Keď sa v rodine objaví dieťa s postihnutím, je to neobyčajne ťažká skúsenosť, ktorá vyburcuje a často preorganizuje život všetkých jej členov. V podobnej situácii sa ocitnú aj rodičia, ktorých zdravé dieťa sa zraní a následkom úrazu je postihnutie. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Dôvod, prečo si niektorí všimnú, že sú počujúci súrodenci tak trochu zabudnutí a v úzadí, je ten, že čím ťažšie postihnutie dieťa má (a detí s viacnásobným sluchovým postihnutím sa rodí čoraz viac), tým viac komplikovaných emócií môže (ale nemusí!) jeho súrodenec zažívať. Súrodenci detí s postihnutím čelia mnohým výzvam, ktoré môžu negatívne ovplyvniť ich emocionálny a sociálny vývoj. Konfrontácia s obmedzeniami: Súrodenec bez postihnutia neraz čelí stresovým situáciám, ktoré súrodenci detí bez postihnutia prekonávať nemusia. Ide napríklad o ťažkosti v spoločnej komunikácii a interakcii, obmedzenia v spoločných aktivitách, posmech zo strany rovesníkov atď.
Fenomén "sklenených" a "neviditeľných" detí opisuje deti, ktoré vyrastajú v tieni súrodenca so závažnými zdravotnými problémami alebo špeciálnymi potrebami. Súrodenci detí s postihnutím bývajú niekedy odsunutí do úzadia s tým, že im nič nie je, pričom aj oni majú svoje strádania. Štúdie ukazujú, že až 80 percent ľudí s postihnutím má aspoň jedného súrodenca. Títo súrodenci prežívajú obavy, či im nehrozí podobné postihnutie; pocity viny, že oni sú zdraví; zahanbenie, že v ich rodine sa vyskytlo dieťa, ktoré je zjavne postihnuté, čo zneužívajú neraz neprajní rovesníci; utiahnutie sa do seba ako prejav neprimeraného spracovania záťažovej situácie spojenej s opaterou hendikepovaného dieťaťa v rodine. Deti veľmi pozorne strážia prerozdeľovanie rodičovskej lásky a častou príčinou negatívnych súrodeneckých vzťahov býva práve žiarlivosť.
Fázy prijatia postihnutia v rodine
Rodina postihnutého dieťaťa prechádza od momentu potvrdenia postihnutia (handicapu) dieťaťa niekoľkými fázami, počas ktorých sa mení postoj a vzťah k dieťaťu, a tým aj vykonávanie rôznych činností spojených s výchovou. Tieto fázy nemusia nasledovať chronologicky za sebou a nemajú ani rovnakú dĺžku trvania. Závislé sú od podmienok v rodine a osobnosti rodiča.
1. Fáza oznámenia a šoku
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Počiatočný šok sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. V tejto fáze môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. V tejto fáze smútku, pocitu viny, zlosti, úzkosti sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. V tejto fáze nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. V tejto fáze rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
Výzvy pre "sklenené" deti
Súrodenci detí s postihnutím čelia mnohým výzvam, ktoré môžu negatívne ovplyvniť ich emocionálny a sociálny vývoj. Nedostatok informácií: Rodičia majú možnosť dochádzať na svojpomocné skupiny, hľadať informácie na internete, kupovať si knihy a dostávať sa k ďalším zdrojom podpory pre dieťa s postihnutím. Na súrodencov bez postihnutia odborníci z praxe často zabúdajú, prehliadajú ich. Tieto deti ešte zvyčajne nemajú dostatok zručností, aby si spoľahlivé informácie vyhľadali sami. Najčastejšie im ich odovzdajú rodičia, nezriedka však nevhodne.
"Sklenené" alebo "neviditeľné" deti často trpia pocitmi menejcennosti, nízkym sebavedomím a môžu mať problémy s vytváraním zdravých vzťahov v dospelosti. Vo vzťahoch sa môžu cítiť neistí alebo môžu mať tendenciu k nadmernému prispôsobovaniu sa potrebám druhých. Štúdie ukázali, že súrodenci by mohli byť obzvlášť náchylní na to, aby problémy riešili sami v sebe namiesto toho, aby hľadali pomoc od svojich rodičov.
Pokles rodičovskej pozornosti a rozdielnosť hraníc a výchovných štýlov: Dieťa s postihnutím potrebuje vplyvom svojich ťažkostí zákonite viac starostlivosti, v dôsledku čoho môžu rodičia k dieťaťu bez postihnutia pristupovať odlišne a (aj keď si to želajú) nemôžu mu venovať toľko pozornosti. Navýšenie domácich povinností, veku neadekvátna zodpovednosť, vyšší tlak na výkon: Tým, že je starostlivosť o súrodenca s postihnutím náročnejšia, rodičom zostáva menej priestoru na všetky domáce povinnosti. Tie potom často prejdú na súrodenca bez postihnutia. Niekedy rodičia v nevedomej snahe kompenzovať deficit u dieťaťa s postihnutím vyvíjajú vyšší tlak a nároky na dieťa bez postihnutia.
