Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov.
Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné.
Na Slovensku je akútny nedostatok špecializovaných škôl a materských škôl, kde by sa o deti dokázali adekvátne postarať a pracovať na ich začlenení do spoločnosti. Život s dieťaťom trpiacim autizmom prináša situácie, ktoré sú pre rodiča mimoriadne ťažké. Bezradnosť a frustrácia často vedú k úplnému rozpadu rodiny.
Čo je autizmus a ako sa prejavuje?
Autizmus je neurobiologicky podmienená vývinová porucha, ktorá zasahuje celú osobnosť človeka. Odráža sa v poruchách myslenia, cítenia aj správania. Príčina autizmu stále nie je jasná, ale pokladá sa za vysoko dedičný. Účinná liečba autizmu zatiaľ nie je známa, ale správnym prístupom už od raného detstva sa dá dosiahnuť celkové zlepšenie kvality života dieťatka, ako aj celej rodiny.
Najčastejšie sa spomína, že deti môžu mať naozaj problém v komunikačnej oblasti. To znamená, že sa môže stať, že dieťatko nereaguje na meno, že neukazuje prstom. Predsa len, ten vystretý prst je skvelý komunikátor. Deti s autizmom tiež často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybiť si vnútorné napätie (napr. bubnovanie).
U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec alebo reč využíva nefunkčne. Nevie sa hrať ako iné - zdravé - deti, napríklad „na niečo" (predstierať) alebo zapojiť sa do hry s rovesníkmi. Často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované. Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická. A to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými.
Ďalším znakom je, že dieťa neukazuje prstom na to, čo ho zaujalo, alebo čo chce získať - nesnaží sa tak zdieľať svoj záujem s druhým človekom. Tiež je nápadné, že nenadväzuje zrakový kontakt (alebo veľmi málo). Svoje žiadosti dáva najavo zvláštnym spôsobom - namiesto ukázania prstom a nadviazania zrakového kontaktu s človekom skôr ťahá jeho ruku želaným smerom bez toho, aby sa naňho pozrelo. Nevyhľadáva ani dospelého, ani iné deti do spoločnej hry, radšej ostáva samo a venuje sa svojmu stereotypnému záujmu, prípadne ide pri hre s druhým človekom iba o „bláznenie“.
Deti s autizmom majú často ťažkosti aj v oblasti senzorickej integrácie - zvyknú byť precitlivené na rôzne zvukové podnety, zrakové podnety, alebo určitý typ podnetov vyhľadávajú, napríklad rôzne povrchy vecí, prípadne predmety skúmajú ústami či ovoniavajú. Často zvyknú byť vyberavé v oblasti jedla - niektoré konzumujú naozaj iba pár potravín.
Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne. Dvoch rovnakých autistov nenájdete. Pretože tak ako sa tieto poruchy nazývajú poruchy autistického spektra, tak ono to veľmi pekne ilustruje fakt, že ide o spektrum, o naozaj široký záber rôznych prejavov a kombinácií. Či už ide o senzorické citlivosti, alebo možno kognitívne schopnosti, tak isto intelekt a tak ďalej. Takže tu sa rozprávame o naozaj veľmi, veľmi širokom zábere a o veľkom spektre detí a ľudí.
Včasná diagnostika a podpora
Čím skôr sa špeciálne metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie. Včasná diagnostika výrazne zvyšuje šanse dieťaťa na čo najlepší progres v budúcnosti. Z tohto pohľadu je dôležité, že od februára 2019 máme na Slovensku povinný skríning na psychomotorický vývin detí. Je v ňom zahrnutý aj skríning autizmu. Ak je pozitívny, detský lekár odporučí diagnostiku.
Radšej nech sa nič nepotvrdí, akoby sa mali podceniť prvotné autistické príznaky a k diagnostike a potvrdeniu autizmu by prišlo až v neskoršom období. Doterajšie výsledky ukazujú, že spoľahlivo to je možné určiť už okolo dvoch rokov veku dieťaťa. Ale je tiež pravda, že niektoré deti sú aj v tomto období stále ešte hraničné.
