Dotazník kvality života príbuzných starajúcich sa o postihnuté dieťa

Kvalita života je komplexný fenomén, ktorý odráža individuálne subjektívne vnímanie vlastného života a jeho hodnôt. Vplyvom zdravotného postihnutia sa kvalita života, najmä u imobilných seniorov, môže v niektorých aspektoch líšiť v závislosti od prostredia, v ktorom žijú. Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov náročnú situáciu, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory.

V gerontológii odborníci diskutujú o tom, že „invalidný proces“ zahŕňa interakcie úzko viazané na kultúrne normy a sociálno-ekonomický status jednotlivca. Okrem rozdielov medzi pohlaviami, etnického pôvodu a ekonomického statusu patria aj sociálne ukazovatele medzi významné faktory, ktoré súvisia s mierou zdravotného postihnutia, pretože ovplyvňujú kvalitu života v starobe. Zdravotné postihnutie je akýmsi prienikom medzi jednotlivcom a jeho prostredím, zároveň treba vnímať potenciál terapeutického prostredia na udržanie alebo zvýšenie kvality života seniorov. Úroveň kvality života môže u imobilných seniorov klesať v dôsledku niekoľkých druhov sociálnych rizík (napr. samoty, izolácie), prípadne sa zvyšovať v dôsledku tých činností, ktoré podporujú ich spoločenskú integráciu.

Definícia a aspekty kvality života

Kvalita života predstavuje koncept, ktorý v súčasnosti odráža záujem odborníkov pomáhajúcich profesií o dobre prežitý život klientov v daných podmienkach v súčinnosti s ich obmedzeniami. Na základe voľnej interpretácie latinského slova „qualis“ (aký?) je možnosť chápať kvalitu života ako to, čím sa vyznačuje život jednotlivca v porovnaní so životom iných jednotlivcov (Kováč, 2004). V odbornej literatúre sa uvedenému pojmu pridávajú aj komplikovanejšie a komplexnejšie vymedzenia a uvažovania nad rôznymi aspektmi tohto fenoménu:

• Sociologicko-ekonomické: zameriavajú sa na materiálne podmienky života spoločnosti, spoločenských skupín, regiónov, rodiny a domácnosti jednotlivca.
• Psychologické: vychádzajú z teórie pociťovania kvality života ako subjektívnej individuálnej spokojnosti resp. nespokojnosti vo vlastným životom a jeho jednotlivými oblasťami na základe vlastných predstáv, očakávaní a presvedčení.
• Aplikačné s akcentom na medicínsku a sociálnu oblasť: sú primárne zamerané na manažment intervencie v konkrétnych krízových zdravotných, či sociálnych situáciách jednotlivca a rodiny a na meranie dosiahnutých výsledkov.
• Syntetizujúce - teoretické i praktické: určujú akýsi syntetizujúci model kvality života, ktorý vychádza z predpokladu, že na kvalite života sa podieľajú oblasti kvality života, ako aj vnútorné komponenty v každej z uvedených oblastí.

Tokárová (2002) vymedzuje kvalitu života ako „komplexnú kategóriu, ktorá v sebe obsahuje sociálne, biologické, psychologické podmienky života a jej ukazovateľmi sú: fyzická pohoda, materiálna pohoda a kvalita medziľudských vzťahov, sociálne a občianske aktivity, osobný rozvoj, sebarealizácia, rekreácia“. „Odrazom kvality života je celková životná spokojnosť, ktorá je výsledkom vzťahov človeka k svojmu prostrediu“ (Frk, 2002 s. 436). Definovať kvalitu života ľudí vo vyššom veku, stanoviť jej indikátory a riešiť jej teoreticko-praktické otázky je úlohou interdisciplinárnych odvetví. Riešenie tohto aspektu si preto vyžaduje syntézu viacerých hľadísk, mnohých poznatkov a vedeckých prístupov rôznych vedných disciplín. Práve na základe týchto skutočností zohráva teória sociálnej práce veľmi významnú úlohu.

Džuka (2004) zostavil hlavné dimenzie na hodnotenie a meranie kvality života občana:

1. Objektívne životné podmienky
2. Subjektívna prosperita a spokojnosť
3. Osobné hodnoty a ašpirácie

V uvedených dimenziách sleduje psychickú, materiálnu, sociálnu a emocionálnu stránku života, rozvoj a aktivity. Obsahová náplň ukazovateľov sa získava buď výpoveďami respondentov (subjektívne postoje, hodnotenia) alebo využitím objektívnych údajov (zozbieraných rôznymi inštitúciami). Kategórie, na základe ktorých sa sociálne indikátory združujú sa nazývajú životné domény.

