Kazuistika nepočujúceho dieťaťa: Komplexný pohľad na výzvy a možnosti

V súčasnosti existuje viacero spôsobov, ako komunikovať a vzdelávať deti s poruchou sluchu. Tento článok poskytuje prehľad metód, ktoré sa používajú na Slovensku, pričom každá z nich má vlastné pravidlá a postupy pri rozvoji reči. Cieľom je priblížiť rodičom a ďalším záujemcom základné a aktuálne informácie o deťoch so sluchovým postihnutím, o sluchovom postihnutí samotnom, o tom, ako ovplyvňuje život dieťaťa, o typoch a stupňoch sluchových porúch, príčinách ich vzniku a o ich diagnostikovaní.

Hluchota je jedno z najťažších zmyslových poškodení. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v rámci trvalých poškodení organizmu zaraďuje hluchotu hneď na druhé miesto po mentálnom postihnutí (ešte pred slepotou). Ani jedno poškodenie organizmu nemá na psychiku človeka také výrazné následky ako hluchota.

Nedoslýchaví, nepočujúci, ohluchnutí ľudia a osoby s kochleárnym implantátom tvoria spoločnú skupinu sluchovo postihnutých, ktorí sa vyznačujú obmedzenou sluchovou schopnosťou. Zriedkavo im sluchová schopnosť úplne chýba (Leonhardtová, 2001).

Nezainteresovaní ľudia si často o nepočujúcich myslia, že sú úplne hluchí, nič nepočujú. O nedoslýchavých je zase mienka, že s nimi treba hovoriť nahlas a zreteľne. Stretneme sa aj s názorom, že s človekom so sluchovým postihnutím už netreba „nič špeciálne podniknúť“, ak má načúvací aparát. Ak ho má - počuje a vníma normálne. Je to chybná predstava.

Metódy komunikácie a vzdelávania detí s poruchou sluchu

V súčasnosti existuje viacero spôsobov ako komunikovať a vzdelávať deti s poruchou sluchu. V tomto článku sme načrtli, aké metódy sa na Slovensku používajú. Tieto metódy majú vlastné pravidlá a postupy ako pri rozvoji reči postupovať.

Orálna metóda

Za orálnu metódu sa považuje prístup, kedy sa dieťa s poruchou sluchu pokúša komunikovať jazykom spoločnosti, v ktorej žije. Využívajú sa zvyšky sluchu, podporené načúvacím prístrojom alebo kochleárnym implantátom, a odzeranie, ktoré dopĺňa informáciu získanú sluchom. Dieťa navštevuje logopéda, ktorý ho pomocou pomocných artikulačných znakov učí správne vyslovovať jednotlivé hlásky. Už od útleho veku sa využíva globálne čítanie (vnímanie celých slov). Dieťa by malo vyrastať v hovoriacom prostredí bez posunkov, pričom prirodzené gestá sa pri rozvoji reči používajú.

Auditívno-verbálna metóda (A-V metóda)

Pre tento program je charakteristické, že sa rodič a odborník snažia viesť dieťa tak, aby sa na rozdiel od orálnej metódy spoliehalo iba na sluch a odzeralo čo najmenej. Posunky sa nepoužívajú. V sluchovej výchove dieťa postupuje od uvedomenia si rozdielu medzi zvukom a tichom, cez rozpoznávanie jednotlivých zvukov a slov, chápanie jednoduchých viet až po porozumenie reči v hlučnejšom prostredí. Dieťa sa učí vnímať vlastný hlas a hlas iných ľudí, na základe čoho zlepšuje kvalitu svojho vlastného hlasu a artikuláciu.

Predpokladom pre A-V metódu je skorá diagnostika poruchy sluchu a kvalitné, skoro pridelené a dobre nastavené kompenzačné pomôcky (načúvacie prístroje, kochleárny implantát), ktoré sú nosené po celý deň. Aktívne používanie A-V metódy v domácom prostredí znamená, že budete vyžadovať, aby dieťa svoje požiadavky vždy doprevádzalo hlasovým prejavom.

