Downov syndróm je genetická odchýlka spôsobená prítomnosťou extra kópie 21. chromozómu. Táto odchýlka ovplyvňuje fyzický a mentálny vývoj jedinca. Deti s Downovým syndrómom majú špecifické potreby, ktoré si vyžadujú individuálny prístup v rôznych oblastiach života, vrátane stravovania. Správna diéta zohráva kľúčovú úlohu v ich zdraví a celkovej pohode. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný prehľad o diétnych odporúčaniach pre deti s Downovým syndrómom.
„Žiaľ, musím vám povedať, že vaše dieťa má Downov syndróm.“ Táto trpká informácia z úst lekára navždy zmení život rodičov. Jednoducho povedané, je to trvalá genetická porucha, ktorá v Spojených štátoch postihuje asi jedno zo 730 detí.a Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Tejto genetickej poruche sa nedá nijako predísť ani pred začiatkom tehotenstva, ani počas neho. Nemôže za ňu nikto. Jednako je pre rodičov veľkou ranou. Zmieriť sa s tým, že dieťa trpí Downovým syndrómom, nie je ľahké.
Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Ľudia s Downovým syndrómom majú typicky šikmé očné štrbiny, krátky krk či nižší vzrast. Vo väčšine prípadov aj mentálne postihnutie rôzneho stupňa. Downov syndróm patrí k najčastejším poruchám chromozómov, vyskytuje sa vo všetkých etnických skupinách v priemere u jedného zo sedemsto detí.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm je genetická odchýlka, ktorá ovplyvňuje fyzický a mentálny vývoj jedinca. Jednoducho povedané, je to trvalá genetická porucha. Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Do akej miery táto diagnóza ovplyvňuje schopnosť dieťaťa učiť sa? Jason má Downov syndróm a v knihe Count Us In-Growing Up With Down Syndrome, na ktorej spolupracoval, vysvetľuje: „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé.“ Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné.
Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý pripadá na 21. marca, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o tejto diagnóze a na podporu inklúzie a rovnocennosti ľudí s Downovým syndrómom v spoločnosti. Symbolom tohto dňa je tzv. Ponožková výzva, ktorá nám pripomína, že každý sme iný a že rozdielnosť je výnimočnosť.
Všeobecné výživové odporúčania
Deti s Downovým syndrómom majú často znížený svalový tonus a nižšiu aktivitu, čo môže viesť k problémom s nadváhou a obezitou. Je preto dôležité dbať na vyváženú stravu s dostatočným príjmom živín a obmedzením nezdravých tukov a cukrov. Vzhľadom na tendenciu ľudí s DS k nadváhe je vhodné sa vyhnúť týmto potravinám čo najviac. Mliečne výrobky, ako tvaroh, syry, biely jogurt a zakysnuté mliečne výrobky v bio kvalite sú vhodné len pre deti, teda v období rastu, pokiaľ sú zdravé a nemajú hlieny. Podľa tradičnej medicíny pšenica a mlieko najviac zahlieňujú, pričom nadváha je považovaná za hlien. Potravinová intolerancia a senzitivita sa týka najviac týchto potravín, pričom pri mlieku nejde o laktózu, ale o mliečnu bielkovinu kazeín. Ukazuje sa, že u detí a ľudí s DS sa častejšie vyskytuje aj celiakia aj potravinová senzitivita.
Preferovanie bio potravín, výrobkov a kozmetiky. Posledné desaťročia vidíme nárast alergií, autoimunitných problémov a potravinových intolerancií. Chemikálie, ktoré sú všade naokolo a vo všetkom, pôsobia ako tzv. haptény - malé jedovaté látky, ktoré sa naviažu na bielkovinu či lipopolysacharid potraviny alebo ľudského tkaniva (napríklad črevnej sliznice) a vyvolávajú imunitnú reakciu.
Nezdravé sacharidy majú súvis s množstvom zdravotných problémov: nadváha, diabetes 2. typu, ADHD, histamínová intolerancia, premnoženie kvasiniek a chronický zápal. Miesto toho použite zdravšie náhrady cukru - med, slady, melasy a ovocné šťavy.
