Reakcie rodičov na postihnuté dieťa: Pochopenie a podpora

Narodenie dieťaťa je pre každú rodinu významnou udalosťou. Čo sa však stane, keď lekári oznámia rodičom, že ich dieťa nie je zdravé, ale narodilo sa s postihnutím? Tento moment poznania je pre rodiča momentom silného stresu, strachu, hlbokej depresie a žiaľu. Rodina postihnutého dieťaťa prechádza od momentu potvrdenia postihnutia niekoľkými fázami, počas ktorých sa mení postoj a vzťah k dieťaťu, a tým aj vykonávanie rôznych činností spojených s výchovou.

Telesné postihnutie je disciplína ŠPP, ktorá skúma osobitosti edukácie jedincov s chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva a jedincov so zmenami v zdravotnom stave. Predmetom sú ciele, obsah, metódy a prostriedky edukácie týchto jedincov so zreteľom na špecifické osobitosti ich postihnutia. Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy jeho hybnosti. Patria sem aj všetky odchýlky od normálneho tvaru tela a končatín, teda deformity, abnormality a anomálie.

Telesné postihnutie môže byť vrodené (na základe porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva) alebo získané (v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod.).

Druhy a príčiny telesného postihnutia

Telesné postihnutia vznikajúce v dôsledku mozgového poškodenia alebo bez mozgového poškodenia:

Vrodené telesné postihnutia vznikajúce v dôsledku mozgového poškodenia

  • Detská mozgová obrna (DMO): Najčastejšia príčina telesného postihnutia. Zapríčiňuje poruchu hybnosti. Perinatálne (pôrodné) činitele - nedostatok kyslíka u detí oživovaných viac ako 10 min.

Vrodené poruchy vývinu

  • Dysmélie: Dysmélie sú poruchy vo vývine končatín. Dochádza k nim medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších (exogénnych) činiteľov - žiarenie, lieky, nedostatok kyslíka a pod. Druhy dysmélií: amélia - chýba celá končatina; fokomélia - tulenia ruka - chýba rameno i predlaktie.
  • Rázštep chrbtice: Pri tomto postihnutí ide o porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice (na určitom mieste chýba stavec a medzistavcová platnička). Tu potom dochádza k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Porucha vzniká v prvých štyroch až šiestich týždňoch tehotenstva. Postihnuté dieťa neudrží moč, stolicu, koža je necitlivá, náchylná k preležaninám. Príčina vzniku - dedičnosť, exogénne (vonkajšie) činitele - lieky, hormonálne poruchy, nedostatok vitamínov.

Získané telesné postihnutia bez mozgového poškodenia

  • Telesné postihnutie môže vzniknúť aj v dôsledku amputácie končatiny. Amputácie - oddelenie časti, či celej končatiny od tela. Príčiny amputácií: úrazy (dopravné, pracovné, v domácnosti), zhubné nádory končatín, chorobné zmeny končatín z cievnych alebo metabolických príčin. Anatomické straty sa nahrádzajú protézami.
  • Svalové ochorenia: Napr. Progresívna svalová dystrofia (degeneratívny rozpad svalstva, príčinou je chromozómová porucha).
  • Perthesova choroba: Choroba má neznámy pôvod. Vzniká v kojeneckom veku, inokedy alebo sa objavuje okolo piateho roku alebo i neskôr. Zápalový proces poškodzuje hlavicu stehennej kosti, ktorá stráca pevnosť a pod tlakom sa deformuje. Pohyby sú spočiatku ľahko obmedzené, dieťa sa sťažuje na bolesť v bedrách, začína krívať, často odpočíva, neskôr odmieta chodiť. Liečba vyžaduje úplný pokoj na lôžku.

Získané telesné postihnutia s mozgovým poškodením

  • Telesné postihnutie vzniká i v dôsledku poškodenia CNS v priebehu života.
  • Úrazy miechy: Sprevádza znížená mobilita (schopnosť hýbať sa) až imobilita (neschopnosť pohybu). Ďalšie dôsledky úrazov miechy: parézy - čiastočné ochrnutia, plégie - úplné ochrnutia, problémy s ovládaním zvieračov, problémy s dýchaním, problémy až neschopnosť hrýzť a prehĺtať.
  • Úrazy mozgu: Otres mozgu, pomliaždenie mozgu, krvácanie do mozgu.

Ilustrácia rôznych typov telesného postihnutia

Psychologické aspekty starostlivosti o postihnuté dieťa

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Proces psychického vyrovnávania sa rodičov s faktom postihnutia dieťaťa, je problematika úzko súvisiaca s rodinnou adaptáciou. Toto psychické vyrovnávanie sa má racionálnu i emocionálnu zložku. Vo svojom vývoji zvyčajne prechádza od začiatočnej fázy dezorganizácie cez čiastočné znovu získanie psychickej integrity až po zrelú rodičovskú adaptáciu.

