„Žiaľ, musím vám povedať, že vaše dieťa má Downov syndróm.“ Táto trpká informácia z úst lekára navždy zmení život rodičov. Jednoducho povedané, je to trvalá genetická porucha, ktorá v Spojených štátoch postihuje asi jedno zo 730 detí. Tejto genetickej poruche sa nedá nijako predísť ani pred začiatkom tehotenstva, ani počas neho. Nemôže za ňu nikto. Syndróm je pomenovaný po anglickom lekárovi Johnovi Langdonovi Downovi, ktorý v roku 1866 ako prvý publikoval jeho presný opis. V roku 1959 francúzsky genetik Jérôme Lejeune zistil, že deti s Downovým syndrómom sa rodia s jedným chromozómom navyše, takže v bunkách nemajú 46 chromozómov, ale 47.
Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Do akej miery táto diagnóza ovplyvňuje schopnosť dieťaťa učiť sa? Jason má Downov syndróm a v knihe Count Us In-Growing Up With Down Syndrome, na ktorej spolupracoval, vysvetľuje: „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé.“ Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné.
Prvotné emócie a prijatie diagnózy
Jednako je pre rodičov veľkou ranou. Zmieriť sa s tým, že dieťa trpí Downovým syndrómom, nie je ľahké. „Pre mňa i môjho manžela to bol hrozný šok,“ spomína si Lisa. „Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad [našou dcérkou] Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje.“ „V hlave mi vírilo mnoho myšlienok - strach i obavy, že nás druhí zavrhnú,“ hovorí Víctor. „Mysleli sme si, že už nič nebude také, ako bývalo, že sa s nami nikto nebude chcieť priateliť.“ Takýto smútok a neistota zvyčajne istý čas pretrvávajú alebo sa stane, že ustúpia a z ničoho nič sa objavia znovu. „Často som plakala pre to, v akom stave je Susana,“ vraví Susanina matka Elena. „Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlienky.“
Výchova a rozvoj dieťaťa s Downovým syndrómom
Čo je nevyhnutným predpokladom úspešnej výchovy? „Začnite láskou! Všetko ostatné je druhoradé,“ radia odborníci zo združenia zameraného na pomoc ľuďom s Downovým syndrómom. „Jednotlivci s Downovým syndrómom sú v prvom rade ľudia,“ uvádza profesorka Sue Buckleyová. Za posledných tridsať rokov mimoriadne pokročili metódy vzdelávania detí s Downovým syndrómom. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny. „Susana bola vždy jednou z nás,“ vraví jej otec Gonzalo. „Všetko robila s nami.“
Pokrok nemusí byť rýchly. Deti s Downovým syndrómom niekedy povedia svoje prvé slová, až keď majú dva či tri roky. Z toho, že nedokážu komunikovať, môžu byť také znechutené, že plačú alebo sú mrzuté. No rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok. Dieťa potom vie vyjadriť také dôležité potreby ako „ešte“, „stačí“, „piť“, „jesť“ a „spať“. Lisa hovorí: „Ako rodina sme sa snažili naučiť Jasmine dva-tri posunky týždenne.“
Integrácia do spoločnosti a vzdelávanie
Každoročne čoraz viac detí s Downovým syndrómom chodí do bežnej školy a spolu so svojimi súrodencami a kamarátmi sa zapájajú do spoločenských aktivít. Keďže deti s Downovým syndrómom sa vyvíjajú pomalšie, časom sa rozdiel medzi nimi a ich rovesníkmi zväčšuje. No i tak niektorí odborníci odporúčajú, aby išli na bežnú strednú školu, ak s tým rodičia a pedagógovia súhlasia a ak sa im učitelia môžu viac venovať. „Asi najväčšou výhodou toho, že Yolanda šla na bežnú strednú školu, bolo, že sa úplne začlenila do kolektívu,“ vraví jej otec Francisco.
Podpora jednotlivcov s Downovým syndrómom v triede
Mýty a predsudkyky o Downovom syndróme
Pri výchove a vzdelávaní žiakov, ale aj starostlivosti o deti s Downovým syndrómom sa rodina stretáva s mnohými mýtmi či predsudkami súvisiacimi s Downovým syndrómom. Napriek tomu, že ho tak mnohí nazývajú, odpoveď znie: NIE. Downov syndróm je genetická anomália spôsobená treťou kópiou 21. chromozómu. Stačilo by, keby sa nad tým zamyslíme logicky: ak by išlo o chorobu, natíska sa nám tu otázka: A ako ho liečime? Existuje nejaký medikament, ktorý by ho vyliečil? Veru že nie. Okrem označenia choroba si občas Downov syndróm odnesie aj iné rôzne pomenovania. Jedným z najabsurdnejších je Abnormalita. Na Downovom syndróme nie je však nič nenormálne, či abnormálne. Je na ňom mnoho jedinečného.
Downov syndróm je dedičný v približne 1 % prípadov translokačnej formy. V ostatných prípadoch Downovho syndrómu ide o úplnú náhodu a jediným známym faktorom zvyšujúcim riziko Downovho syndrómu je vek matky. Keďže stále nie je vedecky dokázané, čo spôsobuje, že sa objavia v chromozomálnej línii chromozómy navyše. Preto sa deti s Downovým syndrómom rodia matkám ako mladším, tak aj v strednom veku. Pravdou je, že vekom ženy sa šanca, že sa objaví u jej dieťatka chromozomálna anomália, zvyšuje. Zatiaľ čo podľa niektorých odhadov a výskumov je u ženy vo veku 25 rokov šanca na narodenie dieťatka s DS 1:1250, u ženy nad 40 je to už 1:100. Znamená to však, že mladším ženám sa dieťatko s DS nenarodí? Toto je hlboký omyl.
