Príčiny vzniku postihnutého dieťaťa a ich duchovný presah

Naše telo a myseľ nefungujú oddelene. Každá choroba má na svojom vzniku svoj psychický a fyzický podiel. Psychosomatika predstavuje psychofyzický problém, teda problém vzťahu tela a duše. Každá choroba vzniká v nejakej konkrétnej životnej situácii, deje sa konkrétnemu človeku s konkrétnou minulosťou, konkrétnymi vzťahmi a to všetko vytvára celok, ktorý sa môže zásadným spôsobom podieľať na vzniku ochorenia.

Každé dieťa čas od času ochorie, problém však nastáva, ak sa to deje opakovane a dlhodobo. V detskom veku vznikajú psychosomatické poruchy a ochorenia častejšie ako u dospelých. Malé dieťa, na rozdiel od dospelého, ešte nie je schopné aktívne ovplyvniť situáciu, ktorá v ňom vyvoláva stres, úzkosť alebo rozporuplné pocity. Nedokáže o tom hovoriť a vyjadriť to slovami. Z tohto dôvodu sa môže stať, že jeho dlhodobo a opakovane potláčané emócie premietnu aj na telesnú úroveň. Ochorenie tak častokrát predstavuje útek od nejakého, pre dieťa neriešiteľného, problému alebo záťažovej situácie, a to nielen v rámci rodiny, ale môže ísť aj o problémy v škole alebo v rovesníckej skupine.

Neustále sa vracajúce choroby, ako kašeľ, zápaly, bolesti hlavy, hnačky, bolesti bruška, dusenie, pomočovanie, môžu byť prejavom psychosomatických problémov. Väčšina rodičov si myslí, že je to normálne alebo, že ich dieťa je náchylnejšie na choroby. Lekári predpisujú ďalšie a ďalšie lieky, ktoré nezaberajú, dokonca žiadna príčina sa nenájde.

Príčiny psychosomatických ochorení u detí

Jednoznačný dôvod a príčina neexistujú. Ide o súhrn viacerých faktorov ako napr.:

  • vrodené vlastnosti
  • temperament
  • výchova
  • vzťahy v rodine a mimo nej
  • životný štýl rodiny
  • prostredie, v ktorom dieťa vyrastá
  • vek
  • celková odolnosť organizmu
  • v závažnejších prípadoch vážnejšie ochorenia v rodine alebo úmrtie niekoho z najbližších

Najčastejšie typy psychosomatických ochorení u detí

Negatívne emócie sa prenášajú ako epidémia, nákaza.

Psychogénny kašeľ

Deti, ktoré trpia chronickým kašľom sú často nadmerne, a pritom neuspokojivo závislé na matke a nie sú schopné sa osamostatniť. Často sa vyskytujú aj konflikty v rodine. Dieťa sa nevie dostatočne presadiť, potláča hnev.

Čkanie

Čkanie sa objavuje u detí, ktoré sú vystavené premieňajúcej sa veľkorysosti a trestajúcej prísnosti rodičov. Chýba skutočná láska.

Iné psychosomatické prejavy

Tento typ neurózy sa môže prejaviť viacerými príznakmi ako búšenie srdca, závrate, návaly potenia, psychická a fyzická slabosť.

Zápcha

Zápchou trpia väčšinou úzkostné deti s obmedzenými sociálnymi kontaktmi. Môže byť prejavom silného priania závislosti, starostlivosti či straty kľúčovej vzťahovej osoby (rozvod rodičov).

Bolesti hlavy

Bolesti hlavy sa často vyskytujú u detí, ktoré túžia po uznaní a sú schopné urobiť pre ocenenie maximum.

Kožné problémy

Koža je miestom kontaktu s druhými ľuďmi a reaguje na problémy, ktoré sa týkajú komunikácie s okolím. V rodinných vzťahoch môžu prevládať dva extrémy.

Ilustrácia psychosomatických problémov u detí

Ako pomôcť dieťaťu

Dôležité je sústrediť sa v prvom rade na dieťa a na vzťahy v rodine a nie na chorobu. Symptómy by mali byť chápané ako jednoduché signály, oznámenia orgánov, ktoré reflektujú vnútorné zakotvenie. Dôležité je vnímať ochorenie v kontexte vzťahov, v ktorých sa nachádza, neorientovať sa len na chorobu a sledovať rodinné zázemie ako druhotný a menej podstatný vplyv.

