Rakovina je zákerná choroba, ktorá si svoje obete nevyberá. V Indii z každého jedného milióna obyvateľov každý rok diagnostikujú rakovinu 150 deťom. V globálnom merítku je to trochu iné, súvisí to však aj so zlepšenou diagnostikou. Rakovina u detí patrí medzi zriedkavé ochorenie a zvyšujúci sa trend je mierny. Na Slovensku ročne ochorie na rakovinu približne stopäťdesiat až dvesto detí. Z nich sa viac ako polovica lieči na našej klinike. V detskom veku sú počty nových prípadov ročne pomerne stabilné. Na Slovensku každý rok ochorie asi 40 detí na leukémiu. Takýto stav máme na Slovensku už niekoľko desaťročí. My to v tých našich malých číslach až tak nevidíme. V porovnaní s dospelou populáciou môžeme povedať, že nárast nie je taký vysoký. Je pomerne stabilný. V súčasnosti sa rakovina u onkologických pacientov lieči prevažne chemoterapiou. V 20. storočí boli liečebné postupy v detskej onkológii založené najmä na chirurgickom odstránení nádoru, chemoterapii a ožarovaní. V 21. storočí sa k nim pridala selektívna molekulárna liečba, ktorá je pacientovi prispôsobená na mieru na základe molekulárnej charakteristiky jeho nádoru. V súčasnosti dokážete vyliečiť 8 detí z 10. Liečba detských onkologických ochorení patrí medzi úspešné príbehy medicíny 20. storočia. V roku 1948 sa prvýkrát v Bostone podarilo dostať deti s leukémiou do remisie. V 70-tych rokoch vznikali prvé štúdie, kde sa nasadzovalo pri liečbe viacero liekov. V 80-tych rokoch to začalo byť účinné. Keď bola niekomu v roku 1965 diagnostikovaná leukémia, šanca na vyliečenie bola veľmi nízka, menej ako 5 percent. V súčasnosti, keď má niekto leukémiu, tak tá úspešnosť na vyliečenie je až 80 percent. Vďaka moderným diagnostickým a liečebným postupom sa darí vyliečiť väčšinu z nich, avšak stále je potrebné zlepšovať podmienky a najmä dostupnosť najnovších terapií pre všetkých pacientov.
Rakoviny postihujúce deti sú jedinečného druhu. Najčastejšie sú akútne leukémie, rakovina krvi. Medzi časté úvodné príznaky patria bolesti nožičiek, kĺbov, teplota, únava, bledosť, modriny, infekcia, zväčšenie lymfatických uzlín, prípadne zväčšenie bruška alebo úbytok hmotnosti. Príznak môže byť len jeden, alebo sa príznaky môžu kombinovať. Ďalej sú veľmi časté nádory mozgu. Spozornieť je potrebné pri bolestiach hlavy, častom zvracaní, poruchách rovnováhy, zraku, sluchu alebo reči. Pri tzv. solídnych nádoroch často príznaky závisia od lokalizácie nádoru. Môže ísť napr. o nezvyčajnú hrčku alebo opuch. Leukémia, rakovina kostnej drene a krvi, je najčastejšou rakovinou, ktorá predstavuje približne 30 percent všetkých druhov rakoviny u detí. Mozog a CNS (centrálny nervový systém) nádory tvoria asi 26 percent detských nádorových ochorení. Wilmsov nádor (nefroblastóm) začína v jednej alebo zriedkavo v oboch obličkách. Lymfómy začať v určitých bunkách imunitného systému nazývaných lymfocyty. Rabdomyosarkom začína v bunkách, z ktorých sa zvyčajne stanú kostrové svaly. Retinoblastóm je rakovina oka. Primárne rakoviny kostí (rakoviny, ktoré začínajú v našich kostiach) sa najčastejšie vyskytujú u starších detí a dospievajúcich, ale môžu sa vyvinúť aj v akomkoľvek veku. Neuroblastóm je rakovina, ktorá začína s abnormálnym rastom nezrelých nervových buniek, najčastejšie sa vyskytujúca v nadobličke (orgáne, ktorý produkuje hormóny, nachádza sa mimo obličiek). Môže sa tiež vyskytovať v nervovom tkanive pozdĺž chrbtice v blízkosti hrudníka, krku alebo brucha. Tieto abnormálne bunky môžu narušiť normálnu funkciu zasiahnutých častí tela a môžu sa šíriť do kože, kostí, kostnej drene, lymfatických uzlín a pečene. Karcinóm štítnej žľazy, alebo rakovina štítnej žľazy, je abnormálny rast nezrelého tkaniva štítnej žľazy, ktorý sa vyvíja ako hrčka alebo hrčky v motýľovitej žľaze v strede krku. Táto rakovina porušuje normálnu produkciu hormónov štítnej žľazy, ktoré kontrolujú metabolizmus, srdcovú frekvenciu, krvný tlak a telesnú teplotu. Rakovina štítnej žľazy sa môže šíriť do oblastí krku alebo do lymfatických uzlín, kostí, pľúc alebo niekedy aj do mozgu. Primárne nádory kostí (rakoviny, ktoré začínajú v kostiach) sa často vyskytujú u starších detí a tínedžerov, ale môžu sa rozvíjať v akomkoľvek veku. Táto rakovina vytvára bolestivé hrčky na kostiach, ktoré narúšajú normálny rast a stabilitu kosti. Primárne nádory kostí sa môžu rozšíriť do pľúc aj do iných kostí a mäkkých tkanív. Primárna kostná rakovina sa líši od metastatickej kostnej rakoviny, čo je abnormálny