Totálna komunikácia

Je filozofia, ktorá tvrdí, že sa majú použiť všetky dostupné prostriedky, ktoré dieťaťu pomôžu komunikovať a vzdelávať sa. Využívajú sa gestá, posunky, hovorenie, odzeranie, prstová abeceda, čítanie a písanie, sluch rozvíjaný načúvacím prístrojom alebo kochleárnym implantátom, nákresy, pomocné artikulačné znaky a iné. Táto filozofia preferuje zavedenie posunkov v ranom detstve. Vychádza z toho, že je nehumánne žiadať od nepočujúceho dieťaťa, aby samo prekonávalo komunikačné problémy, a preto je nutné sa mu prispôsobiť a uľahčiť mu skorú komunikáciu používaním posunkov. Pochopenie informácie je v totálnej komunikácii dôležitejšie ako to, akým spôsobom informáciu dieťaťu podáme.

Posunkovaná slovenčina (kontaktné posunkovanie)

Je najpoužívanejšia metóda totálnej komunikácie. Využíva sa na dorozumievanie medzi počujúcimi a nepočujúcimi osobami. Je to vlastne hovorenie sprevádzané posunkovaním (do posunku sa prekladá každé slovo, ktoré sa hovorí, v niektorých prípadoch sa ukazuje aj gramatická koncovka). Posunkovaná slovenčina ani kontaktné posunkovanie nie je prirodzený jazyk nepočujúcich.

Bilingvizmus

Bilingvizmus je stav, kedy dieťa ovláda dva alebo viaceré jazyky. Podstatou bilingválneho vzdelávania u nepočujúcich je v prvom rade zvládnutie posunkového jazyka a prostredníctvom neho osvojenie si jazyka druhého - písomnej a hlasitej reči. Cieľom je pripraviť nepočujúce dieťa na život v dvoch komunitách - počujúcej aj Nepočujúcej. Ak sa rozhodnete pre bilingválnu metódu, mali by ste byť ochotní akceptovať komunitu Nepočujúcich a ich prirodzený posunkový jazyk a zabezpečiť dieťaťu prirodzený kontakt s oboma svetmi.

Bilingvizmus na rozdiel od simultánnej komunikácie nie je súčasné posunkovanie a hovorenie. O bilingvizme hovoríme, ak sú plnohodnotne zastúpené oba jazyky a každý jazyk sa používa oddelene podľa toho, s akou osobou komunikujem. Vo vyučovaní sa strieda počujúci a nepočujúci pedagóg. Každý z nich sprostredkováva jeden jazyk, jednu kultúru, príslušnosť k jednej spoločnosti. Pre bilingválnu výučbu sú potrební počujúci i nepočujúci (plne kvalifikovaní) učitelia, ktorí by sa spolu zúčastňovali na bilingválnom vzdelávaní.

Sluchové postihnutie: Základné informácie

Najzávažnejšou poruchou sluchu je úplná strata sluchu, hluchota. Za nepočujúceho označujeme spravidla toho, u koho je strata sluchu taká veľká, že ani s použitím načúvacieho prístroja nie je schopný identifikovať a rozlišovať hovorenú reč.

Každé dieťa s poruchou sluchu počuje inak, podobne ako má každé dieťa so zhoršeným zrakom iné dioptrie. Stupeň straty sluchu ovplyvňuje, čo dieťa môže počuť, pričom najdôležitejšie je to, čo môže počuť zo zvuku reči. Pomenovanie tohto stupňa straty sluchu je pre nových rodičov veľmi stresujúce. Je potrebné povedať, že tento názov je v skutočnosti zavádzajúci. Je pravda, že deti so stratou sluchu nad 90 dB voľnými ušami nemôžu počuť reč. Len málo deti má nulové zvyšky sluchu.

Porucha sluchu, podobne ako iné postihnutia, je zradná v tom, že len veľmi ťažko sa dá predpokladať, či je aktuálny stav konečný, alebo sa môže zhoršovať. Pri progresívnej poruche sluchu sa sluch s postupom času zhoršuje. Ak sa dieťa narodí s normálnym sluchom a začne strácať sluch až keď je 2 alebo 3 ročné, hovoríme o "oneskorenom začiatku poruchy sluchu". K nemu môže dôjsť, keď sa dieťa narodí s vírusom, o ktorom sa nevie a zistí sa až neskôr.

