Čo je porucha autistického spektra (PAS)?
Poruchy autistického spektra sú skupinou porúch mentálneho vývoja, ktorú skrátene nazývame autizmus. Autizmus totiž nie je len „jeden“. Ide o celú skupinu porúch, ktoré majú rozdielne prejavy a dôsledky. PAS je charakterizovaná špecifickými príznakmi v oblastiach vnímania, komunikácie, sociálnych vzťahov, záujmov a predstavivosti, pričom ide o rôzne úrovne a podoby týchto príznakov. Prejavuje sa od detstva, zvyčajne do veku piatich rokov - pre podporu vývinu dieťaťa je však kľúčová včasná diagnostika a intervencia v jeho prvých mesiacoch a rokoch. Vďaka odbornej pomoci tak môže dieťa čo najviac rozvinúť svoj individuálny potenciál.
Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov.
Pri slove „autizmus“ si mnohí predstavia stereotypizovanú predstavu zvláštnej „inakosti“, viditeľnej na prvý pohľad, nepoužiteľnej v bežnom živote a často spojenej s nejakým druhom geniality. Je však dôležité pochopiť, že autizmus je komplexná porucha s rôznymi prejavmi a dôsledkami.
Autizmus je celoživotné neurovývojová porucha, ktorá má vplyv na sociálne a komunikačné schopnosti. Ovplyvňuje, ako sa človek správa k ostatným a ako s nimi komunikuje. Dôsledkom poruchy je, že človek zle vyhodnocuje informácie, ktoré k nemu prichádzajú (nerozumie dobre tomu, čo vidí, počuje a prežíva).
Slovenské Centrum výskumu autizmu uvádza, že výskyt choroby má stúpajúci trend. Presné štatistiky neexistujú, no odhady ukazujú, že približne každé sté dieťa trpí poruchou autistického spektra. Zo štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie WHO z roku 2012 vychádza, že zo 160 detí má jedno dieťa poruchu autistického spektra. Posledný zverejnený výskum CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z USA ukazuje, že v súčasnosti môže ísť až o jedno z 54 detí. Vychádzajúc z týchto štatistík môžeme odhadovať, že na Slovensku žije šesť- až osemnásťtisíc detí a mladých ľudí s autizmom.
Včasná diagnostika a intervencia
Pre podporu vývinu dieťaťa s PAS je kľúčová včasná diagnostika a intervencia v jeho prvých mesiacoch a rokoch. Vďaka odbornej pomoci tak môže dieťa čo najviac rozvinúť svoj individuálny potenciál. Včasná intervencia je v súčasnosti dostupná napríklad len 7 % rodín, ktoré by ju potrebovali. Každý rok pritom pribudne ďalších približne 3 000 rodín.
„Naše deti nemajú čas. Ich vývin sa akoby zastaví, spomalí. Ak ich v tom spomalenom období necháme niekoľko rokov, ich vývoj sa zbrzdí natoľko, že svojich rovesníkov už nikdy nemusia dobehnúť. Naopak, v zahraničí prax ukazuje, že včasná intervencia zameraná na podporu rozvoja dieťaťa dokáže zvrátiť nepriaznivé smerovanie,“ uvádza sa v materiáli.
Na Slovensku sa od marca 2019 v ambulanciách pediatrov používa dotazník M-Chat na preventívnych prehliadkach vo veku 18 a 24 mesiacov. Je to súbor asi dvadsiatich otázok týkajúcich sa správania dieťaťa. Podľa nich je pediater následne schopný určiť, či dieťa patrí do rizikovej skupiny. Test rozdelí deti do troch skupín, v prvej sú deti intaktné, ktoré nevykazujú žiadne známky, v druhej sú deti, ktoré treba sledovať a test opakovať pravidelne, a nakoniec skupina, v ktorej sú deti vysokorizikové, ktoré treba okamžite poslať do špecializovaných zariadení, kde zistia, čo sa deje.
„Problémom zostáva nedostatok špecializovaných zariadení, vzhľadom na to, koľko detí s poruchou autistického spektra máme,“ dodáva Rajecová. „Existujú dva modely diagnostiky ADOS a ADIR, ktoré fungujú na báze rozhovoru s rodičom. Následná práca s dieťaťom a pozorovanie. Na tento druh diagnostiky sú potrebné certifikované diagnostické centrá s kvalifikovaným personálom, ktorého je takisto málo. Včasná diagnóza a následná správna intervencia je pritom základ pomoci dieťaťu aj rodine.“
Prejavy a výzvy u detí s PAS
U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec alebo reč využíva nefunkčne. Nevie sa hrať ako iné - zdravé - deti, napríklad „na niečo" (predstierať) alebo zapojiť sa do hry s rovesníkmi. Často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované. Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická. A to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými.