Duchovný pohľad na narodenie postihnutého dieťaťa

Prešlo tridsať rokov a my sme si na prítomnosť postihnutých ľudí zatiaľ o nič viac nezvykli. Ani v zákonoch, ani v ľudskom prijatí. Stále nás ich prítomnosť uvádza do rozpakov a odstupu, hodnotenia a strachu. Tí „iní“ boli počas socializmu totiž oficiálne dosť neviditeľní. Do istej miery boli títo blízki aj hanbou mnohých rodín: čo je úžasné na človeku, ktorý nie je schopný vzdelávania a vo vnímaní ľudí ani požadovaného výkonu v živote? Spolu s tým sa skrývalo (a často aj ešte stále skrýva) kvôli hrdosti či rozpakom ich utrpenie a náročnosť života. Oficiálne bolo všetko O. K.: my, väčšina, sme vedeli, že existujú ľudia, ktorí sú takí postihnutí, že nemôžu žiť medzi ostatnými. Lebo to, čo je skryté, nepoznáme. Čo nepoznáme, to nevieme posúdiť, iba si niečo domyslieť. Čo nevieme posúdiť, tomu nevieme pomôcť a prijať - a to napriek tomu, že táto pomoc a prijatie by boli potrebné a vítané. No najhoršie je, že o „iných“, teda tých, ktorým telesne či duševne čosi chýba, sa hovorilo len z pohľadu trápenia, akoby ich prítomnosť v životoch ich rodín a okolia nebola žiadnym darom, mostíkom k osobnému rastu a motiváciou na prehodnotenie postojov - nehovoriac o nekonečnej škole milosrdnej a obetujúcej sa lásky.

„Nechcel by som to zažiť!“ To je prvá reakcia ľudí bez ohľadu na vyznanie, ak sa stretnú s rodinou, kde pred sebou tlačia na vozíčku ťažko postihnuté dieťa. Totiž kdesi hlboko v nás je automaticky zakorenené očakávanie, že ak dieťatko príde, musí byť v poriadku. „Len nech je to zdravé!“ hovorievali mnohí dodnes pri prejave radosti z tehotenstva niektorej z blízkych či priateliek. Hoci toto želanie má svoje láskavé a dobré opodstatnenie, niekedy sa žiada provokatívne opýtať: „A čo keď sa nenarodí zdravé? Bude menej milované? Menej úžasné? Menej Božie a chcené?“ Kdesi v pozadí onoho želania zdravia bábätku v brušku sa skrýva hlboký ľudský strach prijať utrpenie do svojho života - a o to viac v podobe nevinného dieťaťa. Aj preto sa nám Boh vtedy zdá často krutý a bezcitný. Ako to môže urobiť? Vari nevidí, že toto dieťa trpí?

Zaujímavé je, že podľa odborníkov toto dieťa netrpí v tom zmysle, ako to dospelí pociťujú. Žije vo svojom svete a prijíma ho ako prirodzený stav. Čo teraz urobiť? Ako sa k nemu správať? Čo to pre nás znamená? Čoho všetkého sa budem musieť vzdať? Zvládnem to? Nebolo by lepšie, ak by umrelo?

Presne túto lásku prejavili Chiara a Enrico Petrillovci svojim prvým dvom deťom, o ktorých veľmi skoro vedeli, že majú výnimočnú vývojovú anomáliu, každé inú. Keď sa ich pýtali, či neuvažovali o potrate z dôvodu nezlučiteľnosti ich postihu so životom (obe z nich žili len veľmi krátko po pôrode), Chiara trpela a plakala z bezcitnosti týchto ľudí a ich nedostatočnej dôvery v dobrotu Boha. „Je úžasný!“ hovorila o svojom synčekovi a rovnako aj o svojej dcérke Marii Gracii. Prežívali ako výsadu, že im Boh dovolil, síce na chvíľu, ale predsa len milovať niekoho takou osobitou láskou, akú si ich stav vyžadoval.

Strach z toho, čo nám Boh nadelil, v nás často vyvoláva odpor prijať jeho plán ako dobrý, aj keď mu nerozumieme, aj keď sa týka dieťatka, ktoré si ničím nezapríčinilo a nezaslúžilo takýto zdravotný stav - a v konečnom dôsledku nám všetky tieto dôvody bránia milovať Boha a dôverovať mu… milovať seba a dôverovať, že Boh nám dá silu, že neopustí… a nakoniec milovať to dieťa od okamihu, ako príde, nech je akékoľvek, nech jeho stav akokoľvek škrtá naše plány a predstavy.

Symbolické zobrazenie nádeje a prijatia

Rodina ako základná jednotka v procese prijatia

Prijať túto skutočnosť nie je však jednoduché pre nikoho. „Narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím sa rodina stáva odlišnou od iných rodín. Táto odlišnosť sa týka všetkých jej členov. Nadobúda inú sociálnu identitu, životný štýl rodiny sa zmení, zmení sa jej chovanie v rámci rodiny, ale aj navonok, voči širšej spoločnosti. Rodina prežíva životnú krízu, spojenú s bolestivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pre rodičov je to jedna z najťažších životných kríz, pretože sa bezprostredne dotýka ich dieťaťa, tej najzraniteľnejšej oblasti ich života. Predstavuje pre nich sklamanie, ktoré je sprevádzané pocitmi úzkosti a beznádeje.