Kolísajúca porucha sluchu sa môže v čase meniť, niekedy k lepšiemu inokedy k horšiemu. Spôsobovať ju môžu zápaly, ušný maz, ochorenia. Keď spozorujete, že Vaše dieťa nerozumie reči tak dobre ako zvyčajne alebo zrazu odmieta načúvací prístroj, ktorý pred tým tolerovalo, bezodkladne vyhľadajte lekára! Môže ísť o prebiehajúci zápal, ktorý je potrebné liečiť. Pravidelne opakujte audiometrické vyšetrenia, aby ste získali prehľad o správaní poruchy v čase. Pokiaľ Vaše dieťa už má ukončené nastavovanie načúvacích aparátov, sluch by sa mal kontrolovať každých 6 mesiacov.

Syndromatická porucha sluchu je taká porucha, ktorá prichádza ako súčasť nadradeného syndrómu, spoločne s inými poruchami alebo prejavmi. Porucha sluchu sa vyskytuje pri syndrómoch ako Alportov syndróm, Pendredov syndróm, Usherov syndróm, Klippel-Feil syndróm a podobne.

Typy a stupne sluchovej poruchy

Táto klasifikácia má len relatívny význam, lebo u ľudí s rovnakým typom a stupňom poruchy nemusia byť rovnaké ani príznaky, ani následky sluchového postihnutia.

Získané porucha sluchu: poškodenie sluchu je získané hneď po narodení alebo v neskoršom veku, môže byť i progresívne zhoršovanie sluchu, ktoré sa pri narodení nevyskytovalo.

Príčiny vzniku sluchových porúch

Prenatálne sluchové postihnutie zapríčiňujú:

• dedičnosť (dnes je známych viac ako 400 syndrómov, pri ktorých je porucha sluchu alebo hluchota),
• choroba matky v gravidite, najmä v prvom trimestri a to najmä osýpky, čierny kašeľ, rubeola, diabetes.

Perinatálne obdobie začína krátko pred pôrodom, počas neho a zavŕši sa krátko po pôrode.

Frekvencia výskytu niektorých príčin porúch sluchu sa za posledných 30 rokov zmenila a ďalšie zmeny sa očakávajú v budúcnosti, a to na základe zavedenia nových možností prevencie niektorých ochorení (rubeola, bakteriálna meningitída, hyperbilirubinémia). Na druhej strane pribúda vďaka rozvoju intenzívnej novorodeneckej starostlivosti viac rizikových novorodencov s pôrodnou hmotnosťou pod 1 500g, s nízkym Apgar skóre a s mechanickou ventiláciou viac ako 5 dní.

Diagnostika sluchu

Diagnostikovaním sluchu sa zaoberá lekár - audiológ. Aj minimálne podozrenie zo strany rodičov, pediatra alebo pedagógov má viesť ku skorému stanoveniu prahu sluchu. Výsledkom jeho vyšetrenia je záznam o stave sluchu - audiogram.

Metódy vyšetrenia sluchu

• a) neobjektívne (behaviorálne) metódy na vyšetrenie sluchu u detí: sú metódy založené na pozorovaní, ako sa správa dieťa, ako reaguje na zvukový podnet. Sluchové centrum sa vyvíja už pred narodením, je dokázané, že plod reaguje na zvuk už v 8. mesiaci embryonálneho vývoja a dokáže si zvuky zapamätať. Tieto metódy sú založené na reakciách nepodmienenými reflexmi, používajú sa ako doplnkové metódy k objektívnym metódam.
• b) otoakustické emisie (OAE): sú zvuky, ktoré sú produkované vibráciami vonkajších vláskových buniek vnútorného ucha (v Cortiho orgáne) a môžeme ich objektívne zaznamenať citlivým mikrofónom vo vonkajšom zvukovode.
• c) impedančná audiometria: vychádza z pomeru medzi energiami v prostredí ucha. Pozostáva z dvoch základných vyšetrovacích metód: z tympanometrie a z vyšetrenia reflexu m.
• d) audiometria evokovaných odpovedí: je objektívna metóda, ktorá nevyžaduje spoluprácu vyšetrovaného, preto je vhodná na vyšetrenie sluchu u detí. Sluchový evokovaný potenciál je krátka elektroencefalografická odpoveď na zvukový podnet.
• e) novorodenecký skríning sluchu.