Pri nadväzovaní kontaktu je možné využívať napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Je dôležité ubezpečiť sa, že deti dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Treba si všímať prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené). Treba byť špecifický. Nepoužívať iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.
Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sa pripájajú jednotlivé gestá, ktoré deti opakovali a takto sa zároveň zapájali do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sa využíva zrkadlenie, improvizácia, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viaceré deti sa zapojili do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovali hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.).
Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára. Ide o terapeutické predstavenie, ktoré je určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím. Jednoduchý príbeh, ktorý zdravotní klauni pred deťmi rozohrajú, je spojený s hudbou, piesňami, ale aj rekvizitami, ktorých sa deti počas predstavenia môžu dotknúť. Deti zažívajú nové vnemy, ktoré majú terapeutický účinok.
Vzdelávacie aplikácie pre autistov nedokážu nahradiť vzdelávanie alebo vzdelávacie príležitosti, ktoré ponúka každodenná hra a aktivity s rodičmi, učiteľmi a inými deťmi. Ale ak tradičné spôsoby pre vzdelávanie detí s autizmom a PAS sa míňajú svojím účinkom alebo sú finančne pre rodičov nedostupné, vzdelávacie aplikácie môžu byť neuveriteľnou schopnosťou odomknúť potenciál u týchto detí, nech sa nachádzajú v akejkoľvek vekovej kategórii a s akýmkoľvek rozsahom postihnutia.
Špeciálne navrhnuté vzdelávacie aplikácie pre autistov sa rýchlo stali vyhľadávanou učebnou pomôckou aj pri výučbe detí na autistickom spektre. Dokážu totiž naše deti zaujať viac ako čokoľvek iné, zatiaľ čo majú možnosť objavovať, skúmať a vytvárať nové veci, utvrdzovať si nové nadobudnuté zručnosti častým praktizovaním, porozumieť informáciám, riešiť problémy a rýchlejšie rozmýšľať, zlepšiť si pamäť, jemnú motoriku a koordináciu oko-ruka atď.
Interaktívne aplikácie môžu byť užitočnými a prístupnými nástrojmi na podporu včasného akademického rozvoja. Aplikácia, mobilná aplikácia alebo tiež softvérová aplikácia je jednoducho počítačový program určený na spustenie v mobilnom zariadení ako je telefón, tablet alebo hodinky. Aplikácia napríklad umožňuje vytvoriť dokument, hrať hru, fotografovať, filmovať, písať, čítať a podobne. Mnohé užitočné aplikácie sú súčasťou tabletov.
Pretože mnoho detí na autistickom spektre najlepšie reaguje na vizuálny spôsob učenia, vzdelávacie aplikácie môžu byť veľmi efektívnym nástrojom na výučbu konceptov. Netreba však zabudnúť na to, že vzdelávacie aplikácie pre autistov nevedia nahradiť vzdelávanie s rodičmi, učiteľmi alebo hru s inými deťmi. Aj napriek povedanému, vzdelávacie aplikácie dokážu priniesť a rozšíriť mnohým deťom vzdelávacie možnosti, ktoré im tradičné spôsoby vzdelávania nedokážu priniesť, alebo nie v dostatočnej miere.
Senzorická miestnosť: Pomáhame študentom s autizmom sústrediť sa a učiť sa
Terapie a podpora
Niektoré terapie, najmä arteterapia (terapia využívajúca rôzne umelecké formy) a terapia hrou, podnecujú zvedavosť a tvorivosť, pomáhajú rozvíjať komunikačné zručnosti a spoluprácu/hru s druhými deťmi. Iné pomáhajú deťom s PAS zvládať úzkosť, hnev a predchádzať sebapoškodzovaniu pri hromadení napätia (najmä animoterapie so zapojením zvierat - napríklad terapeutických psov, mačiek a koní).
Už len samotná prítomnosť zvieraťa môže spúšťať upokojujúcu reakciu u detí. Terapeutické stretnutia so psami môžu byť veľmi efektívne, pretože psy sú zvyknuté prvé prísť a nadviazať očný kontakt, radostne a neodbytne sa ponúkať ku spoločnej hre. Veľmi rýchlo vycítia, čo dieťa s autizmom potrebuje presne v tej chvíli. Niekedy je to kľud s tesným fyzickým kontaktom a vibráciou, ktorá upokojí dieťa. Alebo sa nechajú strhnúť aktivitami, ktorým často rozumejú iba oni dvaja.
