Sluchové postihnutie predstavuje pre dieťa a jeho rodinu závažnú výzvu. Včasná diagnostika a intervencia sú kľúčové pre integráciu dieťaťa do spoločnosti a jeho plnohodnotný život. Na Slovensku sa v tejto oblasti realizujú viaceré projekty, ktoré sa snažia zlepšiť kvalitu života detí so sluchovým postihnutím a ich rodín. Tento článok sa zameriava na prehľad týchto iniciatív a na dôležitosť včasnej starostlivosti.
Napriek tomu, že na včasnú intervenciu pre deti so zdravotným postihnutím, vrátane detí so sluchovým postihnutím, existuje zákonný nárok, na Slovensku je dostupná iba v obmedzenej miere. „Deti so sluchovým postihnutím navštevujú materskú školu dvakrát menej ako deti z bežnej populácie a ich rodičia často odďaľujú svoj návrat do práce. Tretina detí navštevuje špeciálne školy a iba menej ako desatina absolventov stredných škôl pokračuje v štúdiu na vysokých školách.
Včasná intervencia: Kľúč k úspechu
Včasná intervencia zohráva zásadnú úlohu pri rozvoji dieťaťa so sluchovým postihnutím. Ideálne je, ak dieťa dostane špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje už od 6. mesiaca veku. „Ak máte podozrenie, že sa niečo s vaším dieťatkom deje a nereaguje ako by malo, určite vyhľadajte odborníkov. Nepodceňujte, že niečo nie je v poriadku. Diagnostiku je najlepšie stihnúť do šiestich mesiacov veku dieťaťa. Inak to môže mať negatívny dopad na jeho reč i psychický vývoj.
Podľa medzinárodných štatistík sa až 90 percent sluchovo postihnutých detí rodí počujúcim rodičom. Odborníci sa zhodujú, že poruchu sluchu treba podchytiť v prvých troch rokoch veku dieťaťa, kedy sa jeho mozog najviac vyvíja.
„Sluchové postihnutie je jedným z mála hendikepov, s ktorým sa dá plnohodnotne žiť, ak sa u dieťaťa odhalí ešte v ranom veku a dostane starostlivosť, akú potrebuje,“ hovorí František Majtán, predseda OZ Nepočujúce dieťa, ktorý je zároveň otcom sluchovo postihnutého chlapčeka. Podľa neho je dôležité, aby sa postihnutie odhalilo čo najskôr. „Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane od 6. mesiaca špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje. Ani tie nie sú vždy rovnaké. Za modely, ktoré sú vhodné pre deti, musia rodičia doplácať aj stovky eur za jeden prístroj,“ upozorňuje.
„Načúvacie prístroje predpisujem od roku 1993. Za tú dobu som sa často stretla so situáciou, že rodičia nemohli deťom doplatiť na lepší načúvací prístroj,“ hovorí foniatrička Dagmar Volmutová. Preto sa OZ Nepočujúce dieťa s pomocou lekárov snažili dosiahnuť, aby kvalitné načúvacie prístroje, ktoré bez doplatku predpisujú deťom v Rakúsku, Nemecku alebo Veľkej Británii, boli samozrejmosťou aj pre slovenské deti. Zdravotné poisťovne začnú už od októbra preplácať načúvacie prístroje sluchovo postihnutým deťom a mladým v oveľa vyššej sume ako tomu bolo doteraz.
Skúsenosti rodičov a program Mobilný pedagóg
Príbeh Mie a kampaň "Haló, zapni si zvuk" „Haló, zapni si zvuk” klope šesťročná Mia na sklo obrazovky. Dievčatko je tvárou novej kampane, ktorá sa snaží pomôcť nepočujúcim deťom. "Počuješ? Ja už áno. Môj zvuk sa zapína tu," vysvetľuje Mia a ukazuje na svoj načúvací prístroj v uchu. Mia je dcérou módnej influencerky, copywriterky a blogerky Mariky Majorovej, známej ako Tonbogirl.
Spoluzakladateľke OZ Nepočujúce dieťa Ľubici Majtánovej a jej synovi Martinovi prišla pomoc takmer v hodine dvanástej. „Maťko v pôrodnici prešiel skríningom sluchu, vyšetrenie prebehlo štandardne. Podľa výsledkov vyšlo, že počuje. Keď v roku nereagoval na meno, nadobudli sme podozrenie, že niečo nie je v poriadku. V pätnástich mesiacoch nám lekári oznámili, že náš syn má veľmi ťažkú poruchu sluchu,“ opisuje Ľubica závratný životný míľnik.
„Maťko dostal svoje načúvacie prístroje v 18 mesiacoch. Správne mu ich nastavili až v troch rokoch, dovtedy nepočul celé spektrum reči. To, že dnes komunikuje veľmi podobne ako jeho počujúci rovesníci, je zázrak alebo skôr šťastie.