Novorodenecký skríning sluchu

Približne jedno dieťa na 1000 narodených detí sa narodí hluché a asi ďalšie tri sa narodia s rôznou poruchou sluchu (Jakubíková, 2006) Iný údaj hovorí, že na Slovensku sa ročne narodí asi 60 sluchovo postihnutých detí. V Česku každoročne ohluchne zhruba 10 detí a asi 50 detí sa nepočujúcich narodí (Centrum kochleárnych implantácii, FN Motol, Praha, 2001). S cieľom čo najviac znížiť následky hluchoty na raný vývin detí sa zaviedol celoplošný univerzálny skríning sluchu novorodencov. Od 1. 5. 2006 je legislatívne zavedený aj v Slovenskej republike. Vyšetrenie sluchu u novorodencov je nevyhnutné pred prepustením z novorodeneckého oddelenia, najvhodnejšie 3. deň života, u nedonosených, patologických novorodencov aj neskôr, ale pred prepustením domov.

Výskyt obojstrannej ťažkej poruchy sluchu alebo hluchoty u rizikových novorodencov (na oddelení intenzívnej starostlivosti novorodencov) je 1 - 2 % v porovnaní s výskytom 0,1 - 0,2 % v celkovej populácii novorodencov.

Pomôcky pre osoby so sluchovým postihnutím

Osoby so sluchovým postihnutím používajú prístroje, ktoré umožňujú zosilniť akustické podnety, prípadne ich transformovať do oblasti zrakovej alebo vibračnej. K tomuto účelu sa používajú individuálne alebo kolektívne akustické prístroje (Habšudová, 2001).

Individuálne načúvacie prístroje

Majú zdroj energie z batérií. Robia nezastupiteľnú službu osobám so sluchovým postihnutím. Sú závesné (za ucho), súčasťou okuliarov, alebo vkladateľné priamo do zvukovodu. Vyrábajú sa v rôznych veľkostiach a farbách.

Tento prehľad dopĺňame o niektoré ďalšie pomôcky, ako ich uvádza Leonhardtová (2001).

Manuálne pomôcky

Prstová abeceda, fonematický manuálny systém (používa sa aj v ZŠI pre sluchovo postihnutých v Lučenci, zaviedol ho Matuška (1974) pod názvom PAZ - pomocné artikulačné znaky), ústno - ručný systém.

Ďalšie pomôcky

Slúžia pre zlepšenie praktického života. Sú to napr. FM systémy, pracujú na princípe bezdrôtového mikrofónu, ktorý ma pripnutý hovoriaci a počúvajúci má bezkáblový rádioprijímač, ktorý je prichytený na audiobotičku načúvacieho prístroja.

Kochleárny implantát (KI)

Od počiatkov vzdelávania detí so sluchovým postihnutím zameriavali odborníci svoju snahu okrem iného na rozvíjanie metód, ktoré približujú sluchovo postihnutému svet zvukov - na sluchovú výchovu. Približne pred 25. rokmi sa objavili prvé správy o kochleárnej neuroprotéze. V roku 1993 v Českej republike a v roku 1994 v Slovenskej republike sa vykonali prvé kochleárne implantácie (ďalej KI). Do roku 2005 bolo na Slovensku evidovaných 110 užívateľov KI. Až odvtedy sa začali získavať prvé skúsenosti s metódu, ktorá skutočne sprostredkuje nepočujúcemu dieťaťu či dospelému človeku sluchové vnímanie.