Pri behaviorálnych intervenciách je snaha eliminovať negatívne správanie u dieťaťa a posilňovať pozitívne správanie, aby sa mohlo začleniť do bežného života. Rodičovskou úlohou je objaviť u dieťaťa, na čo zaberá.
Ako nadviazať kontakt s autistom?
Pri nadväzovaní kontaktu som využívala napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Ubezpečte sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité.
Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Môžu byť zmätení, pretože nerozumejú, prečo ste povedali nie. „Nie“ je často použité v prípadoch, keď niekto ohrozuje seba, alebo druhých. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.
Využitie vizualizácie a štruktúry v každodennom živote
Áno, my veľmi využívame vizualizáciu ako spôsob komunikácie. Naša dcéra má oslabenú komunikačnú sféru, reč a porozumenie reči. Na druhej strane je veľmi vizuálne silná. To znamená, že je detailistka, rozlišuje veci, zapamätá si veci, má fantastickú pamäť a tak ďalej.
Denný plán na stene s nafotenými aktivitami dokáže dieťaťu poskytnúť štruktúru a predvídateľnosť, čo je pre neho kľúčové. Dieťa zrazu vidí, čo ho čaká, čo znamená, že spolupráca je oveľa lepšia. Napríklad, keď má dieťa strach z návštevy lekára, vizuálny plán môže obsahovať kroky ako obúvanie, cesta autom a následne obrázok lekára, aby dieťa vedelo, čo ho čaká.
Tlačiarne a fóliové vačky a lepiace suché zipsy a šanóny s kartičkami a podobne, to si neviete ani predstaviť, čo sa u nás doma nachádza. Na druhej strane si myslím, že veľmi rýchlo človek vidí efekt, a to je práve tá energia, tá motivácia, ktorá nás všetkých potiahne v tom danom období.
Deti s autizmom nemajú štruktúru od okolia, ktorej rozumejú tak, aby prekonali ten chaos okolo nich, aby im aspoň niečo dávalo systém. Keď režim nie je okolo nich, že my nie sme schopní im ho poskytnúť, je to zlá situácia, lebo oni ho potrebujú, aby sa cítili dobre. Dieťa tam má denný plán, tam má aktivity, naozaj príde „vyfľusnutá“.
Význam podpory v rodine a komunite
Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá.
Všetky rodiny v ktorých sa narodí postihnuté dieťa majú potrebu pozitívneho vývoja ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov ako aj celého sociálneho okolia.
Súrodenci autistov sa vyvíjajú úplne v poriadku a podľa štúdie publikovanie v Journal of Autism and Developmental Disorders sú súrodenci autistov dokonca psychologicky a emočne vyrovnanejší ako súrodenci bežných detí. Staré mamy a starí otcovia, tety a strýkovia. Celá rodina by mala byť čo najpodrobnejšie informovaná o tom, čo sa deje.
Oplatí sa to vysvetliť aj tým členom, s ktorými nie ste pravidelne. Všetci by mali vedieť, o akú diagnózu ide, čím je spôsobená a ako sa prejavuje. Mali by ste sa snažiť všetkých príbuzných do hĺbky informovať o špecifickom správaní vášho dieťaťa dať im návod, ako sa majú správať v jeho prítomnosti oni. Dbajte na to, aby všetci pochopili, že za správaním vášho dieťaťa nie je rozmaznanosť, ale diagnóza.
Čo hovorím rodičom detí s autizmom
Výskum a metódy pomoci
Odborné štúdie opakovane potvrdili, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.
V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov.
U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto sa sleduje používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK). Táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne, alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom.
Ďalšou metódou, ktorú sme si overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Metódu PECS - obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov.
Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť).
tags: #autisticke #dieta #v #rodine