Rodine Majtánových veľmi pomohol terénny program Mobilný pedagóg. V rámci neho odborníčky z oblasti špeciálnej pedagogiky, logopédie a psychológie navštevovali rodiny s nepočujúcimi deťmi priamo v ich domácnostiach a učili ich, ako komunikovať so svojím dieťatkom. Vysvetľovali potrebné informácie, pomáhali im prijať nepočutie ich detí a naštartovať ich rozvoj cez vhodnú formu komunikácie a spôsobu učenia sa. Tento program prepájal rodiny navzájom aj s odborníkmi. Vďaka tomu sa znižoval pocit izolácie samotných rodín.
„Terénna starostlivosť má svoje opodstatnenie. Dieťa je doma v známom, bezpečnom prostredí, kde spolupracuje omnoho lepšie. Takéto prostredie vytvoriť v ambulancii nedokážem. Navyše, ak by rodina za mnou cestovala hodinu autobusom, vlakom alebo autom, dieťa by bolo unavené, vyčerpané a nebolo by schopné spolupracovať,“ vysvetľuje surdopédka Silvia Hovorková, ktorá je zároveň spoluautorkou kníh Máme doma nepočujúce dieťa I a II.
V minulosti fungoval vďaka podpore Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis program Mobilný pedagóg (2012-2017), ktorý pomáhal rodinám s nepočujúcimi deťmi v ich domácom prostredí. „Prostredníctvom terénnej včasnej intervencie pripravovali rodiny na nové podmienky, pomáhali im prijať hendikep dieťaťa a naštartovať aktívny rozvoj cez výchovu a vzdelávanie. Túto pomoc dostali aj Majtánovci a dnes sú radi, že prišla čím skôr.
Nedostatočná podpora od štátu a prínosy investícií
Napriek tomu, väčšina centier ranú terénnu starostlivosť surdopéda neposkytuje. Dôvodom je nedostatočne financovanie zo strany štátu. Kvôli tomu sú sluchovo postihnuté deti a ich rodičia z rôznych oblastí života čiastočne vylúčení.
Podľa Analýzy nákladov a prínosov terénnej včasnej intervencie pre deti so sluchovým postihnutím, každé vložené euro do tejto oblasti by sa štátu vrátilo viac ako trojnásobne. Ak dieťa s poruchou sluchu a jeho rodina dostane potrebnú pomoc už v jeho ranom veku, môže sa naučiť komunikovať v takej intenzite, že sa reč stane prostriedkom jeho myslenia natoľko, aby mohol úspešne ukončiť školu a nájsť si zamestnanie. Pre štát to znamená nižšie výdavky na sociálnu pomoc a takisto zvýšený príjem z daní a odvodov s ohľadom na ich zamestnateľnosť. Rovnako kvalita života sluchovo postihnutých sa zvýši niekoľkonásobne.
„Včasná intervencia je pre deti s poruchou sluchu kľúčová. Podľa medzinárodných štatistík sa až 90 percent sluchovo postihnutých detí rodí počujúcim rodičom. Odborníci sa zhodujú, že poruchu sluchu treba podchytiť v prvých troch rokoch veku dieťaťa, kedy sa jeho mozog najviac vyvíja. Deti, ktorým odborníci poskytovali včasnú intervenciu už od prvého roku života, dosahovali v piatich rokoch výsledky porovnateľné s počujúcimi deťmi, píšu štátni analytici v analýze.
Ministerstvo zdravotníctva tvrdí, že s rezortmi školstva a sociálnych vecí na dokumente spolupracuje a snaží sa o zlepšenie, ale ide o zložitý proces. „V súčasnosti na Slovensku nemáme ucelený a jednotný systém včasnej intervencie, ktorý by zabezpečoval systematický zber dát o rizikových deťoch,“ tvrdí.
Občianske združenie Nepočujúce dieťa a jeho aktivity
Štátnu pomoc v tejto oblasti do veľkej miery supluje občianske združenie Nepočujúce dieťa (OZ ND). OZ Nepočujúce dieťa vzdeláva a obhajuje práva rodín sluchovo postihnutých detí. Združenie založili v roku 2015 rodičia detí, ktorí veria, že na Slovensku je možné vytvoriť prostredie, vďaka ktorému bude mať každé sluchovo postihnuté dieťa šancu na plnohodnotný život vo väčšinovej počujúcej spoločnosti.