Kochleárny implantát sa skladá z vnútornej a vonkajšej časti. Vnútorná časť KI je vložená počas operácie do spánkovej kosti. Skladá sa z prijímača - stimulátora, ktorý je uložený pod kožou za uchom a jemného zväzku elektród (ich počet je rozdielny pri jednotlivých druhoch implantátov), ktorý sa vsúva do slimáka vnútorného ucha.

Zvuky prostredia a zvuky reči sú zachytené mikrofónom, odkiaľ sa informácia po kábliku odosiela do rečového procesora. Rečový procesor vyberá a kóduje zvuky tak, aby sa informácie o charakteristikách prenášaného zvuku čo najvernejšie premenili na elektrické stimuly. Z rečového procesora je kódovaný signál odoslaný do vysielacej cievky a odtiaľ sa cez kožu pomocou elektromagnetických vĺn vysiela do prijímača. Prijímač mení kódované signály na bifázické prúdové elektrické impulzy. Elektrické impulzy sú vysielané k elektródam tak, aby stimulovali sluchové nervové vlákna. Na Slovensku sa používajú viaceré typy kochleárnych implantátov. KI nahrádza funkciu nefunkčných vláskových buniek slimáka a elektrickými impulzmi priamo stimuluje vlákna (neuróny ) sluchového nervu a tým zabezpečuje vnímanie zvuku.

Kochleárna implantácia je spojená s rizikami ako každá iná operácia v celkovej narkóze. Ďalším možným rizikom je poškodenie tvárového nervu, zmena citlivosti v okolí ušnice, porucha chuti alebo rovnováhy a zhoršenie ušného šelestu. Dlhodobé nežiadúce účinky elektrickej stimulácie na vnútorné ucho nie sú známe.

Faktory ovplyvňujúce úspešnosť kochleárneho implantátu

• Etiológia (príčina) poruchy sluchu - niektoré deti, ktoré stratili sluchu následkom pôsobenia cytomegalovírusu majú problémy nielen s vnímaním zvuku, ale aj jeho spracovaním v mozgu. Takéto deti nebudú mať dostatočný úžitok z kochleárneho implantátu. Podobne meningitída spôsobuje osifikáciu, čo môže spôsobiť neúplné vloženie elektród do kochlei.
• Vek v čase záujmu o kochleárnu implantáciu.
• Vznik a trvanie poruchy sluchu - ukazuje sa, že čím dlhšie hluchota trvá, tým horšie výsledky implantátu možno očakávať. Príčinou je fakt, že sluchový nerv, ktorý sa nikdy nestimuloval, alebo sa nestimuloval po dlhý čas, nemusí byť schopný dostatočne dobre preniesť informácie o zvuku do mozgu. Za ideálneho kandidáta sa preto považuje postlingválne nepočujúci, u ktorého hluchota trvá kratšie ako polovicu jeho života, prípadne nie viac ako 15 rokov.
• Stupeň poruchy sluchu - ešte nedávno sa implantovali iba ľudia, ktorí mali obojstrannú hluchotu bez zvyškov sluchu, alebo len s malými zvyškami sluchu, ktoré sa pri intenzívnom sluchovom tréningu s naslúchadlom nedali využiť pre porozumenie reči.
• Anatomické podmienky - pôvodne sa neodporúčalo implantovať nepočujúcich s čiastočne alebo úplne nepriechodnou kochleou, prípadne poškodeným nervom. Súčasná technológia však umožňuje tzv.
• Prostredie a motivácia - zohľadňuje sa, či je nepočujúce dieťa motivované k trvalému noseniu kochleárneho implantátu a jeho rodina si uvedomuje nutnosť dlhodobej sluchovej rehabilitácie. Učenie sa interpretovať zvuky, ktoré vytvoril implantát, vyžaduje prax a preto je časovo náročné. Implantačný tím si takisto všíma schopnosť rodičov pracovať s dieťaťom podľa pokynov a odbornú starostlivosť, ktorú dieťa absolvovalo pred implantáciou (foniatrickú, logopedickú a špeciálno-pedagogickú).
• Spôsob komunikácie - dôležité je zistiť, či sa dieťa v minulosti, alebo teraz prejavuje niektorými zo znakov, ktoré sa označujú ako auditívno-preverbálne správanie. Ide predovšetkým o orientáciu dieťaťa na zvukové podnety, vokalizáciu (bľabotanie), nadviazanie zrakového kontaktu, spoluprácu (napr. pri hre), sledovanie pohybov artikulačných orgánov (pier, jazyka..). Na Slovensku je podľa kritérií implantačného centra podmienkou preferovanie auditívno-verbálneho, príp. orálneho programu v škole aj v rodine. V tejto súvislosti by sme radi poznamenali, že v zahraničí sa v súčasnosti upúšťa od striktne auditívne-verbálneho programu pre všetky deti a nevylučuje sa, ak má dieťa kochleárny implantát a zároveň s ním rodina posunkuje. Dôležité však je, aby dieťa každodenne cielene cvičilo sluch, čo umožňuje ako program totálnej komunikácie, tak aj bilingválno-...

