Informácia o diagnóze Downovho syndrómu môže byť pre rodičov šokujúca, no s láskou, trpezlivosťou a správnym prístupom je možné viesť plnohodnotný život. Emily a Barbara, matky detí s Downovým syndrómom, opisujú, že v tom období boli „v emocionálnom ohľade ako na hojdačke a v [ich] živote sa rýchlo striedali povznášajúce úspechy so zdrvujúcimi sklamaniami, každodenné nezdary a náročné situácie s povzbudzujúcimi výsledkami a pokrokmi“.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm je trvalá genetická porucha, ktorá postihuje asi jedno zo 730 detí. Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Syndróm je pomenovaný po anglickom lekárovi Johnovi Langdonovi Downovi, ktorý v roku 1866 ako prvý publikoval jeho presný opis. V roku 1959 francúzsky genetik Jérôme Lejeune zistil, že deti s Downovým syndrómom sa rodia s jedným chromozómom navyše, takže v bunkách nemajú 46 chromozómov, ale 47. Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu. Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Vplyv diagnózy na dieťa a rodinu
Jason má Downov syndróm a v knihe Count Us In-Growing Up With Down Syndrome, na ktorej spolupracoval, vysvetľuje: „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé.“ Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné. Tejto genetickej poruche sa nedá nijako predísť ani pred začiatkom tehotenstva, ani počas neho. Nemôže za ňu nikto. Jednako je pre rodičov veľkou ranou. Zmieriť sa s tým, že dieťa trpí Downovým syndrómom, nie je ľahké. „Pre mňa i môjho manžela to bol hrozný šok,“ spomína si Lisa. „Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad [našou dcérkou] Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje. „V hlave mi vírilo mnoho myšlienok - strach i obavy, že nás druhí zavrhnú,“ hovorí Víctor. „Mysleli sme si, že už nič nebude také, ako bývalo, že sa s nami nikto nebude chcieť priateliť. Takýto smútok a neistota zvyčajne istý čas pretrvávajú alebo sa stane, že ustúpia a z ničoho nič sa objavia znovu. „Často som plakala pre to, v akom stave je Susana,“ vraví Susanina matka Elena. „Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlienky.
Kľúč k úspešnej výchove: Láska a podpora
„Začnite láskou! Všetko ostatné je druhoradé,“ radia odborníci zo združenia zameraného na pomoc ľuďom s Downovým syndrómom. „Jednotlivci s Downovým syndrómom sú v prvom rade ľudia,“ uvádza profesorka Sue Buckleyová. „Na [ich] vývin... Za posledných tridsať rokov mimoriadne pokročili metódy vzdelávania detí s Downovým syndrómom. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny. „Susana bola vždy jednou z nás,“ vraví jej otec Gonzalo. „Všetko robila s nami.
Vývoj a vzdelávanie detí s Downovým syndrómom
Pokrok nemusí byť rýchly. Deti s Downovým syndrómom niekedy povedia svoje prvé slová, až keď majú dva či tri roky. Z toho, že nedokážu komunikovať, môžu byť také znechutené, že plačú alebo sú mrzuté. No rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok. Dieťa potom vie vyjadriť také dôležité potreby ako „ešte“, „stačí“, „piť“, „jesť“ a „spať“. Lisa hovorí: „Ako rodina sme sa snažili naučiť Jasmine dva-tri posunky týždenne. Každoročne čoraz viac detí s Downovým syndrómom chodí do bežnej školy a spolu so svojimi súrodencami a kamarátmi sa zapájajú do spoločenských aktivít. Keďže deti s Downovým syndrómom sa vyvíjajú pomalšie, časom sa rozdiel medzi nimi a ich rovesníkmi zväčšuje. No i tak niektorí odborníci odporúčajú, aby išli na bežnú strednú školu, ak s tým rodičia a pedagógovia súhlasia a ak sa im učitelia môžu viac venovať. „Asi najväčšou výhodou toho, že Yolanda šla na bežnú strednú školu, bolo, že sa úplne začlenila do kolektívu,“ vraví jej otec Francisco.