rast nezrelých buniek z nebunkových buniek niekde inde v tele, ktoré sa potom šíria do kostí. Existujú dva základné typy primárnych nádorov kostí, ktoré sa vyskytujú u detí: Osteosarkóm: Vždy vzniká počas rastovej pohotovosti puberty a približne polovica týchto nádorov kostí sa vyvíja v oblasti kolena. Ewingov sarkóm: Tento menej častý typ rakoviny kostí sa najčastejšie vyskytuje v panvových (bedrových) kostiach, rebrách, lopatkách, horných nohách a ramenách. Leukémia, rakovina kostnej drene, je jedným z najčastejších typov detskej rakoviny v pediatrickej onkológii. Kostná dreň je jadro alebo mäkké centrum dlhých kostí tela, kde sa vytvárajú biele krvinky, červené krvinky a krvné doštičky. Biele krvinky (nazývané leukocyty) pomáhajú bojovať proti infekcii. Červené krvinky prenášajú kyslík do tela. Krvné doštičky pomáhajú telu zastaviť krvácanie, keď je zranené. U detí s leukémiou vytvára kostná dreň veľké množstvo abnormálnych, nezrelých bielych buniek, ktoré nie sú schopné bojovať proti infekcii. Nakoniec tieto leukemické bunky vytlačujú zdravé biele krvinky, čím umožňujú vírusom, baktériam a iným mikroorganizmom infikovať telo a spôsobujú ochorenia. Leukemické bunky tiež vytlačujú červené krvinky a doštičky, čo spôsobuje problémy s dodávaním kyslíka do tela a zastavením krvácania po zranení. Typy leukémie zahŕňajú: Mali by ste byť obézny posledných päť rokov napriek skúšaniu všetkých neinvazívnych metód na chudnutie a riešenie vašich problémov s obezitou. To znamená, že ste vyskúšali diétny plán, cvičenie a lieky na chudnutie. Musíte preukázať, že ste to vyskúšali, ale bez úspechu. Akútna myeloidná leukémia (AML) - Abnormálny rast iného typu bielych krvinek známych ako myeloblasty a monoblasty. Pretože leukemické bunky opúšťajú kostnú dreň a vstupujú do krvného obehu, ktorý sa šíri všade po tele, leukémia je systémová choroba. Leukémia sa môže rozšíriť na krvné cievy v mozgu a mieche, ovariách, semenníkoch, obličkách a iných orgánoch. Lymfóm je rakovina imunitného systému, ktorá postihuje lymfatické tkanivá (lymfatické uzliny a ďalšie žľazy v tele, ako sú mandle alebo týmus). Lymfómove bunky sú abnormálne, nezrelé biele krvinky, ktoré nedokážu bojovať proti infekcii, vytláčajúce normálne lymfatické tkanivo. Tento stav zanecháva uzliny alebo žľazy neschopné brániť telo pred cudzími votrelcami, ako sú vírusy. Lymfómove bunky môžu byť tiež nájdené v kostnej dreni a iných orgánoch tela, ako sú pečeň alebo slezina. Lymfóm môže spôsobiť rôzne príznaky, v závislosti od toho, kde sa rakovina nachádza. Typy lymfómov zahŕňajú: Hodgkinova choroba alebo Hodgkinov lymfóm: Väčšinou sa prejavuje a postupuje s postupnými, pretrvávajúcimi príznakmi, ako sú únava, horúčka a úbytok hmotnosti. Rôzne podtypy tohto lymfómu sú liečené rôznymi spôsobmi a toto ochorenie je viac bežné u dospievajúcich. Ne-Hodgkinov lymfóm: Príznaky a prejavy závisia od typu ne-Hodgkinovho lymfómu, ale väčšinou sa objavujú a postupujú rýchlejšie ako Hodgkinov lymfóm. Tri hlavné typy sa nazývajú lymfoblastický lymfóm, zrelý B-bunkový lymfóm a anaplastický veľkobyunkový lymfóm. Rôzne podtypy sú liečené rôznymi prístupmi. Existuje viacero typov mozgových a miechových nádorov, alebo rakovín centrálneho nervového systému, a liečba sa líši. Mozgové a miechové nádory vznikajú z abnormálneho rastu nezrelých neurológických alebo podporných buniek v mozgu alebo mieche. Tieto abnormálne bunky zaberajú priestor v mozgu alebo mieche. Môžu narušiť normálny pohyb, pocity, myšlienky a / alebo správanie. Existujú štyri bežné typy detských a dospievajúcich mozgových nádorov, podľa typu rakovinových buniek, ktoré sú zapojené. Astrocytómy: Vznikajú z astrocytov alebo podporného tkaniva mozgu. Môžu byť buď nízkostupňové, čo znamená, že rastú pomaly a len zriedka sa šíria do iných častí mozgu, alebo vysokostupńové, ktoré sú agresívnejšie a môžu sa šíriť do iných častí mozgu a mieche. Primitívne neuroektodermálne nádory: Vznikajú z primitívnych nervových buniek a sú známejšie u detí ako u dospievajúcich. Gliomy mozgového kmeňa: Vyskytujú sa v zväzku nervového tkaniva na základni mozgu, kde sú kontrolované dôležité funkcie ako srdcový rytmus, dýchanie a prehĺtanie. Ependymómy: Väčšinou sa vyskytujú v výstelke mozgových komôr, štyroch prepojených vreckách v mozgu. Komory vytvárajú mozgovomiešny mok, ktorý obklopuje a chráni mozog a miechu. Ak je prítomný ependymóm, tekutina zvyčajne rozširuje rakovinové bunky okolo mozgu a miechy.