Nespoliehajte sa na to, že sa dieťa samo spýta. Proaktívne ho oslovte sami. Ak si nie ste istí, čo všetko vaše dieťa o postihnutí súrodenca vie, môžete sa ho spýtať: „Ak by sa ťa niekto spýtal, prečo tvoja sestra nepočuje, čo by si mu odpovedal?“ Táto otázka vám môže pomôcť jednoduchým spôsobiť odhaliť nielen to, aké vedomosti dieťa o postihnutí má, ale môže aj otvoriť priestor na ďalšiu diskusiu o tom, ako sa dieťa cíti.
Súrodenecké vzťahy sú odpradávna námetom románov, filmov a rozprávok. Je to spravidla náš najdlhšie trvajúci vzťah - súrodenec nás na ceste životom sprevádza od narodenia až do smrti. Avšak, situácia sa komplikuje, keď do rodiny vstúpi dieťa s postihnutím. Vtedy sa pozornosť rodičov a opatrovateľov prirodzene sústreďuje na jeho potreby, čo môže mať významný dopad na ostatných súrodencov. Títo súrodenci, často označovaní ako „sklenené deti“ alebo „neviditeľní súrodenci“, môžu čeliť špecifickým výzvam, ktoré si vyžadujú porozumenie a adekvátnu podporu.
Napriek tomu, že z prehľadu týchto ťažkostí a emócií sa môže zdať, že život so súrodencom, ktorý má zdravotné postihnutie, je iba náročný, nie je to pravda. Nepočujúce deti rovnako ako akékoľvek iné deti potrebujú súrodencov, potrebujú mať vedľa seba rovesnícku spriaznenú dušu. „Všetko sa akosi popri Noemke prirodzene učí sám. Učí sa od sestry z toho, čo miliónkrát doma počuje, keď sa s ňou učíme. Je to vedľajší efekt toho, že je mladší a má viacnásobne postihnutú sestru, ktorej sa veľa venujeme.“
Dúfame, že sa naučili minimálne to, že nie sme všetci rovnako obdarení a sú okolo nás aj ľudia, ktorí potrebujú viac pomoci od ostatných… a títo ľudia žijú bezprostredne okolo nás. Naučil sa posunkovať a neverbálne komunikovať s inými deťmi. Naučila sa, že aj takýto je život.
Ako pomôcť "skleneným" deťom
Je dôležité, aby rodičia a opatrovatelia rozpoznali tieto dynamiky a snažili sa zabezpečiť, aby všetky deti v rodine dostali primeranú mieru pozornosti, podpory a uznania. Existuje mnoho detí, ktoré prekonali svoje detstvo v pozícii „skleneného dieťaťa“ alebo „neviditeľného súrodenca“ a našli cestu k emocionálnemu zdraviu a úspechu. Tu je niekoľko stratégií, ktoré im môžu pomôcť:
- Otvorená komunikácia s rodičmi: Deti, ktoré prekonali tieto pocity, často hovoria o dôležitosti otvorenej komunikácie s rodičmi. Povzbudzujú ostatných, aby sa nebáli vyjadriť svoje pocity a potreby.
- Hľadanie podpory mimo rodiny: Niektoré deti zdôrazňujú dôležitosť hľadania podpory mimo rodiny, či už prostredníctvom priateľov, učiteľov, alebo terapeutov.
- Vyhľadanie záľub a talentov: Mnohé deti, ktoré prekonali pocit neviditeľnosti, odporúčajú nájsť si záľuby alebo aktivity, ktoré ich bavia a v ktorých môžu vyniknúť.
- Vytváranie vlastného priestoru: Niektorí ľudia odporúčajú vytvoriť si doma alebo v rámci denného rozvrhu priestor, ktorý je len pre nich. Môže to byť fyzický priestor na relaxáciu alebo čas, ktorý trávia sami so sebou, aby sa sústredili na svoje myšlienky a potreby.
- Začlenenie techník všímavosti: Či už ide o jednoduché dychové cvičenia, alebo riadenú vizualizáciu, sú to techniky na podporu relaxácie, zníženie stresu a napätia.
V prípade potreby psychologickej či právnej pomoci, pomoci v opaterke alebo akejkoľvek inej pomoci, nezabudnite, že existujú organizácie, ktoré sú tu na to, aby vám pomohli. Ste silnejší/silnejšia ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok.
Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku, starostlivosť. Nie ste sám/sama - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a so svojimi skúsenosťami. Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia.
Ako podporovať súrodencov detí so zdravotným postihnutím
Nespoliehajte sa na to, že sa dieťa samo spýta. Proaktívne ho oslovte sami. Ak si nie ste istí, čo všetko vaše dieťa o postihnutí súrodenca vie, môžete sa ho spýtať: „Ak by sa ťa niekto spýtal, prečo tvoja sestra nepočuje, čo by si mu odpovedal?“ Táto otázka vám môže pomôcť jednoduchým spôsobiť odhaliť nielen to, aké vedomosti dieťa o postihnutí má, ale môže aj otvoriť priestor na ďalšiu diskusiu o tom, ako sa dieťa cíti.
tags: #postihnute #dieta #a #surodenci