Cieľom občianskeho združenia Nepočujúce dieťa je pomoc rodinám s deťmi s poruchou sluchu. A teda úspešné nepočujúce dieťa, ktoré dostane včasnú diagnostiku, meranie poruchy sluchu, včasné pridelenie kompenzačných pomôcok, zapojenie do rannej starostlivosti, rýchla dostupnosť informácií a vzdelávanie rodičov, ktorí získajú oporu v rodine, ale aj v komunite. Poslaním občianskeho združenia je vyvíjať snahu, aby každá z týchto oblastí na Slovensku fungovala čo najlepšie a pre osobný osoh dieťaťa.
Kľúčové aktivity OZ ND:
- Komunitno-vzdelávací portál NepocujuceDieta.sk: Rodičia detí s poruchou sluchu tu nájdu všetky informácie, ktoré súvisia s problematikou poruchy sluchu a rozvoja nepočujúcich detí. Rodičia majú na portáli možnosť nie len hľadať informácie, ale aj odpovede na svoje otázky, ktoré im môžu poskytnúť iný rodičia v diskusnom fóre. Zároveň dávajú rodičom možnosť, aby aj oni zdieľali svoje vedomosti a myšlienky, ktoré môžu pomôcť ostatným - na to slúžia Blogy, ktoré môže písať ktokoľvek s dostatočnou chuťou na zdieľanie. Portál obsahuje aj slovník posunkov.
- Skupina pre obhajobu práv detí s poruchou sluchu: Vznikla, aby sa o dobrých myšlienkach rozprávalo na jednom mieste a aby ich presadzovanie malo čo najlepšiu šancu na úspech.
- Stretnutia rodín nepočujúcich detí: OZ ND organizuje stretnutia rodín nepočujúcich detí, ktoré sú zamerané hlavne na program pre deti, budovanie ich vzťahov vrámci komunity a spoznávanie sa celých rodín navzájom. Rodičovská skupina sa schádza každé dva mesiace.
- Vzájomná pomoc: Cieľom je vytváranie osobných kontaktov medzi rodinami detí s poruchou sluchu. Rodičia sa vidia navzájom na mape Slovenskej republiky a tak môžu objaviť tých, ktorí sú im nablízku. Cez portál sa môžu kontaktovať pomocou súkromných správ, alebo sa stretnúť osobne.
- Spolupráca s odborníkmi: OZ ND spolupracuje s ORL Klinikou na Kramároch a pomáha im koordinovať pacientov zo Slovenska.
- Workshopy pre verejnosť: OZ ND realizuje workshopy, kde sa počujúce deti môžu dozvedieť viac o svete nepočujúcich a pomôcť im nazerať na ne iným spôsobom.
Občianske združenie NepocujuceDieta.sk v spolupráci s Nadačným fondom Telekom pri Nadácii Pontis spúšťa verejnú zbierku na darcovskom portáli DobraKrajina.sk, ktorej cieľom je získať financie na Prvé detské audiocentrum profesorky Janky Jakubíkovej na Slovensku v bratislavskej Detskej fakultnej nemocnici. „Detské audiocentrum na Slovensku akútne chýba,“ uviedla na stránke Nadácie Pontis Irina Šebová z Detskej fakultnej nemocnice. Mnohí rodičia podľa nej preto musia so svojimi sluchovo postihnutými deťmi cestovať na vyšetrenie do Brna či Prahy.
Rodičom sluchovo postihnutých detí bude pomáhať nový portál NepocujuceDieta.sk. Rodičia a odborníci si na ňom budú vymieňať skúsenosti a získavať rady, ako sa venovať dieťaťu a integrovať ho do spoločnosti. Portál obsahuje slovník posunkov i príručku pre rodičov nepočujúcich detí. „Chceme zlepšiť informovanosť rodičov a umožniť im, aby si mohli pomáhať ako komunita,“ povedal František Majtán z občianskeho združenia NepocujuceDieta.sk, ktorý je zakladateľom nového portálu.
Projekty na podporu neziskových organizácií a iniciatívy
Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis sa rozhodol rozšíriť svoju pôsobnosť aj na organizácie, ktorých činnosť sa zameriava na komunitu Nepočujúcich. Grant bolo možné požiadať na verejnoprospešné projekty, ktoré povedú k zvýšeniu kvality života v komunite Nepočujúcich. O podporu sa mohli uchádzať mimovládne neziskové organizácie, príspevkové a rozpočtové organizácie, mestá, obce a združenia miest a obcí. Žiadosti boli podávané prostredníctvom portálu www.darca.sk.
Príklady podporených projektov:
- Príprava svojpomocnej poradne pre rodičov Nepočujúcich detí: Poradňu budú viesť 6 vytrénovaní rodičia so skúsenosťami v oblasti priamej výchovy dieťaťa so sluchovým postihnutím do 6 rokov, informáciami základných krokov v oblasti sociálnej pomoci a kompenzačných pomôcok.
