Diéta zdedená pripravená na život: Príbeh o sile rodiny a prekonávaní výziev

Život prináša nečakané zvraty, ktoré nás nútia premýšľať o tom, čo je v živote naozaj dôležité. Príbeh Michaely Jurkovičovej je svedectvom o sile ľudského ducha, láske a neochvejnej nádeji tvárou v tvár obrovským výzvam. Napriek strate prvého syna a vážnej chorobe dcéry, Michaela a jej manžel našli v sebe silu bojovať a hľadať podporu v systémoch, ktoré im umožnili prežiť najťažšie chvíle s pokojom a vyrovnanosťou.

Začiatky plné nádejí a nečakaných zvratov

Keď som prvýkrát otehotnela, mala som 24 rokov. Tehotenstvo prebiehalo úžasne, Leonard sa narodil v marci 2015 v Hainburgu prirodzeným pôrodom. Bol to veľmi ťažký pôrod, posledná fáza trvala hodiny. Tým, že som začala rodiť do vody, nedostala som ani epidurálnu anestéziu, preto som mala veľké bolesti a polovicu pôrodu si pamätám len veľmi zahmlene. Mali sme obrovský strach. Dieťa museli zo mňa doslova vytrhnúť, lebo to inak nešlo. Pritom sa synovi potrhali nervy, preto mal parézu pravej ruky a pravej polovice tváre. Vtedy sme však netušili, že to je ešte ten najmenší problém. Po pôrode ma museli odviezť na kyretáž, lebo nevyšla placenta a mala som silné krvácanie. Posledné slová, ktoré si pamätám, boli: „Rýchlo ju uspávajte, lebo ju strácame.“

Na druhý deň mi sestrička hovorila, že sa jej niečo na dieťatku nezdá, ale nevedia, čo mu je, lebo v nemocnici v Hainburgu nemajú pediatra. V nemocnici v Mistelbachu spustili sériu vyšetrení, no v noci za mnou prišla sestrička, že malého budú musieť opäť prevážať, lebo v ich nemocnici nemôžu intubovať.

Leonardova ťažká cesta

V noci sa im zrazu začal sypať. Keď som sa na neho išla pozrieť, už okolo neho stálo dvadsať ľudí a mňa posielali preč. Ja som prežívala hrozné chvíle, vôbec som netušila, prečo sa to deje. Ráno sme sa dozvedeli, že ho museli previezť, lebo mal veľmi ťažkú sepsu, začali mu kolabovať orgány, a tak mu robili opäť všetky vyšetrenia, aby zistili, prečo je v takom zlom stave. Tam som mohla chodiť len na návštevy. Lekári zistili, že pri pôrode sa Leonard nakazil v pôrodných cestách ťažkou baktériou E. coli, a preto mal otravu krvi. Nerozumeli však, prečo má také problémy s pľúcami. Na snímkach stále videli tiene a tie tam mal do konca svojho života. Vtedy sme ešte nerozumeli prečo. Ďalšiu noc sa im v nemocnici znovu zosypal a museli ho opäť zachraňovať. Zistili, že baktéria E. coli prešla až do mozgu. Zistili to tak, že mu robili odber likvoru z miechy.

Po siedmich týždňoch nás prepustili domov, stále však potreboval kyslík a vyživovaciu sondu cez noštek do žalúdka. Na magnetickej rezonancii zistili, že má zmenšený mozog, čo by nasvedčovalo mikrocefálii a určitým poškodeniam mozgu. V tom čase však veľa nevedeli. Hľadali sme ešte aj druhý názor, stav svojho syna sme preto konzultovali so známym neurochirurgom Františkom Hornom z Bratislavy, ktorému sa podarilo zachrániť jedného podobného pacienta tým, že mu podával dlhodobo antibiotiká. V Rakúsku dovtedy nemali prípad pacienta, ktorý by prežil nákazu baktériou E. coli v mozgu. Lekár v Rakúsku súhlasil s návrhom doktora Horna a začali mu podávať dlhodobo antibiotiká. Tak sa ho podarilo zachrániť a postupne sme si ho vypiplali.