Príbehy a skúsenosti

Rozhovor s mamou a speváčkou Mirkou o jej nepočujúcom synovi Sebastiánovi, diagnostike a živote s dieťaťom s poruchou sluchu.

Keď sa povie materinská láska, predstavíme si silu, odvahu a nevyčerpateľnú empatiu - o to viac, keď ide o dieťa so špeciálnymi potrebami. Mirka, talentovaná speváčka a mama nepočujúceho Sebastiána, sa delí o svoj príbeh, ktorý spája hudbu, ticho a hlboké porozumenie. V rozhovore nám priblíži okamihy diagnostikovania, každodenný život s dieťaťom s poruchou sluchu a svoje skúsenosti na ceste, po ktorej ako rodina spoločne kráčajú.

Mirka žije spolu s rodinou v Humennom a je maminou dvoch úžasných detí, o ktoré sa stará spolu s manželom Radomírom. Najskôr sa jej narodila počujúca Elisabeth, ktorá po mame i tatovi zdedila hudobné nadanie a rada spieva. „Sebastiánko už v pôrodnici neprešiel základným skríningom sluchu. Nerobili sme si z toho však príliš ťažkú hlavu, pretože aj u dcérky Elisabeth sa opakovane dva mesiace po narodení nedarilo namerať sluch. Už pri nej som sa naplakala, že možno bude nepočujúca, no nakoniec sa sluch podarilo namerať - zrejme mala v uškách ešte plodovú vodu alebo inú prekážku. U syna sme si hovorili, že to prejde, avšak z novorodeneckého oddelenia nás poslali na ORL ambulanciu. Keď sa ani tam po niekoľkých pokusoch nedarilo namerať otoakustické emisie, poslali nás do Košíc do špecializovanej foniatrickej ambulancie, kde mu urobili meranie pomocou audiometra. Žiaľ prvé meranie bolo neúspešné, lebo sa zobudil a postrhával všetky káble s diódami. Nechcela som, aby šiel do narkózy, a tak sme sa po prvom nezdare poučili a synovi sme cestou z Humenného do Košíc nedovolili spať, čo sa napokon vyplatilo, pretože druhé meranie bolo úspešné aj opakovane, avšak výsledok nás nepotešil,“ spomína Mirka na prvé náročné chvíle, nakoľko Sebastiánovi diagnostikovali obojstrannú ťažkú poruchu sluchu (tzv.

„S manželom sme sa tvárili, že sme nad vecou, ale pravdou je, že to bol pre nás oboch šok. Až po ceste domov sme si uvedomili, čo sa vlastne odohralo a doľahlo to na nás. Stále sme odmietali stanovisko lekárov, popierali ho, nechceli prijať skutočnosť, že náš syn je nepočujúci. Veď bol ešte maličký, mal len štyri mesiace, to je ešte skoro na predčasné závery. Začal sa lov po informáciách a priznám sa, hľadala som zo zúfalstva rôzne alternatívne riešenia, od modlitieb, svätenej vody, až po kmeňové bunky, zaujímala som sa i o génovú terapiu a pod. Neskutočne ťažko som to niesla. Bolo to náročné obdobie plné zúfalstva a extrémnych emócií. Svetlo do našich životov priniesli až ľudia, ktorých som kontaktovala neskôr, keď zo mňa trochu opadla tá všetka melanchólia a povedala som si, že to sami nedáme. Boli to rodiny s podobnými osudmi.

