Rodina zohráva nezastupiteľnú úlohu v živote každého človeka. Poskytuje zázemie, uspokojuje potreby a sprostredkováva skúsenosti, ktoré sa nedajú získať nikde inde. Rodina plní v ľudskej spoločnosti dôležité funkcie - biologické, ekonomické, sociálne aj psychologické. Predstavuje najdôležitejšiu sociálnu skupinu, v ktorej jedinec žije. Každý člen rodiny má svoju rolu, ktorá sa stáva súčasťou jeho identity. Medzi členmi rodiny sa vytvárajú vzťahy, ktoré sú charakteristické určitým štýlom komunikácie. Hodnotový systém rodiny ovplyvňuje správanie jednotlivých členov a vedie k voľbe stratégií zvládania problémov. Rodina ako celok je vystavená skúške, ako si dokáže poradiť s prejavmi zdravého i chorého člena, ako zvláda radosť i smútok, úzkosť a uvoľnenosť, empatické prejavy a agresivitu.
Keď sa do rodiny narodí dieťa s postihnutím, prináša to so sebou špecifické výzvy, ktoré môžu výrazne ovplyvniť fungovanie celej rodiny a emocionálne prežívanie rodičov. Narodenie dieťaťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie. Narodenie dieťaťa s postihnutím nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri zmierení sa a akceptácii novej životnej situácie. Neľahký proces vyrovnávania sa s postihnutím má charakteristický priebeh. Ide o štádiá, počínajúc iniciálnym šokom, cez popretie, dohadovanie, agresiu (zlosť), depresiu (pocitu viny), až po rovnováhu - prijatie postihnutia svojho dieťaťa ako výzvu a úlohu.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Počiatočný (iniciálny) šok je silná emocionálna reakcia rodičov na oznámenie, že sa im narodilo dieťa s postihnutím. Rodičia sa ocitnú tvárou v tvár neočakávanej realite, prežívajú dezilúziu a hlboké sklamanie. Namiesto vysneného naplnenia očakávaní hľadajú zúfalo odpoveď na otázku, prečo práve ich postihol tento „tajomný lós“. S šokom je spojený pocit strašnej straty, straty dokonalého dieťaťa, na ktoré sa toľko tešili, straty všetkých nádejí a snov s ním spojených. Šok sa prejavuje ustrnutím až neschopnosťou reagovať. Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie diagnózy dieťaťa. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné : “Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
2. Fáza popretia reality
Ďalšou etapou býva popretie tejto skutočnosti. Rodič všetko vníma ako omyl - „to nemôže byť pravda“, „iste sa všetko vysvetlí“, „musí existovať niečo, liek, čo prinesie v celej situácii zásadný obrat“. Ide proste o taktiku, ktorá má za cieľ „nepripustiť si to“. Rodičia hľadajú v tejto fáze iných odborníkov až v kŕčovitej nádeji, že dostanú priaznivejšiu správu. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní. Formou popretia býva tiež vytesnenie reality v zmysle „nikto nám nič nepovedal“, lekári nás neinformovali“, alebo tzv. kompenzácia, kedy sa zúfalí rodičia prikláňajú buď k ezoterickým prístupom, prípadne zaujímajú náboženské postoje, počínajúc infantilnými pokusmi „dohadovať sa s Bohom“ až po tendencie smerujúce k mystike.
