Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. V roku 2008/2009 sme robili výskum, ktorého cieľom bolo pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky edukácie u žiakov s autizmom na špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji. Výskumom sme sledovali výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky žiaka s autizmom k tomu, aby prežil život čo najhodnotnejšej kvality.
U detí s pervazívnou poruchou autistického spektra (PAS) býva často prítomná porucha príjmu potravy, charakteristická je najmä vyberavosť - selektivita. V zahraničných zdrojoch sa uvádza u 46-90 % detí s PAS, v štúdii na Slovensku sa zistila u takmer 70 % detí. Jej prejavy sú závažnejšie než je bežná vyberavosť, ktorá sa do určitej miery prejavuje aj u typicky sa vyvíjajúcich detí.
Stáva sa, že dieťa s PAS je ochotné jedávať iba niektoré potraviny a jeho výživu tvorí doslova zopár potravín. Deti s PAS často obľubujú chrumkavé, suché potraviny, často s veľmi nízkou výživovou hodnotou. Selektivita súvisí s odlišnosťami v zmyslovom vnímaní (senzorickej citlivosti), v dôsledku ktorej dieťa akceptuje iba potraviny s určitou konzistenciou, tvarom, farbou, teplotou a pod.
Obmedzený jedálniček je i dôsledkom neofóbie - obavy z neznámych potravín a jedál, z ktorej pramení neochota dieťaťa ochutnať nové potraviny. Príčinou však môžu byť aj poruchy prežúvania alebo prehĺtania, či nedostatočná zručnosť v sebaobsluhe pri príjme stravy.
Dôsledkom vyberavosti je znížená pestrosť a výživová hodnota stravy. Deti, ktoré sú vyberavé, síce prijímajú dostatok kalórii, tukov, sacharidov, príjem bielkovín býva znížený, podobne i obsah vlákniny v strave. To podporuje vznik problémov s vyprázdňovaním, ako aj poruchy črevnej mikrobioty. Znížený býva i príjem vitamínov a minerálnych látok, ktorý pri dlhšom trvaní ohrozuje zvýšeným rizikom metabolických a funkčných dôsledkov.
Stravovanie dieťaťa s PAS býva pre rodinu aj spoločenským problémom. Dieťa svoj nezáujem o jedlo prejavuje utekaním od stola, odvracaním hlavy od pokrmov, alebo vypľúvaním. Stáva sa tiež, že deti v snahe vyhnúť sa jedlu prejavujú extrémne nežiaduce správanie. Rodičia v snahe zabrániť konfliktnej situácii prestanú dané jedlo dieťaťu ponúkať alebo podajú inú, preferovanú potravinu. Tým posilnia nežiaducu reakciu dieťaťa a zvýši sa pravdepodobnosť, že dieťa toto správanie v danej situácii využije aj v budúcnosti.
Správna výživa je základným predpokladom zdravého vývinu dieťaťa. Aj deťom s PAS sa odporúča konzumácia pestrej, racionálnej výživy. V rámci rodiny má byť dieťa vedené k správnym stravovacím návykom. Dosiahnuť zlepšenie stravovacích návykov nie je jednoduché, ide zväčša o dlhodobý postupný proces.
Charakteristika autizmu a jeho vplyv na stravovanie
Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné.
Určujúcim prvkom pri vzdelávaní detí s autizmom je skutočnosť, že sa jedná o populáciu so špecifickým postihnutím. Hlavnými príznakmi je porucha psychického vývinu, charakterizovaná najmä tzv. triádou postihnutia. Deti s autizmom majú odpor ku akejkoľvek zmene, kvalita komunikácie je narušená, u niektorých sa reč nevyvinie.
K základným znakom tejto poruchy patrí egocentrizmus, ktorý je sprevádzaný malou snahou po kontakte s vrstovníkmi, vyskytujú sa problémy v chápaní sociálnych vzťahov a situácií, nedokážu sa vžiť do pocitov a myšlienok iných ľudí, v kolektíve sú osamelí a ich komunikácia prebieha zvláštnym spôsobom. K charakteristickým prejavom patrí sociálna naivita, dôsledná pravdovravnosť, šokujúce poznámky smerom k neznámym osobám.
