Na Slovensku sa ročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich sa narodí počujúcim rodičom. Títo rodičia sa na novú situáciu často nevedia pripraviť a ostávajú zaskočení, hoci prvé mesiace sú pre vývoj dieťatka mimoriadne dôležité. Preto na Slovensku vznikla unikátna dvojdielna kniha s názvom Máme dieťa s poruchou sluchu.
Publikácia bola zostavená tromi autorkami, ktoré v nej zúročili dlhoročné skúsenosti z ich odbornej a teoretickej praxe, ako aj z programu Mobilný pedagóg. Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová na nej pracovali viac ako 2 roky. Ich cieľom bolo poskytnúť rodičom zásadnú pomoc nielen s prvými krokmi, ale aj s množstvom ďalších otázok, ktoré ich sprevádzajú v prvých rokoch života dieťaťa.
Unikátnosť knihy spočíva najmä v tom, že spája odborný pohľad pedagógov a lekárov s reálnymi skúsenosťami rodín, ktoré majú dieťa s poruchou sluchu. „Na Slovensku chýbala publikácia so zameraním na raný vek, ktorá by odpovedala na otázky rodičov, napríklad na koho sa obrátiť, ako nakontaktovať iné rodiny s podobným osudom či odborníkov,“ vysvetľuje Darina Tarcsiová, jedna z autoriek.
Kniha Máme dieťa s poruchou sluchu 1 podrobne vysvetľuje svet, v ktorom sa rodičia a ich deti s poruchou sluchu ocitli, najmä v citlivom období raného veku. K dispozícii je aj druhý diel s praktickými radami od odborníkov a rodičov Máme dieťa s poruchou sluchu 2.
Čo sa v knihe dozviete?
- Ako dieťa privyknúť na nosenie načúvacích prístrojov?
- Ako funguje kochleárny implantát?
- Aké sú odporúčania rodičov nepočujúcich detí pre odborníkov?
- Aký je prínos komunity Nepočujúcich pre nepočujúce dieťa?
- Aké najvyššie vzdelanie môže nepočujúce dieťa reálne dosiahnuť?
- Aké sú možnosti sociálnej podpory rodín s nepočujúcim dieťaťom?
„V knižke sú hlavne informácie praktického charakteru. Rodičia sa dozvedia, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ako rozvíjať jeho sluchové, rozumové schopnosti, či ako celkovo podporovať jeho vývin. Obsahuje aj kapitoly, v ktorých píšeme o rôznych možnostiach vzdelávania detí s poruchou sluchu,“ dodáva ďalšia autorka, Silvia Hovorková.
„Do knihy sme vyberali oblasti, o ktorých sa priamo s rodičmi počas poradenských stretnutí rozprávame,“ potvrdzuje Darina Tarcsiová. Kniha je výsledkom spolupráce s celým tímom odborníkov - lekármi, špecialistami ORL, špeciálnymi a mobilnými pedagogičkami a predovšetkým s rodičmi detí s poruchou sluchu.
Publikácia je ilustrovaná, prehľadná a nenáročná na pochopenie, aby aj rodič vyčerpaný novou diagnózou dokázal rýchlo získať kontrolu nad svojou situáciou.
Dôležitosť včasnej diagnostiky a intervencie
Čím skôr sa porucha sluchu diagnostikuje a začne sa s dieťaťom pracovať, tým vyššia je šanca, že sa dieťa bude vyvíjať podobne ako jeho počujúci rovesníci. „Ak tieto deti dostanú potrebnú pomoc už od šiesteho mesiaca veku, majú veľkú šancu žiť v počujúcom svete. Aby to dokázali, ich rodičia sa potrebujú rýchlo zorientovať v spleti nových informácií, čo je často nad ich sily,“ uvádza združenie Nepočujúce dieťa, ktoré stálo za vznikom publikácie.
