Autizmus je porucha vývinu, ktorú definuje abnormálny oneskorený vývin prejavujúci sa už v prvých troch rokoch života. Charakteristické sú abnormálne fungovanie v sociálnych interakciách, v komunikácii a prítomné je aj obmedzené, stereotypne sa opakujúce správanie. Táto porucha môže mať mnoho podôb, stupňov, záleží od miery narušenia jednotlivých oblastí. Na jednej strane môže ísť o úplne uzavretie dieťaťa pred svetom s neschopnosťou komunikovať, hrať sa a rozumieť bežným vnemom. Na druhej strane môže ísť o dieťa, ktoré má neprehliadnuteľné zvláštne správanie, ale disponuje veľmi dobrou komunikačnou schopnosťou a inteligenciou. Dôležité si je uvedomiť, že ide o vrodenú poruchu, ktorá je celoživotnou diagnózou a je neliečiteľná. U detí s PAS býva často prítomná porucha príjmu potravy, charakteristická je najmä vyberavosť - selektivita.
V zahraničných zdrojoch sa uvádza u 46-90 % detí s PAS, v štúdií na Slovensku sa zistila u takmer 70 % detí. Prejavy vyberavosti u detí s PAS sú závažnejšie než je bežná vyberavosť, ktorá sa do určitej miery prejavuje aj u typicky sa vyvíjajúcich detí. Stáva sa, že dieťa s PAS je ochotné jedávať iba niektoré potraviny a jeho výživu tvorí doslova zopár potravín. Deti s PAS často obľubujú chrumkavé, suché potraviny, často s veľmi nízkou výživovou hodnotou.
Selektivita súvisí s odlišnosťami v zmyslovom vnímaní (senzorickej citlivosti), v dôsledku ktorej dieťa akceptuje iba potraviny s určitou konzistenciou, tvarom, farbou, teplotou a pod. Obmedzený jedálniček je i dôsledkom neofóbie - obavy z neznámych potravín a jedál, z ktorej pramení neochota dieťaťa ochutnať nové potraviny. Príčinou však môžu byť aj poruchy prežúvania alebo prehĺtania, či nedostatočná zručnosť v sebaobsluhe pri príjme stravy.
Dôsledkom vyberavosti je znížená pestrosť a výživová hodnota stravy. Deti, ktoré sú vyberavé, síce prijímajú dostatok kalórii, tukov, sacharidov, príjem bielkovín býva znížený, podobne i obsah vlákniny v strave. To podporuje vznik problémov s vyprázdňovaním, ako aj poruchy črevnej mikrobioty. Znížený býva i príjem vitamínov a minerálnych látok, ktorý pri dlhšom trvaní ohrozuje zvýšeným rizikom metabolických a funkčných dôsledkov.
Stravovanie dieťaťa s PAS býva pre rodinu aj spoločenským problémom, dieťa svoj nezáujem o jedlo prejavuje utekaním od stola, odvracaním hlavy od pokrmov, alebo vypľúvaním. Stáva sa tiež, že deti v snahe vyhnúť sa jedlu prejavujú extrémne nežiaduce správanie, rodičia v snahe zabrániť konfliktnej situácií prestanú dané jedlo dieťaťu ponúkať alebo podajú inú, preferovanú potravinu. Tým posilnia nežiaducu reakciu dieťaťa a zvýši sa pravdepodobnosť, že dieťa toto správanie v danej situácii využije aj v budúcnosti.
Správna výživa je základným predpokladom zdravého vývinu dieťaťa. Aj deťom s PAS sa odporúča konzumácia pestrej, racionálnej výživy. V rámci rodiny má byť dieťa vedené k správnym stravovacím návykom. Dosiahnuť zlepšenie stravovacích návykov nie je jednoduché, ide zväčša o dlhodobý postupný proces.
Výskum a pokroky v oblasti autizmu
Odhaduje sa, že na Slovensku žije až 55 000 detí s diagnostikovaným autizmom. To predstavuje takmer 1 % populácie. A autistov pribúda, stále sa však nevie prečo. Je to dokázané! Nová a veľká štúdia predpokladá budúci priaznivý vývoj dieťaťa. Zároveň táto štúdia predpovedá budúcu potenciálnu mieru zlepšenia stavu dieťaťa v závislosti od jeho veku a miery postihnutia. Samozrejme, úspech závisí od aktívnej participácie rodičov. Čím skôr rodičia zahája potrebné úpravy, tým je väčší predpoklad na celkové zlepšenie stavu ich dieťaťa.
Účelom tejto novej a veľkej štúdie bolo vyvinúť normy na testovanie podľa ATEC, ktoré sa dajú využívať na dlhodobé hodnotenie detí spadajúcich do autistického spektra. Rodičia, terapeuti, učitelia, lekári a vedci tak majú možnosť tieto normy použiť na porovnanie vývoja dieťaťa alebo detí, s ktorými spolupracujú, s veľkou skupinou detí s rovnakou diagnózou.
