V dnešnej dobe, kedy sa často stretávame s negatívnymi správami o osudoch detí, existujú miesta, kde sa napriek všetkému darí šíriť lásku, nádej a starostlivosť. Jedným z takýchto výnimočných miest je aj Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi. Toto zariadenie sa odlišuje od bežných centier pre deti a rodiny svojou špecializáciou na ťažko zdravotne postihnuté deti. V rozhovore s riaditeľkou centra sme sa dozvedeli viac o jeho jedinečnej činnosti a výzvach, ktorým čelí.
Centrum sv. Jozefa poskytuje domov a potrebnú starostlivosť pre 16 detí vo veku od 1 do 16 rokov, ktoré trpia vážnymi zdravotnými postihnutiami. Kapacita zariadenia je plne obsadená, čo svedčí o jeho dôležitosti a o tom, aký veľký je dopyt po podobných špecializovaných zariadeniach na Slovensku. Každý deň sa na úrady obracajú žiadosti o umiestnenie ďalších detí, ktoré potrebujú špeciálnu ošetrovateľskú starostlivosť.
Špecifiká a diagnózy detí v centre
Deti v Centre sv. Jozefa trpia rôznymi diagnózami, pričom mnohé z nich sú kombináciou viacerých postihnutí. Prevládajú mladšie deti, najmä do 5 rokov, ale nájdu sa tu aj staršie. Medzi diagnózy patria napríklad Downov syndróm, metabolické poruchy, rázštepy chrbtice či hydrocefalus. Mnohé z detí sú ležiace, hluché a slepé, čo kladie extrémne nároky na personál a vyžaduje si neustálu 24-hodinovú ošetrovateľskú starostlivosť.
Príčiny umiestnenia detí v centre
Deti sa do centra dostávajú najčastejšie preto, že sa o ne ich rodičia nedokážu postarať. Vyžadujú si totiž nepretržitú odbornú starostlivosť, časté návštevy lekárov a špecialistov, čo je pre mnohé rodiny finančne a fyzicky nezvládnuteľné. Každé dieťa má svoj vlastný, často smutný príbeh, ktorý ho doviedol do tohto zariadenia.
Vzťah s rodičmi a rodinou
Väčšina rodičov sa o svoje deti zaujíma prevažne telefonicky, pričom približne polovica z nich udržiava kontakt. Existujú však aj prípady, kedy rodičia deti navštevujú a prejavujú snahu o ich návrat domov. Žiaľ, drvivá väčšina detí svojich rodičov od príchodu do centra nevidela. Aj keď sú mnohé deti kvôli svojmu postihnutiu menej vnímavé k okoliu, každému dieťaťu rodina chýba. Personál sa snaží deťom vysvetliť situáciu tak, aby ju prijali.
Centrum ponúka rodičom aj možnosť poradenstva, avšak terénna ani ambulantná forma pomoci nie je možná kvôli rozsiahlemu spádu detí. Rodičia sú však vždy informovaní o možnostiach umiestnenia do denného stacionára v mieste ich bydliska.
Vzdelávanie a denný program
Pre tri školopovinné deti sú zabezpečené špeciálne vzdelávacie programy v Spojenej škole sv. Maximiliána M. Kolbeho. V centre pôsobí odborný tím zložený zo špeciálneho pedagóga, psychológa, vychovávateľov a sociálneho pracovníka, doplnený zdravotnou sestrou. Keďže ide o deti prevažne v terminálnych štádiách, program je šitý na mieru pre každé dieťa individuálne, podľa jeho postihnutia.
Prítomnosť psychológa v tíme je nevyhnutná nielen pre deti, ale aj pre zamestnancov, ktorí čelia náročným situáciám. Motto centra znie: „Žiť každý deň ako posledný, sa stalo naším mottom. Ich diagnózy zmeniť nevieme, ale naplniť im dni láskou dokážeme.“
Prijatie stavu a prognóza
Väčšina detí sa s postihnutím už narodila a nič iné nepozná, preto si podľa riaditeľky až tak odlišné nepripadajú. S tými, s ktorými sa dá, sa o tom rozprávajú a zapájajú ich do bežného života. Kde iní vidia odlišnosť, riaditeľka vidí jedinečnosť.
Prognózy detí môžu byť smutné až tragické, keďže mnohé sú v terminálnom štádiu. Napriek tomu sa v centre kladie veľký dôraz na oslavu každých narodenín a na to, aby každý deň bol naplnený láskou. Riaditeľka zdôrazňuje, že diagnózy síce zmeniť nedokážu, ale dokážu naplniť dni detí láskou.
Integrácia do komunity a spolupráca
Centrum sa nachádza uprostred sídliska a snaží sa o dobré vzťahy so susedmi. Aj keď ľudia nie vždy vedia postihnutie prijať, vedenie centra sa snaží veci riešiť tak, aby boli všetci spokojní. Príkladom je návšteva husľového virtuóza Filipa Jančíka, ktorý vystúpil pre susedov aj deti, čím podporil myšlienku spoločného života.
Na jednej adrese sa nachádza krízové centrum pre osamelé ženy s deťmi a detský domov pre deti s postihnutím. Táto kombinácia prináša výhodu v tom, že deti z oboch zariadení sa môžu priateliť a spoločne sa zúčastňovať akcií.
Transformácia a financovanie
Domov prešiel v roku 2016 transformáciou z opatrovateľského na ošetrovateľský typ zariadenia. Zmeny boli náročné, najmä pre začínajúcu riaditeľku, ale vďaka darovaným veciam a podpore verejnosti sa podarilo zariadenie kompletne zariadiť. Financovanie zo štátu nepokrýva ani mzdy zamestnancov, preto je centrum silne závislé od sponzorov a darcov.
Štátny príspevok na financovanie detí je rovnaký bez ohľadu na ich zdravotný stav, čo je podľa riaditeľky nelogické, keďže starostlivosť o ťažko postihnuté deti je výrazne nákladnejšia.
Adopcia a návraty do rodiny
Deti z centra je možné adoptovať, ak ich rodičia viac ako 6 mesiacov nekontaktujú. Realitou však je, že adopcie takto ťažko postihnutých detí sú veľmi zriedkavé. Stalo sa, že deti sa vrátili do biologických rodín, aj keď zdravotný stav bol vážny. Súdny názor zariadenia je v týchto prípadoch skôr informatívny.
Dobrovoľníctvo a pandémia
Centrum funguje aj vďaka dobrovoľníkom, ktorí sú dôležitou súčasťou života detí. Pandémia COVID-19 priniesla veľa stresu a práce, ale zároveň ukázala silu zamestnancov a okolia. Vďaka darcom sa podarilo zabezpečiť potrebné dezinfekčné a ochranné prostriedky.
Viera a duchovný život
Duchovný život má v centre dôležité miesto. Deti navštevujú katolícku školu, sú vychovávané vo viere a v dome je aj kaplnka s pravidelnými svätými omšami. Riaditeľka cíti, že Boh je s nimi a dom je vďaka nemu zázračný.
Napriek náročnosti práce, riaditeľka vníma deti ako svoju súčasť a je vďačná za možnosť starať sa o ne. Tvrdí, že deti ju spravili lepším človekom.