- Projekt Drotárik: Vytvorí priestor pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu, kde si budú môcť vymieňať rady, názory a skúsenosti a zmysluplne tráviť čas s inými rodinami, ktoré sú alebo boli v podobnej situácii.
- Projekt Raj plných zážitkov: Je určený Nepočujúcim a počujúcim deťom z klubu nepočujúcich rodičov a ich detí vo veku 1-12 rokov v rámci RC Prešporkovo. Deti s poruchou sluchu budú mať opäť väčšiu šancu, aby sa naučili hovoriť a dokázali sa plnohodnotne zaradiť medzi počujúcu väčšinu.
Na jej príprave sa podieľali štátni analytici z rezortov financií, školstva, práce, sociálnych vecí a rodiny a zdravotníctva v spolupráci s Nadačným fondom Telekom pri Nadácii Pontis, občianskym združením Nepočujúce dieťa a s odborníkmi v téme nepočujúcich.
„Tento rok sme sa rozhodli, že namiesto individuálnej pomoci rodinám rozbehneme širšiu kampaň s cieľom zaistiť vyššiu štátnu pomoc, aby sa tento nástroj dostal všetkým rodinám, ktoré to potrebujú,“ vysvetľuje Pavel Hrica.
Iniciatívy ako Kampaň "Tri slová" a film "Putovné načúvatká" tiež prispievajú k zvyšovaniu povedomia a podpore rodín s nepočujúcimi deťmi.
Indikátory poruchy sluchu a ako postupovať
Včasná diagnostika a intervencia sú kľúčové pre úspešný rozvoj komunikácie týchto detí. Jedným z prvých varovných signálov poruchy sluchu je, že dieťa nereaguje na zvuky a známe hlasy. Ak máte akékoľvek podozrenie, že vaše dieťa nepočuje správne, neváhajte a čo najskôr navštívte pediatra. Ten dieťa pošle k spádovému ORL lekárovi. Ak ten nezistí príčinu, odošle dieťa do jedného zo šiestich Centier sluchu na podrobnejšie vyšetrenia.
Indikátory poruchy sluchu:
- Dieťa do 6 mesiacov: Netočí sa na matkin hlas alebo zaujímavý zvuk, ktorého zdroj práve nevidí. Nespoliehajte sa na džavotanie. Aj nepočujúce deti prechádzajú fázou takzvaného pudového džavotania, ktoré sa začne okolo 8. mesiaca.
- Staršie deti: Často sa pýta „prosím“. Prehnane sleduje pery v snahe porozumieť. Na položené otázky môže odpovedať nezmyselne. Príliš nahlas počúva TV. Má problémy s porozumením v škole alebo v hlučnom prostredí. Má nízku slovnú zásobu, oneskorenú reč alebo zlú výslovnosť.
Najväčšiu šancu na úspech majú tie deti, ktoré dostanú potrebnú pomoc čo najskôr, ideálne od 6. mesiaca veku. Po potvrdení poruchy sluchu odborník dieťaťu predpíše načúvacie prístroje. Je dôležité, aby boli správne nastavené, aby dieťa počulo čo najlepšie. To si na začiatku vyžaduje časté návštevy lekára v niekoľkotýždňových intervaloch. Lekár potrebuje na vyšetrenie malých detí tzv. VRA audiometriu, ktorá nie je dostupná na každom pracovisku.
„Nestačí, že deti budú mať kvalitné načúvacie prístroje na ušiach. Je dôležité, aby boli aj správne nastavené a to dnes nie je vždy samozrejmosť,“ hovorí František Majtán. Podľa neho sú na Slovensku stále prípady detí, ktoré nikdy neabsolvovali vyšetrenie s nasadenými načúvacími prístrojmi, ktorým sa zisťuje, čo s nimi v skutočnosti počujú a vylepšuje sa ich nastavenie pre potreby dieťaťa.
„Zriadenie viacerých centier pre diagnostiku a riešenie poruchy sluchu u detí, ktoré pripravujeme, bude dôležitou zmenou v starostlivosti o sluchovo postihnuté deti na Slovensku,“ zdôrazňuje foniatrička Dagmar Volmutová. Vznik centier vítajú aj rodičia.
Pridajte sa k nám, spolu tak môžeme vytvoriť krajší život pre naše nepočujúce deti a hlavne pre deti, ktoré sa s poruchou sluchu v budúcnosti narodia. Podporte s nami včasnú intervenciu detí s poruchou sluchu. Aj vďaka vám budú môcť deti počuť, hovoriť, komunikovať a žiť plnohodnotný život v počujúcej spoločnosti aj napriek svojmu hendikepu. V mene detí s poruchou sluchu a ich rodičov vás prosíme. Neostaňte ticho. Hovorte za nás nahlas.
tags: #nepocujuce #dieta #projekt