„Pamätám si na synov prvý test podľa ATEC z roku 2001. Pred zahájením lekárskych intervencií, terapií a zmenou diét bolo jeho skóre 106. Dnešné Jeffove skóre je medzi 9 až 12. ATEC je skvelý nástroj na sledovanie znižovania skóre po vykonaných Jeffových terapiách a liečebných procedúrach, ktoré naštartovali v jeho živote veľké zmeny.“
„Môj osemročný syn je v súčasnosti v stave rekonvalescencie so skóre podľa ATEC 16… a stále ešte klesá z pôvodných 130.“
„Včera som Chrisovi spravila ďalší test ATEC. Napadlo mi ho urobiť, lebo môj syn sa ma spýtal: „Čo to je? Čo to robí?” … Nielenže sa učí nové slová (teraz ich používa asi 25 - 30), ale používa aj pár ucelených viet. Ak sa na neho pozriete, ťažko by ste uverili, že je to to isté dieťa ako predtým. To je pokles o 67 bodov, čo môjho syna preradilo z kategórie autizmu s ťažkým postihom do kategórie autizmu v miernom rozsahu. Čo si myslím ako jeho matka?“
„River začal na skóre ATEC (kontrolný formulár na vyhodnotenie liečby autizmu) 130 v januári 2013 (179 je najhoršie možné skóre). Bol považovaný za nízko až stredne funkčného. Len so zmenami v strave jeho skóre kleslo na 62 za 6 mesiacov.“
„Do dvoch rokov mala normálny verbálny prejav. Stále je v miernom oneskorení, ale bez pomoci mohla začať navštevovať škôlku. Keď sme začínali, mala skóre podľa ATEC 129. Naposledy ho mala už len 7, a to len preto, že bola stále trochu pozadu s rečou. Odvtedy som už skóre ATEC nemeral, pretože som nemusel. Je trochu svojská, ale vo všetkých ostatných ohľadoch je typickým dieťaťom.“
„Noah ešte nie je uzdravený, ale za dva roky sa dostal veľmi ďaleko. Na začiatku našej liečby mal Nathaniel na stupnici ATEC skóre 29. Po opakovanom teste ATEC po 4 mesiacoch homeopatickej detoxikácie klesol o 21 bodov, pričom jeho skóre zostalo v neurotypickom rozmedzí.“
Od 16 februára 2018 sa totiž každému, kto naozaj sleduje dianie vo sfére autizmu, oficiálne potvrdilo štúdiou nielen to, čo dávno dokázali tisícky rodičov, ale aj čo rovnako tvrdil už v roku 2007 Paul T. Shattuck, PhD. Výsledky tejto štúdie sú postavené na základe skúmanej vzorky 2 649 detí, ktorým diagnostikovali autizmus. To predstavuje jednu z najväčších výskumných vzoriek, s akými sme sa doteraz stretli. Preto sa aj dá s istotou oprieť o jej relevantnosť.
Ešte je cenné spomenúť, že s klesajúcim skóre (ATEC) nášho syna narastala nielen jeho schopnosť rozumieť svetu okolo seba, ale aj samotná chuť a schopnosť učiť sa nové veci. Samozrejme, spočiatku jeho učenie vyzeralo ako dva kroky vpred a jeden a pol vzad, ale časom tých krokov vpred začalo mimovoľne pribúdať.
Na základe veľkého množstva izolovaných príbehov a teraz aj našich skúseností - jednoznačne ÁNO. V rýchlosti prezradíme, že za progresom nášho syna nestojí len spoliehanie sa na jednu zázračnú vec (tabletka, terapia, bylinka), ale využitie a úpravy celého radu veľkých a malých vecí v každej sfére synovho života: strava, šport, detoxikácia, liečivá, vzdelávanie. Ako inšpirácia na uplatnenie týchto zmien nám v prvom rade poslúžil koncept The 80/20 Principle a následne koncept The Aggregation of Marginal Gains. Výsledkom toho bolo zlepšenie skóre podľa ATEC v priebehu piatich rokov z 90 na súčasných 16.
Avšak treba ostať nohami pevne na zemi. Každé dieťa s diagnostikovaným autizmom je totiž iné a so svojím špecifickým balíčkom problémov, ktorý je potrebné určiť individuálne. So správnymi ľuďmi, plánom, veľkou dávkou trpezlivosti a lásky sa dá predpokladať, že každé dieťa sa dokáže zlepšovať viac, ako predpokladajú výsledky štúdie. Len pre lepšiu predstavivosť: podľa noriem ATEC malo skóre nášho syna v rozmedzí 5 rokov klesnúť z 90 na 44 bodov. Synove skóre však v skutočnosti kleslo z 90 na 23 v priebehu 2 rokov a po ďalších troch rokoch na 16.