Sebastián dostal prvé načúvacie prístroje ako polročný. Pre Mirku a jej rodinu to bolo však veľmi náročné obdobie: „Bola potrebná veľká dávka trpezlivosti, kým sme sa dostali do bodu, že Sebastiánko začal ako tak akceptovať NA a dokázal ich mať na ušiach aspoň niekoľko hodín denne. Tešili sme sa, že sme to takto rýchlo podchytili, pretože všetci zdôrazňujú dôležitosť včasnej intervencie v rámci poruchy sluchu a následne rýchlu kompenzáciu sluchu pomocou kvalitných NA. Je tu mnohokrát šanca, že sa sluch môže ešte zlepšiť, pokiaľ dieťa dostáva zvukové stimuly a „nezakrpatejú“, resp. „nezaspia“ mu nervy v mozgu. Ten polrok do roka veku dieťaťa je veľmi zásadný, preto musia rodičia s odborníkmi spolupracovať a nič nezanedbať.

Sebastián podstúpil v Košiciach ďalšie meranie (ASSR), avšak už v narkóze. Po výsledkoch bola rodine jednoznačne odporučená kochleárna implantácia, pričom rodičia začali opäť hľadať nové informácie: „Všetko sme zvážili - prínosy, riziká, a rozhodli sme sa pre ňu. Mňa osobne presvedčil o tomto rozhodnutí celkový prístup pani primárky L. Boldižárovej a celého personálu na ORL oddelení Detskej fakultnej nemocnice v Košiciach. Počas prvého pobytu so Sebastiánom, keď absolvoval audiometriu, sa o nás špičkovo starali. Musím veľmi vyzdvihnúť prácu celého kolektívu. Pani primárke skutočne záleží na svojich pacientoch a je naozaj akčná - zorganizovala operáciu nášho syna tak rýchlo, že nás postavila pred hotovú vec. O dva týždne sme mali termín, všetko bolo vybavené a doktor J. Skřivan z Prahy mal operovať. Rýchlo sme dali spraviť predoperačné vyšetrenia. Dnes som šťastná za to, že to tak rýchlo zorganizovala. Dokonca som štyri dni pred operáciou skúsila zavolať na ambulanciu lekárskej genetiky, či už náhodou nie sú dostupné nejaké výsledky - a potvrdil sa konexín 26 (GJB2). Vďaka tejto informácii mi spadol kameň zo srdca, pretože som si už bola stopercentne istá, že KI je pre Sebastiánka dobré riešenie, aby dostatočne počul. Syn bol operovaný v novembri 2024 vo veku 20 mesiacov a implantácia dopadla úspešne. Deň pred nami bol operovaný aj ďalší chlapček, s ktorým tam bola jeho mamka. Veľmi sme sa zblížili ešte pred samotnou operáciou a boli sme si navzájom veľkou psychickou oporou. Je to super, keď máte pri sebe „súputníka“, s ktorým sa môžete navzájom podporiť v ťažkých chvíľach. Prvé dva dni po implantácii bol Sebastián veľmi opuchnutý, plačlivý, nesvoj, ale na tretí deň už behal po nemocničných chodbách a ohuroval sestričky,“ smeje sa mama Mirka a dodáva, že všetky jej obavy boli preč. 17. decembra 2024 dostal Sebastián rečové procesory: „Bol to taký predčasný vianočný darček. Po prvom nastavení sme nepozorovali veľký rozdiel, ani po druhom, ale po treťom nastavení začal reagovať na rôzne zvuky. Dokonca sa otáčal a dnes už konečne vidíme reakcie aj na jeho meno. Namerali mu 50 decibelov na niektorých frekvenciách počas vizuálnej audiom...