Ak by sme mali šancu robiť prieskum u rodín, ktoré prijali postihnuté dieťatko či majú hendikepovaného iného člena rodiny, veľmi skoro by sme narazili na ten istý problém: títo odvážlivci majú len skalných priateľov. Tých, ktorí skutočne milujú a prijímajú iných pre to, že sú - nie pre to, akí sú. Osamotenosť je bežnou „daňou z obratu“ tých, ktorí sa rozhodli bojovať a prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny. Ich život je totiž tiež „iný“ - často zameraný na jednoduché a čisté veci a radosti.

Hrdo sa dnes bije do pŕs, ako vyrieši všetky problémy tehotnej ženy a jej dieťaťa - veď skorá prenatálna diagnostika odhalí pri najnovších zisteniach poruchy tak presne ako nikdy predtým. Skúsenosti a reálne zážitky z prvých kontrol v začiatku tehotenstva nie sú príliš lichotivé; sú gynekológovia, ktorí sú už špecialistami na psychické vydieranie tehotnej mamy s emotívnymi pasážami o tom, ako jej budúce dieťa bude celý život slintať, nikdy jej nebude oporou, pomocou, nebude rozprávať, chodiť, normálne sa učiť, fungovať. Hoci oficiálne stránky prenatálnej diagnostiky hovoria o pomoci a liečbe v prenatálnom období, realita je iná. Pritom dnes lekári dokážu cez maternicu operovať choré srdiečko či rázštep chrbtice ešte pred narodením, mnohé postihy čerstvo po narodení sa chirurgicky alebo cvičením a dôslednou starostlivosťou dajú minimalizovať, aj keď to stojí množstvo času a trpezlivosti.

Nie je teda výzvou medicíny okrem zlepšovania prenatálnej diagnostiky hľadať aj riešenia, ako týmto deťom pomôcť? Na druhej strane, stále existujú diagnózy, ktoré sa napriek pokroku vedy ani v čase tehotenstva nijako predvídať nedajú a sú náročné na prijatie. Autizmus či Aspergerov syndróm, poruchy sluchu či zraku, celiakia, alergie či astma, cukrovka. A mnoho iných.

Pre Židov bolo akékoľvek postihnutie dieťaťa nielen hanbou, ale vedomím trestu Boha za hriech ich rodičov. Mať takýto „kus“ znamenalo stratu spoločenskej prestíže a prijatia, vyčlenenie a pohŕdanie. Tento zvyk vidieť aj z postoja Ježišových učeníkov, keď stretli slepého od narodenia: „Rabbi, kto zhrešil - on, alebo jeho rodičia -, že sa narodil slepý?“ (Jn 9, 2) Ježiš v tom okamihu vracia ľudskú dôstojnosť späť tam, kam podľa Božieho plánu patrí, a nenarúša ju žiadny telesný či psychický hendikep: nie je to trest za hriech, ale majú sa zjaviť Božie skutky.

Rovnako to vníma Svätý Otec František, ktorý pri stretnutí s chorými 11. júna 2016 označil rozdielnosť za výzvu, ktorá nás všetkých posúva ďalej: „Predstavme si, že by sme boli všetci rovnakí: to by bolo nudné. Nudný svet! Je pravda, že existujú rozdielnosti, ktoré sú bolestné, všetci poznáme tie, ktoré sú zakorenené v niektorých chorobách… ale aj tie rozdielnosti nám pomáhajú, posúvajú nás vpred a obohacujú nás.“ Jasne však pomenoval úlohu farností a Cirkvi v pomoci a blízkosti tým, ktorí dostali „inú výbavu“ ako my ostatní: všetci majú mať rovnaký prístup k sviatostiam, majú mať možnosť rozumieť prostriedkami, aké sú pre nich prijateľné, čo sa počas svätej omše deje, majú byť evanjelizovaní napríklad cez posunkovú reč, a tiež im treba ponúknuť akýkoľvek možný spôsob živej a aktívnej účasti na liturgii Cirkvi - trebárs prostredníctvom spevu. Celé si to však vyžaduje iniciatívnu lásku od nás, čo sme dostali viac - a citlivosť s prijatím.

Rodinné fotografie s deťmi s postihnutím

Fázy prijatia a adaptácie rodiny

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadať vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce.