Zelenina je dôležitou súčasťou stravy. Vôbec nevadí, že deti s DS odmietajú jesť surovú zeleninu. Pre trávenie je lepšie ju tepelne upraviť, krátkodobo (5-10 min), aby si zachovala cenné látky - vitamíny a antioxidanty.
Bielkoviny sú nevyhnutnou súčasťou stravy (mäso, ryby, strukoviny, vajcia). V strave ich však nesmie byť príliš veľa, lebo zbytočne zaťažujú metabolizmus a vylučovanie. U ľudí s DS toto platí dvojnásobne a navyše často trpia vysokou hladinou kyseliny močovej v krvi. Na množstvo bielkovín v strave sú rôzne názory.
Pitný režim - nie je nič lepšie ako čistá voda. Nenahradí ju ani minerálka, ani čaj a ani sladený nápoj. Koľko má človek vypiť? 0,03 x hmotnosť. Dospelý minimálne 1,5 litra. U detí treba tekutín viac. Pitie vody je dobrým liekom a prevenciou mnohých zdravotných problémov: bolesti žalúdka, zápaly močových ciest, vysoká kyselina močová, vysoký krvný tlak, alergie, artróza, únava a ďalšie. Jedlo môže fungovať ako liek i ako jed.
Dojčenie
Dojčenie je pre bábätká s Downovým syndrómom rovnako dôležité ako pre ostatné deti. Materské mlieko poskytuje všetky potrebné živiny a protilátky, ktoré podporujú imunitný systém a chránia pred infekciami. Mnohé mamičky popisujú ťažkosti s dojčením, najmä v samotnom rozbehnutí dojčenia. „Bezmalá 20 rokov mojej poradenskej praxe ma doviedlo k skúsenosti, že sa tieto témy môžu stať Bermudským trojuholníkom, kde sa dá stratiť. Dá sa ľahko zablúdiť v spleti informácií. Dá sa stratiť v mori emócií, ktoré prichádzajú po narodení dieťatka s Downovým syndrómom. Na palubu vám pristúpil malý neznámy pasažier a rozčeril dovtedy pokojnú hladinu. Odrazu je mapa života zahmlená, nejasná. Prichádza množstvo tém a nezodpovedaných otázok. Takéto prívalové vlny je ťažké zdolávať bez pomoci. Inštinktívne hľadáte cestu k bezpečiu. Otázka je, čo je to „pomoc“ v tejto situácii. Pracujem v Centre včasnej intervencie a kľúčovým pojmom našej práce je slovo “včas”. Pokúsim sa to napísať veľmi zjednodušene. Po pôrode sa u mamičky aj u dieťatka dejú v mozgu významné zmeny. Ľudské mláďa hľadá napojenie na zdroj svojho života, a to je telo matky. Matka zase hľadá zmysel svojho konania, ktoré prichádza cez kontakt s dieťatkom. Odrazu sa počas krátkych okamihov dejú zmeny s ďalekosiahlym vplyvom. Takto to popisuje biológia. V tomto článku ale opisujeme procesy, ktoré nejdú podľa bežných plánov. Pri bábätkách so špeciálnymi potrebami je podpora prirodzených procesov o to dôležitejšia. Medicína 21. storočia vynakladá maximálne úsilie na podporu zdravia matky a dieťaťa. Za to patrí vďaka všetkým zdravotným tímom v tejto oblasti. Lenže niektoré zdravotné postupy majú zároveň vplyv na možnosť realizovať prirodzené procesy... Tak, ako teda? Čo by pomohlo? Každý z nás reaguje na ťažkosti inak. Čím je miera ťažkostí väčšia, tým viac sa zvyčajne stupňuje aj miera stresu. Čiže to, čo najviac pomáha znížiť stres a prijať ponúkanú pomoc, je ľudský kontakt.“
Materské mlieko je pre bábätko voňavé a príťažlivé, hlavne keď tečie z prsníka dobrým prúdom. To sa deťom skutočne páči. Preto je dobré poznať a používať postupy, ktoré naštartujú a následne zachovajú dobrú tvorbu mlieka. Mlieko sa tvorí hlavne na základe aktivity na prsníku. Bradavka odošle signál do mozgu matky, kde zazvoní objednávkový zvonček na hormón prolaktín. Platí pravidlo, že čím viac objednávok, tým viac prolaktínu, teda tým viac mlieka. Výroba mlieka nie je naplánovaná na zásoby, ale na odbyt. Teda pre prsníky je dobré, ak sa často vyprázdňujú. Keď sa dieťatko z nejakého dôvodu neprisáva na prsník, je potrebné, aby prebrala iniciatívu mamička odstrekovaním alebo odsávaním. Tak si zabezpečí dobrú tvorbu a príťažlivo plný prsník na moment, keď sa dieťatko rozhodne prisať. Musím úprimne priznať, že odsávanie je práca navyše, chce to trpezlivosť. Často prichádza frustrácia, keď sa podarí odsať iba pár kvapiek. Často sa stráca motivácia, keď to trvá príliš dlho.