Pri terapii senzorickej integrácie (SI) sa zameriavame na dysfunkcie senzorickej integrácie u detí s poruchou autistického spektra, popisujeme možné dôsledky takýchto ťažkostí a uvádzame možnosti podpory detí v oblasti zmyslového vnímania. Senzorická integrácia je proces organizácie zmyslových vstupov, ktorý sa deje bez vedomej kontroly tak, že mozog vytvára vhodné reakcie tela a senzorická integrácia umožňuje triediť, usporiadať a skladať zmyslové vstupy do jedného celku. Umožňuje jednotlivcovi konať a reagovať na situácie primeraným spôsobom - umožňuje vytvárať tzv. adaptívnu odpoveď.
Poruchy senzorického spracovania sa podľa rôznych štúdií vyskytujú u 42 - 88 % populácie detí s poruchou autistického spektra. Tieto poruchy sa môžu manifestovať príznakmi v rôznych oblastiach, ako sú poruchy senzorickej modulácie, poruchy senzorickej diskriminácie a motorické poruchy na senzorickej báze.
Pri SIT u detí s poruchou autistického spektra sa snažíme sprostredkovať podnety pre hĺbkové vnímanie (propriocepciu), najmä u tých detí, ktoré sú hypersenzitívne na dotyky. Aktivity ako tlačenie, ťahanie alebo skákanie môžu pôsobiť na dieťa upokojujúco. Do aktivít možno zahrnúť aj vibrácie, ktoré budú stimulovať receptory v jednotlivých častiach tela.
Multisenzorická integrácia je stratégia, pri ktorej sú využité zmysly (zrak, sluch, čuch, chuť, hmat, proprioceptívny a vestibulárny systém) integrovaným spôsobom. Desenzibilizácia je spôsob, ktorým možno zvýšiť toleranciu voči podnetom, očný kontakt, znížiť stereotypné, seba zraňujúce alebo agresívne správanie u niektorých detí. V tomto prípade sú aktivity koncipované a cielené tak, aby postupne zvyšovali hranicu citlivosti a docielila sa primeraná reakcia na podnety.
Iný prístup, ktorý ešte môže spadať pod senzorickú integráciu je tzv. „senzorická diéta“. Prostredie je usporiadané tak, že ponúka aktivity a podnety, ktoré naplnia zmyslové potreby dieťaťa. Každá senzorická diéta je naplánovaná podľa individuálnych potrieb dieťaťa.
SIT si vyžaduje skúseného a trénovaného terapeuta/odborníka a tiež upravené prostredie, v ktorom sa bude realizovať. SIT sa uskutočňuje v prostredí, v ktorom má dieťa dostatok príležitostí na vlastnú aktivitu a hru. V tomto prostredí sa nachádzajú rôzne typy hojdačiek, závesných sietí alebo vakov.
Niektoré terapie, najmä arteterapia (terapia využívajúca rôzne umelecké formy) a terapia hrou, podnecujú zvedavosť a tvorivosť, pomáhajú rozvíjať komunikačné zručnosti a spoluprácu/hru s druhými deťmi. Iné pomáhajú deťom s PAS zvládať úzkosť, hnev a predchádzať sebapoškodzovaniu pri hromadení napätia (najmä animoterapie so zapojením zvierat - napríklad terapeutických psov, mačiek a koní).
Každý rok vidíme obrovský dopyt po rôznorodých terapiách, ktoré ešte stále nie sú ľahko dostupné všetkým deťom, ktoré ich potrebujú. Počas 6 ročníkov grantového programu Budúcnosť aj s autizmom Nadácia VW SK venovala 237-tisíc eur na podporu 84 organizácií pracujúcich s rodinami s deťmi s PAS. V rámci druhej vlny pandémie vyčlenila ďalších 60-tisíc eur na zabezpečenie pokračovania potrebných terapií.
Vzdelávanie a inklúzia
Vzdelanie a podpora sú kľúčové pre budúcnosť detí s PAS. Cieľom kampane „Budúcnosť je pre mňa…“ je predstavenie ľudí, ktorých každodenným životom je autizmus a zvýšenie povedomia o tejto téme v širokej verejnosti.
„Budúcnosť pre mňa znamená …. mať možnosti a podporu pri ich dosahovaní, ak to práve nie je jednoduché. Možnosť študovať, vzdelávať sa, patriť do lokálnej komunity, cestovať, pracovať, mať podporu odborníkov. Mám tým na mysli podporu pre všetky rodiny, ktoré majú problémové - zdravé alebo aj hendikepované dieťa. Potrebujú pomoc zvonka - na strane škôl, inštitúcií. Mať možnosť sa poradiť a nie žiť s pocitom, že ich deti nikam nepatria, že sa nemajú možnosť vzdelávať, chodiť na krúžky.“
Deti s PAS majú špeciálne potreby. Tým, že majú problém v sociálnej oblasti, v nadväzovaní či udržiavaní vzťahov, častokrát nerozumejú hovorenému slovu … je potrebné, aby sme k nim pristupovali špecificky. Častokrát potrebujú iné postupy pri vzdelávaní, aby sme rozprávali jednoducho, používali alternatívny spôsob komunikácie (obrázky, tablet a pod.), ich hra nebýva symbolická, skôr s hračkami/predmetmi manipulujú, takže ak ich chceme zaujať, musíme sa prispôsobiť tomu, čo zaujíma ich.