Grafické znázornenie fáz prijatia postihnutia v rodine

Sociálne a ekonomické aspekty

Mnohé rodiny, ktoré takto prijali svoje dieťa, deklarujú, že žijú v harmónii. Na stretnutí s rodinami, ktoré majú dieťa s postihnutím, v Centre pomoci rodinám som počula výpovede rodičov, ktorí jeden za druhým svedčili o tomto nepochopiteľnom dare: „Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe.“ „Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine.“

Narodenie postihnutého dieťaťa znamená v každom prípade pre rodinu veľkú zmenu. Zmení sa celé jej fungovanie. Niektoré rodiny si to užívajú a vyhovuje im to. Pribudnutím nového člena sa zrazu celá rodina musí prispôsobiť potrebám dieťaťa a všetko im podriadiť. Toto úplné podriadenie trvá približne jeden rok. Chce to veľkú obetu a odhodlanie, ale aj schopnosť, potlačiť svoje potreby a uspokojiť ich neskôr. Neskôr znamená o pár minút, niekedy o pár hodín či dní, niekedy aj o pár rokov či nikdy. Postupne sa situácia začína meniť a dieťa sa pomaličky začína prispôsobovať aj vonkajším okolnostiam. Oveľa ťažšie to majú rodiny, ktorým sa narodilo dieťatko, čo okrem štandardnej starostlivosti potrebuje oveľa väčšiu pozornosť, lebo jeho vývin a zdravotný stav si to vyžaduje.

Psychologický aspekt dopadu na rodinu: Najdôležitejšou úlohou rodiny je poskytnúť dieťaťu bezpečné, podporné prostredie, prijať jeho postihnutie so všetkými obmedzeniami a možnosťami, ktoré postihnutie so sebou prináša. Prekonať prvotné psychické reakcie a stavy a zaujať konštruktívny postoj k výchove dieťaťa. Ďalším problémom môže byť nadmerná závislosť matky a dieťaťa, čo môže brzdiť rozvoj dieťaťa. Narodením postihnutého dieťaťa rodina prehodnocuje svoje postoje k postihnutým všeobecne, často sa mení hodnotový rebríček rodičov. Čo bolo dôležité predtým, teraz má menšiu váhu.

Sociálno - psychologické problémy v rodine: Preťažovanie jedného z rodičov (väčšinou matky), chýbanie opory v rodine, únik rodičov z problémov, obviňovanie sa kvôli postihnutiu dieťaťa, jeho výchove. Nedostatok pozornosti ostatným členom rodiny, súrodencom dieťaťa. Problém správneho postavenia dieťaťa v rodine napr. súrodenci musia vyhovieť, ustúpiť postihnutému dieťaťu, žiarlivosť detí.

Ekonomická situácia rodiny: Problémy so zamestnaním matky, nemožnosť zamestnať sa, kým dieťa nie je zaškolené, resp. umiestnené vo vhodnom zariadení. Časté návštevy lekárov, operácie, nákupy pomôcok, hračiek pre dieťa.

Sociálna pozícia rodiny v spoločnosti: Častá nutnosť zmeny profesie u rodiča, prípadne zanechanie zamestnania, obmedzenie sebarealizácie rodičov alebo vnútorné konflikty rodiča, či sa dosť venuje dieťaťu. Prenechávanie starostlivosti na iných. Zvýšenú pomoc v rozvíjaní poznávania, vzdelávania, v priestorovej orientácii a samostatnom pohybe sebaobsluhe, v kontaktoch s inými deťmi.

Rodiny prechádzajú krízami vo viacerých podobách. Jednou z vážnych situácií v rodine je narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím. Po prvotnom šoku často prichádzajú ďalšie sklamania. Reakcie rodičov sa menia v závislosti od priebehu ochorenia. Ak sa stav zhoršuje, narastá napätie, strach, nervozita, úzkosť, ktoré môžu, ale nemusia viesť k hádkam medzi manželmi. Niekedy to vedie k tomu, že jeden z nich hľadá akúsi útechu či náhradné šťastie.

Hodnota utrpenia sa spravidla nedá chápať hneď, tá sa prejavuje až s odstupom času. Je hodnotou, ktorá sa pretaví do dobra, určenou možno pre nás, možno pre našich blízkych, možno pre svet. Nie je to moja energia: „Všetko môžem v Tom, ktorý ma posilňuje.“ Myslím, že nakoniec je to všetko o tom, že sa snažím zorganizovať seba samu, aby som mala čas pre iných.

Veľmi rada som v spoločnosti iných ľudí, veľmi rada trávim čas s mladými ľuďmi v SIPARIO. Cítim sa ako teta všetkých tých ľudí. Veľmi ich milujem a želám im to najlepšie - sú to vynikajúci ľudia, plní života a radosti. Keď ste s nimi, nikdy nemôžete byť smutní. Možno unavení, ale nikdy nie smutní.

tags: #narodenie #postihnuteho #dietata #duchovna #pricina