Pri materskom mlieku by sme očakávali istý štandard kvality. Možno vás to prekvapí, ale podľa odborníkov neexistuje nič také ako „štandardné materské mlieko“. Jeho skladba sa mení v individuálnych zložkách počas týždňov a mesiacov, no materské mlieko sa mení aj od večera do rána a od rána do večera. Ako je to možné? Napriek tomu hlavné zložky zostávajú. Preto existujú banky materského mlieka.
Príkrmy a špecifické nutričné potreby
S príkrmami je vhodné začať v odporúčanom veku, zvyčajne okolo 6. mesiaca. Je dôležité zavádzať nové potraviny postupne a sledovať reakciu dieťaťa. Kvôli oslabenému svalovému tonusu môžu mať deti s Downovým syndrómom problémy s prehĺtaním tuhej stravy. V takom prípade je vhodné začať s kašovitou stravou a postupne prechádzať na stravu s pevnou konzistenciou.
Strava detí s Downovým syndrómom by mala byť pestrá a vyvážená, obsahovať dostatok ovocia, zeleniny, celozrnných produktov, bielkovín a zdravých tukov. Je dôležité obmedziť príjem spracovaných potravín, sladených nápojov a nezdravých tukov.
Deti s Downovým syndrómom majú často zvýšenú potrebu niektorých vitamínov a minerálov, ako sú vitamín E, selén a zinok, ktoré podporujú imunitný systém. Je vhodné poradiť sa s lekárom alebo dietológom o prípadnom dopĺňaní týchto živín formou výživových doplnkov.
Vyhýbanie sa pšeničnému lepku. Obmedzenie mliečnych výrobkov. Vzhľadom na tendenciu ľudí s DS k nadváhe je vhodné sa vyhnúť týmto potravinám čo najviac. Mliečne výrobky, ako tvaroh, syry, biely jogurt a zakysnuté mliečne výrobky v bio kvalite sú vhodné len pre deti, teda v období rastu, pokiaľ sú zdravé a nemajú hlieny. Podľa tradičnej medicíny pšenica a mlieko najviac zahlieňujú, pričom nadváha je považovaná za hlien. Potravinová intolerancia a senzitivita sa týka najviac týchto potravín, pričom pri mlieku nejde o laktózu, ale o mliečnu bielkovinu kazeín. Ukazuje sa, že u detí a ľudí s DS sa častejšie vyskytuje aj celiakia aj potravinová senzitivita. Okrem toho lepok (glutén) pôsobí aj ako neurotoxín a spôsobuje viaceré neurologické problémy (znížený výkon mozgu, ADHD, bolesti hlavy…)
Bezlepkové obilniny sú napríklad ryža, pšeno, pohánka, quinoa, non GMO kukurica. Tieto preferujeme. Staré odrody pšenice, jednozrnka, dvojzrnka, kamut a pšenica tvrdá (semolina) nespôsobujú také zdravotné problémy ako moderná pšenica, preto pokiaľ vaše dieťa nemá priamo celiakiu, môžete tieto skúsiť zaradiť do jedálnička. Rozhodne sú zdravšou alternatívou bežnej pšenice. Dvojzrnka má navyše vysoký obsah zinku, potrebného pre bunkové delenie, obnovu slizníc, kože, nervový systém a kontrolu zápalu. Celozrnná obilnina v BIO kvalite je základ zdravej stravy a najrýchlejší zdroj energie. Celozrnná znamená, že dôležité živiny neboli pred mletím zrna odstránené ako otruby. Najvhodnejšie sú obilné kaše. Chlieb je najlepší, keď si ho doma upečiete z kvasu.