3. Fáza viny a hnevu
Táto etapa vyjednávania je vystriedaná štádiom agresie. V našom prípade sú príhodnejšími pojmami zlosť alebo zloba. Rodičia napádajú (obviňujú) buď seba navzájom (samozrejme vrátane autoagresie), prípadne ventilujú svoje agresívne pocity na zdravotníckom personáli. Často je agresia namierená proti lekárovi, ktorý nepriaznivú diagnózu stanovil. Tiež býva zloba namierená práve proti ľuďom z najbližšieho okolia (partner). Rodičia vnímajú celú situáciu ako veľkú nespravodlivosť. Predmetom agresie môže byť i samotné dieťa s postihnutím. Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
Agresia často vyústi do štádia depresie a úzkosti. Rodičov spravidla zasiahne hlboký smútok, ktorý sa mieša s pocitom viny a naprostého zlyhania. Výnimkou nie je ani sebaobviňovanie -„ja som to určite nejako zavinil“, „určite som niečo robil zle“, prípadne, „vinná je antikoncepcia“, atď. Vznikajú tak situácie, kedy si rodičia myslia, že narodenie dieťaťa s postihnutím je im uložené ako trest, napr. za najrôznejšie prehrešky v ich živote. Pocity zlyhania môžu vyústiť v hanbu za svoje dieťa a v tendencie žiť kdesi v ústraní, čím sa samozrejme dostáva rodina do nežiadúcej sociálnej izolácie. V tejto fáze sa objavujú pocity viny za zlý zdravotný stav dieťaťa. Rodičia (najmä matky) sa vracajú do obdobia tehotenstva a snažia sa zistiť, kde sa stala chyba, čo urobili zle. V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Na štádium depresie nadväzuje fáza vyrovnania sa (rovnováhy), kedy dochádza k postupnému znižovaniu depresie, úzkosti a napätia, až napokon nasleduje štádium akceptácie, kedy sa rodičia vyrovnajú s tým, že majú dieťa s postihnutím, príjmu ho také, aké je, a hľadajú dostupné riešenia do budúcnosti. Pri týchto aktivitách vyhľadávajú kontakty s inými rodičmi, ktorí sú v rovnakej situácii, snažia sa im pomôcť a začnú sa tak otvárať voči svetu. V tejto fáze sa rodičia začínajú vo zvýšenej miere zaujímať o ďalšie informácie. Chcú zistiť najmä príčinu postihnutia dieťaťa, jeho podstatu a všetky dostupné informácie. Dochádza k postupnému prijatiu skutočnosti, že ich dieťa je postihnuté a berú ho také aké je. Znižuje sa napätie a stres, rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny a fáza dozretia
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
Faktory ovplyvňujúce proces akceptácie
Jednotlivé fázy ovplyvňuje mnoho faktorov. Neznamená to, že každý rodič prejde až do poslednej fázy. Jednotlivé fázy sa často striedajú. Nie je ojedinelé, že sa rodič vráti do predchádzajúcej fázy, napr. pri zmene a zhoršení zdravotného stavu dieťaťa, počas Vianoc, pri nástupe rovesníkov do školy. Obrovský vplyv na proces akceptácie dieťaťa má však spôsob, akým bola oznámená diagnóza dieťaťa rodičom. V praxi sa môžeme stretnúť aj s tým, že ani obaja rodičia nie sú v rovnakej fáze. Úroveň vyrovnávania sa so závažnou situáciou závisí od zrelosti osobnosti rodičov a od ich životných skúseností.
Príčina vzniku (etiológia) ochorenia zohráva významnú úlohu pri akceptácii dieťaťa a má tiež vplyv na rodičovské postoje. Okrem rozsahu postihnutia a dopadu na organizmus dieťaťa má aj hlboký psychosociálny význam. Skutočnosť, že ochorenie vzniká na základe dedičnej záťaže, zasahuje jednu z najzákladnejších potrieb človeka - potrebu sebarealizácie prostredníctvom rodičovskej role a splodenie plnohodnotného potomstva. Neschopnosť splodiť zdravého potomka je vnímaná ako vlastná nedokonalosť a sprevádzajú ju pocity bezmocnosti, viny a hanby.
Úspešnosť pri akceptácii zdravotného postihnutia je ovplyvnená viacerými faktormi, ako sú dostupné zdroje pomoci, podporná sieť a súdržnosť členov rodiny.
Vplyv na manželský vzťah a súrodencov
Vplyv postihnutého dieťaťa na manželský vzťah rodičov je veľký. Rodičia môžu svoj vzťah „otráviť“ neustálymi výčitkami alebo obviňovaním partnera. Postihnuté dieťa narúša chod a organizáciu domácnosti a vyžaduje od partnerov zvýšenú schopnosť spolupráce a dobré organizačné schopnosti. Ak sa niektorý z partnerov odmieta zúčastňovať na rodinnom živote aspoň približne rovnako ako partner, môže dôjsť k postupnému odcudzeniu. Postihnuté dieťa a problémy spojené s jeho opaterou a výchovou sú živnou pôdou pre manželský/partnerský konflikt. U partnerov je potrebná súhra postojov a konania ale aj tolerancia vzájomných odlišností a chýb a obojstranná schopnosť komunikácie. Na spôsob komunikácie a interakcie v páre má hlboký vplyv predovšetkým únava a dlhodobý stres.
