Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne.
Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá. Všetky rodiny v ktorých sa narodí postihnuté dieťa majú potrebu pozitívneho vývinu ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov ako aj celého sociálneho okolia.
Zistenie, že vaše dieťa má poruchu autistického spektra (PAS), môže byť šok. Môžete sa cítiť rozrušený a dokonca sa báť o jeho budúcnosť. Ale je dôležité si uvedomiť, že každé dieťa má svoje silné a slabé stránky, dieťa s autizmom nie je výnimkou. Existuje mnoho liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť deťom s PAS získať nové zručnosti a prekonať rôzne vývinové výzvy.
Charakteristiky poruchy autistického spektra
Určujúcim prvkom pri vzdelávaní detí s autizmom je skutočnosť, že sa jedná o populáciu so špecifickým postihnutím. Hlavnými príznakmi je porucha psychického vývinu, charakterizovaná najmä tzv. triádou postihnutia. Deti s autizmom majú odpor ku akejkoľvek zmene, kvalita komunikácie je narušená, u niektorých sa reč nevyvinie. K základným znakom tejto poruchy patrí egocentrizmus, ktorý je sprevádzaný malou snahou po kontakte s vrstovníkmi, vyskytujú sa problémy v chápaní sociálnych vzťahov a situácií, nedokážu sa vžiť do pocitov a myšlienok iných ľudí, v kolektíve sú osamelí a ich komunikácia prebieha zvláštnym spôsobom. K charakteristickým prejavom patrí sociálna naivita, dôsledná pravdovravnosť, šokujúce poznámky smerom k neznámym osobám. Sú často telesne neobratní, majú postihnutú hrubú motoriku.
Svet autistického dieťaťa, môžeme vnímať ako monotónny, opustený, prázdny. Dieťa sa nemazná, nereaguje napr. na podnet matky, na svoje meno, nepritúli sa, neusmeje sa. Nemá rado niektoré zvuky, reaguje na ne tak, že má záchvaty kriku, naopak iné zvuky miluje a sú pre neho upokojujúce. Deti majú často zvláštny pohľad, ťažko nadväzujú očný kontakt, ak zoberú svoje okolie na vedomie, tak len krátkymi, vedľajšími pohľadmi. Gestá, mimika, výraz tváre je chudobný. Majú veľa stereotypných pohybov, ktoré nemajú význam. Deti sledujú svoje vlastné pohnútky, ťažko ich naviesť, aby sa učili od dospelých. V abstraktnom a logickom myslení majú vynikajúce schopnosti, no okruh ich záujmov je izolovaný. Výrazná je autistická extrémna osamelosť (nie fyzická, ale skôr duševná), lipnutie na nemennosti, pohrúženie sa do extrémne úzkych oblastí.
Deti s autizmom majú nárok na pomoc od štátu, no nie je automatická. Medzi príspevky patrí príspevok na opatrovanie a príspevok na osobnú asistenciu.
Včasná intervencia a jej význam
Zabezpečenie dostupných programov včasnej intervencie pre deti s poruchou autistického spektra (PAS) by malo priaznivý vplyv na celú spoločnosť. Vyplýva to z analýzy Inštitútu sociálnej politiky, ktorá skúma návratnosť potenciálnych verejných investícií do takýchto programov. Účasť sociálne či zdravotne znevýhodnených detí a ich rodín na programoch rozvoja v ranom veku neskôr vedie k lepším výsledkom v rôznych oblastiach ich života, napríklad vo vzdelávaní či na trhu práce. Výnimkou nie sú ani deti s poruchou autistického spektra.