  1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či tele

    Reakcie rodičov na postihnuté dieťa: Fázy prijatia a hľadanie cesty

    Narodenie dieťaťa je pre každú rodinu významnou udalosťou, ktorá so sebou prináša radosť, očakávania a nádeje. Avšak, keď lekári oznámia rodičom, že ich dieťa je postihnuté, alebo keď si rodičia sami uvedomia jeho postihnutie po niekoľkých mesiacoch, nastupuje obdobie silného stresu, strachu, depresie a žiaľu. Tento moment poznania je pre rodiča často momentom silného stresu, strachu, hlbokej depresie a žiaľu.

    Dieťa s telesným postihnutím predstavuje pre rodinu nielen psychickú záťaž, ale aj veľkú fyzickú záťaž, ktorá ovplyvňuje celkové rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na typ postihnutia - či už ide o mentálne, fyzické, sluchové alebo zrakové postihnutie.

    Druhy a príčiny telesného postihnutia

    Telesné postihnutie je disciplína špeciálnej psychopedagogiky, ktorá skúma osobitosti edukácie jedincov s chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva a jedincov so zmenami v zdravotnom stave. Predmetom sú ciele, obsah, metódy a prostriedky edukácie týchto jedincov so zreteľom na špecifické osobitosti ich postihnutia.

    Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy jeho hybnosti. Patria sem aj všetky odchýlky od normálneho tvaru tela a končatín, teda deformity, abnormality a anomálie.

    Telesné postihnutie môže byť:

    • Vrodené (na základe porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva).
    • Získané (v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod.).

    Chorý jedinec je jedinec v stave choroby, čo definujeme ako poruchu rovnováhy organizmu a prostredia, v ktorom vznikajú rôzne anatomické a funkčné zmeny. Zdravotne oslabený jedinec je jedinec v stave rekonvalescencie alebo má zníženú odolnosť proti chorobám.

    Príklady telesných postihnutí

    Medzi najčastejšie príčiny telesného postihnutia patria:

    • Detská mozgová obrna (DMO): Najčastejšia príčina telesného postihnutia, ktorá zapríčiňuje poruchu hybnosti.
    • Dysmélie: Poruchy vo vývine končatín, ktoré vznikajú medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších činiteľov. Patria sem napríklad amélia (chýba celá končatina) alebo fokomélia (chýba rameno i predlaktie).
    • Rázštep chrbtice: Porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice, ktoré vedie k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Postihnuté dieťa neudrží moč a stolicu, koža je necitlivá a náchylná k preležaninám.
    • Amputácie končatín: Môžu byť spôsobené úrazmi, zhubnými nádormi alebo chorobnými cievnymi či metabolickými zmenami.
    • Svalové ochorenia: Napríklad progresívna svalová dystrofia.
    • Perthesova choroba: Ochorenie neznámeho pôvodu, ktoré poškodzuje hlavicu stehennej kosti a spôsobuje krívanie a bolesť.
    • Úrazy miechy a mozgu: Môžu viesť k zníženej mobilite až imobilite, parézam, plégiám, problémom s ovládaním zvieračov, dýchaním, hryzením a prehĺtaním.
    Ilustrácia rôznych typov telesného postihnutia u detí

    Psychologické aspekty starostlivosti o postihnuté dieťa

    Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu mimoriadnu záťaž a často aj zlomovú životnú krízu. Pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú vystriedané strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

    Proces psychického vyrovnávania sa rodičov s faktom postihnutia dieťaťa je problematika úzko súvisiaca s rodinnou adaptáciou. Toto vyrovnávanie má racionálnu i emocionálnu zložku a zvyčajne prechádza niekoľkými fázami:

    1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Silno emocionálna reakcia na správu o postihnutí dieťaťa.
    2. Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú diagnózu a hľadajú odborníkov, ktorí by ju zvrátili.
    3. Fáza viny a hnevu: Hľadanie vinníkov, obviňovanie seba alebo iných.
    4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Pretrváva otázka "prečo práve nám?" a utápanie sa v ľútosti.
    5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Ústup negatívnych emócií, racionálny postoj k riešeniu situácie.
    6. Zmeny fungovania rodiny: Prispôsobovanie rodinného života potrebám dieťaťa, hľadanie pomoci a podpory.
    7. Fáza dozretia: Maximálna možná akceptácia dieťaťa, harmonické rodinné fungovanie a zmena hodnôt.
    8. Fáza rozvratu: Nedokázanie sa prispôsobiť zmenám vedie k rozvratu v rodinnom fungovaní.
    9. Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia nachádzajú priestor pre sebarealizáciu, bojujú za práva dieťaťa aj seba.