V súvislosti so závažným, progredujúcim a nevyliečiteľným ochorením jedného z detí je potrebné spomenúť aj rolu súrodenca či súrodencov. Zdravý súrodenec často prijme ochranársku úlohu a podporuje chorého súrodenca, pričom musí čeliť poznámkam ostatných detí. Ak u rodičov dochádza ku príliš veľkému sústredeniu na dieťa s postihnutím a vyžadujú súčasne od zdravých súrodencov väčšiu pomoc, tak to môže byť zdravým súrodencom vnímané ako preťažovanie. V opačnom prípade sa môžu rodičia extrémne sústrediť na zdravé dieťa. V oboch prípadoch sú na zdravých súrodencov kladené neprimerané nároky. Vzťah medzi rodičmi a deťmi i postihnutým súrodencom sa môže narušiť a následky sa môžu prejavovať po celý ďalší život jedinca.
Chyby vo výchove
Pri výchove dieťaťa, ktoré je postihnuté závažným degeneratívnym ochorením, vznikajú rôzne náročné výchovné situácie, ktoré sa pri nesprávnom výchovnom vedení môžu z drobných komplikácií premeniť až do neznesiteľného stavu, ktorý negatívne vplýva na chod celej rodiny. Inak sa pri ochorení prejavuje dieťa, ktoré je dobre vychované, zvyknuté na spoluprácu, než dieťa, ktoré je rozmaznané, nevychované a zvyknuté na okamžité uspokojenie všetkých svojich prianí. Medzi najčastejšie chyby patrí:
- Príliš úzkostná výchova: Rodičia nezdravo ľpejú na svojom dieťati, bránia mu v určitých činnostiach a tým ho obmedzujú v jeho aktivite a bránia sociálnemu dospievaniu.
- Rozmaznávajúca výchova: Rodičia sa snažia vynahradiť dieťaťu to, o čo bolo v živote ochudobnené. Podriaďujú sa jeho želaniam a náladám. Strácajú tým prirodzenú autoritu a nie sú schopní poskytnúť dieťaťu dostatok istoty a sebadôvery.
- Perfekcionistická výchova: Rodičia uplatňujú na dieťa neprimerané nároky a netrpezlivo očakávajú výsledky nápravných pokusov. Sústavným preťažovaním je dieťa neurotizované a tento stav bráni utváraniu jeho osobnosti.
- Protekčná výchova: Rodičia vo všetkom pomáhajú, vlastne „zametajú mu cestičky“ a tým dieťaťu nedovoľujú povahovo vyspieť a osamostatniť sa.
- Zavrhujúca výchova: Vyskytuje sa u rodičov, u ktorých dieťa vyvoláva pocity nešťastia. Táto forma sa objavuje prevažne v skrytej podobe.
Rizikové faktory pri narodení postihnutého dieťaťa
Túžbou každej matky i otca je mať zdravé deti. No nie vždy je táto túžba naplnená a neraz sa stane, že sa bábätko narodí s nejakým zdravotným postihnutím. Hoci ani zďaleka nie je možné odhaliť príčiny alebo predpokladať narodenie postihnutého dieťaťa, sú určité rizikové faktory.
- Vek matky: S vekom matky súvisí riziko rôznych zdravotných porúch u bábätka. Obzvlášť u starších rodičiek, ktorých vek sa blíži k štyridsiatke, je riziko vrodených chýb vrátane Downovho syndrómu pomerne vysoké. Dnes sú ale mamičky po 35. roku sledované prísnejšie počas tehotenstva práve kvôli vyššiemu riziku rôznych vrodených chýb u dieťatka.
- Vek otca: Hoci sa oveľa častejšie skloňuje vek matky ako príčina možných postihnutí u dieťaťa, do istej miery je dôležitý aj vek otca. Ak je otecko staršieho veku, hrozia najmä rôzne psychické choroby ako schizofrénia alebo autizmus. Spermie starších mužov totiž môžu so sebou niesť genetické mutácie, v dôsledku čoho dochádza k vrodených ochoreniam u ich potomkov.