Nenasýtené mastné kyseliny sú dôležitou zložkou tukov v potrave pre správne fungovanie nervového systému, imunity a ďalších funkcií. Vo všeobecnosti nám chýbajú 3-omega, kvôli konzumácii výrobkov zo zvierat z veľkochovov. Vhodné je pridávanie 1 polievkovej lyžice kvalitného oleja do každého jedla, napr. olivového, ľanového alebo orechového. Tuk v potrave spôsobí vylúčenie žlče, a tým upravuje trávenie. Žlčové kyseliny pôsobia proti zápche i zápalu čreva.
Zdravotné problémy a diéta
Deti s Downovým syndrómom sú náchylnejšie na určité zdravotné problémy, ktoré môžu ovplyvniť ich stravovanie.
Problémy so štítnou žľazou
Poruchy funkcie štítnej žľazy sú u detí s Downovým syndrómom pomerne časté. Hypotyreóza (znížená funkcia štítnej žľazy) môže viesť k spomaleniu metabolizmu a k priberaniu na váhe.
Celiakia
Celiakia je autoimunitné ochorenie, pri ktorom dochádza k poškodeniu tenkého čreva v dôsledku konzumácie gluténu (lepku). Deti s Downovým syndrómom majú vyššie riziko vzniku celiakie. Ak máte podozrenie na celiakiu, je dôležité vyhľadať lekára a nechať dieťa otestovať. V prípade potvrdenia diagnózy je potrebné dodržiavať bezlepkovú diétu.
Obezita
Obezita je u detí s Downovým syndrómom častým problémom. Je dôležité dbať na vyváženú stravu s obmedzením kalorického príjmu a na dostatok pohybu.
Zápcha
Zápcha je u detí s Downovým syndrómom pomerne častá kvôli zníženému svalovému tonusu a problémom s trávením. Je dôležité zabezpečiť dostatočný príjem vlákniny v strave (ovocie, zelenina, celozrnné produkty) a dostatočný príjem tekutín.
Logopedická starostlivosť a strava
Deti s Downovým syndrómom potrebujú od útleho veku aj logopedickú starostlivosť. Rodičia to neraz nevedia a detský lekár ich na to zväčša neupozorní. Logopéd môže pomôcť pri problémoch s prehĺtaním a žuvaním potravy. Logopedička Adelaide Fábianová sa špeciálne venuje deťom s patologickými poruchami a upozorňuje, že problém s jedením a rozprávaním treba riešiť už u bábätka, od začiatku vývoja jazyka a tvárových svalov. Deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári, preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať.
Rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok. Dieťa potom vie vyjadriť také dôležité potreby ako „ešte“, „stačí“, „piť“, „jesť“ a „spať“. Lisa hovorí: „Ako rodina sme sa snažili naučiť Jasmine dva-tri posunky týždenne.“
Inklúzia a vzdelávanie
Deti s Downovým syndrómom majú právo na vzdelávanie a na integráciu do bežnej spoločnosti. Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny. „Susana bola vždy jednou z nás,“ vraví jej otec Gonzalo. „Všetko robila s nami.“
Všeobecne sa dá povedať, že pre deti s DS je bežná Materská Škola nutnosťou, pretože poskytuje dieťaťu prirodzený priestor pre nácvik sociálnych schopností a pre chovanie v skupine. Naopak zdravé deti takto dostanú možnosť naučiť sa pracovať a komunikovať so svojimi znevýhodnenými spolužiakmi, pretože v tomto veku ich prijímajú bez výhrad. Čo sa týka integrácie do základnej školy, vychádzame zo skutočnosti, že rozvoj myslenia jedinca nie je daný len genetickou výbavou, ale výrazne ho ovplyvňuje aj jeho každodenná interakcia s prostredím, v ktorom vyrastá. Preto sa domnievame, že pre deti s DS je veľmi vhodná integrácia do bežnej základnej školy. Dieťa, ktoré nie je od útleho detstva izolované od svojich zdravých rovesníkov, má omnoho väčšiu šancu na všestranný rozvoj, pretože sa učí prevažne napodobňovaním a deti v bežnej škole ich svojim spôsobom "ťahajú". Naopak prítomnosť takéhoto dieťaťa v kolektíve zdravých rovesníkov má samozrejme na kolektív veľmi pozitívny vplyv. Vedľa dieťaťa s DS sa môžu ostatné deti učiť tolerancii, empatii, solidarite a ďalším sociálnym zručnostiam, ktoré využijú vo svojom dospelom živote. O obojstrannej výhodnosti týchto vzťahov teda netreba pochybovať. Pri snahe o integráciu dochádza často k veľkému nepochopeniu zo strany pedagógov, ktorí sa domnievajú, že deti s DS nemôžu chodiť do bežnej ZŠ, pretože nedosiahnu rovnaké výsledky ako ich rovesníci. Tu je na mieste vysvetliť, že dieťa má samozrejme okrem asistenta aj individuálny vzdelávací plán, ktorého výstupy sa podľa schopností dieťaťa môžu líšiť od znalostí jeho rovesníkov. Je potrebné zdôrazniť predovšetkým sociálnu úlohu integrácie, pretože tá je pre deti kľúčová.
„Asi najväčšou výhodou toho, že Yolanda šla na bežnú strednú školu, bolo, že sa úplne začlenila do kolektívu,“ vraví jej otec Francisco.
Sociálna podpora
Rodiny s deťmi s Downovým syndrómom potrebujú sociálnu podporu a poradenstvo. Na Slovensku funguje Spoločnosť Downovho syndrómu, ktorá spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Spoločnosť sa snaží pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času.
„Ich prítomnosť dokáže spomaliť uponáhľaný svet, vedia vám spraviť náladu,“ priblížila Daša Krátka z predsedníctva Spoločnosti Downovho syndrómu (SDS) na Slovensku. Tá združuje okolo 750 rodín detí s týmto syndrómom.
Život s Downovým syndrómom: Izzyin príbeh
Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku poskytuje rodinám praktické informácie, organizuje rôzne pobyty pre celé rodiny alebo tábory pre mládež s Downovým syndrómom. Na rôznych podujatiach majú rodiny možnosť si vymeniť skúsenosti. SDS je nápomocná pri integrácii detí do školy a je členom niekoľkých združujúcich organizácií v rámci Slovenska aj Európy.
Emily a Barbara, matky citované v úvode tohto článku, zistili, že „ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú a učia po celý život a nové príležitosti a zážitky ich stále obohacujú“. Yolanda, ktorá má tiež Downov syndróm, dáva rodičom dieťaťa s touto diagnózou jednoduchú radu: „Dajte mu veľa lásky. Starajte sa oň, ako sa moji rodičia starali o mňa.“
„Často som plakala pre to, v akom stave je Susana,“ vraví Susanina matka Elena. „Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlienky.“
„Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María. „Naša najstaršia dcéra Marta nám vždy pomáhala starať sa o Sáru [ktorá má Downov syndróm] a stále sa o ňu úprimne zaujíma. Rosa, ktorej staršia sestra má Downov syndróm, hovorí: „Susana veľmi prispieva k tomu, že som šťastná, a dáva mi toľko lásky! Vďaka nej som sa naučila byť citlivejšia k ľuďom, ktorí sú nejako postihnutí.“ Ich matka Elena dodáva: „Susana je veľmi vnímavá na láskavosť.“