Zo zákona majú deti s poruchou sluchu nárok dostať zo zdravotnej poisťovne načúvací prístroj v hodnote 500 eur na každé ucho. Problémom je, že na Slovensku sa stále oneskoruje komplexná diagnostika poruchy sluchu, a tak väčšina detí nemá pridelené načúvacie prístroje včas, t.j. do 6. mesiaca veku. Bohužiaľ, väčšina rodín s deťmi s poruchou sluchu nemôže rátať ani s ranou intervenciou a podporou surdopéda (špeciálneho pedagóga pre deti s poruchou sluchu) vo veku okolo 6. mesiacov veku. Zopár ich nájdete v centrách včasnej intervencie a centrách špeciálno-pedagogického poradenstva, no na celom Slovensku je ich žalostne málo.
„Keďže štát dlhodobo zlyháva pri zabezpečení rannej starostlivosti rodinám, snažíme sa projektmi aspoň trochu pomôcť rodinám z rôznych kútov Slovenska,“ hovorí Silvia Hovorková. OZ Infosluch, ktoré založila, poskytuje bezplatné poradenstvo rodičom detí s poruchou sluchu.
Možnosti komunikácie a vzdelávania
Rodičia nepočujúcich detí nemusia zaháľať s komunikáciou len preto, že ich deti zatiaľ skoro nič nepočujú a čakajú na kochleárny implantát. Rovnako ako s počujúcimi deťmi nezačíname hovoriť až v roku, aj nepočujúce deti potrebujú komunikovať čo najskôr. S komunikáciou posunkami môžu rodičia začať už pred 6. mesiacom veku. Čím skôr začne dieťa posunky vnímať, tým skôr začne chápať, čo jednotlivé posunky znamenajú. Bez ohľadu na to, či bábätko počuje alebo nie, vďaka posunkom sa zabezpečí, aby sa u dieťaťa rozvíjalo jeho jazykové centrum a myslenie.
Neskôr, keď sa nepočujúce dieťa bude môcť vďaka kochleárnemu implantátu oprieť aj o sluch, už bude mať veľkú slovnú zásobu v posunkoch a tak bude mať na čom budovať nové jazykové prepojenia.
Kniha obsahuje aj kapitoly o rôznych možnostiach vzdelávania detí s poruchou sluchu. Rodičia sa dozvedia, aké vzdelávacie cesty sú pre ich dieťa reálne a ako ho v tomto smere podporovať.
Podpora rodín a komunity
Financovanie terapií pre deti s poruchou sluchu je pre veľkú väčšinu rodín veľmi náročné. Odborníkov je málo a mnohí majú svoje služby spoplatnené. Čoraz menej rodín tak nájde odborníka, ktorý im poskytne služby zdarma a v blízkosti ich bydliska. Mesačné náklady na starostlivosť o dieťa s poruchou sluchu, najmä ak má aj ďalšie pridružené postihnutia, sa môžu vyšplhať na niekoľko stoviek eur mesačne.
Kniha poskytuje informácie aj o možnostiach sociálnej podpory rodín s nepočujúcim dieťaťom. Okrem toho združenie Nepočujúce dieťa a OZ Infosluch ponúkajú rodinám kurz základnej komunikácie s posunkami, tvorbu mobilnej aplikácie na učenie sa posunkov, zapožičiavanie stimulačných hračiek a pomôcok a vzdelávacie články.
„Snažíme sa pomôcť rodinám z rôznych kútov Slovenska, pretože štát dlhodobo zlyháva pri zabezpečení rannej starostlivosti,“ hovorí Silvia Hovorková. Kniha Máme dieťa s poruchou sluchu je preto cenným zdrojom informácií a podpory pre všetky rodiny, ktoré sa ocitnú v takejto životnej situácii.
Deň v živote študenta so sluchovým postihnutím | Tariela Jones-Wonni | TEDxYouth@BankysSchool
Knihu si v tlačenej verzii môžete objednať na stránke DobraKrajina.sk pod projektom „Máme dieťa s poruchou sluchu“ za odporúčaný príspevok 15 €. Kúpou knihy zároveň podporíte poradenstvo a vzdelávanie pre rodičov detí s poruchou sluchu.