Prežívali sme peklo. Čakali sme na každú informáciu. Tým, že sme obaja racionálni, tak nás upokojujú vecné informácie. Doktorov sme sa preto na všetko pýtali, zaujímalo nás, prečo sa to deje. Odpoveď však vždy znela, že nevedia. Jeden veľmi milý pán doktor nám povedal, že človek je tvor prispôsobivý a dokáže si zvyknúť na všetko. Vtedy sa mi to zdalo nemožné. Spať štyri hodiny, lebo sme museli v kuse byť na nohách, malý stále vracal a hnačkoval, nevedel udržať stravu. A skutočne sme si postupne zvykli. Prvé mesiace sme strávili v nemocnici.

Návrat domov a ďalšie výzvy

Áno, postupne sme ho doma odstavili od sondy, ale vyšetrenia prebiehali stále. Z magnetických rezonancií sme zistili, že mozog sa mu stále zmenšuje. Teda už ste vedeli, že aj keby prežil, ostane navždy poznačený? Áno, veľmi pravdepodobne by bol ťažko postihnutý. S tým som však už bola postupne zmierená. Povedali sme si, že nevadí, sme mladí, plní síl, postaráme sa o neho. Celé leto sme si doma užívali, zažili sme krásne rodičovské chvíľky, spali sme v jednej posteli, veľa sme sa objímali. Ale v septembri sa to začalo kaziť. Prvý zápal pľúc a následne pľúca postupne odchádzali. Nasledovali mesiace, keď sa opakovali cykly, že sme boli tri týždne v nemocnici a potom týždeň doma, tri týždne v nemocnici a týždeň doma…

17. decembra nás pustili domov. Bolo pred Vianocami a my sme doma nemali nič pripravené na Vianoce. Písala som susede, že naše Vianoce budú asi dosť divoké. Prišli sme domov a o hodinu nato zvoní suseda s obrovskou krabicou koláčov, že všetci susedia sa poskladali. Priniesli aj darčeky pre malého, pre nás. Rozplakala som sa medzi dverami. Tie Vianoce sme si užili doma, boli to čarovné dni. Po Vianociach v januári začal Leuško teplotovať, spustilo sa mu útržkovité dýchanie. Na urgente zistili, že má okysličenie krvi 45, a rovno ho brali. Tam sme v čakacej miestnosti preplakali asi päť hodín, netušili sme, čo sa s ním deje. Vnímali sme len, ako tam všetci behajú, kričia. Lekár nám prišiel povedať, že to nevyzerá dobre, ale urobia všetko, aby ho zachránili. Tušili sme, že to môže byť zlé, ale človek stále verí až do posledného okamihu.

Celý týždeň som chodila vlakom do Viedne, lebo manžel ochorel. Potom však začal malý opäť teplotovať, naposledy mi stlačil ručičkou prst, na čo som sa veľmi rozplakala. Lekár ma poslal sa domov vyspať, celú cestu som preplakala, lebo niekde vnútri som vedela, že to je zle. Ráno o 8.30 zazvonil telefón, kde mi povedali, že mám čo najrýchlejšie prísť aj s manželom do nemocnice. Tam nám už jasne povedali, že ho nedokážu zachrániť. Všetci boli veľmi milí, vytiahli nám ho von z postieľky, vypli vysokofrekvenčný dýchací prístroj, ktorý za neho dýchal, aby sme mali pokojné tiché prostredie. Dve hodiny sme ho držali na rukách, hovorili sme mu, ako ho veľmi ľúbime, ako ho vždy ľúbiť budeme, a on pri nás dodýchal v mojom náručí. Dovolili nám ho ešte podržať si ho na rukách, ale to som odmietla. Chcela som si ho pamätať ružového, živého, teplého. Tak som ho už len lekárke odovzdala a rozlúčili sme sa…

Doma sme vybavovali pohreb, prišiel mladý kňaz zo Slovenska, aj predtým v nemocnici nám ho pokrstil iný slovenský kňaz. Bol za nami aj primár, so smútkom nám povedal, že nevedia, prečo náš syn umrel, že nemajú lekárske vysvetlenie. Vedeli len opísať súbor vecí, na ktoré zomrel, ale nie diagnózu.