Praktické rady pre rodičov
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom nie je prechádzka ružovou záhradou. Vyžaduje si veľa času, úsilia, obetavosti i trpezlivosti a treba mať pri nej realistické očakávania. Mnohé rodiny sú však presvedčené, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom ich zblížila. Súrodenci takého dieťaťa sa učia byť menej sebeckí a viac empatickí. Pomáha im to tiež lepšie chápať postihnutých ľudí. „Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María. „Naša najstaršia dcéra Marta nám vždy pomáhala starať sa o Sáru [ktorá má Downov syndróm] a stále sa o ňu úprimne zaujíma. Rosa, ktorej staršia sestra má Downov syndróm, hovorí: „Susana veľmi prispieva k tomu, že som šťastná, a dáva mi toľko lásky! Vďaka nej som sa naučila byť citlivejšia k ľuďom, ktorí sú nejako postihnutí.“ Ich matka Elena dodáva: „Susana je veľmi vnímavá na láskavosť. Emily a Barbara, matky citované v úvode tohto článku, zistili, že „ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú a učia po celý život a nové príležitosti a zážitky ich stále obohacujú“. Yolanda, ktorá má tiež Downov syndróm, dáva rodičom dieťaťa s touto diagnózou jednoduchú radu: „Dajte mu veľa lásky. Starajte sa oň, ako sa moji rodičia starali o mňa.
Praktické rady pre výchovu:
- Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu.
- Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia.
- Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností.
- Nájdite si čas sama pre seba: milujete svoje dieťa, avšak tráviť s ním 24 hodín denne, sedem dní v týždni, môže byť vyčerpávajúce.
- Komunikujte s odborníkmi: uvidíte, že v tom nie ste samy.
- Spojte sa: vyhľadajte vo vašom okolí rodičov detí s Downovým syndrómom.
Deti s Downovým syndrómom dostali do vienka také pozitívne vlastnosti, ako schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Pri dobrej výchove a vhodnom usmernení je ich správanie normálne a môžu byť príkladom pre iné deti. Pri výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je vhodné využívať ich špeciálnu schopnosť - napodobovanie.
Inklúzia ako cesta k rovnocennosti
Cieľom inklúzie je dosiahnuť čo najvyššiu úroveň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenie do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného sociálneho prostredia nevyhnutná pre ich všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, pretože deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Deti v bežných materských a základných školách môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej, a prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže obohatiť aj ostatných.
Supporting Individuals with Down Syndrome in the Classroom
Mýty a fakty o Downovom syndróme
Rodičia detí s Downovým syndrómom musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Medzi najbežnejšie falošné informácie patrí, že "downíci" sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. Ľudia s Downovým syndrómom majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch.
Niektoré časté mýty a fakty:
- Mýtus: Downov syndróm je choroba. Fakt: Je to genetická anomália spôsobená treťou kópiou 21. chromozómu.
- Mýtus: Downov syndróm je dedičný. Fakt: Je dedičný len v približne 1 % prípadov, vo väčšine ide o náhodu.
- Mýtus: Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy usmiati a šťastní. Fakt: Majú svoje zlé dni a ťažké momenty rovnako ako každý iný.
- Mýtus: Ľudia s Downovým syndrómom sú neschopní pracovať. Fakt: Sú pracovití a zodpovední, potrebujú len vhodné pracovné podmienky.
Spisovateľka, redaktorka a dobrovoľníčka. Downov syndróm je genetický stav spôsobený prítomnosťou ďalšej kópie 21. chromozómu. Hoci sa nedá vyliečiť, medicínska veda 21. storočia vynakladá maximálne úsilie na podporu zdravia matky a dieťaťa, pričom liečba sa zameriava na pridružené zdravotné problémy. Tohtoročné motto Svetového dňa Downovho syndrómu „S nami, nie pre nás“ zdôrazňuje dôležitosť prístupu založeného na ľudských právach, tolerancii a rešpekte. Podľa údajov Národného centra zdravotníckych informácií sa na Slovensku ročne narodí 30 až 70 detí s Downovým syndrómom, najčastejšie matkám nad 35 rokov. Dátum Svetového dňa Downovho syndrómu, 21. marec, symbolizuje tri kópie 21. chromozómu. V roku 2020 Národný register vrodených chýb zaznamenal tretí najvyšší počet živonarodených detí s Downovým syndrómom za posledných 20 rokov - 63 detí. Najvyšší počet detí s Downovým syndrómom sa dlhodobo zaznamenáva u rodičiek vo veku 35-44 rokov. Štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) uvádzajú, že vo svete sa ročne narodí približne 3- až 5-tisíc detí s touto genetickou poruchou.
Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú deti s DS šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu. Občianske združenia a centrá včasnej intervencie poskytujú neoceniteľnú podporu rodinám. Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov.