Apertov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré prináša so sebou množstvo výziev. Tento článok vám priblíži príbeh Dávida Huráka, chlapčeka narodeného s týmto syndrómom, a jeho rodiny, ktorá sa s láskou a odhodlaním snaží zabezpečiť mu čo najlepší život.
Apertov syndróm je výnimočné dedičné ochorenie, ktoré sa vyskytuje veľmi zriedkavo. Šanca, že sa novorodenec s touto genetickou chybou narodí, je približne jeden k dvestotisíc. Choroba, ktorá nesie meno francúzskeho lekára Eugena Aperta, vzniká genetickou mutáciou jedného z chromozómov a postihuje jediný gén. To však stačí na to, aby sa človek narodil s množstvom telesných deformácií a zdravotných komplikácií.
Medzi typické znaky Apertovho syndrómu patrí vysoké a vyčnievajúce čelo, prepadnutá tvár, zdeformované očnice a ústna dutina. Pre laika sú však najviditeľnejšie postihnuté ruky a nohy, na ktorých má malý človiečik zrastené prsty. Deti s Apertovým syndrómom majú kostičky v prstoch poprepletané. Niektoré kosti v nich sú navyše, iné chýbajú, nemajú v nich ani kĺby.
Dávidov príbeh: Nečakané výzvy od narodenia
Veronika Huráková (25) nikdy predtým nepočula o genetickej chybe, s akou sa narodil jej syn Dávid. "Pri mojom druhom tehotenstve sa vyskytli viaceré komplikácie, no nič nenaznačovalo, že Dávidko príde na svet s genetickou chybou. Navyše s takou, o akej nikto z našej rodiny nikdy nepočul," hovorí Veronika.
Dávid sa narodil predčasne, už na konci siedmeho mesiaca. Bol pridusený a lekári ho celé hodiny oživovali. "Oznámili mi, nech sa pripravím na najhoršie," spomína na ťažké chvíle matka.
Život s Apertovým syndrómom: Neustály boj a rehabilitácie
Dávidovi predčasne zrastali lebečné švy, čo vytváralo veľký tlak na mozog. Ten sa normálne nevyvíjal a mohlo sa stať, že mu pribudnú ďalšie mentálne alebo fyzické postihnutia. Preto ho hospitalizovali v Česku a od operácie nosí na hlave kraniálnu ortézu, plastovú helmičku, ktorá mu tvaruje hlavu.
Rodina Hurákovcov si prešla neľahkými časmi, pretože o Apertovom syndróme nič nevedeli. "Cvičili sme, rehabilitovali, operované pršteky sme synovi pri kúpaní balili do plastového vrecúška. Býval často chorý, no najviac sme sa báli, aby sa nebuchol o hlavu," prezradila Veronika.
Dnes už sú s manželom ostrieľanejší a za lekármi mesačne precestujú najmenej dva a pol tisíca kilometrov. "Stovky eur míňame na synovu špeciálnu stravu a benzín. Z peňazí určených na dom sme si museli zariadiť auto, ktoré nás na dlhých cestách nesklame. To staré nás v najmenej vhodnej chvíli na diaľnici pred Bratislavou zradilo," priznáva mladá mamička. Nie všetko im prepláca poisťovňa a keby vedeli, aké výdavky ich s chorým synom čakajú, do stavby domu by sa nepúšťali. Nevedia ho dokončiť ani s tromi pôžičkami.
Čakanie na operácie: Nádej na funkčné prsty
Dávida ešte čaká množstvo operácií. "Najviac nás trápia Dávidkove zrastené pršteky. V apríli mu ich operovali po prvý raz, v auguste ideme na druhý zákrok. Potom bude nasledovať päť-šesť ďalších, nekonečné preväzy a kontroly, možno špeciálna plastika prstov na špecializovanej zahraničnej klinike, pretože u nás taká neexistuje," vyratúva Veronika.
Pohľad na takéto batoľatá nie je práve radostný, no Hurákovci to vidia inak. "Dávid je bojovník a my urobíme všetko pre to, aby mal obe rúčky funkčné a zdravé," uzatvárajú jedným hlasom.
Nádej a odhodlanie: Prioritou je rodina
Napriek všetkým ťažkostiam si rodina Hurákovcov užíva každý deň. "Deň, keď som sa vrátil z pôrodnice, kam som išiel pozrieť Dávidka, si nepamätám. Vôbec neviem, ako som sa z Martina dostal na Oravu. Dovtedy ma zaujímali štvorkolky a túžili sme chodiť na dovolenky, no odkedy máme druhé dieťa, naše životné priority sú iné. Užívame si každý deň a stačí nám, že sme spolu," hovorí Marek Hurák.