Nová nádej a nová diagnóza

V apríli 2016 som zistila, že som opäť tehotná. Bolo to nečakané a rýchle, ale nechali sme tomu voľný priebeh. Nemali ste po smrti syna depresívne stavy? To prišlo až počas ďalšieho tehotenstva. Dobehli ma myšlienky, či ho chcem nahradiť ďalším dieťaťom. Doľahli na mňa ťažké depresie a stavy smútku. Preplakala som celé prvé mesiace tehotenstva. Vyhľadali ste pomoc? Nie, vtedy mi to ani nenapadlo. Veľmi dlho som bola proti psychologickej podpore. Vďaka Bohu, názor som postupne zmenila.

Pred manželom som sa snažila hrať tú silnú, sem-tam som sa, samozrejme, rozplakala, ale snažila som sa kontrolovať, lebo som videla, že on to stále zle znáša. Aj napriek tomu, že sme sa veľmi tešili z druhého dieťatka a tešili sme sa na to, že budeme mať zdravé úžasné dievčatko, stále tam bola nespracovaná bolesť. Áno, toto je niečo, čo vďaka Bohu naše manželstvo drží pokope. Sme spolu osemnásty rok a zvládli sme to aj preto, že sa stále vieme rozprávať, aj o tých najchmúrnejších veciach, aké si človek dokáže predstaviť. Otvorili sme aj tému, či chceme v prípade, ak nastane taká situácia, dieťa udržiavať na prístrojoch alebo či ho budeme zakaždým oživovať. Dohodli sme sa, že nechceme predlžovať trápenie dieťaťa a zbytočne ho resuscitovať za každú cenu.

Áno, neskôr som si už tehotenstvo užívala. Žila som z momentov, keď nám lekár povedal, že dieťatko v brušku je zdravé, podľa tabuliek sa dobre vyvíja, narodila sa nám Elizabeth. Posledné tri mesiace som bola sledovaná ako riziková rodička. Pôrod sme naplánovali už vo veľkej nemocnici vo Viedni, a to cisárskym rezom. Slečna sa narodila 12. decembra 2016, bol to ten najkrajší pôrod, aký som si mohla želať. Bola som celý čas pri vedomí a hneď, keď ju vytiahli, som ju mohla vidieť, bola krásna. Po pôrode nám oznámili, že má veľmi silnú žltačku a že jej asi budú musieť vymeniť krv. Opäť mi dieťa zobrali a mne sa vrátili všetky obavy. Prvé, čo mi napadlo, boli všetky tie veci, ktoré sme prežili pri prvom dieťati. „Celé sa to opakuje, je to zase v keli!“ Doktor ma ubezpečoval, aby som sa nebála, že je to len žltačka. Chcela som ísť čo najrýchlejšie za ňou, lebo ju preniesli do iného pavilónu. Urobila som všetko, aby som do pár hodín od pôrodu už chodila. Malej klesal bilirubín, všetko sa začalo stabilizovať. Napokon sme 23. decembra išli domov, opäť bez pripravených Vianoc, ale nerobili sme si žiadne stresy. Prežili sme to ako rodina, dieťatko sa vyvíjalo normálne, všetky testy prebiehali vždy v poriadku.

Po prvom očkovaní, keď mala tri mesiace, začala mať vysoké teploty, trhane dýchala. Skončili sme v jednej nemocnici, kde je centrum pre hematológiu a onkológiu. Diagnostikovali jej špecifickú anémiu CDA typ II, pomerne zriedkavé ochorenie krvi. Ale dalo sa to riešiť tým, že každý mesiac dostávala krv. Stále som si však hovorila: „Iba toto? Zvládli sme už oveľa horšie veci.“ Leuško s krvou nemal žiadne problémy, takže som si to s ním nijako nespájala. Pri týchto teplotách však mala zrazu zlé okysličenie krvi, preniesli ju na intenzívku. Spravili jej röntgen pľúc a mysleli si, že je to plesňové ochorenie pneumocystis na pľúcach. To má mnoho ľudí, ale zdravý imunitný systém to dokáže potlačiť. O polnoci mi volali, že ju musia zaintubovať, lebo to nedáva s kyslíkom. Ubytovala som sa oproti nemocnici, kde je dom Ronalda McDonalda pre rodičov onkologicky chorých detí, ktoré musia byť mesiace v nemocnici, aby rodičia mohli byť nablízku. Manžel musel chodiť do práce, tak chodil za nami na víkendy. Dcérku z toho dostali, no pribudla ďalšia diagnóza - bližšie nešpecifikovaný imunodefekt. Dostali sme zákaz chodiť do kolektívov, nesmela sa kúpať v bazénoch a v chrípkových obdobiach byť doma. Akákoľvek nádcha nás mohla dostať späť na intenzívku.