Inštitút sa bližšie pozrel na hodnotu spoločenských prínosov z včasných intervencií pre túto skupinu detí, ako aj na potenciálne náklady na ich poskytovanie. Modelový príklad takýchto intervencií, ktorými sa zaoberala štúdia ISP, zahŕňa náklady na 27-mesačný program založený na behaviorálnej terapii. Prínosy intervencií v prípade detí s PAS a ich rodín zahŕňajú nielen vyššie súkromné príjmy osôb s PAS a ich rodičov a úsporu verejných zdrojov v oblasti vzdelávania či sociálnej starostlivosti, ale aj vyššie príjmy do verejného rozpočtu v súvislosti s lepším uplatnením na trhu práce. Analýza ukazuje, že prínosy prevyšujú náklady 1,3 až 1,9 násobne, a aj podľa ďalších indikátorov ekonomickej návratnosti by išlo o investíciu, ktorá je pre spoločnosť výhodná.
„Môžeme predpokladať, že celkové čisté prínosy včasnej intervencie, súkromné aj verejné, v priebehu života jednej osoby s PAS dosiahnu 25,8 tisíc eur. Prostriedky, ktoré investujeme do včasnej intervencie sa vrátia vo forme spoločenských prínosov približne v 16. roku od začiatku investície,“ uvádza autorka štúdie Laura Salomonsová.
Zabezpečenie geografickej a finančnej dostupnosti včasnej intervencie pre deti s PAS a ich rodiny je výzvou, ktorá si vyžaduje spoluprácu viacerých rezortov a viaczdrojové financovanie. K tomu by mala prispieť aj Národná stratégia rozvoja koordinovaných služieb včasnej intervencie a rannej starostlivosti na roky 2022-2030, ktorú Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny predložilo v decembri minulého roka do medzirezortného pripomienkového konania, ktoré sa skončilo v januári 2022. Národná stratégia bude predložená na vládu SR do konca mája 2022.
V občianskom združení Autis sa venujú aj včasnej intervencii autizmu u detí. Vďaka včasnej diagnostike dokážu odborníci zvoliť čo najlepší a najúčinnejší spôsob ďalšieho rozvoja pre dieťa, rovnako dokážu zvoliť aj vhodnú podporu pre rodičov. Združenie úzko spolupracuje s Centrom včasnej intervencie Trenčín.
Metódy a prístupy vo vzdelávaní a terapii
Odborné štúdie opakovane potvrdzujú, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.
Čím skôr sa špeciálne metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov). Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť. V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život.
V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Na všetkých oslovených školách sa špeciálni pedagógovia vyjadrili, že TEACCH program používajú, je vhodný pre deti a žiakov s autizmom v každom veku a na všetkých úrovniach inteligencie. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni.
U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto sme výskumom sledovali používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK). Táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne, alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom. Táto metóda vo všetkých prípadoch je vhodná pri riešení problémového správania sa, najmä preto, lebo toto problémové správanie pramení z frustrácie, ktorú môže spôsobovať neschopnosť komunikácie. Konštatujeme, že aj neverbálny spôsob komunikácie pomáha žiakom s autizmom lepšie sa sociálne adaptovať v školskom aj mimoškolskom prostredí.
Ďalšou metódou, ktorú sme si overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Táto metóda sa využíva hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Praxou sa nám potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
Metódu PECS - obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách zatiaľ je málo rozšírená.
Terapeutické možnosti a prístupy
Niektoré terapie autizmu sa zameriavajú na redukciu problematického správania a budovanie komunikačných a sociálnych zručností, zatiaľ čo iné sa zaoberajú problémami zmyslovej integrácie, motorickými zručnosťami, emocionálnymi problémami a citlivosťou na jedlo. Pri toľkých možnostiach je mimoriadne dôležité urobiť si prieskum a porozprávať sa s odborníkmi.