Príbeh Dávida a jeho rodiny je silným svedectvom o láske, odhodlaní a nádeji. Ukazuje nám, že aj v ťažkých životných situáciách je možné nájsť radosť a zmysel života.
Michaelova cesta s Apertovým syndrómom v detskej klinike Gillette
Pomoc a podpora: Kaufland a jeho spoločenská zodpovednosť
Kaufland si uvedomuje, aké je dôležité podporovať organizácie, ktoré pomáhajú rodinám v zložitej finančnej situácii, a tak pravidelne spolupracuje s občianskym združením Spoločnosť priateľov detí z detských domovov Úsmev ako dar. V rámci charitatívneho projektu „Darujte úsmev 2x“ už po šiestykrát prispel za každý kus predaného adventného kalendára s Medovníčkom sumou 0,10 € práve rodičom s deťmi, ktorým z dôvodu straty bývania hrozí vyňatie z ich domáceho prostredia a umiestnenie do detských domovov.
Podľa výkonného riaditeľa občianskeho združenia Spoločnosť priateľov a detí z detských domovov Úsmev ako dar takýchto rodín na Slovensku stále pribúda. „Aktuálne len ťažko hľadáme finančné aj ľudské zdroje na to, aby sme pomohli všetkým, ktorí nás prosia o pomoc,“ hovorí Štefan Adamjak a pripomína, že v najťažšej situácii sú najmä rodičia samoživitelia.
„Je to aj prípad mamičky Danky, ktorá svojho syna vychováva sama. Snaží sa zladiť prácu s jeho výchovou, zarobiť na komerčný prenájom, no stále nad ňou visí hrozba, že by u nej v prípade straty bývania mohlo dôjsť k odobratiu dieťaťa. Na ceste za trvalým, stabilným a bezpečným bývaním takto sprevádzame viac ako 500 rodín, ktorým dokážeme písať šťastné konce aj vďaka Kauflandu a jeho podpore.“
Do charitatívneho projektu„Darujte úsmev 2x“ obchodný reťazec pravidelne zapája aj svojich zákazníkov, ktorí ho môžu podporiť kúpou adventného kalendára. Za každý predaný kus Kaufland prispel nielen čiastkou 0,10 €, ale pripojil k nej aj ďalšiu finančnú podporu a celkovú sumu zaokrúhlil na 25-tisíc eur. Doteraz takto venoval vyše 115-tisíc eur.
„Projekt „Darujte úsmev 2x“ sa stal v Kauflande krásnou tradíciou a už šesť rokov dokáže meniť k lepšiemu osudy ľudí, ktorým hrozí strata bývania. Pomoc, ktorú sme im aj vďaka našim zákazníkom mohli poskytnúť, nie je len finančná, ale prináša nádej na lepšiu budúcnosť. Práve nádej je pre rodiny v ťažkých časoch rovnako dôležitá, lebo im dáva silu nevzdať sa a postupne si vytvoriť bezpečný domov, ktorý potrebuje každé dieťa,“ zdôrazňuje Lucia Vargová, vedúca úseku komunikácie spoločnosti Kaufland Slovenská republika v.o.s.
Charitatívny projekt obchodného reťazca je podľa Štefana Adamjaka výnimočný nielen tým, že podáva pomocnú ruku rodičom, ktorí každý deň zažívajú nočnú moru, ale aj preto, že vytvára veľkú vlnu solidarity a spája sily pre dobrú vec. „Je neskutočné, koľko ľudí s dobrým srdcom aj pri nákupoch stále dokáže myslieť na iných a prispieva k tomu, aby aj rodiny v zložitej finančnej situácii našli spokojné a bezpečné miesto, kde sa budú cítiť doma. V mene všetkých, ktorým je pomoc adresovaná, za ňu ďakujeme a vážime si každé jedno venované euro,“ hovorí výkonný riaditeľ občianskeho združenia Úsmev ako dar, ktoré ľuďom v núdzi pomáha už vyše 30 rokov.
Symbolický šek so sumou 25-tisíc eur si Štefan Adamjak prevzal od Lucie Vargovej počas benefičného galavečera Mikuláš s Úsmevom, ktorý bol vyvrcholením predvianočnej kampane a okrem talentovaných detí v ňom účinkovali aj známe osobnosti ako Miro Jaroš či Kuly. Online prenos zo slávnostného podujatia priniesol Kaufland Detský festival, vďaka ktorému ho prostredníctvom káblovej TURBO TV alebo na www.detskyfest.sk mohli diváci sledovať 6. decembra a v repríze 8. decembra 2024.
| Rok | Názov projektu | Výška príspevku |
|---|---|---|
| 6 rokov (priebežne) | Darujte úsmev 2x | Vyše 115 000 € (celkovo) |
| 2024 | Darujte úsmev 2x (výsledok kampane) | 25 000 € |
