Byť rodičom je jedným z najnáročnejších, ale najkrajších a naplňujúcich zamestnaní. Keď sa rodičom narodí dieťa so zdravotným postihnutím, je to doslova šok. Rodina častokrát ani netuší, čo všetko sa ju valí. Zdravotné postihnutie predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a celá spoločnosť. Predovšetkým mladé rodiny starajúce sa o člena so zdravotným postihnutím čelia finančným problémom a sú konfrontované s reálnym rizikom chudoby.
Nepochybne výchova a starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím prináša množstvo negatív - značné finančné, ako aj časové náklady, zvýšené emocionálne, psychické, a fyzické nároky, hľadanie logistických možností, informácií, sociálnej podpory, či inej potrebnej pomoci. Rodičia, ktorí sa dostali do fázy akceptovania životnej situácie, môžu byť užitočným zdrojom pomoci pre rodiny, ktoré čelia podobným ťažkostiam.
Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa: Špecializovaná starostlivosť
Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi poskytuje špecializovanú starostlivosť 16 ťažko zdravotne postihnutým deťom vo veku od 1 do 16 rokov. Má dve špecializované skupiny s ošetrovateľskou starostlivosťou. Zariadení s podobnou špecializáciou je na Slovensku málo a detí veľa. Kapacita centra je plne obsadená, no úrady denne žiadajú o umiestnenie ďalších detí.
Deti, o ktoré sa tu starajú, majú prevažne kombináciu viacerých postihnutí. Ide o deti s Downovým syndrómom, metabolickými poruchami, rázštepmi chrbtice, hydrocefalom. Väčšina detí je ležiaca, hluchá a slepá. Detičky sa k nim dostávajú v prevažnej miere preto, že sa rodičia o ne nedokážu postarať. Vyžadujú si 24-hodinovú ošetrovateľskú starostlivosť a časté návštevy odborných lekárov a špecialistov.
Každé dieťa má svoj vlastný smutný príbeh a dôvod, prečo je umiestnené v zariadení. Napriek tomu, že drvivá väčšina detí svojich rodičov nevidela od príchodu do centra, zamestnanci sa snažia naplniť ich dni láskou. Motto zariadenia znie: „Žiť každý deň ako posledný. Ich diagnózy zmeniť nevieme, ale naplniť im dni láskou dokážeme.“
Vzdelávanie a podpora
V centre aktuálne fungujú tri školopovinné deti, ktoré navštevujú špeciálnu Spojenú školu sv. Maximiliána M. Kolbeho. V zariadení pracuje odborný tím zložený zo špeciálneho pedagóga, psychológa, vychovávateľov a sociálneho pracovníka, doplnený zdravotnou sestrou. Keďže sa jedná o deti prevažne ležiace v terminálnych štádiách, program je šitý na mieru pre každé dieťa podľa jeho postihnutia.
Odborný tím, kde sa nachádza aj psychológ, je veľmi potrebný. Neponúka pomoc len deťom, ale aj zamestnancom. „Žiť každý deň ako posledný, sa stalo naším mottom. Ich diagnózy zmeniť nevieme, ale naplniť im dni láskou dokážeme,“ uvádza riaditeľka.
Podpora rodín a legislatíva
Rodičom, ktorí si chcú deti nechať pri sebe, centrum ponúka poradenstvo, avšak nefunguje terénna ani ambulantná forma pomoci. Detičky pochádzajú zo širokého okolia a ich rodina spočiatku komunikuje prevažne s príslušným úradom. Centrum je však vždy ochotné vysvetliť im ich možnosti, prípadne poradiť, ak by dieťa chceli umiestniť do denného stacionára v meste svojho bydliska.
Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvuje včasnú intervenciu ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach. Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, kedy poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí.
V súčasnosti je však nedostatok špecializovaných centier pre deti a rodiny na Slovensku. Štát rovnako financuje aj zdravé, aj choré dieťa, preto je týchto zariadení tak málo. Často sa kombinujú opatrovateľské s ošetrovateľskými domovmi, aby sa to dalo finančne zvládnuť. Centrum v Spišskej Novej Vsi je jediné na Slovensku, ktoré funguje výhradne s ošetrovateľským typom služby.
Financie od štátu nepokryjú ani mzdy zamestnancov, nie to ešte ďalšie potreby. Preto sa centrum snaží zháňať sponzorov na všetko. Nebyť príspevkov od darcov, nemôžu poskytovať takú starostlivosť, akú deťom súčasne poskytujú, a veľa potrebných pomôcok by bolo pre nich nedostupných. Pomáha im aj to, že sú súčasťou Spišskej katolíckej charity.
Výzvy a potreby rodín s dieťaťom so zdravotným postihnutím
Keď vám v pôrodnici oznámia, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, zrúti sa vám svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace riešite len jeho zdravotný stav. Štát sa o vaše dieťa začne zaujímať obyčajne až vtedy, keď dosiahne vek 6 rokov a týka sa ho povinná školská dochádzka. Rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa. Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka.
Pri hľadaní súvislostí majúcich dopad na znižujúcu kvalitu života boli tiež zistené markantné ukazovatele u respondentov, ktorí: v dôsledku starostlivosti o dieťa nadobudli pocit straty kontroly nad vecami; v dôsledku starostlivosti o dieťa často trpia beznádejou a depresiami; v dôsledku starostlivosti o dieťa stratili životnú perspektívu; hodnotia v dôsledku starostlivosti o dieťa zvýšenú izoláciu od ostatných ľudí; pociťujú v dôsledku starostlivosti o dieťa zhoršenú životnú úroveň rodiny; potvrdili, že dieťa so zdravotným postihnutím im silnejšie narušilo partnerský vzťah.
Štatistické zistenia číselne opisujú životnú realitu, ktorá je v skúmaných rodinách. Poukazujú na silný potenciál týchto rodín, ktoré ak správne dokážu prijať náročnú situáciu, prežívajú život plnohodnotne a sú v tomto inšpiráciou aj pre svoje okolie.
Podpora a služby pre rodiny
Existujú viaceré druhy sociálnych služieb, ktoré môžu rodičia a ich deti, po splnení podmienok stanovených v zákone o sociálnych službách, využívať. Tieto sociálne služby zohľadňujú nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny.
Prvú pomoc nájdu rodičia na Úrade BSK v kancelárii prvého kontaktu pre oblasť sociálnych vecí, kde poradia, ako riešiť nepriaznivú sociálnu situáciu. Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach.
Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nie len s dieťaťom.
Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine - neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie.
Štúdia poukazuje predovšetkým na potrebu podpory takýchto rodín hneď na začiatku, kedy sa dieťa narodí, a to formou sociálneho sprevádzania. V kontexte podpory rodín s deťmi so zdravotným postihnutím vznikol projekt „Inovatívna podpora a vzdelávanie rodičov detí so zdravotným postihnutím prostredníctvom rovesníckych poradcov“ v rámci programu ERASMUS+.
Ukazuje sa, že rodiny s mladším dieťaťom, t. j. vo vekovej kategórii od 4 do 15 rokov, vyžadujú intenzívnejšiu pomoc od profesionálneho pracovníka najmä pri výchovných aktivitách zameraných na samostatnosť dieťaťa, poradenských rozhovoroch pre rodičov zameraných na zvládanie záťažových situácií, výchovných aktivitách zameraných na začleňovanie dieťaťa do kolektívu a pri voľnočasových aktivitách s dieťaťom.