Hľadanie pomoci a cesta k uzdraveniu

Mala problémy s jedením, stále pôsobila veľmi upäto, akoby v strese. Čo sme do nej dostali, to vyvracala. Keď mala pol roka, pristúpili sme k tomu, aby mala sondu do žalúdka.

Jedna doktorka nám poradila, že vo Viedni funguje oddelenie pre psychosomatiku. Ide o psychiatrické oddelenie pre malé deti. Chodia tam veľmi uplakané deti alebo deti s poruchou príjmu potravy. Deti sú tam hospitalizované s matkou. Tam mi vysvetlili, že dieťa mi ukáže, koľko a kedy chce jesť. A naozaj to fungovalo, dieťa sa krásne rozjedlo. Začala som jedlo ponúkať a nie ju nasilu kŕmiť. A Eli naozaj otvorila ústa a jedla. Naučili ma, ako vnímať jej potreby, a Eli sa za dva týždne zbavila sondy. V tomto zariadení som sa osobne prvýkrát stretla so psychologičkou, ktorej som dala šancu. Bola to úžasná žena. Pomáhala rodičom odhaliť, čo sa s ich dieťaťom deje a ako to súvisí s rodičmi. Hľadala som dôvody, prečo robím ja s Eli to, čo som robila. Po pár sedeniach sme prišli k tomu, že som mala v sebe obrovský strach zo straty Leuška a pre obavy, že sa to celé zopakuje, som tlačila jedlo do Eli.

Áno, veľmi nenúteným spôsobom. Pochopila som, že problém bol vlastne vo mne. Tým, že som mala traumu z kŕmenia s Leuškom, prenášala som to aj na Eli. Môj vnútorný strach mi bránil v normálnom uvažovaní a správaní. Po desiatich sedeniach som od nej odchádzala ako vymenená. Urobila som veľký pokrok v sebe aj v manželstve. Naše manželstvo vtedy prechádzalo veľkou krízou. Hádali sme sa a vyčítali sme si bežné veci okolo starostlivosti o Eli, vzájomne sme sa obviňovali. Žili sme v strese a komunikácia upadla. Psychologička ma nasmerovala správnym smerom, späť do manželstva. Pochopila som, že môj manžel to celé prežíval inak ako ja. Manžel si to sám prežíval v hlave, ale mne to nehovoril. Odvtedy som sa začala muža pýtať, ako sa skutočne má a čo sa v ňom deje. To nanovo rozbehlo náš vzťah, dokázal sa mi otvoriť a prišla nová iskra.

Epilepsia a cesta k paliatívnej starostlivosti

Jej vývoj išiel podľa tabuliek? Bol trochu oneskorený, ale pripisovali sme to tomu, že sme boli veľa v nemocnici. V desiatich mesiacoch sa začala plaziť, spájať prvé slabiky.

Keď však mala rok a pol, skončili sme opäť na tri týždne v nemocnici, opäť so zápalom pľúc. Vtedy sme si všimli, že keď na nás sedela, akoby nepokojne skákala a rozhadzovala rukami. Tak sme išli k neurologičke, ktorá sa tvárila, že to nič nie je. Išli sme preto na Slovensko k pani neurologičke Ostrihoňovej. Je to naozaj špičková odborníčka, stačilo sa jej na malú pozrieť a povedala, že je to epilepsia. Natočili EEG a bolo to jasné. Zatiaľ čo neurologička v Rakúsku, ktorá ju predtým videla štyrikrát, zakaždým povedala, že je to v poriadku. Eli sme nastavili na lieky, ale stále mala intenzívne výboje mozgu, záchvaty niekoľkokrát za deň, aj v noci. Záchvaty pribúdali a už ich mala tak veľa, že sme nevedeli rozlíšiť jej spánkové fázy. Dnes ich má aj dvadsať až tridsať za deň. Bol jej diagnostikovaný neliečiteľný typ epilepsie. V tom čase sa jej zastavil vývoj, občas sa smiala, vedela udržať pohľad, vnímala nás.