V mnohých prípadoch sa uplatňuje multidisciplinárny tímový prístup, keď tím lekárov spolupracuje s dieťaťom a rodinou na poskytovaní onkologickej starostlivosti. Multidisciplinárny lekársky tím spolupracuje pri rozhodovaní o najlepšej možnosti liečby pre dieťa. Pri liečbe zohráva čas kľúčovú rolu, preto sa liečba rakoviny nemôže a nedá odložiť. Čím skôr sa s ňou začne, tým väčšia je šanca na úspešné vyliečenie. Šanca na vyliečenie na Slovensku závisí od viacerých faktorov - presný podtyp ochorenia a štádium v akom sa začalo dieťa liečiť. Celkovo môžeme povedať, že osem z desiatich detí sa vylieči. Naša klinika prešla veľmi náročným a detailným externým medzinárodným auditom, kde zahraniční špecialisti posudzovali, do akej miery sa naša starostlivosť zameriava na potreby pacienta a jeho rodiny. Sledovali oblasť diagnostiky, liečebný postup v kontexte medicíny založenej na vedeckých poznatkoch, zameriavali sa ďalej na štandardné procesy, ktoré zabezpečujú kvalitu a bezpečnosť pacienta. Jednou z podmienok bola aj spolupráca kliniky s rodičovskou a pacientskou organizáciou. Tú u nás reprezentuje nezisková organizácia Deťom s rakovinou. Je dôležité, aby sme brali zohľadňovali aj pohľad a názor našich pacientov a ich rodičov. Od 1. decembra 2022 sme oficiálne zaradení do európskej siete ako plnohodnotný člen ERN PaedCan.
Postup liečby zahŕňa chemoterapie, chirurgia, rádioterapia alebo kombinácia všetkých. Chirurgia: To zahŕňa odstránenie nádoru (rakovinového alebo nerakovinového) a tiež niektorého zdravého tkaniva obklopujúceho nádor počas operácie. Väčšina detí s nádorom môže v určitom bode potrebovať operáciu ako súčasť ich liečebného plánu. Chirurgický zákrok môže hrať úlohu v diagnostike a liečbe rakoviny, najmä pri solídnych nádoroch a lymfómoch (lymfatické uzliny, ktoré obsahujú rakovinu). Chirurgovia špecializovaní na detskú onkológiu v Turecku môžu najprv odstrániť časť nádoru, postup nazývaný biopsia, aby bolo možné analyzovať tkanivo. To môže určiť presný typ rakoviny. Chirurgovia môžu následne extrahovať čo najviac rakoviny, ako je to možné, pred, počas alebo po iných liečbach, ktoré zmenšia nádor pre dosiahnutie čo najlepšieho možného výsledku. Niekedy môže chirurgia poškodiť zdravé tkanivo okolo nádoru. Dieťa môže potrebovať podporné lieky alebo starostlivosť, aby sa zotavilo z operácie. Liečenie ožiarením: Radiačná terapia využíva vysokoenergetické röntgenové lúče alebo iné častice, ako sú fotóny, na ničenie rakovinových buniek. Radiačný onkológ je špecialista, ktorý poskytuje radiačnú terapiu na liečbu rakoviny. Radioterapia aplikuje vysoko energetické röntgenové lúče na zničenie rakovinových buniek. Tento postup vykonávajú špecialisti na pediatrické onkologické služby v Turecku. Radiácia sa vyrába pomocou stroja nazývaného lineárny urýchľovač, ktorý posiela vysoko energetické lúče priamo do rakoviny. Radiáciu nemožno ochutnať, vidieť alebo cítiť, ale lineárny urýchľovač niekedy počas liečby spôsobuje klikavý alebo bzučivý zvuk. Každá radioterapia môže trvať 10-30 minút a môže sa aplikovať denne, niekoľkokrát za týždeň. Celková liečba môže trvať od 1 do 8 týždňov v závislosti od typu rakoviny. Niekedy môže radiácia dočasne poškodiť zdravé tkanivo okolo ošetreného nádoru. Vedľajšie účinky, ktoré všeobecne závisia od typu a miesta rakoviny, sa môžu objaviť dva- až tri týždne po začatí liečby a trvať niekoľko týždňov. Podporné lieky sa podávajú na zníženie rôznych vedľajších účinkov. Terapia pomocou liekov: Systémová terapia zahŕňa použitie liekov na ničenie rakovinových buniek. Takéto lieky sa podávajú cez krvný obeh, ktorý sa dostáva k rakovinovým bunkám v celom tele. Detský onkológ vo všeobecnosti predpisuje systémové terapie. Chémoterapia je používanie liekov na pomoc pri ničení rakovinových... Chemoterapia účinkuje na deliace bunky. Môže zasiahnuť aj zdravé deliace bunky organizmu. Vedci po celom svete hľadajú účinnejšiu, cielenejšiu liečbu. Imunoterapia: Imunoterapia, nazývaná aj biologická liečba, je vyvinutá na posilnenie prirodzenej obranyschopnosti tela v boji proti rakovine. Používa materiály vyrobené buď v laboratóriu alebo v našom tele na obnovenie, zameranie alebo zlepšenie funkcie imunitného systému. V rámci imunoterapie je niekoľko