Sú často telesne neobratní, majú postihnutú hrubú motoriku. Svet autistického dieťaťa môžeme vnímať ako monotónny, opustený, prázdny. Dieťa sa nemazná, nereaguje napr. na podnet matky, na svoje meno, nepritúli sa, neusmeje sa. Nemá rado niektoré zvuky, reaguje na ne tak, že má záchvaty kriku, naopak iné zvuky miluje a sú pre neho upokojujúce.
Deti majú často zvláštny pohľad, ťažko nadväzujú očný kontakt, ak zoberú svoje okolie na vedomie, tak len krátkymi, vedľajšími pohľadmi. Gestá, mimika, výraz tváre je chudobný. Majú veľa stereotypných pohybov, ktoré nemajú význam. Deti sledujú svoje vlastné pohnútky, ťažko ich naviesť, aby sa učili od dospelých.
V abstraktnom a logickom myslení majú vynikajúce schopnosti, no okruh ich záujmov je izolovaný. Výrazná je autistická extrémna osamelosť (nie fyzická, ale skôr duševná), lipnutie na nemennosti, pohrúženie sa do extrémne úzkych oblastí.
Medzi podstatné zmeny v chápaní autizmu patrí akceptovanie skutočnosti, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie. Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (Aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie.
Prejavy autizmu sú rôzne a rôzny je aj stupeň mentálneho postihnutia. Podľa Peetersa (1998) najviac detí s autizmom sa pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. 60% detí s autizmom má IQ pod 50, 20% detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20% detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ.
Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou.
Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu. Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil. Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach napríklad v úrovni motorických zručností porovnateľní so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť výrazne zaostávajú.
Stanovenie stupňa mentálnej retardácie a úrovne vývinu reči má veľmi dôležitú úlohu z hľadiska prognózy a tvorby individuálnej terapie detí s autizmom. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života.
Prístupy k edukácii a terapii detí s autizmom
Pri ovplyvňovaní autistických prejavov sa často stretávame s termínom „terapia“, ale nejde o terapiu v zmysle medicínskom. Keďže doposiaľ neexistuje jasná príčina vzniku autizmu, jeho liečba v zmysle medicínskeho liečenia nie je možná. Autizmus je celoživotné postihnutie, je to stav trvalý, ktorý možno výrazne ovplyvniť špeciálnymi metódami a prístupmi. Ide o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. Čím skôr sa tieto metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie.
V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov). Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť.
V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život.
V snahe pomôcť deťom s autizmom, ich rodičom aj špeciálnym pedagógom, sme v roku 2008/2009 uskutočnili prvú časť výskumu na 17 špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji. Základný súbor tvorilo 85 žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím.
Vychádzali sme z poznatku, že deti s autizmom iba ťažko dokážu analyzovať situáciu, nevedia roztriediť potrebné informácie, riadiť svoju činnosť vo voľnom čase, rozumejú iba tomu, čo vidia. Bežný vyučovací proces a svet okolo predstavuje pre ne veľký chaos, do ktorého treba vniesť poriadok, pravidelnosť a istú mieru predvídateľnosti. Je potrebné dať im jasné vizuálne hranice pre jednotlivé činnosti, aby lepšie porozumeli okoliu a vzťahom okolo neho.
Ďalším zámerom výskumu bolo zistiť úroveň vzdelávania, celkovú starostlivosť o dieťa s autizmom v snahe priblížiť sa k čo najväčšej samostatnosti a postupnej socializácii. Výskumom sme chceli pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky vzdelávania detí s autizmom, výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky detí s autizmom k tomu, aby prežili život čo najhodnotnejšej kvality.
Tieto skutočnosti boli overované priamo vo výchovno-vzdelávacom procese na vybraných špeciálnych základných školách a tiež metódou dotazníka a metódou rozhovoru, ktoré boli adresované riaditeľom špeciálnych základných škôl a zariadení a špeciálnym pedagógom, ktorí vzdelávajú žiakov s autizmom. Návratnosť dotazníkov v našom výskume bola 100 %.
