Autizmus a striedavá starostlivosť: Výzvy a prístupy

Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne.

U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov. Diagnostika autizmu u dieťaťa môže byť pre rodičov náročná a vyvolávať pocity neistoty, strachu a obáv. Situácia sa ešte viac komplikuje, ak sa rodičia rozhodnú pre rozchod a musia riešiť otázku starostlivosti o dieťa, vrátane striedavej starostlivosti.

Špecifiká autizmu a komunikácia

„U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec alebo reč využíva nefunkčne. Nevie sa hrať ako iné - zdravé - deti, napríklad „na niečo" (predstierať) alebo zapojiť sa do hry s rovesníkmi. Často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované. Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická. A to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými.

Pri nadväzovaní kontaktu som využívala napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Ubezpečte sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Všímajte si prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené). Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie.

„Nie“ je často použité v prípadoch, keď niekto ohrozuje seba, alebo druhých. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.

Hudba ako terapeutický nástroj

„Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sme pripájali jednotlivé gestá, ktoré deti opakovali a takto sa zároveň zapájali do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sme využívali zrkadlenie, improvizáciu, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia dominovala pomalá relaxačná hudba spojená s masážou (cez masážne loptičky alebo vrecká).

Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára. Ide o terapeutické predstavenie, ktoré je určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím. Jednoduchý príbeh, ktorý zdravotní klauni pred deťmi rozohrajú, je spojený s hudbou, piesňami, ale aj rekvizitami, ktorých sa deti počas predstavenia môžu dotknúť. Deti zažívajú nové vnemy, ktoré majú terapeutický účinok.

Problémy so stravovaním u detí s autizmom

Len máloktorý rodič s deťmi v určitom okamihu nemusí riešiť ich záchvaty hnevu pri jedle alebo prinajmenšom vyberavé stravovacie návyky. Deti sa stávajú vysoko selektívnymi jedákmi medzi 18. až 24. mesiacom. Väčšina detí vďaka pravidelnému vystavovaniu novým potravinám vyrastie z vyberavého stravovania vo veku okolo 7 rokov, alebo aspoň prestanú byť tak selektívne.

Deti s autizmom majú rady veci, ktoré sú predvídateľné, a to vrátane potravín a jedál, ktoré jedia. Stravovacie návyky detí s autizmom z veľkej časti pozostávajú zo spracovaných potravín. Dôvodom je, že ovocie, zelenina a iné plnohodnotné potraviny necítia a chutia úplne rovnako zakaždým, keď ich jedia. Deti s autizmom majú často silné preferencie pre určité textúry a teploty. Niektoré deti uprednostňujú mäkké, krémové jedlá, ako sú napríklad pyré či detská výživa. Iné deti potrebujú extra stimuláciu chrumkavých jedál.

Niektoré deti majú nedostatočne vyvinuté orálne motorické svalstvo. Deťom, ktoré vo svojom vývoji uprednostňujú a jedia takmer výlučne mäkké jedlá, môže v skutočnosti chýbať vyvinuté svalstvo, ktoré je potrebné na žuvanie potravín, ako je mäso či hamburger. Sú unavené z jedenia týchto jedál a je im to nepríjemné. Často rodičia, ktorí nevedia, že toto je príčina trápenia ich detí, reagujú tak, že im dovolia vzdať sa potravín, ktoré by posilnili svaly, takže sa z toho stáva začarovaný kruh. Zmyslové preferencie môžu obmedziť to, čo sú deti ochotné jesť. Taktiež deti s autizmom majú oveľa väčší problém pokojne sedieť pri jedle.