možností. Konkrétne u detí s akútnou lyfoblastickou leukémiou sa už aj používa a vedekcky sa preukázala aj účinnosť. Sú to dva spôsoby. Buď sa podáva špecifická protilátka, ktorá sa infúziou vpraví do tela pacienta. Protilátka je schopná urobiť to, že spojí chorú bunku s našou vlastnou bunkou imunitného systému a bunka imunitného systému zabije rakovinovú bunku. Je to ideálny spôsob. ,,Prinútime” náš imunitný systém nájsť, rozpoznať a zneškodniť nádorovú bunku. Rakovina znamená vymknutie sa spod kontroly. Čiže chorá bunka unikne kontrole, dohľadu a robí si v tele, čo chce. Nový prístup je posilniť imunitný dohľad, vybaviť imunitný systém tak, aby dokázal rakovinovú bunku nájsť a zničiť. Druhý spôsob je tzv. bunková imunoterapia. Pacientovi sa špeciálnym spôsobom odoberajú bunky imunitného systému z tela a pošlú sa zmrazené do špecializovaného laboratória, kde sa génovou terapiou bunka upraví tak, aby vedela rozpoznať nádorovú bunku. Následne sa potom takáto ,,vycvičená” bunka pacientovi naspäť vráti do tela formou infúzie. Bunky sa namnožia a následne vedia nájsť a zneškodniť nechcené nádorové bunky. V Spojených štátoch je už toto tzv. Pokročilá radiačná terapia ktorá zaisťuje minimálnu traumu vďaka presnému zacieleniu na rakovinu. Tradičná rádioterapia založená na röntgenovom žiarení sa už mnoho desaťročí používa na liečbu rakovinových aj nerakovinových nádorov u dojčiat, detí a dospievajúcich. Technologický pokrok v rádioterapii v priebehu rokov umožnil liečiť nádory so zníženou toxicitou pre okolité normálne tkanivá. Hoci tradičná rádioterapia založená na röntgenovom žiarení môže byť účinná, u niektorých detí môže spôsobiť aj zdokumentované dlhodobé vedľajšie účinky, ako je zníženie rastu kostí a mäkkých tkanív v ošetrovanej oblasti, hormonálne nedostatky, intelektuálne poškodenie vrátane neurokognitívnych deficitov a sekundárne rakoviny v neskoršom veku. Pre deti, ktorých telá stále rastú, je veľmi dôležité minimalizovať množstvo žiarenia v tele. Protóny sú kladne nabité častice nachádzajúce sa vo všetkých atómoch. Tieto protóny sa extrahujú z kvapalných alebo plynných foriem vodíka. Cyklotrón alebo synchrotrón sú veľké generátory, v ktorých sa atómy vodíka štiepia na elektróny a protóny. Je dôležité, aby boli protóny smerované k pohybu v akejkoľvek hĺbke v tele, a to sa dosahuje urýchlením protónov na zvýšenú energiu v cyklotróne alebo synchrotróne. Hlava alebo portál protónového stroja má systém elektromagnetov umiestnených kolmo na seba. Protónový lúč je tvarovaný, vedený a ohýbaný tak, aby dosiahol hĺbku nádoru pomocou tohto systému transportu lúča. Prispôsobený lúč široký len niekoľko milimetrov je smerovaný tak, aby sa pohyboval po celej hĺbke nádoru a vyfarbil ošetrovaný objem bodmi žiarenia, ktoré sa prispôsobia tvaru nádoru a dodajú tisíce bodov žiarenia len za niekoľko minút. Táto technika sa používa na presnú liečbu zložitých druhov rakoviny a nazýva sa... Keď protón vstúpi do tela, pomaly zvyšuje energiu uloženú v tkanive, až kým nedosiahne určitú hĺbku, kde uloží takmer všetku svoju energiu a zastaví sa. Tento efekt sa nazýva Braggov vrcholový efekt. Pomocou protónovej lúčovej terapie teda môžeme do nádoru dodať vysoké dávky s vyššou presnosťou a precíznosťou a zároveň ďalej znižovať toxicitu pre okolité normálne tkanivá. Protónová terapia Ukázalo sa, že je mimoriadne účinný pri liečbe nádorov mozgu a miechy, ako sú astrocytóm, kraniofaryngeóm, ependymóm, glióm, glioblastóm, intrakraniálne nádory germinálnych buniek (germinóm), meduloblastóm, meningeóm, neuroblastóm, gliómy optickej dráhy/hypotalamické gliómy a primitívny neuroektodermálny nádor (PNET). Je tiež účinný pri liečbe nádorov kostí a mäkkých tkanív, ako sú chordómy, chondrosarkómy, Ewingov sarkóm, osteosarkóm, rabdomyosarkóm a iné nádory, ako sú lymfómy, karcinóm nosohltanu, Wilmov nádor, retinoblastóm, choriokarcinóm a teratómy (1). Obvyklý pracovný postup pre všetkých pacientov podstupujúcich protónovú lúčovú terapiu začína plánovacím CT vyšetrením. Tesne pred plánovacím CT vyšetrením sa použijú vhodné imobilizačné zariadenia a vytvoria sa značky, aby sa zabezpečilo, že počas liečby nedochádza k žiadnemu pohybu a aby bolo možné nádor zacieliť s vysokou presnosťou a správnosťou. Po