Behaviorálne terapie a podpory
Behaviorálne terapie a podpory pre autistické deti využívajú špecializované, štruktúrované techniky, ktoré pomáhajú deťom naučiť sa nové správanie a zručnosti. Tieto terapie a podpory sa vo všeobecnosti označujú ako prístupy aplikovanej analýzy správania (ABA). Behaviorálna terapia je bežne používaná, ktorej cieľom je podporiť požadované správanie a znížiť nežiaduce správanie. Väčšina behaviorálnych terapií sa riadi technikami stanovenými aplikovanou analýzou správania (ABA). Cieľom je im pomôcť pochopiť súvislosť medzi správaním a následkami. V terapii založenej na ABA sa pozitívne posilňujú pokusy o požadované správanie. Terapeut môže napríklad pochváliť, keď sa dieťa pokúsi zdvorilo požiadať o pomoc. Keďže za správaním nasleduje odmena, dieťa s väčšou pravdepodobnosťou akciu zopakuje. Na druhej strane, ak má dieťa výbuch hnevu, žiadna odmena sa nedáva. ABA je prístup založený na dôkazoch. Je tiež vysoko prispôsobivý, takže dokáže splniť potreby každého dieťaťa.
Metoda ESDM (Early Start Denver model)
ESDM je terapeuticko-intervenčným programom, ktorý najlepšie funguje pre deti vo veku 12 až 48 mesiacov a dodržiava postupy ABA. Integruje v sebe niekoľko prístupov. Stretnutia sa točia okolo prirodzenej hry a spoločných aktivít s terapeutmi a rodičmi. Spev by sa mohol použiť na povzbudenie dieťaťa s PAS, aby vokalizovalo, alebo by sa mohla použiť hra s mimikou, aby sa dieťa naučilo identifikovať časti tela.
Kognitívno-behaviorálna terapia
Kognitívno-behaviorálna terapia (KBT) môže pomôcť deťom pochopiť, ako myšlienky ovplyvňujú správanie. Terapeut im ukazuje, ako rozpoznať, prehodnotiť a regulovať emócie ako je úzkosť. Tento typ terapie je užitočný na to, aby sa deti naučili zvládať ťažké sociálne situácie a iné životné výzvy.
Arteterapia
Umenie bolo vždy spôsobom, ako sa deti vyjadrovali. Keďže pre deti s autizmom je zvyčajne náročné komunikovať s ostatnými ľuďmi ústne, umenie môže byť pre ne užitočné. Výskumy zistili, že arteterapia môže byť prospešná pre deti s autizmom v rôznych aspektoch ich života - sociálne, mentálne, emocionálne a fyzicky.
Muzikoterapia
„Tam, kde slová zlyhávajú, prehovorí hudba,“ povedal spisovateľ Hans Christian Andersen. Pre deti s autizmom je muzikoterapia považovaná za spôsob podpory predverbálnej komunikácie prostredníctvom zlepšenia spoločnej pozornosti, motorickej imitácie a synchrónneho rytmu. Muzikoterapia sa tiež používa na zlepšenie niektorých kognitívnych funkcií ako je pozornosť alebo pamäť. Hudobná terapia môže tiež pomôcť zlepšiť spoločenskú schopnosť.
Rodinné terapie a podpory
Rodinné terapie a podpora pre autistické deti zdôrazňujú myšlienku, že zapojenie rodiny do terapie je kľúčové pre uspokojovanie vývinových potrieb detí. Predovšetkým sú založené na myšlienke, že rodičia by mali byť zapojení do rozhodovania a používania terapií a podpory pre svoje deti. Rodinné terapie a podpory vedú, školia a informujú rodiny autistických detí.
Sociálne príbehy ako nástroj podpory
Väčšina z nás považuje za samozrejmosť sociálnu zručnosť, ktorá spočíva v predvídaní toho, ako budú ostatní reagovať, myslieť a správať sa v sociálnych interakciách. Tí, ktorí zažívajú prekážky, majú často problém predvídať konanie ostatných, čo niekedy vedie k strachu alebo nevyzpytateľnému správaniu. V prípade Sary spolupracovala s učiteľmi, logopédmi a rodičmi a rozprávala jej zábavný príbeh o jazde autobusom, až kým sa necítila dostatočne pohodlne na to, aby urobila ďalší krok.
