchu rozvíjať jeho sluchové schopnosti a reč. Je dôležité, aby rodičia aktívne spolupracovali s odborníkmi, ako sú surdopédi, logopédi, foniatri a psychológovia.

Komunikácia s nepočujúcim dieťaťom

Komunikácia je pre dieťa so stratou sluchu veľmi dôležitá. Existuje niekoľko spôsobov, ako komunikovať s nepočujúcim dieťaťom:

• Slovenský znakový jazyk: Plnohodnotný jazyk komunity nepočujúcich v SR, má vlastnú gramatiku, je vhodný pre deti, ktoré majú predrečovú hluchotu.
• Znakovaná slovenčina: Komunikačný systém, ktorý bol vytvorený počujúcimi ľuďmi, aby sa mohli dorozumieť s nepočujúcimi, má rovnakú gramatiku ako slovenský jazyk, ide vlastne o viditeľnú slovenčinu.
• Prstová abeceda: Používajú sa obe alebo len jedna ruka, každý znak znamená jedno písmeno, vhodná je pre všetky druhy sluchového postihnutia.
• Odzeranie: Zreteľná artikulácia slov, používať ho môžu ľudia, ktorí ovládajú slovenský jazyk, musia mať pre to nadanie, ktoré sa musí rozvíjať. Je veľmi náročné na pozornosť, človek a najmä dieťa to nevydrží veľmi dlho.

Dôležité zásady komunikácie s dieťaťom so stratou sluchu zahŕňajú:

• Uistite sa, že dieťa vždy vidí na vaše oči a v ústach nemáte žuvačku ani jedlo.
• Vypnite zvuky na pozadí (rádio, TV), pretože pôsobia na počúvanie rušivo.
• Použite svoje telo, intonáciu aj tvár na to, aby dieťa pochopilo, čo chcete slovami vyjadriť.
• Sledujte záujem vášho dieťatka, nenúťte ho, aby ono sledovalo to, čo by ste chceli robiť vy.
• Všímajte si verbálne aj neverbálne prejavy vášho dieťatka.
• Napodobňujte a opakujte. Nechajte dieťa zahrkať a hneď nato povedzte: „Teraz ja“ a zahrkajte tiež.
• Počkajte na reakciu svojho dieťatka, kým napočítate do 10.
• Nepoužívajte gramaticky nesprávne vety. Odporúča sa hovoriť pomalšie a zreteľne, tak, aby ste boli vždy o jeden krok (slovo) dopredu pred dieťaťom.
• Komentujte všetko, čo s dieťaťom robíte, čo dieťa vidí, čo ho zaujíma.
• Rituály sú zároveň výbornou príležitosťou na to, aby vaše dieťa započulo tie isté slová v rovnakých (ale aj v nových) súvislostiach MNOHOKRÁT za deň.
• Ak dieťa slovo alebo vetu vysloví chybne alebo nekompletne, predveďte mu, ako by to malo znieť správne.

Posunkovať alebo neposunkovať

Posunkovanie môže byť pre dieťa so stratou sluchu veľmi užitočné, pretože mu umožňuje komunikovať ešte predtým, ako sa naučí hovoriť. Uľahčuje komunikáciu, znižuje frustráciu a podporuje rozvoj reči. Odporúča sa zvážiť výhody a nevýhody posunkovania a prípadne navštíviť kurz posunkového jazyka. Začať môžete s jednoduchými posunkami, ktoré súvisia s každodennými činnosťami.

Rodina s dieťaťom s poruchou sluchu

Narodenie dieťaťa s poruchou sluchu je náročná situácia pre celú rodinu. Rodičia prechádzajú rôznymi fázami, ako sú šok, popretie, úzkosť, hnev, depresia a prijatie. Na Slovensku sa ročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich sa narodí počujúcim rodičom.

Prvé kroky po diagnostike poruchy sluchu: Zistenie, že vaše dieťa má poruchu sluchu, môže byť šokujúce a stresujúce. Je dôležité si uvedomiť, že existuje množstvo možností, ako dieťaťu pomôcť a zabezpečiť jeho plnohodnotný vývoj.

Včasná diagnostika a intervencia: Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje už od 6. mesiaca veku.

Starostlivosť o načúvacie prístroje: Je dôležité pravidelne čistiť a sušiť načúvacie prístroje, aby sa predišlo ich poškodeniu a zabezpečila ich správna funkcia. Zvukovod dieťaťa, ktoré nosí načúvatká, je počas celého dňa utesnený koncovkami. Aj preto je dôležité dbať o to, aby sme predchádzali zápalom zvukovodov našich detí a prípadným poruchám načúvacích prístrojov.

• Sušenie načúvacích prístrojov: Načúvacie prístroje, ktoré sa pravidelne nesušia, môžu mať technické poruchy a skrátenú životnosť. Niektoré elektrické sušičky načúvatka nielen vysušia, ale vďaka UV žiareniu ich tiež zbavia baktérií.
• Čistenie načúvacích prístrojov: Raz za čas skontrolujte aj filtre na mikrofónoch.
• Označovanie načúvacích prístrojov: Oba načúvacie prístroje označte malými farebnými bodkami, aby ste ich omylom pri sušení a čistení nezamenili.
• Uchovávanie batérií: Batérie uchovávajte v originálnom obale alebo v špeciálne na to určenom obale pri izbovej teplote. Nenechávajte ich pohodené v taške spolu s inými kovovými predmetmi ako sú kľúče alebo mince.

Starostlivosť o seba samého: Rodičia detí s poruchou sluchu sa často ocitajú v náročnej situácii, ktorá si vyžaduje veľa energie a času. Je preto dôležité, aby nezabúdali ani na seba a dbali o svoje fyzické a psychické zdravie.

• Nájdite si čas pre seba, aspoň na kratučké chvíľky počas dňa/týždňa.
• Rozdeľte pozornosť medzi dieťa s postihnutím, manžela a zvyšné deti.
• Hľadajte podporné skupiny rodičov, niekoho, kto im bude rozumieť, kto už si podobnou skúsenosťou prešiel, alebo stále prechádza.

Dostupná pomoc a podpora na Slovensku

Na Slovensku existuje niekoľko organizácií a centier, ktoré poskytujú pomoc a podporu rodinám s deťmi s poruchou sluchu.

• OZ Infosluch: Bezplatne poskytuje poradenstvo rodičom detí s poruchou sluchu. Ponúkajú kurz základnej komunikácie s posunkami a tvoria mobilnú aplikáciu na učenie sa posunkov - Posunkuj HRAvo. Zapožičiavajú rodinám na niekoľko mesiacov stimulačné hračky a pomôcky.
• OZ Nepočujúce dieťa: Občianske združenie Nepočujúce dieťa na Slovensku vzdeláva a obhajuje práva rodín sluchovo postihnutých detí. Združenie založili v roku 2015 rodičia detí, ktorí veria, že na Slovensku je možné vytvoriť prostredie, vďaka ktorému bude mať každé sluchovo postihnuté dieťa šancu na plnohodnotný život vo väčšinovej počujúcej spoločnosti.
• Centrá špeciálno-pedagogického poradenstva: V týchto centrách pracujú surdopédi, ktorí poskytujú špeciálno-pedagogické vedenie rodičom detí s poruchou sluchu.

tags: #rana #starostlivost #o #nepocujuce #dieta