    Spôsoby reakcií rodičov na postihnutie dieťaťa môžu byť rôzne:

    • Akceptovanie dieťaťa a jeho postihnutia: Objektívne prijatie, oddanosť a primerané hodnotenie dieťaťa.
    • Odmietanie dieťaťa: Popieranie postihnutia a neuznávanie obmedzení.
    • Nadmerné ochranárstvo: Prehnaný cit, ľútosť a súcit, ktorý udržuje dieťa na infantilnej úrovni.
    • Skryté zavrhovanie: Postihnutie sa považuje za hanbu, negatívny postoj sa skrýva za nadmernou starostlivosťou.
    • Otvorené zavrhovanie: Dieťa je prijímané s odporom, rodič si je vedomý nepriateľských citov a hľadá ich zdôvodnenie.
    Grafické znázornenie fáz prijatia postihnutia dieťaťa rodinou

    Výchova a vzdelávanie telesne postihnutých detí

    Špecifické postavenie u detí s detskou mozgovou obrnou (DMO) má pohybová výchova, ktorá vychádza z kinezioterapie. Pohybová výchova je zameraná na rozvoj jemnej a hrubej motoriky, koordináciu pohybových návykov a sebaobslužných činností.

    Dôležitý je aj rozvoj poznávacích procesov (vnímanie, pamäť, pozornosť, myslenie, reč), hudobných a výtvarných schopností, ako aj výchova k citovej a sociálnej adaptácii dieťaťa. Kľúčová je výchova k akceptovaniu telesného obmedzenia so snahou o jeho prekonanie.

    V rodinách s postihnutým dieťaťom sa často uplatňuje nadmerne ochranný štýl výchovy, ktorý vedie k nesamostatnosti dieťaťa. Najvhodnejšie je, ak rodičia dokážu akceptovať postihnutie, majú k dieťaťu láskyplný a primerane vyžadujúci prístup.

    Gymnathlon ACTIVE - Cvičení pro děti 8-11 let

    Telesný a psychický vývin dieťaťa v mladšom školskom veku (6 - 10 rokov) je poznamenaný rastom, zdokonaľovaním vnútorných orgánov a rozvojom mozgových funkcií. Psychický vývin nadobúda novú kvalitu vďaka škole, pričom sa zdokonaľuje vnímanie, pozornosť, predstavy, fantázia, pamäť a myslenie.

    Nonkognitívne oblasti osobnosti sa obohacujú, dieťa sa viac uvedomuje, rozvíja sa jeho citový a sociálny život. Je dôležité, aby dieťa nebolo vyčlenené z kolektívu, pretože odmietanie pôsobí negatívne.

    Riešenie konfliktov a komunikácia v rodine s postihnutým dieťaťom

    Nie vždy funguje v rodinách všetko ideálne. Rodina je považovaná za najdôležitejšiu sociálnu skupinu, v ktorej človek žije, no nie vždy je schopná plniť svoje funkcie na sto percent. Občas sa vyskytnú konflikty a zlá atmosféra, svedkami čoho sú často aj deti.

    Deti, ktoré sú vystavené hádkam rodičov, prežívajú stres a neistotu. Často si myslia, že sú pôvodcami hádok a boja sa rozvodu rodičov. Hádky rodičov môžu deťom spôsobiť psychické problémy, poruchy správania, ale aj naučiť ich konštruktívnemu riešeniu konfliktov, ak rodičia dokážu prejaviť lásku a nájsť kompromis.

    V prípade, že rodičia používajú vulgárne slová alebo sa prejavujú agresívne, je potrebné deťom citlivo vysvetliť, čo sa stalo, a uistiť ich, že sa nerozvádzajú, ale len majú odlišný názor.

    Je dôležité, aby dieťa nestratilo pocit bezpečia. V ideálnom prípade by sa rodičia mali vyhnúť zvyšovaniu hlasu, skákaniu do reči, osočujúcim výrazom a snažiť sa nájsť riešenie, s ktorým budú obaja spokojní, alebo sa dohodnúť, že k problému sa vrátia neskôr.

    Partneri, ktorí spolu riešia konflikt, robia chybu, ak do neho zatiahnu aj deti. Hľadanie opory v deťoch, vykresľovanie druhého rodiča v zlom svetle a snaha získať dieťa na svoju stranu situáciu len zhoršuje. Deti chcú mať radi oboch rodičov rovnako a nemali by byť vydierané a nútené zaujať postoj.

    Rodina s postihnutým dieťaťom prechádza niekoľkými fázami, počas ktorých sa mení postoj a vzťah k dieťaťu. Tieto fázy môžu zahŕňať neakceptovanie postihnutia, pocit viny, ľútosť, smútok, strach z budúcnosti, ale aj postupné získavanie skúseností, akceptáciu dieťaťa takého, aké je, a snahu o jeho čo najlepší rozvoj.

    Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a primerane vyžadujúci prístup. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia a vývinového obdobia dieťaťa.

    Rodina tráviaca čas spolu, prejavujúca si lásku a podporu

    tags: #reakcia #rodicov #na #postihnute #dieta #priklady