Keď jednotlivci čelia sociálnym prekážkam, často potrebujú pomoc v novej alebo náročnej situácii, ako je napríklad socializácia na narodeninovej oslave alebo prvá jazda autobusom. Koncept sociálnych príbehov vytvorila Carol Grayová v roku 1991 pre dospelých aj deti s autizmom. Hľadala spôsob, ako im pomôcť lepšie a podrobnejšie zvládnuť rôzne situácie. Hoci jej cieľovou skupinou boli autistickí ľudia, Grayová ho vytvorila špeciálne pre tých s vyššími komunikačnými schopnosťami. Rozšírenie používania na jednotlivcov so všetkými bodmi autistického spektra pomohlo posunúť sa k tomu, čo poznáme dnes.
Sociálne príbehy sú všestranné a účinné nástroje, ktoré využívajú slová a obrázky na pomoc jednotlivcom pri porozumení a orientácii v sociálnych situáciách. Zlepšujú sociálne porozumenie a komunikáciu, znižujú úzkosť a stres, a zlepšujú zručnosti v oblasti riešenia problémov. Tiež podporujú empatiu a porozumenie.
Štatistiky a prevalencia autizmu
Na Slovensku neexistujú verejne dostupné štatistiky o počte ľudí s diagnózou poruchy autistického spektra. Zo štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie WHO z roku 2012 vychádza, že zo 160 detí má 1 dieťa poruchu autistického spektra. Posledný zverejnený výskum CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z USA ukazuje, že v súčasnosti môže ísť až o 1 z 54 detí. Na Slovensku evidoval Štatistický úrad k 31.12.2019 1,019 milióna detí do 18 rokov. Vychádzajúc z týchto štatistík môžeme odhadovať, že na Slovensku žije 6 až 18 tisíc detí a mladých ľudí s autizmom.
Prevalencia, čiže výskyt autizmu nielen na Slovensku, ale aj v Európe sa za posledných 20 rokov doslova exponenciálne zvyšuje. Na vznik autizmu má významný vplyv genetika. Štúdie preukázali súvislosť medzi mutáciami génov, ktoré sa podieľajú na vývine mozgovej kôry už v maternici. Na vývin mozgu však vplývajú aj faktory prostredia, ktoré môžu meniť účinok génov aj iných látok, napríklad hormónov. Rizikovými faktormi môžu byť zápalové ochorenie matky počas gravidity alebo napríklad zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov.
Podpora a pomoc rodinám
Keď sa narodí dieťa s autizmom, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom, ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá.
Občianske združenie Autis, ktoré založila Helena Vlnková, stojí za vznikom a existenciou zariadenia pre deti s autizmom v predškolskom veku v Soblahove a tiež súkromnej základnej školy pre žiakov s autizmom v Trenčíne. Združenie je spoluzakladateľom Centra včasnej intervencie Trenčín. Každoročne organizujú benefičný ples a benefičný beh Pro Autis. Novinkou je medzinárodná konferencia Autizmus od A po Z. Ďalším projektom je špecializované zariadenie Bezpečný prístav pre dospelých ľudí s autizmom.
Štátna podpora pre rodiny s deťmi s autizmom zahŕňa príspevky na opatrovanie a osobnú asistenciu. Dôležité je správne vyplnenie žiadostí a dokumentácie.
Čo hovorím rodičom detí s autizmom
Najťaživejšou témou pre mnohých rodičov, ktorí majú dieťa s diagnózou detský autizmus, je starostlivosť o nich, keď dospejú. Skutočnosť je taká, že dospelých autistov niet kam umiestniť. Nie sú umiestniteľní do bežných DSS, lebo ich ťažké postihnutie vyžaduje individuálny prístup. Po absolvovaní školskej dochádzky preto zostávajú v rodinách. Kým sa dá, kým rodina vládze.
tags: #socialny #oddych #autisticke #dieta