Možnosti pomoci a podpora
RieseniaPreAutizmus.sk je webová stránka venovaná každému, kto hľadá spôsob, ako pomôcť dieťaťu trpiacemu autizmom. Ide o stručnú sumarizáciu našich nadobudnutých znalostí a aktivít, ktoré nám pomohli a stále pomáhajú zlepšovať synov diagnostikovaný stav - ťažký zdravotný postih pervazívnou vývinovou poruchou detský autizmus F84.0. Vo väčšine prezentovaných informácií ide o znalosti podporené vedeckými štúdiami, štatistikami a prieskumami, ktoré odborníci realizovali medzi veľkým počtom rodičov. Rovnaký priestor dávame aj znalostiam vychádzajúcim zo skúseností overených už rokmi, pochádzajúcim z alternatívnej medicíny či prírodného liečiteľstva.
Každá zo spomenutých oblastí opisuje, ako sme ju identifikovali, prečo bola pre nás dôležitá a aké zmeny alebo zlepšenia priniesla do života nášho syna.
Vzdelávanie je základ. Je to cieľ. Je to každodenný prostriedok, ako sa pokúšať kúsok po kúsku priviesť dieťa späť do tohoto sveta. Aby si uvedomilo, komu a kam patrí, kde je jeho miesto, čo sa od neho očakáva. Skrátka, aby svetu rozumelo a aby sa mu umožnilo stať sa plnohodnotným členom spoločnosti - ako to je len možné v rámci jeho mentálnych a fyzických schopností. Samozrejme, netreba zabúdať na veľa, veľa hier a zábavy. Vzdelávanie je ako čerešnička na vrchu pudingu so šľahačkou, ktorá sa vyníma len zásluhou všetkého pod ňou. To isté platí pri identifikovaných oblastiach. Bez prvotného aplikovania prvých štyroch oblastí neexistuje takmer žiadne vzdelávanie. Aspoň to tak bolo v našom prípade a kapitola Prechod na bezlepkovú, nemliečnu a nesójovú diétu v kategórii autizmus a strava z veľkej časti vysvetľuje, prečo je to tak.
Skúšali to odborníci 18 mesiacov, ale neuspeli. Preto vzdelávanie nehodnotíme. Zopakovali by sme s dnešnou znalosťou a skúsenosťami všetko spomenuté? Určite nie. S dnešnou znalosťou o autizme a všetko s ním súvisiace sme si vedomí mnohých začiatočníckych chýb, ktoré nás aj nášho syna stáli zbytočne čas a energiu. A, samozrejme, aj kopec peňazí. Žiadnej z informácií spomenutej na stránkach RieseniaPreAutizmus.sk však nič neuberá na jej hodnote, čoho dôkazom bolo aj markantné zlepšenie synovho skóre o 67 bodov v rozmedzí dvoch za sebou idúcich rokov.
Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne.
„Pri nadväzovaní kontaktu som využívala napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Ubezpečte sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Všímajte si prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené). Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Môžu byť zmätení, pretože nerozumejú, prečo ste povedali nie. „Nie“ je často použité v prípadoch, keď niekto ohrozuje seba, alebo druhých. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.
„Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sme pripájali jednotlivé gestá, ktoré deti opakovali a takto sa zároveň zapájali do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sme využívali zrkadlenie, improvizáciu, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia dominovala pomalá relaxačná hudba spojená s masážou (cez masážne loptičky alebo vrecká).
Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára. Ide o terapeutické predstavenie, ktoré je určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím. Jednoduchý príbeh, ktorý zdravotní klauni pred deťmi rozohrajú, je spojený s hudbou, piesňami, ale aj rekvizitami, ktorých sa deti počas predstavenia môžu dotknúť. Deti zažívajú nové vnemy, ktoré majú terapeutický účinok.
Sme rodičia dieťaťa, ktoré trpí autizmom. Zažili sme frustráciu zo skutočnosti, že nám náš syn nerozumel a my sme nerozumeli jemu. Že nereagoval na svoje meno, nerozprával a my sme nevedeli, ako znie jeho hlas. Vychovávať takéto dieťa bolo a je mimoriadne náročné. Rodičia a deti sú na to celkom sami. Nevedia, na koho sa obrátiť, čo robiť, čo zas nerobiť... Preto sme sa rozhodli založiť občianske združenie NAŠE SLNKO.
Na Slovensku je akútny nedostatok špecializovaných škôl a materských škôl, kde by sa o deti dokázali adekvátne postarať a pracovať na ich začlenení do spoločnosti. Život s dieťaťom trpiacim autizmom prináša situácie, ktoré sú pre rodiča mimoriadne ťažké. Bezradnosť a frustrácia často vedú k úplnému rozpadu rodiny. Nie sme odborníci, ale so synom sme toho prešli dosť. Spoločnosť sa musí o ľudí s autizmom začať zaujímať. Z detí trpiacich autizmom, budú raz dopeláci, o ktorých sa rodina už nebude môcť postarať.
Autizmus nie je choroba, ale porucha, ktorú sa nedá liekmi ovplyvniť, avšak špeciálnou odbornou starostlivosťou a vzdelávaním je možné dosiahnuť výrazné zlepšenie kvality ich života. Ak sa u dieťaťa potvrdí autizmus, najlepšie čo môžete urobiť je obrátiť sa na odborníkov v tejto oblasti.