Ťažko odhadnúť frekvenciu objavenia sa zdravotných problémov, ale prakticky áno, mávajú ich. Najčastejšie sú to vrodené problémy so srdcom, so štítnou žľazou, neskôr problémy so zrakom, či sluchom. Našťastie je dnes medicína tak ďaleko, že sa mnohé problémy, napríklad so srdiečkom, dajú operovať buď ešte počas prenatálneho vývinu, alebo v správne stanovenom čase po narodení. Nehovoriac o rôznych typoch operácií zraku a zdravotníckych pomôcok pre sluchové problémy. Približne 2% detí s Downovým syndrómom má skúsenosť s leukémiou (je veľká šanca, že ju zvládnu prekonať) a niektoré deti ale aj adolescenti trpia tzv. Asi 5% detí môže mať k Downovmu syndrómu pridružený aj Autizmus.
Život s Downovým syndrómom: Šťastie, láska a potenciál
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom nie je prechádzka ružovou záhradou. Vyžaduje si veľa času, úsilia, obetavosti i trpezlivosti a treba mať pri nej realistické očakávania. Mnohé rodiny sú však presvedčené, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom ich zblížila. Súrodenci takého dieťaťa sa učia byť menej sebeckí a viac empatickí. Pomáha im to tiež lepšie chápať postihnutých ľudí. „Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María. „Naša najstaršia dcéra Marta nám vždy pomáhala starať sa o Sáru [ktorá má Downov syndróm] a stále sa o ňu úprimne zaujíma.“ Rosa, ktorej staršia sestra má Downov syndróm, hovorí: „Susana veľmi prispieva k tomu, že som šťastná, a dáva mi toľko lásky! Vďaka nej som sa naučila byť citlivejšia k ľuďom, ktorí sú nejako postihnutí.“ Ich matka Elena dodáva: „Susana je veľmi vnímavá na láskavosť.“ Emily a Barbara, matky citované v úvode tohto článku, zistili, že „ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú a učia po celý život a nové príležitosti a zážitky ich stále obohacujú“. Yolanda, ktorá má tiež Downov syndróm, dáva rodičom dieťaťa s touto diagnózou jednoduchú radu: „Dajte mu veľa lásky. Starajte sa oň, ako sa moji rodičia starali o mňa.“
Ľudia s Downovým syndrómom umenie milujú. A ešte krajšie ho aj robia. Radi tancujú, spievajú, maľujú, z mnohých sú úžasní herci. Svedčí to o ich schopnosti udržať disciplínu, poriadok, učiť sa texty (teda veľmi dobrá pamäť), vcítiť sa do druhých a následne to neskutočne krásne predviesť na javisku, či pred kamerou a to tak dôveryhodne, že máte pocit, akoby ste boli v tom potenciálnom vymyslenom svete s nimi. Sú schopní tvorenia manželských zväzkov. Vedia koľko je hodín nie je u ľudí s Downovým syndrómom zriedkavé. Mnohí sa to naučia tak ako ich rovesníci približne v školskom veku. Vnímanie času je však trošku špecifické. Väčšinou sa nevedia, resp. nechcú ponáhľať a na všetko majú čas. Zmysel pre humor väčšine ľudí s Downovým syndrómom nechýba. Veľmi radi si z Vás budú uťahovať, ale čo je dôležitejšie, vedia sa zamiať aj sami na sebe. Smiech a dobrá nálada ich sprevádza často. Dokonca sa vedia zabávať aj sami so sebou, bez publika. Majú bohatú predstavivosť a ich napodobňovacie schopnosti vedú často k realizácii rôznych žartíkov, odkukaných, niekedy vymyslených z vlastnej hlavy.
Dokážu všetko. Síce im niektoré veci dlhšie trvajú, ale do cieľa vždy prídu. Vďaka nízkemu svalovému tonusu im dlhšie trvá, kým sa začnú hýbať. Neskôr samostatne sedia, aj chodia. Každý cieľ dosahujú v čase im vlastnom. Ak si niečo zaumienia, sú húževnatí a vytrvalí. Nie je ľahké im niečo vyhovoriť. Keď prekážku zdolajú a vytýčený cieľ dosiahnu, sú na seba nesmierne hrdí. Pri ľuďoch s Downovým syndrómom sa nedá žiť život v negatívnych medziach. Vedia sa tešiť zo života a užiť si každý deň. K ich povesťi večných detí možno prispieva to, že vedia naplno dôverovať, prípadne to, že reálne potrebujú vždy pomoc od druhého, aj keď nie vo všetkom a čím ide spoločnosť ďalej, tým sa aj človek s Downovým syndrómom viac individualizuje a osamostatňuje. Veľa robí výchova a prístup okolia, prípadne úroveň integrácie do spoločnosti. Preto ak stretnete dospelého človeka s Downovým syndrómom, nepristupujte k nemu, prosím, ako k dieťaťu. Je to človek v dospelom veku, ktorý si zaslúži adekvátny a rešpektujúci prístup a ktorý dokáže vystupovať sám za seba.
