Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.
Slovenská legislatíva síce nepozná presnú definíciu pojmu „osoba so zdravotným postihnutím“, ale zdravotné postihnutie môžeme chápať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so ZP bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými.
Ťažké zdravotné postihnutia môžu byť rôzneho charakteru, vrátane:
- Telesné postihnutia: Chyby pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy hybnosti. Patria sem aj všetky odchýlky od normálneho tvaru tela a končatín, teda deformity, abnormality a anomálie. Telesné postihnutie môže byť vrodené alebo získané.
- Duševné postihnutia: Zahŕňajú rôzne stupne mentálnej retardácie a iné psychické poruchy, ktoré ovplyvňujú kognitívne funkcie, správanie a sociálnu adaptáciu.
- Zmyslové postihnutia: Patria sem poruchy zraku a sluchu, ktoré obmedzujú schopnosť vnímať svet okolo seba.
- Kombinované postihnutia: Viaceré druhy postihnutia naraz.
Definícia ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) sa viaže na fyzickú osobu, ktorá má takéto postihnutie, ktoré z hľadiska predpokladaného vývoja bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Sociálny dôsledok ŤZP je znevýhodnenie, ktoré má fyzická osoba v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravotného postihnutia rovnakého veku, pohlavia a za rovnakých podmienok, a ktoré nie je schopná z dôvodu ŤZP prekonať sama. Rozsah nedostatku telesných, duševných alebo zmyslových schopností určuje miera funkčnej poruchy, ktorá sa priraďuje každému ochoreniu individuálne a vyjadruje sa v percentách.
Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím
Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Emocionálne prežívanie rodičov
Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr.
Praktické aspekty starostlivosti a podpora rodiny
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.
Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.
Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. „Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.
Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.
💖 Neskutečný příběh dívky vás dožene k slzám! 💖 Nikdo netušil, jaké tajemství skrývá její rodina.
Napriek tomu, že sa oficiálne neuvádza definícia pojmu „osoba so zdravotným postihnutím“, je dôležité chápať ho ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so ZP bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na definíciu ťažko postihnutého dieťaťa, psychické dopady na rodinné fungovanie, emocionálne prežívanie rodičov a dostupné formy pomoci a podpory.
V súčasnosti existuje viacero zariadení, ktoré sa špecializujú na starostlivosť o ťažko zdravotne postihnuté deti. Jedným z nich je Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa, ktoré poskytuje starostlivosť 16 deťom vo veku od 1 do 16 rokov. Zariadenie má dve špecializované skupiny s ošetrovateľskou starostlivosťou a kapacita je plne obsadená, pričom na týždennej báze evidujú dopyt zo strany úradov o umiestnenie ďalších detí. Prevládajú mladšie deti, do 5 rokov, ale nájdu sa aj staršie. Diagnózy sú rôznorodé, vrátane Downovho syndrómu, metabolických porúch, rázštepov chrbtice, hydrocefalu, pričom väčšina detí je ležiaca, hluchá a slepá, často s kombináciou viacerých postihnutí.
Deti sa do zariadenia dostávajú prevažne preto, že sa o ne rodičia nedokážu postarať, nakoľko vyžadujú 24-hodinovú ošetrovateľskú starostlivosť a časté návštevy odborných lekárov a špecialistov. Každé dieťa má svoj vlastný smutný príbeh a dôvod, prečo je umiestnené v zariadení. Rodičia sa o deti zaujímajú prevažne telefonicky, pričom len približne polovica z nich navštevuje svoje deti. Drvivá väčšina detí však svojich rodičov nevidela od príchodu do centra. Napriek tomu, že väčšina detí nevníma okolie, každému dieťaťu chýba rodina.
Zariadenie ponúka poradenstvo rodičom, avšak nefunguje terénna ani ambulantná forma pomoci. Aktuálne sú v zariadení 3 školopovinné deti, ktoré navštevujú špeciálnu Spojenú školu. Odborný tím zložený zo špeciálneho pedagóga, psychológa, vychovávateľov a sociálneho pracovníka, doplnený zdravotnou sestrou, sa venuje deťom individuálne, pričom program je ušitý na mieru pre každé dieťa podľa jeho postihnutia.
Výchova postihnutého dieťaťa by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. Rodičia by mali akceptovať postihnutie dieťaťa, mať k nemu láskyplný a požadujúci prístup, a zároveň uspokojovať jeho emocionálne potreby.