plánovacom CT vyšetrení nasleduje označenie nádoru a okolitých orgánov, ktoré sú ohrozené, radiačnými onkológmi. Nasleduje plánovanie ožarovania, ktoré vykonávajú radiační onkológovia a medicínski fyzici spoločne, aby získali čo najlepší plán, v ktorom nádor dostane vysokú dávku a normálne orgány obklopujúce nádor dostanú nízku dávku žiarenia. Nasleduje vzájomné posúdenie celého ožarovacieho plánu celým tímom radiačných onkológov, medicínskych fyzikov a radiačných technológov. Harmonogramy liečby a dávky sa môžu líšiť v závislosti od konkrétneho prípadu pacienta, ale väčšina detí sa lieči denne, od pondelka do piatku, počas piatich až šiestich týždňov. Všetky deti podstupujúce liečbu sú týždenne vyšetrené, aby sa zabezpečilo, že akékoľvek vedľajšie účinky súvisiace s liečbou sú identifikované a okamžite liečené. Protónová lúčová terapia mala významný vplyv na mieru vyliečenia a prežitia rakoviny a zlepšila kvalitu života detí so zníženým výskytom komplikácií vyvolaných neskorým ožarovaním (2,3, 4). Transplantácia kmeňových buniek/transplantácia kostnej drene: Transplantácia kostnej drene je postup, pri ktorom sa chorá kostná dreň s rakovinou nahradí hematopoetickými kmeňovými bunkami, vysoko špecializovanými bunkami, z ktorých sa vyvinie zdravá kostná dreň.
V súčasnosti sa viac ako 83 % detí s rakovinou vyliečia s liečbou detskej onkológie, v závislosti na type rakoviny, ktorou trpia. Deti nie sú dospelí; ich potreby sú odlišné a musia byť liečené niekým, kto je vyškolený na starostlivosť o ne. Pediatrickí onkológovia sú zodpovední za liečbu všetkých zhubných prípadov medzi deťmi, ako sú leukémia, kostné rakoviny, Wilmsov nádor, nádory mozgu a nádory miechy, medzi inými. S včasnou, vhodnou a kompletnou liečbou detskej onkológie sa väčšina detí s rakovinou vylieči a môže viesť pokojný život. Čo Robí Pediatrický Onkológ? Pediatrickí onkológovia, ktorí sú doktorov špecializujúcimi sa na oblasť pediatrie, sa špecializujú na manažment detí, ktoré trpia rakovinou. Existuje veľký počet doktorov špecializujúcich sa na detskú onkológiu v Turecku. Rakovina môže byť na akejkoľvek lokalite alebo systéme vrátane krvi (leukémia), mozgu alebo tela. Starajú sa o deti a mladých pacientov a ich rodiny vo všetkých fázach liečby, od diagnózy po dlhodobé sledovanie alebo paliatívnu starostlivosť, a všeobecne poskytujú podporu počas mnohých rokov. Pediatrickí onkológovia v službách detskej onkológie úzko spolupracujú s hematológmi, rádioterapeutmi, chirurgmi, patológmi, radiológmi, endokrinológmi a inými onkológmi, národne a medzinárodne, aby zabezpečili, že terapie sú vhodné a efektívne. Pracujú lokálne s psychológmi, sociálnymi pracovníkmi a učiteľmi, aby podporili pacientov a ich rodiny, čím zabezpečujú, že bremeno liečby je zahrnuté a že dlhodobé efekty liečby sú minimalizované. Dôkazom je medicína založená na dôkazoch, a onkológia je charakterizovaná očakávaním, že pacienti budú liečení podľa klinického výskumu vždy, keď je to možné. Ako Healthy Türkiye vás spájame s najlepšími pediatrickými onkológmi v Turecku. Čo Robí Deti Onkologická Sestra? Pediatrická liečba všetkých typov rakovín u mladých pacientov v Turecku. Keďže každá rakovina má odlišné príznaky a inak ovplyvňuje zdravie pacienta, pediatrické onkologické sestry pracujú s širokou škálou medicínskych prípadov a potrieb. Pediatrické onkologické sestry pomáhajú pacientom pripraviť sa a zotaviť sa z chirurgických zákrokov, vykonávajú rádioterapiu a chemoterapiu, organizujú rehabilitačné plány pacientov a monitorujú ich životné funkcie. Taktiež aktualizujú lekárske záznamy a informujú lekárov o akýchkoľvek zmenách v stave pacienta. Významnou súčasťou práce pediatrických onkologických sestrí je pomôcť deťom a ich rodinám vyrovnať sa s onkologickými liečebnými procedúrami. Diagnóza rakoviny je traumatizujúcou a znepokojujúcou udalosťou, no prítomnosť pediatrickej onkologickej sestry môže poskytovať komfort v inak stresujúcej situácii. Na rozdiel od starších pacientov môžu byť deti príliš mladé na to, aby pochopili, čo rakovina je alebo aké to môže mať dôsledky. Taktiež nemôžu urobiť svoje vlastné rozhodnutia o zdravotnej starostlivosti, čo si vyžaduje ďalšiu koordináciu medzi špecialistami, sestrami, pacientmi a rodinami.