Autisti sú jedineční. Hovorí sa, že ak poznáte jedného autistu, poznáte jedného autistu. Každý autista je jedinečný.
Na Slovensku existuje niekoľko organizácií, ktoré poskytujú podporu rodinám s deťmi s PAS, napríklad Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) v Banskej Bystrici, alebo česká organizácia Jdeme Autistům Naproti z. s., ktorá ponúka pomoc, podporu a poradenstvo rodinám s deťmi s poruchou autistického spektra.
Vzdelávacie aplikácie pre autistov, ako aj tradičné vzdelávacie metódy, môžu byť efektívnymi nástrojmi na podporu učenia a rozvoja detí s PAS. Dôležité je však zvoliť prístup, ktorý je individuálne prispôsobený potrebám dieťaťa.
Aj keď je integrácia detí s PAS do bežných škôl náročná, je možná a prospešná pre všetky zúčastnené deti. Citlivý a rešpektujúci prístup ku všetkým deťom ukazuje, že každý je pre triedu prínosom. Že spolu dokážu viac, vedia sa podporiť, doplniť, ochraňovať a rešpektovať.
Inklúzia môže byť úspešná len v prípade, že ako pedagógovia budete mať priebežnú podporu. Je to dôkaz odvahy a múdrosti. Vyhľadajte si vo svojom okolí odborníkov (poradenské zariadenia, rannej starostlivosti, neziskovky, logopédov, psychológov) a požiadajte ich o konzultácie.
„Nebojte sa.“ Prijať dieťa s autizmom znamená prijať novú výzvu a vydať sa na nečakané dobrodružstvá. Deti s PAS sú iné, obvykle musíme hľadať iné cesty a začať inak premýšľať. Avšak veľmi často nás to posunie a obohatí.
Prijať dieťa s autizmom znamená vydať sa na nečakané dobrodružstvo. Je dôležité poskytnúť im po terapii spätnú väzbu a spolu plánovať terapeutické ciele.
Každý z nás je iný. Každý z nás je jedinečný. A všetci túžime byť prijatí. Patriť niekam, mať priateľov, s ktorými môžeme zdieľať spoločné záujmy. Napriek tomu, že väčšina spoločnosti naše nadšenie nemusí zdieľať. Len tú „inakosť“ nazývame napr. golfisti, umelci, ľadové medvede, harleyáci, vinári . Ak sa rešpektujeme, nekritizujeme názory iných, oblečenie, make-up, koníčky, vtedy sme inkluzívni. Máme radi seba a vážime si aj iných. Aj keď niektoré veci robia inak ako my.
Plánovanie ďalšieho dieťaťa
Rozhodnutie o ďalšom dieťati, ak už v rodine je dieťa s PAS, je veľmi individuálne a často spojené s obavami. Strach z toho, že ďalšie dieťa môže mať rovnaké postihnutie, je pochopiteľný. Je dôležité si uvedomiť, že každé dieťa je jedinečné a jeho vývoj je individuálny.
Mnohé mamy vravia, že dieťa s autizmom ich naučilo byť trpezlivými a pokornými. Učia sa vnímať pokroky, aj keď sú malé, a vážiť si ich. Je dôležité si uvedomiť, že aj napriek výzvam, život s dieťaťom s PAS môže byť naplnený láskou a radosťou.
Je dôležité poskytnúť podporu všetkým rodinám, ktoré majú dieťa so zdravotným znevýhodnením. Potrebujú pomoc zvonka - na strane škôl, inštitúcií. Mať možnosť sa poradiť a nie žiť s pocitom, že ich deti nikam nepatria, že sa nemajú možnosť vzdelávať, chodiť na krúžky.
Neizolujte sa. Vyhľadajte ďalšie rodiny, ktoré už s autizmom žijú. Môžu poskytnúť cenné rady, pohľad na situáciu s odstupom času. Nebojte sa požiadať o pomoc. Neverte NIKOMU (susedovi ani odborníkovi), ak povie, že Vaše dieťa nebude nikdy rozprávať alebo sa vedieť samostatne obliecť. Nikto z nás nemá krištáľovú guľu a nevidí do budúcnosti. Nikto nevie, koľko sily v sebe ukrýva, koľko toho zvládne, ako veľmi dokáže podporiť svoje dieťa.