V roku 2020 som sa jedno ráno zobudila na to, že nedýcha. Tak som ju schytila, utekala za manželom, ktorý práve vyšiel z domu do práce, a na chodníku sme volali sanitku. Našťastie medzitým začala dýchať, ale ostala veľmi spavá. V nemocnici zistili, že mala grand mal, najväčší druh epileptického záchvatu, ktorý dokáže človeka vypnúť. Následne v nemocnici sa tieto záchvaty opakovali v intervale päť minút. Zakaždým jej trvalo aj minútu, než sa opäť nadýchla. Vtedy za nami prišla lekárka a povedala nám, že by sme mali uvažovať nad tým, čo chceme, keď dôjde k najhoršiemu. To mala Eli štyri roky. Bola to rana, ktorá ma zložila na kolená. Už som tam len plakala a plakala… Odtiaľ nás prepustili s tým, že nás pošlú domov, len keď budeme mať paliatívnu podporu za chrbtom. Keď som počula slovo paliatíva, tak som už vedela, že je to naozaj zlé.

Dnes sme doma a Eli je v domácej paliatívnej starostlivosti. „My už Eli nemôžeme vyliečiť, ale vieme jej odobrať bolesť, znížiť teploty, dopriať jej dôstojný život a to jej vďaka systému vieme poskytnúť,“ hovorí Michaela Jurkovič.

Podpora v Rakúsku a nádej pre budúcnosť

Aj vďaka tamojšiemu systému v Rakúsku prežívajú najťažšie chvíle v živote pokojne a vyrovnane. Pre Postoj opisuje, ako napriek tomu, že im v začiatkoch veľmi pomohli slovenskí špičkoví lekári, bez podpory rakúskeho zdravotníctva a ich hospicovej starostlivosti by si svoju cestu nevedela predstaviť.

Detská onkologička Mária Jasenková založila detský hospic Plamienok pred pätnástimi rokmi, pretože ju trápilo, že nevyliečiteľne choré deti nemajú inú alternatívu, ako je nemocnica. Dnes sú síce na Slovensku štyri detské hospice, ak by však väčšina nevyliečiteľne chorých detí išla domov, kapacita týchto hospicov by nestačila. Ak sa to má zmeniť, bude musieť do podpory paliatívnej starostlivosti vstúpiť štát. Hoci je to len malá časť v rámci zdravotníctva, má zmysel ju rozvíjať, pretože aj nevyliečiteľne choré dieťa má právo a nádej na kvalitný život doma.

Zmyslom domácej paliatívnej liečby je komfort dieťaťa a celej rodiny. Neliečime príčinu, ale ťažkosti, ktoré samotná choroba prináša, ako napríklad bolesť, kašeľ, teploty a podobne. Snažíme sa urobiť všetko pre to, aby aj bolesť duše dieťaťa i rodičov, ktorá súvisí s chorobou, bola miernejšia. Pravidelne ich navštevujeme, rozprávame sa spolu, niekedy sa zahráme hru, či ideme spolu na prechádzku.

Vážna a dlhá choroba dieťaťa je vždy skúškou vzťahu partnerov. Keď je dieťa doma, môžu byť ako rodina viac spolu. Spoločný čas a zážitky ich môžu spojiť. Ak dieťa stratia a majú dobrý vzťah, zvyčajne sa dokážu podporiť aj v ťažkej životnej skúške.

Na Slovensku je stále málo informácií o možnostiach paliatívnej starostlivosti. Mnoho ľudí o tejto možnosti nevie, lebo ak aj rodič počuje, alebo číta o službách, bojí sa osloviť, pretože to znamená pripustiť si, že choroba ich dieťaťa je vážna. V tomto smere chýba v spoločnosti väčšia osveta.

Napriek všetkým výzvam, ktoré Michaela a jej rodina prekonali, ich príbeh svedčí o nezdolnej sile lásky a o tom, že aj v najťažších chvíľach je možné nájsť nádej a podporu. Systémy, ktoré kladú dôraz na ľudskosť a komplexnú starostlivosť, môžu pomôcť rodinám zvládnuť aj tie najzložitejšie životné situácie.

tags: #dieta #z #ded #pripravene #n #zivt