Pre rodičov je často veľmi ťažké povedať svojmu dieťaťu o rakovine. Z mnohoročných skúseností vieme, že nepovedať pravdu môže dieťaťu uškodiť. Deti rýchlo vycítia, keď sa niečo deje, a ich reakcia môže byť rôzna, napr. hnev, smútok alebo utiahnutie sa aj pocit osamelosti a odlúčenosti od rodiny a priateľov. Ak deti nemajú o situácii správne informácie, často si predstavujú veci horšie, ako naozaj sú. Mnohí rodičia chcú svoje deti chrániť tak, že im nepovedia informácie, ktoré by ich mohli vystrašiť. Deti si chýbajúce informácie dopĺňajú predstavivosťou. Keď dieťa rozumie, prečo je určitá vec dôležitá (t. j. Môžete dieťaťu pomôcť naučiť sa ako zvládať ťažké situácie. Rodičia by mali pri výbere slov, ktoré pri rozhovore o rakovine a spôsoboch jej liečby použijú, zvážiť vek svojho dieťaťa. Váš odborný terapeut/liečebný pedagóg vám môže pomôcť nájsť spôsob ako diagnózu a liečbu najlepšie vysvetliť. Nezabúdajte, že deti sa učia opakovaním - keď niečo robia, vidia alebo počujú znovu a znovu. Možno budete musieť svojmu dieťaťu rozprávať o rakovine viackrát. Mýtus o smrtiacej rakovine O rakovine existuje veľa mýtov, ktorým veria dokonca aj dospelí. Rakovinu nemožno dať nikomu za vinu. Veľa detí, bratov, sestier a rodičov verí, že rakovinu spôsobilo niečo, čo urobili, povedali alebo si mysleli. Čo robíme, hovoríme alebo si myslíme, nemôže nikomu spôsobiť rakovinu. Rakovina NIE JE nákazlivá. Rakovina nespôsobuje vypadávanie vlasov. Veľa detí verí, že od rakoviny im vypadajú vlasy. V skutočnosti spôsobuje vypadávanie vlasov chemoterapia alebo radiačná terapia. Rakovina u detí sa veľmi líši od rakoviny u dospelých. Niektoré deti možno poznali dospelého, ktorý bol ťažko chorý na rakovinu alebo zomrel. V súčasnosti sa rakovinu u deti darí liečiť veľmi dobre. Keď sa staráte o dieťa s rakovinou, nie je vždy ľahké vedieť, čo máte povedať a koľko informácií mu máte dať. Tu je zopár tipov, ktoré vám môžu pri rozhovore s vaším dieťaťom o rakovine pomôcť. Nezabudnite, že množstvo informácií budete musieť prispôsobiť veku vášho dieťaťa. Keďže osobnosť a nálady vášho dieťaťa poznáte najlepšie vy, najvhodnejšou osobou na posúdenie, kedy sa má dieťa diagnózu dozvedieť, ste práve vy. Nezabúdajte však, že vaše dieťa pravdepodobne veľmi skoro zistí, že niečo nie je v poriadku, preto je možno lepšie oznámiť mu diagnózu krátko po jej stanovení. V skutočnosti väčšina rodičov hovorí, že vtedy je to najľahšie povedať. Ak budete čakať niekoľko dní či týždňov, dieťa bude mať čas predstavovať si veci horšie, ako je pravda, a vytvorí si obavy, ktoré neskôr môže byť ťažké rozohnať. Odpoveď na túto otázku je osobná. Ako rodič môžete mať pocit, že bude najlepšie, ak to dieťaťu oznámite vy. Pre niektorých rodičov môže byť tento rozhovor príliš bolestný. Môžu vám pomôcť ostatní členovia rodiny alebo zdravotný tím - lekár, sestra alebo terapeut. Môžu diagnózu dieťaťu povedať namiesto vás alebo vám pomôcť s vysvetlením ochorenia. Vaše dieťa bude potrebovať lásku a podporu, keď sa diagnózu dozvie. Aj keď ochorenie vysvetlí lekár, mala by byť prítomná aj blízka osoba, ktorej dieťa dôveruje a závisí od nej. Zvoľte čas, keď je dieťa pripravené počúvať (je odpočinuté a v relatívne dobrej nálade) a keď ste sám pripravený rozprávať a byť pre dieťa plne k dispozícii (to sa vám nepodarí, ak vás práve premáhajú vlastné emócie alebo celková únava). Je dôležité načasovať si chvíľu, keď všetky osoby zapojené do rozhovoru majú čas odpovedať dieťaťu na otázky a podporiť ho pri jeho emocionálnej reakcii. Nikto by sa vtedy nemal nikam ponáhľať. Pamätajte, že neexistuje „dokonalý spôsob“ ako sa zhovárať o rakovine. Ak rozhovor nebude prebiehať podľa vašich predstáv, snažte sa s tým zmieriť, jednoducho si odpustite a choďte ďalej. Budete mať ešte veľa príležitostí o tejto téme so svojím dieťaťom hovoriť. Množstvo informácií a najlepší spôsob ich vyjadrenia závisí od veku dieťaťa a od toho, čomu vie porozumieť. V nasledujúcich častiach sa opisuje, čo môžu deti v rôznom veku najpravdepodobnejšie chápať. Tieto inštrukcie sú všeobecné; každé dieťa je iné. Takéto malé deti rakovine nerozumejú. Rozumejú tomu, čo vidia a čoho sa dotýkajú. Ich najväčšou starosťou je to, čo sa s nimi odohráva práve teraz. Najviac sa obávajú odlúčenia od rodičov. Dieťa vo veku jedného roka premýšľa, akými sa veci zdajú a ako veci okolo seba ovládať. Veľmi malé deti sa najviac boja lekárskych vyšetrení. Mnohé plačú, utekajú preč alebo sa krútia v snahe získať kontrolu nad tým, čo sa deje. Hovorte pravdu o návštevách nemocnice a vysvetľujte procedúry, ktoré môžu bolieť. Môžete dieťaťu povedať, že pichnutie ihlou minútku bolí a že je v poriadku plakať. Ak budete úprimný, dieťa bude vedieť, že chápete a akceptujete jeho pocity, a bude vám vedieť lepšie dôverovať. Vždy, keď môžete, dávajte dieťaťu na výber. Napríklad ak sa liek podáva cez ústa, môžete sa dieťaťa spýtať, či si ho prosí zamiešať do jablkového džúsu, pomarančového džúsu alebo jablkového pyré. V tomto veku deti nepotrebujú veľa podrobností. Sú veľmi konkrétne a budú sa skôr sústreďovať na symptómy rakoviny alebo vedľajšie účinky, ktoré sami uvidia (napr. strata vlasov) a nie na to, čo sa skryto odohráva v ich tele. Často spájajú udalosti s jednou vecou. Napríklad ochorenie si spájajú s konkrétnou situáciou, ako je ležanie v posteli alebo nádcha. Deti v tomto veku si často myslia, že ochorenie spôsobuje konkrétne konanie. Preto sa uzdravenie jednoducho „stane“ alebo príde, ak budú dodržiavať určité pravidlá. Pripravte sa na možnosť, že vaše dieťa stratí záujem a začne sa hrať, akoby naňho tá správa nemala vplyv. Dieťa sa vás môže na svoje ochorenie a liečbu opýtať neskôr. Deti vo veku od 7 do 12 rokov začínajú rozumieť prepojeniu medzi vecami a udalosťami. Dieťa v tomto veku napríklad svoje ochorenie vníma ako súbor symptómov, rozumie, že zlepšenie stavu prichádza s užívaním liekov a dodržiavaním toho, čo povie lekár, a dokáže pri liečbe spolupracovať. Dieťaťu môžete o rakovine vysvetliť viac podrobností, ale stále by ste mali používať situácie, na ktoré je vaše dieťa zvyknuté. U niektorých detí je na lepšie pochopenie potrebné použiť plyšovú hračku, bábiku alebo obrázok podobne ako u predškolských detí. Staršie deti na základnej škole už môžu mať osvojené základné poznatky o ľudskom tele, preto použite ich vedomosti ako východiskový bod pre váš rozhovor. Napríklad, ak vaše dieťa už vie niečo z biológie, môžete mu vysvetliť, že bunky sú stavebnými jednotkami tela. Každá časť tela je vytvorená z buniek (vlasy, kosti, krv, srdce, koža atď.). V zdravom tele bunky spolupracujú, vďaka čomu môžeme vyzerať tak, ako vyzeráme, a cítiť sa tak, ako sa cítime. Keď hovoríte o rakovine, vyhnite sa slovám „zlé bunky“ a „dobré bunky“, aby si dieťa nemyslelo, že má „zlé bunky“, pretože je „zlé dieťa“ alebo pretože niečo zlé vykonalo. Namiesto toho je lepšie používať výraz „nezdravé bunky“ a „zdravé bunky“. Nakoniec môžete pri deťoch v tomto veku použiť rôzne prístupy. Môžete povedať viac podrobností, napr. názov rakoviny a základy liečebného plánu. Zdôraznite, že rakovina nie je nákazlivá a že dieťa nespravilo nič, čím by si rakovinu privodilo. Tínedžeri Deti staršie ako 12 rokov často chápu zložité vzťahy medzi udalosťami. Môžu premýšľať nad vecami, ktoré sa im nestali. Tínedžeri ochorenie často vnímajú z pohľadu konkrétnych