Ako riešiť problémy s jedením u detí s autizmom

• Vylúčte zdravotné problémy: Keď deti s autistickým spektrom riešia problémy so stravovaním, prvou zastávkou rodiča by mal byť gastroenterológ, ktorý môže vylúčiť organické príčiny.
• Zostaňte v pokoji: Mnoho detí potrebuje ochutnať jedlo viac ako tucetkrát, kým sú ochotné ho zjesť bez reptania. Deťom s citlivosťou súvisiacou s autizmom to môže trvať o čosi dlhšie. Buďte preto trpezliví, keď skúmajú a ochutnávajú nové jedlá. Ak naďalej odmietajú jedlo aj po niekoľkých pokusoch, možno im to jednoducho nechutí. Zvážte vyskúšanie iného jedla. Predovšetkým nedovoľte, aby sa z jedla stalo rodinné bojisko.
• Nalaďte sa na textúry: Autizmus často prichádza s precitlivenosťou na textúry. Takže pamätajte, že averziu k jedlu môže vyvolať skôr pocit, keď je jedlo v ústach než jeho chuť. Klasickým príkladom je sviežosť čerstvých paradajok. Skúste takéto potraviny nasekať alebo rozmixovať, aby ste vyhladili nepríjemnú štruktúru.
• Veďte si denník o jedle: Rodičia by si mali v čo najväčšej miere viesť písomný záznam o tom, čo ich deti zjedia pri každom jedle, aby mohli sledovať pokrok, ktorý sa dosiahol a kde problémy pokračujú.
• Modelujte dobré správanie pri jedle: Mnohokrát to, čo deťom ukazujete vo svojom správaní je to, čomu venujú väčšiu pozornosť než tomu, čo im hovoríte.
• Vyskúšajte vizuálnu tabuľku potravín alebo knihu potravín: Poskytovanie vizuálnych podnetov môže pomôcť pri komunikácii pozitívnych správ o jedle. Skúste vytlačiť obrázky jedál, ktoré majú rady, a jedlá, ktoré plánujú ochutnať.
• Nenúťte ich: Snažte sa deti nenútiť, aby vyskúšali nové jedlo, ani ich oklamať, aby ho zjedli tak, že ho schováte do niečoho, čo im chutí. Deti musia mať pocit dôvery, kým budú ochotné zjesť niečo, čoho by sa mohli báť, že im nebude chutiť.

Striedavá starostlivosť a právne aspekty

Oznámenie diagnózy autizmu znamená pre rodičov obvykle šok. Samotné hľadanie a uzatváranie diagnózy trvá nejaký čas, rodičia vidia, že ich dieťatko je skrátka iné, než ostatné deti. Uvedomenie si reality môže priniesť sklamanie z neradostnej vidiny budúcnosti, pocity viny, či obviňovanie sa navzájom. Rodiny detí s autizmom vynakladajú veľa úsilia, aby sa čo najlepšie prispôsobili realite, aby zabezpečila vhodnú domácu starostlivosť i vzdelávanie.

Veľmi často najväčší diel starostlivosti o dieťa preberá matka, ktorá potom veľmi rýchlo stráca čas pre seba, svoj záujmy, aktivity, ktoré ju tešili. Tu je nevyhnutné byť ostražití a zabezpečiť si pomoc. Či už zo strany príbuzných, starých rodičov, alebo i zo strany štátu - formou opatrovateľskej služby. Nesmierne dôležitá je téma súrodencov autistických detí. Zdraví súrodenci sa tiež musia vysporiadať s realitou a nájsť si k autistickému bratovi, či sestre vzťah. Musia porozumieť zvláštnostiam v jeho správaní, častokrát im je zvláštne, že postihnutý súrodenec „nechápe“ bežné súvislosti. Niekedy sa situácia môže vyhrotiť tak, že zdravý súrodenec sa stáva oporou pre rodiča, je svedkom jeho smútku, depresie, či hnevu. Je veľmi dôležité, aby zdravý súrodenec bol včas a primerane veku informovaný o podstate a povahe ochorenia autizmu.

Slovenská legislatíva umožňuje striedavú starostlivosť o dieťa po rozvode rodičov. Súd pri rozhodovaní o striedavej starostlivosti zohľadňuje záujem dieťaťa, jeho potreby a názor, ako aj schopnosti a možnosti oboch rodičov. Pri rozhodovaní o striedavej starostlivosti o autistické dieťa je potrebné zohľadniť špecifické potreby dieťaťa, jeho citlivosť na zmeny a potrebu štruktúrovaného prostredia. Súd by mal zvážiť, či striedavá starostlivosť nebude pre dieťa príliš stresujúca a či obaja rodičia sú schopní zabezpečiť dieťaťu potrebné podmienky pre jeho vývoj.

V prípade, ak matka odmieta akúkoľvek pomoc, prenasledujú ju samovražedné sklony, vlastné deti vníma ako záťaž, nadáva im a nie je schopná prijať skutočnosť, že napriek svojej odbornej úrovni sa stala rodičom dieťaťa, ktoré trpí detským autizmom a vyžaduje si špecifické a odborné zaobchádzanie, v pozícii rodiča neobstála. Klient s matkou maloletých detí nebol zosobášený a tiež k maloletým nemali upravené rodičovské práva a povinnosti. Ak chcel teda klient maloleté deti ochrániť pred situáciou, ktorá v rodine nastala a tiež pred možnými následkami, ktoré by z nej plynuli, musel sa obrátiť na súd.