Zatura, Goodheart (In: Oliver et al., 1996) vyzdvihli užitočnosť merania kvality života pre oblasť spoločenského prostredia. Na základe ich názorov dobrý život určujú spoločenské normy, zákony a spôsoby, ktoré pomáhajú kvalitu života dosiahnuť a udržať. Sociálne indikátory definujú ako sociálne faktory, ktoré usmerňujú správanie jednotlivca a sú aspektom na vyhodnotenie toho, kde sme a kam smerujeme s ohľadom na naše hodnoty a ciele.

Pri hľadaní aspektov kvality života u seniorov musíme brať do úvahy, že najdôležitejšími faktormi sú jej indikátory resp. ukazovatele. Rozumieme nimi určité kvalitatívno-kvantitatívne charakteristiky sociálnych procesov, ktoré obsahujú jednotlivé aspekty sociálneho rozvoja jednotlivcov alebo spoločenských skupín. Súhlasíme s tvrdením Hrozenskej (2008) v tom, že kvalitu života jednotlivca nemožno určovať nezávisle od neho. Objektívny opis životných podmienok, fungovanie človeka a jeho zdravotný stav sú dôležité, ale nie postačujúce. Ak chceme kvalitu života brať ako meradlo vzťahujúce sa na človeka ako indivídum, treba brať do úvahy aj subjektívny aspekt so všetkými komplikáciami, ktoré sú sociálnym zdravím človeka.

Existuje viacero modelov kvality života:

• Lenhartov model kvality života: pokrýva osobnú spokojnosť, funkčný stav, zdroje i možnosti, ktorými disponuje.
• Bigelow model: zdôrazňuje, že vnímanie kvality života presahuje klinický prístup, ktorý meria hladinu psychických schopností tým, že zahŕňa schopnosť odpovedať na výzvy okolia.
• Dvojdimenzionálny model komfortu: Hrozenská (2008) vysvetľuje tento pojem slovami Kolcabu, ktorý zavádza pojem komfort ako pozitívne kritérium ošetrovateľskej starostlivosti.
• Trojdimenzionálny model na meranie výsledkov v rehabilitácii: autori odkazujú na Testu a kol., ktorí zaviedli v súvislosti s kvalitou života ako kritérium pre účely terapeutického rozhodovania a plánovania starostlivosti termín, ktorý zahŕňa rôzne oblasti spojené s fyzickým, funkčným, psychologickým a sociálnym zdravím človeka.

Kováč dodáva, že „pojem kvalita života je multi-úrovňový a multi-dimenzionálny fenomén, v ktorom prevláda viac-menej integratívny prístup.“ (Kováč, 2003). Avšak model kvality života nemožno objasniť iba zo sociálneho hľadiska, pretože kvalita života závisí od najrozličnejších faktorov a hľadania individuálnych hodnôt v živote človeka.

Svetová zdravotnícka organizácia (World Health Organization) definovala kvalitu života tým, ako človek vníma svoje postavenie v živote v kontexte kultúry, v ktorej žije vo vzťahu ku svojim cieľom, očakávaniam, životnému štýlu a záujmom.“ (WHO, 1996). Na základe tejto definície vytvorila v deväťdesiatych rokoch skupina WHOQOL (World Health Organization Duality of Life Group) štandardizované dotazníky pre meranie kvality života.

Dotazníky kvality života WHO

Svetová zdravotnícka organizácia vyvinula dotazníky v základnej i modifikovanej podobe na meranie kvality života seniorov:

• WHOQOL-OLD: špeciálny modul pre starší vek. Dotazník WHOQOL-OLD je štandardizovaným dotazníkom, ktorý vznikol v rámci projektu Svetovej zdravotníckej organizácie: „Meranie kvality života seniorov a jej vzťah k zdravému starnutiu: WHOQOL-OLD“. Projekt prebiehal v rokoch 2001 až 2004. Cieľom projektu bolo vytvorenie inštrumentu na meranie kvality života v starobe pre zdravú aj chorú staršiu populáciu. „Inštrument WHOQOL-OLD nie je určený pre samostatné použitie, ale iba ako dodatkový modul k dotazníkom kvality života WHOQOL-100 alebo WHOQOL-BREF, čo je skrátená verzia WHOQOL-100“ (Dragomerická, Prajsová, 2009 s. 14).