Výskumom sme zistili, aké konkrétne postupy, programy, metódy používajú špeciálni pedagógovia vo výchovno-vzdelávacom procese a ktoré zo špecifických metód sú najvhodnejšie pri edukácii žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Pozorovali a porovnávali sme, ktoré z foriem organizácie a riadenia vzdelávania v špeciálnych základných školách sú pre žiakov s autizmom najvhodnejšie a aký špeciálno-pedagogický servis môžeme ponúknuť rodičom týchto detí, aby starostlivosť vzhľadom na skutočnosť, že autizmus je pervazívna vývinová porucha zasahujúca a ovplyvňujúca celý život jedinca, bola biodromálna - celoživotná.
Metódy a prístupy vo výchove a vzdelávaní
A) V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne. Na všetkých oslovených školách sa špeciálni pedagógovia vyjadrili, že TEACCH program používajú, je vhodný pre deti a žiakov s autizmom v každom veku a na všetkých úrovniach inteligencie. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni.
U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto sme výskumom sledovali používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK). Výskumom sme zistili, že táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia nám potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne, alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom.
Táto metóda vo všetkých prípadoch je vhodná pri riešení problémového správania sa, najmä preto, lebo toto problémové správanie pramení z frustrácie, ktorú môže spôsobovať neschopnosť komunikácie. Konštatujeme, že aj neverbálny spôsob komunikácie pomáha žiakom s autizmom lepšie sa sociálne adaptovať v školskom aj mimoškolskom prostredí.
Ďalšou metódou, ktorú sme si overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Táto metóda sa využíva hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Praxou sa nám potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
Metódu PECS - obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách zatiaľ je málo rozšírená.
B) V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím, sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky, ide prevažne o blokové vyučovanie.
Výskumom sme zároveň sledovali materiálno-technické vybavenie jednotlivých špeciálnych základných škôl. Diagnóza autizmus prináša so sebou isté špecifiká v pripravenosti samotnej školy a hlavne tried, v ktorých sa žiaci s autizmom vzdelávajú (štruktúrované prostredie), a tým vyššie finančné nároky pre školu po stránke materiálno-technickej aj personálnej.
28 % žiakov, ktorí sa vzdelávajú v špeciálnych základných školách, je začlenených do jednotlivých ročníkov A variantu, B variantu a C variantu s vypracovaným IVP. Musíme konštatovať, že táto forma vzdelávania nie je pre žiakov s autizmom vyhovujúca, lebo špeciálni pedagógovia nemôžu zabezpečiť individuálny prístup v takom rozsahu, ako si to diagnóza autizmu vyžaduje, nakoľko sú vo výchovno-vzdelávacom procese prítomní ďalší žiaci s mentálnym a viacnásobným postihnutím.
Najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky pre žiakov s autizmom. Školu možno zriadiť pri počte desať žiakov v zmysle platnej legislatívy.
V Žilinskom kraji je zatiaľ jedna súkromná základná škola pre žiakov s autizmom a všetci oslovení rodičia aj pedagogickí zamestnanci, ktorí pôvodne navštevovali špeciálnu základnú školu a deti boli vzdelávané spolu so žiakmi s iným postihnutím, nám jednoznačne potvrdili východy zriadenia tohto typu školy pre žiakov s autizmom. Pozitívne zmeny sú hlavne v eliminácii problémového správania sa s tým súvisí napredovanie v osvojovaní si akademických a socializačných zručností týchto detí.
C) Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť). Špeciálni pedagógovia mali v rámci IVP na všetkých úrovniach pretransformovaný obsah učiva do pracovných listov, vytvorené špeciálne didaktické pomôcky, ktoré spolu s individuálnym prístupom, výberom vhodných metód a spôsobom flexibilne reagovať na potreby žiaka, umožňovali vzdelávanie.