Napriek tomu, že sa mnohé deti narodili s postihnutím a nič iné nepoznajú, vnímajú svoju odlišnosť. Je dôležité zapájať ich do bežného života aj činností, kde iní vidia odlišnosť, je možné vidieť jedinečnosť. Každé narodeniny a každý deň sú dôležité, nakoľko prognóza detí môže byť veľmi smutná až tragická, keďže ide o deti aj v terminálnom štádiu. Žiť každý deň ako posledný, sa stalo mottom pre mnohých zamestnancov a rodičov. Ich diagnózy síce zmeniť nedokážu, ale naplniť im dni láskou áno.
Napriek tomu, že ľudia nie vždy vedia postihnutie prijať, je dôležité, aby sa prestali báť postihnutia a prijali ho. Sú to deti ako ostatné, tiež túžia byť milované a aspoň raz za čas žiť život tak ako ostatní. V tomto je možno výnimočné aj centrum, ktoré na jednej adrese spája krízové centrum pre osamelé ženy s deťmi aj detský domov pre deti, ktoré potrebujú viac starostlivosti. Jedinú výhodu vidia v tom, že deti z domova sa majú možnosť priateliť s deťmi z núdzového bývania a všetky akcie sa konajú spoločne.
Financovanie zo štátu nepokrýva ani mzdy zamestnancov, preto je nevyhnutné zháňať sponzorov na všetko. Príspevky od darcov sú kľúčové pre poskytovanie kvalitnej starostlivosti a zabezpečenie potrebných pomôcok. Štát rovnako financuje aj zdravé, aj choré dieťa, preto je nedostatok špecializovaných zariadení pre postihnuté deti.
Aj keď sú deti s ťažkým zdravotným postihnutím možné adoptovať, realitou je, že si ich málokto adoptuje. Stáva sa, že rodičia sa rozhodnú vziať dieťa späť domov, avšak názor zariadenia je v tomto prípade pre súd skôr informatívny. Chápeme, že podstatou je, aby sa deti vracali domov.
Návštevy známych osobností prinášajú deťom a zamestnancom nezabudnuteľné emócie a zážitky. Tieto stretnutia sú dôležité pre deti, ktoré si často uvedomujú, že čas sa ráta inak, a preto je dôležité, aby každý deň bol pre nich výnimočný.
Práca s postihnutými deťmi je psychicky náročná a emotívne vypätá, no zároveň je to najkrajšia, najnáročnejšia a najťažšia práca v živote tých, ktorí ju vykonávajú. Deti zo zamestnancov robia lepších ľudí a zamestnanci sa snažia spolu prežívať dobré aj zlé.
Napriek tomu, že niektorí rodičia nemajú možnosť mať vlastné deti, považujú deti v zariadení za svoje a ich láska k nim je silná. Veria, že deti nemusia byť biologické a že ich láska k nim je rovnako silná.
Viera hrá dôležitú úlohu v živote týchto detí a ich rodín. Deti navštevujú katolícku školu, sú vychovávané vo viere a v dome majú kaplnku, kde sa konajú sväté omše. Veria, že Boh je s nimi stále a ich dom je vďaka nemu zázračný.
Dobrovoľníctvo je dôležitou súčasťou fungovania zariadení, kde sú dobrovoľníci vždy vítaní a sú dôležitou súčasťou života detí. Pandémia COVID-19 priniesla do fungovania centier mnoho stresu a strachu, no zároveň aj pokory a ukázala silu zamestnancov a okolia. Vďaka darcom sa podarilo zabezpečiť potrebné dezinfekčné a ochranné prostriedky, ktoré boli počas pandémie drahé a nedostupné.
Napriek tomu, že niektorí rodičia nemajú postihnuté dieťa, rozhodnú sa ho napriek zdravotným problémom ponechať. Veria, že aj deti s postihnutím chcú žiť a že im operácie a liečba pomôžu žiť život ako ostatné zdravé deti.
Matky s ťažko postihnutými deťmi často cítia, že ich život skončil a že vyhoreli. Obetujú sa pre svoje dieťa, ale nevládzu. Manželia pomáhajú, no často je starostlivosť na matke, ktorá nevie zvládnuť všetko.
Je dôležité, aby rodičia vyhľadávali pomoc a podporu, či už od rodiny, priateľov, odborníkov alebo podporných skupín. Každý rodič, ktorý sa stará o postihnuté dieťa, si zaslúži uznanie a podporu.
tags: #tazko #postihnute #dieta