Inštrument WHOQOL-OLD sa skladá zo šiestich domén:

1. Fungovanie zmyslov
2. Nezávislosť
3. Naplnenie
4. Sociálne zapojenie
5. Postoj k smrti a umieranie
6. Blízke vzťahy

Každá uvedená oblasť (doména) obsahuje 4 položky, dotazník má teda 24 položiek, ktoré sú hodnotené na päť bodových Likertových škálach.

• WHOQOL-BREF: je skrátenou verziou dotazníka WHOQOL-100. Pozostáva zo štyroch domén (obsahujúcich 24 otázok) a z dvoch otázok zameraných na hodnotenie kvality života a spokojnosti so zdravím:
1. Fyzický stav (do domény sú zahrnuté aj 4 otázky súvisiace s nezávislosťou)
2. Prežívanie (doména obsahuje aj otázku zameranú na spiritualitu)
3. Sociálne vzťahy
4. Prostredie

Všetky aspekty sú následne operacionalizované do jednotlivých položiek.

Výskumný plán a metodika

Výskumný plán bol konštruovaný ako systém porovnávania vekových skupín. Základný výskumný súbor tvorilo 300 imobilných seniorov, mapovaných na území Slovenskej republiky. Zber empirických údajov bol uskutočnený v období od júla 2014 do konca februára 2015 prostredníctvom náhodne vybratých sociálnych organizácií z ôsmich krajov Slovenskej republiky. Zber výskumných dát bol organizovaný v spolupráci s organizáciami, ktoré poskytujú seniorom zdravotnú alebo sociálnu starostlivosť.

Kvalitu života imobilných seniorov sme zisťovali primárne v sociálnych zariadeniach na území Slovenskej Republiky. Reálne sa nám podarilo zozbierať dáta od 225 respondentov, s touto vzorkou sme ďalej pracovali pri našom výskume. Pri riešení nášho výskumného problému bol realizovaný kvantitatívny prístup k metodológii výskumu. Výberový výskumný súbor teda predstavoval 225 respondentov, pričom počet respondentov v jednotlivých sociálnych zariadeniach regiónov Slovenska bol v inštitucionálnom prostredí (N=200) a kontrolnú skupinu tvorilo 25 klientov v domácom prostredí (N=25).

V podrobnejšom skúmaní problematiky sme sa zameriavali na rozdiely vo vnímaní nezávislosti, v naplnení a sociálnom začlenení medzi seniormi bývajúcimi doma a seniormi v sociálnych zariadeniach. Východiskom uvedenej výskumnej metodiky bola štruktúra, ktorá obsahovala základné sociálno-demografické charakteristiky. Úlohou respondentov bolo pomocou 5-stupňovej Likertovej škály zhodnotiť mieru svojho súhlasu resp. nesúhlasu s daným výrokom. Princípom merania je priraďovanie čísel pocitom, prežitkom a pod., pričom na stupnici respondent vyjadrí ich subjektívnu spokojnosť s jednotlivými oblasťami.

Výsledky sme spracovali prostredníctvom logickej analýzy a primeranej generalizácie. Hodnotenie signifikantnosti rozdielov sme realizovali prostredníctvom kvantitatívnych štatistických metód pomocou metód deskriptívnej štatistiky, testov reliability, parametrického a neparametrického testovania. Pre posúdenie faktorovej analýzy sme aplikovali Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) meranie vzorky ako aj Bartlettov test sféričnosti. Pre zistenie normality rozloženia obidvoch skupín v podtestoch funkčnej zdatnosti, doménach kvality života, života v prítomnosti i selektovaných somatických ukazovateľov sme použili Shepiro-Wilkovov W-test.

Psychologické aspekty starostlivosti o postihnuté dieťa

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Emocionálne prežívanie rodičov

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa.
2. Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili.
3. Fáza viny a hnevu: V tejto fáze nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Rodičia obviňujú samých seba alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia si kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie.
6. Zmeny fungovania rodiny: Rodičia prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravujú rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť.
7. Fáza dozretia: Rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe.
8. Fáza rozvratu: Rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, čo vedie k rozvratu v rodinnom fungovaní.
9. Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia podporujú nezávislosť dieťaťa a hľadajú možnosti sebarealizácie. Uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba.

Praktické aspekty starostlivosti a vplyv rodiny

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte.

Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom rodiny zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.

Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. „Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup.“

tags: #dotaznik #kvality #zivota #pribuznych #starajpcich #sa