V danom prípade, kedy si stav v rodine vyžadoval urgentné konanie aj zo strany súdu, bolo nevyhnutné podať aj návrh na nariadenie neodkladného opatrenia. Tento inštitút je práve nápomocný v prípadoch, kedy je nutné aktuálnu nežiaducu situáciu stabilizovať do času, kým súd nerozhodne vo veci samej. Neodkladné opatrenie má dočasný charakter a v tomto prípade bolo potrebné a nutné zveriť maloleté deti do starostlivosti otca. V prípade, ak by súd nevydal takéto rozhodnutie, odchod otca s maloletými deťmi zo spoločnej domácnosti by nebol možný a maloletí by tak boli naďalej vystavení nepredvídateľnému a nekontrolovateľnému správaniu zo strany ich matky.

Klient mal v čase, keď sa pripravoval návrh na nariadenia neodkladného opatrenia k dispozícii rôzne fotografie, konverzácie s matkou maloletých detí, v ktorých sa vulgárne vyjadrovala nie len na ich adresu ale aj na adresu otca, dokonca boli k dispozícii aj samotné videonahrávky, ktoré zobrazovali nepríčetné konanie matky a tiež lekárske správy matky i maloletých. Dôkazy, ktoré sú pre bežného človeka veľmi nepríjemné, však nakoniec pomohli v rozhodnutí o tom, že sudca nariadil neodkladné opatrenie už do 3 dní odo dňa podania návrhu na súd! Aj takéto prípady nás utvrdzujú v tom, že spravodlivosť nemusí byť slepá a pokiaľ svoje skutkové tvrdenia dokážete dôveryhodným a relevantným spôsobom preukázať, existuje veľká šanca na úspech.

Komplexné riešenia pre autizmus

Východiskom pre zlepšenie stavu autistického dieťaťa je komplexný prístup, ktorý zahŕňa rôzne oblasti života dieťaťa. Webová stránka RieseniaPreAutizmus.sk sumarizuje znalosti a aktivity, ktoré pomáhajú zlepšovať stav detí s autizmom. Je dôležité, aby dieťa rozumelo svetu okolo seba a aby sa mu umožnilo stať sa plnohodnotným členom spoločnosti.

Kľúčové oblasti zlepšenia stavu autistického dieťaťa:

• Plasticita mozgu: Štúdium o rozsahu a možnostiach plasticity ľudského mozgu môže priniesť nové možnosti, ako pomôcť dieťaťu aspoň sčasti dobehnúť stratené vývojové obdobia.
• Liečivá: Úpravou stravy, užívaním výživových doplnkov, prírodných liečiv, korenín či húb je možné dosiahnuť podobné výsledky ako s liekmi, pričom sú jemnejšie k detskému organizmu.
• Životné prostredie: Zníženie toxického zaťaženia v domácnosti môže prispieť k zlepšeniu neurologických porúch.
• Šport: Pravidelné športovanie má preventívne účinky a poskytuje cenné benefity pre rozvoj dieťaťa.
• Strava: Strava má schopnosť autizmus liečiť, nie udržiavať v permanentnom stave alebo ho časom ešte zhoršovať. Dôležitá je bezlepková, nemliečna a nesójová diéta.
• Obnova buniek: Telo má priam zázračnú schopnosť regenerácie, ak mu to umožníme.
• Detox: Autistické deti vykazujú vo svojom tele výrazne vyššiu hladinu toxických látok a ťažkých kovov v porovnaní so zdravými deťmi.

Ako zlepšiť stav autistického dieťaťa?

Rodičia by sa mali aktívne zapájať do zlepšovania stavu svojho dieťaťa. Dôležité je:

• Individuálny prístup: Každé dieťa s diagnostikovaným autizmom je iné a má svoj špecifický balíček problémov, ktorý je potrebné určiť individuálne.
• Správni ľudia: Obklopiť sa odborníkmi, ktorí majú skúsenosti s autizmom a vedia poradiť a pomôcť.
• Plán: Vytvoriť si plán, ako postupovať pri zlepšovaní stavu dieťaťa.
• Trpezlivosť a láska: Byť trpezlivý a láskavý k svojmu dieťaťu.

ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist) je nástroj na sledovanie znižovania skóre po vykonaných terapiách a liečebných procedúrach.

tags: #autisticke #dieta #a #striedava #starostlivost