symptómov, ako je únava, a z pohľadu obmedzení alebo zmien v ich každodennom živote. Ale keďže vedia tiež porozumieť príčinám symptómov, informácie o rakovine môžu byť podrobnejšie. Dieťa v tínedžerskom veku počulo o ochorení a rakovine oveľa viac ako mladšie deti. Preto môže byť pomerne vystrašené, ale možno sa bude báť klásť otázky, aby vás alebo seba neznepokojovalo. Vždy, keď je to možné, snažte sa naladiť podľa svojho dieťaťa a podeliť sa s ním o toľko informácií, koľko chce a je pripravené spracovať. A aj keď sa môže zdať, že sa počas rozhovoru drží dobre, pripravte sa, že určitá emocionálna odozva sa môže dostať neskôr, keď sa bude rozhovor ďalej rozvíjať alebo niekedy inokedy. Reakcia vášho dieťaťa môže vzápätí spustiť vaše vlastné pocity, čo môže byť pre obe strany ťažké. Snažte sa však nevycúvať. Z dlhodobého hľadiska každému prospeje vybudovať si dostatočnú dôveru, aby ste sa mohli podeliť o bolestné myšlienky a pocity bez strachu, že vás bude niekto súdiť alebo spochybňovať. Mladistvých (15 rokov a viac) možno v otázke komunikácie o ochorení považovať za rovnocenných partnerov, najmä keď ochorenie nemá dobrú prognózu. Ak na dieťati vidno, že už má dosť, rozhovor uzavrite a vráťte sa k nemu neskôr. Niektoré deti chcú vedieť všetko naraz, iným stačí len zopár informácií alebo sa chcú viac dozvedať postupne, ako prechádzajú liečbou. Bez ohľadu na vek dieťaťa je dôležité ochorenie pomenovať. „Máš chorobu, ktorá sa volá rakovina“ je zvyčajne najjednoduchší spôsob ako to povedať. Nech vaše dieťa vie, kde v tele rakovinu má a ako sa bude liečiť. Nebojte sa zoznamovať, spoznávať a priateliť s rodičmi druhých detí-pacientov. Hlavne na začiatku, ale v podstate počas celej našej liečby, mi veľmi pomáhalo, keď som sa porozprávala s rodičmi druhých detí. Keďže prežívajú v podstate rovnaké „trápenie“, vedeli pochopiť moje rozpoloženie a obavy bez zbytočného súcitu. Zároveň sa so mnou podelili so svojimi skúsenosťami z tej-ktorej fázy liečby, a to mi veľakrát pomohlo pozrieť sa na vec pozitívnejšie. Aj keď mi internet na jednej strane troška pomohol pochopiť podstatu nášho ochorenia, na druhej strane poskytuje nevyčerpateľné možnosti zavádzajúcich až priam negativistických informácií, a tak podporuje akékoľvek vaše obavy a strach. Hoci to nie vždy išlo, treba sa naladiť pozitívne a vždy veriť, že to moje dieťa zvládne. Aj keď s prekážkami. Tiež si treba uvedomiť, že aj keď prežívame ťažké chvíle, v každej situácii je aspoň maličkosť, ktorá stojí za úsmev… Lebo smiech lieči.
Mnoho ľudí s rakovinou alebo tých, ktorí podstúpili liečbu rakoviny, má riziko vzniku vedľajších účinkov. Tieto vedľajšie účinky sa však líšia od človeka k človeku, dokonca aj u tých, ktorí dostávajú rovnakú liečbu. Všetky deti podstupujúce liečbu sú týždenne vyšetrené, aby sa zabezpečilo, že akékoľvek vedľajšie účinky súvisiace s liečbou sú identifikované a okamžite liečené.
Priemerná ročná incidencia rakoviny u detí v Indii je 150 na milión obyvateľov. Medzi najčastejšie typy detských rakovín patria leukémie (30 % všetkých prípadov), nádory mozgu a centrálneho nervového systému (26 %), Wilmsov nádor, lymfómy, rabdomyosarkóm a retinoblastóm. Primárne rakoviny kostí sú častejšie u starších detí a dospievajúcich. V liečbe sa uplatňuje multidisciplinárny prístup zahŕňajúci chemoterapiu, chirurgiu a rádioterapiu. V posledných rokoch sa čoraz viac presadzujú aj nové metódy ako imunoterapia a cielená biologická liečba, ktoré sú cielenejšie a majú menej vedľajších účinkov. Úspešnosť liečby rakoviny u detí sa výrazne zvýšila, pričom v súčasnosti je možné vyliečiť až 80 % prípadov, najmä pri včasnej diagnostike a komplexnej liečbe.
