Reflex Archív: Príbeh Hany a jej dcéry Emilky – Obeť, boj a neha voči postihnutiu

Život Hany Stokláskovej bol kedysi úplne „obyčajný“. Ako sama hovorí, viedla bežný život - starala sa o dcéru, partnera, mala stabilnú prácu, cestovala a venovala sa kultúre a športu. Dovolenky v zahraničí považovala za samozrejmosť, rovnako ako fakt, že nemusela riešiť žiadne vážne problémy. „S odstupom času sa až trochu hanbím, ako povrchne som vtedy premýšľala,“ priznáva úprimne.

Pred deviatimi rokmi sa Hana druhýkrát stala mamou. Jej prvá dcéra Miška vtedy mala už štrnásť rokov. Hana mala 37 rokov, čo je dnes bežný vek pre prvorodičky, a tak na strach nebol dôvod. Emilka sa počas tehotenstva vyvíjala ukážkovo, všetky bežné vyšetrenia nepotvrdili žiadne problémy a lekári jej nič špeciálne neodporúčali. Všetko totiž vyzeralo úplne v poriadku.

Keď Emi prišla na svet, pôrodnica potvrdila, že dievčatko sa správa inak ako ostatní novorodenci. Veľmi nespokojne preplakala takmer celé dni v pôrodnici a pri záchvatoch plaču až prestávala dýchať. Napriek tomu, keď ju prepúšťali, lekárka ju uistila, že hoci mali podozrenie na vážnu chybu srdca, nič také sa nepotvrdilo. Ani žiadne iné ochorenie. Hana sa však nevedela zbaviť obáv a spýtala sa lekárky, či je možné, že sa časom môže objaviť niečo, čo vysvetlí Emilkino neštandardné správanie. Lekárka prikývla - áno, môže. Domov teda odchádzali s oficiálne „zdravým“ bábätkom.

Problémy však takmer okamžite začali. Emi nejedla, akoby nemala sací reflex. V dvoch mesiacoch sa museli vrátiť do nemocnice. Vyšetrenia opäť nič nepreukázali, ale bolo čoraz jasnejšie, že jej vývoj sa odlišuje od zdravých detí. „Bola ako handrová bábika, výrazne hypotonická, chýbala akákoľvek reakcia na hračky, neudržiavala očný kontakt…“ spomína Hana. Po štyroch mesiacoch už bolo jasné, že testy neodhalia konkrétnu diagnózu. Nevyhnutná bola sonda do žalúdka, takzvaný PEG, aby mohla prijímať stravu.

Vtedy prvýkrát padla veta, ktorá navždy zmenila ich život. Ošetrujúca neurologička Hane oznámila: „Emilka bude dieťaťom s hendikepom.“ Hana, ktorá nechcela byť silná, len túžila po zdravom dieťati. V tej chvíli sa jej zosunula zem pod nohami. Cítila len prázdno, zúfalstvo a zmätok. Nasledovala búrka emócií, ktorá ju aj jej manžela zasiahla rôzne. Vyrovnávali sa s tým každý po svojom a nedokázali pochopiť emócie toho druhého. Situácia doma bola napätá až do nevydržania.

Aby mohla Emi poskytnúť potrebnú starostlivosť, Hana sa rozhodla odísť zo spoločnej domácnosti, aj za cenu toho, že zostane na všetko sama. Emilka mala osem mesiacov, keď sa odsťahovali. Hana dodnes netuší, kde na to vzala silu, ale vie, že to nebolo hrdinstvo. Lekári stále nepoznali Emilkinu diagnózu, takže sa im ťažko vyjadrovalo k prognózam. Čo bude, odhaľoval sám život a Hana to zisťovala na vlastnej koži.

„Vývoj Emi sa zastavil na úrovni približne trojmesačného dieťaťa. V niečom sa síce vyvíja ďalej - učí sa reagovať, spoznáva známe prostredie, naučila sa jesť stravu ústami, ale smerom k samostatnosti sa neposúva vôbec,“ hovorí jej mama otvorene. S každým dňom jej dochádzalo, že je pred ňou obrovská výzva - prijať svoje dieťa také, aké je. „Myslím, že sa to nakoniec netýka len rodičov detí so špeciálnymi potrebami,“ dodáva.