- Dedičnosť: Veľmi častou príčinou postihnutí u detí je aj dedičnosť. Ak niektorí z rodičov alebo niekto z blízkej rodiny trpí nejakým postihnutím, spravidla vzrastá aj riziko, že takéto postihnutie môže mať aj dieťa. Veľa však závisí od konkrétneho ochorenia.
- Vonkajšie vplyvy: Niektoré postihnutia dieťaťa sa objavia v dôsledku pôsobenia vonkajších vplyvov. Často je to teda napríklad požívanie nadmerného množstva alkoholu, fajčenie či užívanie drog. V neposlednom rade treba spomenúť aj množstvo liekov a ich vedľajšie účinky. Obzvlášť rizikový pre rozvoj rôznych vrodených chýb u dieťaťa je prvý trimester, teda prvé tri mesiace. Mamičky, ktoré podstúpia vyšetrenie röntgenom netušiac, že čakajú bábätko, môžu mať takisto vyššie riziko postihnutia bábätka. Nie vždy je to však naozaj tak a neraz sa aj napriek tomu bábätko narodí zdravé. Každý prípad je individuálny, veľa závisí od toho, v ktorom týždni bolo vyšetrenie absolvované, aká oblasť tela bola vystavená žiareniu a podobne.
- Choroby: Postihnuté bábätko sa neraz narodí aj mamičke, ktorá v tehotenstve prekonala nejaké ochorenia. Napríklad ovčie kiahne, listéria či toxoplazmóza môžu mať za následok rôzne poškodenia bábätka. Spozornieť treba aj pri herpetickom víruse, ktorý predstavuje riziko pre nenarodené bábätko ale aj niektoré pohlavné choroby. Opäť ale veľa závisí od konkrétneho ochorenia ako aj od toho, v ktorom týždni tehotenstva k nákaze došlo a podobne.
Genetická diagnostika - Rizikové tehotenstvo
Kvalita života a integrácia
Kvalita života rodiny s postihnutým dieťaťom závisí od viacerých faktorov, ako sú podpora dieťaťa, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Dôležitá je aj integrácia dieťaťa do spoločnosti a rozvoj jeho potenciálu. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia.
Rodina má najväčší vplyv na osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím. Príliš ochranný prístup vo výchove môže mať negatívny dopad na jeho osobnosť, preto je dôležité posilňovať jeho samostatnosť a sebestačnosť. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.
,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.
Proces integrácie telesne postihnutých športovcov do národných športových zväzov zdravých je príkladom zbližovania olympizmu a paralympizmu. Tento proces, hoci zložitý, má za cieľ vytvoriť rovnaké podmienky pre všetkých športovcov. Slovenský stolnotenisový zväz (SSTZ) zaradil telesne postihnutých športovcov do svojho systému súťaží už pred 25 rokmi. Predseda SSTZ Anton Hamran však upozorňuje na možné problémy s financovaním a zabezpečením adekvátnych podmienok pre týchto športovcov v budúcnosti. Zväz slovenského lyžovania (ZSL) si vytvoril dvojročné prechodné obdobie na prijatie paraalpských lyžiarov. Generálny sekretár ZSL Radovan Cagala zdôrazňuje potrebu harmonizácie pravidiel a vytvorenia podmienok pre súťaženie telesne postihnutých športovcov so zdravými.
Rodičia postihnutých detí potrebujú pomoc a podporu od odborníkov, rodiny a spoločnosti. Rodiny prechádzajú krízami vo viacerých podobách. Jednou z vážnych situácií v rodine je narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím. Po prvotnom šoku často prichádzajú ďalšie sklamania. Reakcie rodičov sa menia v závislosti od priebehu ochorenia. Ak sa stav zhoršuje, narastá napätie, strach, nervozita, úzkosť, ktoré môžu, ale nemusia viesť k hádkam medzi manželmi. Niekedy to vedie k tomu, že jeden z nich hľadá akúsi útechu či náhradné šťastie.