Špecifiká vo vzdelávaní a podpora

Dieťa so sluchovým postihnutím (nepočujúce, nedoslýchavé) sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre deti a žiakov s poruchami sluchu (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede pre žiakov s poruchami sluchu, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Špecifiká vzdelávania vo veľkej miere závisia od stupňa rozvoja reči žiaka a od toho, v akom veku a v akej miere im bola poskytovaná adekvátna lekárska a špeciálnopedagogická starostlivosť, ako aj od individuálnych dispozícií. Vo vzdelávaní týchto detí sa do popredia dostáva najmä tréning sluchového vnímania, pozornosti, rozvoj celkových komunikačných zručností. Väčšina žiakov má ťažkosť so zvládnutím slovenského jazyka a najprv sa musí naučiť komunikovať v slovenskom jazyku. Potom sa môže učiť aj cudzí jazyk - angličtina sa začína učiť z tohto dôvodu až vo 4.ročníku, druhý cudzí jazyk je voliteľný (závisí od individuálnych schopností žiaka).

Nepočujúci žiak má právo na vzdelávanie výchovu a vzdelávanie v posunkovej reči nepočujúcich.

Vzdelávacia oblasť špeciálno-pedagogická podpora obsahuje u sluchovo postihnutých žiakov špecifické predmety, zaradené do dvoch základných skupín:

1. Komunikačné zručnosti (KZ) - nácvik komunikácie v bežných životných situáciách a interakciách všetkými dostupnými komunikačnými formami , rozvoj receptívnej, centrálnej a expresívnej zložky reči, rozširovanie pasívnej a aktívnej slovnej zásoby, zvyšovanie jazykových kompetencií
2. Individuálna logopedická intervencia (ILI) - podpora rozvoja reči a jazykových schopností, ako základu pre rozvoj čítania a písania
3. Slovenský posunkový jazyk - osvojenie základných pravidiel používania slovenského posunkového jazyka, rozvíjanie vyjadrovacích a dorozumievacích schopností

1. Dramatická výchova (vyučuje sa namiesto hudobnej výchovy, zameraná je najmä na rozvíjanie a formovanie osobnostných a sociálnych zručností s využitím prvkov a postupov dramatického umenia, je chápaná ako zážitkové učenie, učí vnímať život a dianie okolo seba, orientovať sa v ňom, je dôležitým prvkom socializácie)
2. Rytmicko-pohybová výchova (vyučuje sa namiesto hudobnej výchovy, často sa využívajú prvky muzykoterapie)
3. Môže sa vyučovať predmet Sluchová výchova (využíva sa najmä u žiakov, ktorí si musia osvojiť nové sluchové vzory a stratégie počutia - napr.

Tlmočníčka Katarína Vidová, ktorá sa dlhé roky venuje tlmočeniu pre nepočujúcich, zdôrazňuje: "Keď sa do rodiny narodí nepočujúce dieťa počujúcim rodičom, prosím vás, rodičia, naučte sa posunkovú reč, to dieťa nikdy počuť nebude - ono za to nemôže, ani vy za to nemôžete, ale vy sa posunkovať môžete naučiť - naopak sa to nedá.

Občianske združenie Nepočujúce dieťa bolo založené v roku 2015 rodičmi detí so sluchovým postihnutím. Jeho cieľom je vytvoriť na Slovensku prostredie, vďaka ktorému bude mať každé sluchovo postihnuté dieťa šancu na plnohodnotný život vo väčšinovej počujúcej spoločnosti.

„Sluchové postihnutie je jedným z mála hendikepov, s ktorým sa dá plnohodnotne žiť, ak sa u dieťaťa odhalí ešte v ranom veku a dostane starostlivosť, akú potrebuje,“ hovorí František Majtán, predseda OZ Nepočujúce dieťa, ktorý je zároveň otcom sluchovo postihnutého chlapčeka. Podľa neho je dôležité, aby sa postihnutie odhalilo čo najskôr. „Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane od 6. mesiaca špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje. Ani tie nie sú vždy rovnaké. Za modely, ktoré sú vhodné pre deti, musia rodičia doplácať aj stovky eur za jeden prístroj,“ upozorňuje.

tags: #kazuistika #kniha #nepocujuce #dieta