Počas tehotenstva s Emi mala Hana svoje očakávania - plánovala, ako malú naučí bicyklovať, lyžovať, ako ju prihlási do skautu. Neskôr by jej stačilo, keby sa do dvoch rokov naučila chodiť, potom aspoň v troch. Neskôr snívala len o tom, aby Emi dokázala sama sedieť. Postupne musela svoje nároky znižovať, aby sa z toho nezbláznila. Až skončila pri jedinom želaní: „Emilka, prosím, preži šťastný a spokojný život. Bez akýchkoľvek ďalších podmienok…“

„Myslím, že každý rodič si hľadá svoju vlastnú cestu. Mne osobne veľmi pomohlo heslo doktora Mat­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

Hana mala pred očami svoju dcéru ako zdravé dieťa, no realita bola iná. S každým dňom, ktorý odvtedy prešiel, jej čoraz viac dochádzalo, že je pred ňou obrovská výzva - prijať svoje dieťa také, aké je. „Myslím, že sa to nakoniec netýka len rodičov detí so špeciálnymi potrebami,“ pozrie sa mi do očí. Keď jej nedávno na sociálnej sieti jedna zo sledovateliek, sama budúca mamička, napísala, ako veľmi sa bojí, aby sa jej nestalo niečo podobné, upokojovala ju, že určite bude všetko v poriadku. A potom možno mnohých šokovala, keď dodala, že Emkinu diagnózu je síce ťažké prijať aj žiť, ale neľutuje ani jediný deň. „Emilka je pre mňa totiž najväčším zdrojom sily a zároveň inšpiráciou.“

Diagnóza: Jedinečná mutácia

Diagnóza, ktorá otočila Emilkin život naruby, prišla nakoniec po sedem a pol roku. „Genetický exóm preukázal mutáciu v géne GRIN1 s tým, že Emilka je zatiaľ jediná diagnostikovaná s mutáciou práve v tomto konkrétnom úseku na celom svete. Došlo u nej k prevráteniu dvoch mikroskopických častí, čo spôsobuje chybné fungovanie celej nervovej sústavy,“ nadýchne sa Hana zhlboka.

Na otázku, prečo, dostala jedinú odpoveď - jednoducho náhoda. Bodka. Ďalšia vec, s ktorou sa nedá robiť nič iné, len ju prijať. Byť prvá medzi ôsmimi miliardami obyvateľov sveta v čomkoľvek inom by znamenalo víťazstvo. „No rovnako ako to, že to ním v tomto prípade nie je, automaticky neznamená, že sme s Emi porazené,“ uvažuje sympatická žena nahlas.

Emilkin svet: Výzva a prijatie

Vývoj Emi sa zastavil na úrovni približne trojmesačného dieťaťa. V niečom sa síce vyvíja ďalej - učí sa reagovať, spoznáva známe prostredie, naučila sa jesť stravu ústami, ale smerom k samostatnosti sa neposúva vôbec. Hana postupne musela znižovať svoje nároky a skončila pri jedinom želaní: „Emilka, prosím, preži šťastný a spokojný život.“

Hana nepriznáva, že občas cíti nespravodlivosť. Kto však nie? Zároveň však zdôrazňuje, že Emi a jej stav, alebo to, že na starostlivosť o ňu zostala sama, dôvodom toho pocitu nie sú. Neskrýva ani, že občas sa pozerá smerom k nebu a hovorí si, že ten „borec“ hore by ju určite nepostavil pred niečo, čo nezvládne. „Len si občas prajem, aby mi až tak nedôveroval,“ opäť sa Hana úprimne usmeje.

Posolstvo nádeje

Hana Stoklásková svojím príbehom ukazuje silu materskej lásky a schopnosť prijať aj tú najťažšiu realitu. Napriek všetkým výzvam, ktorým čelila, nachádza v svojej dcére silu a inšpiráciu. Jej posolstvo je jasné: aj v tých najťažších chvíľach je možné nájsť svetlo a lásku, a že postihnutie nie je koniec sveta, ale iná cesta životom, ktorá môže byť naplnená.

Hana pripomína dôležitosť prijatia a hľadania vlastnej cesty, pričom zdôrazňuje, že aj keď je situácia s Emilkinou diagnózou náročná, neľutuje ani jeden deň. Emilka je pre ňu najväčším zdrojom sily a inšpirácie.

tags: #reflex #archiv #postihnute #dieta #gazovy